Sindromul Down este o anomalie genetică comună. Este congenital și se manifestă în prezența unui cromozom în plus. În același timp, stilul de viață al părinților, situatia ecologica, clima și alte condiții nu afectează în niciun fel acest proces. Și nu este vina nimănui pentru apariția unui cromozom suplimentar. Copiii cu sindrom Down au o serie de caracteristici, în urma cărora dezvoltarea lor este ușor în urma semenilor lor, dar practica arată că dragostea și răbdarea părintească fac adevărate minuni și copiii învață să facă tot ce pot face copiii fără un cromozom în plus.
Astăzi persoanele cu sindrom Down nu sunt excluse din societate. Ei trăiesc aceeași viață: studiază, lucrează, joacă în reclame și filme și fac activități de caritate. Ele devin adevărate modele pentru că arată că nu este nevoie să disperi și să devină descurajați în nicio circumstanță.
Vă invităm să aflați poveștile a 10 persoane cu sindrom Down care au demonstrat că barierele nu există. Poate, inspirat de exemplul lor, vei înceta să dai vina pe soarta diabolică pentru eșecurile tale și, în sfârșit, vei realiza cele mai îndrăznețe și ambițioase planuri ale tale!
Andrei Vostrikov
Andrey Vostrikov este de șase ori campion la Special Olympics. Tânărul este din Voronej. Este gimnast profesionist și servește drept exemplu pentru tineri. Andrey vizitează regulat competitii internationaleși duce o viață foarte activă și interesantă.
Pablo Pineda
Mulți oameni cu sindrom Down se regăsesc în creativitate. Pablo Pineda nu face excepție. Astăzi este un actor spaniol de succes. În 2009, Pablo a primit Coaja de Argint la Festivalul de Film de la San Sebastian pentru rolul său din filmul Me Too, unde a jucat un profesor cu sindrom Down. Pablo locuiește în Malaga și lucrează în municipalitatea locală.
Serghei Makarov
Serghei Makarov este un actor cu sindrom Down. Joacă în Teatrul celor simpli la minte. În copilărie, nu au vrut să-l ducă pe Serghei la școală, dar în 2004 bărbatul a devenit eroul filmului al anului la festivalul internațional Stalker. Întotdeauna a mers cu intenție spre visul său și nu s-a uitat niciodată înapoi la opiniile altora.
Maria Nefedova
Maria Nefedova locuiește la Moscova. Până de curând, ea a fost singura persoană angajată cu sindrom Down din Rusia. Maria lucrează la centrul Downside Up. Este asistent didactic și ajută la desfășurarea cursurilor de grup pentru copiii cu sindrom Down. În timpul liber de la serviciu, fata este ocupată cu producțiile „Teatrul Inocentului” și cântă la flaut.
Stephanie Gins
Stephanie Gins - celebră actriță. Sindromul Down nu a împiedicat-o niciodată să se realizeze în creativitate. Chiar și în tinerețe, Stephanie a participat la producții de teatru și a jucat în reclame. În zorii ei cariera actoricească fata a jucat în filmul „Duo”, care a primit multe premii. Stephanie este cunoscută unui public larg pentru rolul ei din " istoria americană ororile.”
Bogdan Kravchuk
Bogdan Kravchuk a devenit prima persoană din Ucraina cu sindrom Down care a intrat într-o instituție de învățământ superior. Bogdan este foarte erudit: știe Limba engleză, își amintește pe de rost capitalele aproape tuturor țărilor lumii și date semnificative din istoria Ucrainei, deține un computer. La intrarea la universitate, tânărul a obținut 160 de puncte din 200 posibile.
Karen Gaffney
Karen Gaffney este o atletă fermecătoare cu sindrom Down. În ciuda faptului că era paralizat piciorul stâng, Karen a reușit să traverseze înot Canalul Mânecii și să stabilească un record mondial. Ea a devenit, de asemenea, medaliată cu aur paralimpică. În timpul liber de la sport, Karen este implicată în activități de caritate și conduce o organizație non-profit care ajută copiii cu dizabilități.
Tim Harris
Tim Harris caracteristică naturală nu m-a împiedicat să-mi deschid propria afacere. Restaurantul său „Tim’s Place” a fost recunoscut ca fiind cel mai prietenos nu numai din Statele Unite, ci și din întreaga lume. Felul de mâncare al restaurantului este Tim's Hug. În timpul existenței afacerii sale, tânărul restaurator a reușit să îmbrățișeze personal peste 60 de mii de oameni.
Miguel Tomasin
Miguel Tomasin este o persoană specială. S-a născut cu sindromul Down, dar în același timp a reușit să obțină succes în domeniul muzical. El este adesea numit guru al muzicii experimentale. Miguel cântă la tobe în propria trupă, cântă în mod regulat în școli și centre pentru copii bolnavi și cântă coveruri ale cântecelor muzicienilor săi preferați.
Paula Sazh
Paula Sage s-a născut în Scoția. Fata duce o viață socială și profesională activă. Lucrează ca avocat și oferă asistență juridică pentru doi organizatii internationale- AnnCap și Mancap. Paula joacă și netball și apare uneori în documentare și lungmetraje. Pentru rolul din filmul After Life, a primit un premiu BAFTA la categoria Cel mai bun film debut.
Persoanele cu sindrom Down diferă de noi doar printr-un cromozom în plus. Societatea ar trebui să facă totul pentru ca ei să se simtă confortabil în societate și să nu fie prejudiciați împotriva lor. Ei pot studia, lucra și își pot deschide propria afacere!
Statisticile dure spun că, în 90 la sută din cazuri, copiii cu sindrom Down sunt uciși în uter prin avort. Chiar dacă se naște un copil, în 9 din 10 cazuri părinții îl abandonează. Dar este complet în zadar, pentru că este oameni obișnuiți, doar cu unele caracteristici (uneori foarte semnificative) în dezvoltare. Persoanele cu sindrom au propriile talente și, dacă sunt dezvoltate, pot deveni de succes, celebri și, cu ajutorul propriei lucrări, nu doar autosuficiente, ci chiar bogați.
Oameni puternici
Sunt descriși câțiva oameni celebri cu sindrom Down și. Mulți oameni cu această boală congenitală au obținut succes și faimă în întreaga lume. De exemplu, actori cu sindrom Down - Pablo Pineda, Paula Sazh, Stephanie Ginz, Pascal Duquenne, Max Lewis, Serghei Makarov, sportivi - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrei Vostrikov, restauratori - Tom Harris, Nikita Panichev, muzicieni și cântăreți - Miguel Tomasin , Ronald Jackins, artiști - Raymond Hu, Josie Webster, profesoara Maria Nefedova. Mulți dintre cei numiți au studii superioare, lucrează ca profesori și au obținut succes datorită perseverenței lor în viață.
O persoană, chiar dacă este bolnavă, își poate îndeplini visele bucuria îi face pe toți cei din jurul său mai fericiți. Trebuie să-i ajutăm pe cei care au nevoie de ajutor și fiecare dintre noi se va simți mai confortabil în lumea noastră mică, unde totul este interdependent.
În statul Illinois, în Statele Unite ale Americii, Michael Jurgue Johnson pictează. Acest artist versatil cu sindrom Down pictează oameni, animale și multe lucrări de peisaj. Stilul de executie este deosebit, dar tablourile sunt destul de realiste, nu doar picteaza dupa bunul plac, dar primeste si multe comenzi pentru anumite tablouri.
Michael are site-uri web care prezintă munca lui. De asemenea, arată pe resursele sale de internet lucrările altor artiști care au aceeași boală. Mike organizează periodic expoziții ale operei sale.
În ucraineană centru regional Un tip interesant, Bogdan Kravchuk, locuiește în Luțk. A devenit celebru după ce a devenit primul student ucrainean care a avut o anomalie genetică. În ciuda faptului că are sindromul Down, este interesat de istorie și geografie, cunoaște capitalele tuturor țărilor europene, precum și datele celor mai importante evenimente istorice pe teritoriul Ucrainei.
Încă din clasele I, Bogdan a fost interesat de cărți, manuale și hărți geografice. Bunicul copilului, Vasily Kravchuk, a lucrat cu copilul, care a ajutat la dezvoltarea memoriei fotografice și a imaginației copilului, ceea ce l-a ajutat pe copil în studii. Multe lucruri sunt dificile pentru Bogdan - nu numără bine, nu își poate lega șireturile. Dar cei mai mulți dintre colegii săi obișnuiți îi pot invidia succesul - știe pe de rost un număr mare de poezii de Kotlyarevsky, Shevchenko, Lesya Ukrainka.
Copilul a început să meargă târziu - după doi ani. De asemenea, nu a vorbit mult timp, dar mama lui a început să-l învețe devreme să citească, iar copilul a început brusc să vorbească. Nu existau tehnici speciale, antrenamentul era obișnuit, dar mama avea nevoie de multă răbdare. Băiatul a mers în clasa întâi centru de reabilitare, îi plăcea foarte mult geografia, literatura, istoria, interesele lui coincid cu ale bunicului său și îi plăcea să studieze cu nepotul său. A fost ajutat și de profesoara de istorie Larisa Bondaruk, ale cărei cursuri au devenit preferatele lui Bogdan.
După ce a terminat bine școala, a intrat în Europa de Est universitate nationalaîn Lutsk. Au fost probleme cu admiterea nu au vrut să elibereze un certificat medical, deoarece conform legii din 1967, copiii cu nevoi speciale de dezvoltare genetică nu pot intra la universitate. Cu toate acestea, în 2006, în Ucraina a fost emis un decret conform căruia astfel de copii pot studia la departamentul de corespondență, aceasta este forma de antrenament pe care a ales-o Bogdan. Un profesor de istorie m-a ajutat să obțin un certificat de doctor. Apropo, la admitere am susținut teste pe bază generală - testele au inclus trei subiecte - ucrainean, istoria lumii, istoria Ucrainei. După absolvirea facultății, Bogdan plănuiește să lucreze într-o arhivă istorică, îi place să studieze documentele antice.
Artista Maryam Alekberli
Artista azeră Maryam Alakberi este cunoscută în întreaga lume, pictează într-un stil interesant, destul de realist, care este comparat cu stilul lui Paul Gauguin și Henri Matthys. Expoziții au loc în multe țări, cea mai cunoscută fiind o expoziție personală la Luvru în 2015. Fata nu este doar bine dezvoltată din punct de vedere intelectual, ci și destul de frumoasă, nici măcar nu poți spune că are sindromul Down.
Fata s-a născut în 1991 în capitala Azerbaidjanului, Baku. A studiat la o școală pentru copii obișnuiți, după ce a absolvit școala, a studiat în plus la Baku și Moscova institutii de invatamant. Din copilărie, i-a plăcut să deseneze, arătându-și imaginația, mama ei a ajutat-o pe fată să-și dezvolte talentul, iar la vârsta de 19 ani, a avut prima ei expoziție semnificativă la muzeul „Grădina de Artă” din Baku.
De la tristețe la bucurie există un singur pas. Acest adevăr imuabil este familiar oricărei persoane. Cu toate acestea, în toate cazurile, problemele depășesc o persoană în mod complet neașteptat. Statisticile sunt inexorabile: în Statele Unite, autismul afectează unul din 88 de copii, sindromul Down afectează la fiecare 700. Multe familii vedete s-au confruntat cu tulburări de dezvoltare în exemplul propriilor copii, dar nu au renunțat.
1. Irina Khakamada
Irina i-a uimit pe mulți hotărând să nască un copil la 42 de ani. În 2004, ea a trăit o tragedie îngrozitoare de familie. Medicii i-au dat fiicei sale cele mai mici Mashenka un diagnostic teribil - leucemie. Fata a fost supusă chimioterapiei. Din fericire, ea a depășit această boală. Și în urmă cu doi ani, Irina Mitsuovna a venit la premiera blockbuster-ului „Cronicile din Narnia: Prințul Caspian” cu Mașa maturizată. Această apariție în lume nu a fost ușoară nici măcar pentru voinicul Khakamada. Toată lumea a văzut că fiica ei suferă de sindromul Down și a început să respecte această femeie persistentă.
2. Familia Beckham
Soția atletului, Victoria, alias fost membru Grupul muzical Spice Girls, ea însăși a confirmat informațiile despre boala fiului ei. Potrivit mamei, fiul ei mijlociu reacționează foarte dureros la blițurile camerei, care îl fac pe copil să cadă în isterii, ceea ce ar putea duce cu ușurință la o criză.
Se știe că persoanele care suferă de epilepsie, deși nu sunt bolnave în stadiu terminal, sunt totuși extrem de limitate în acțiunile lor. Așa că le este interzis să conducă mașini și motociclete. Aproape toți pacienții trebuie să ia o mulțime de pastile de-a lungul vieții, deoarece epilepsia este extrem de dificil de vindecat.
3. Lolita Milyavskaya
Lolita nu ascunde faptul că copilul are probleme de sănătate. Până la vârsta de patru ani, Eva nu putea vorbi și avea și o vedere slabă. Cântăreața însăși nu a menționat niciodată de ce era bolnavă fata. Dar au existat de mult timp zvonuri că Eva are sindromul Down. Ei spun că la aflarea acestui diagnostic, cântăreața a fost șocată inițial, dar acum încearcă să facă totul pentru ca fiica ei să se poată realiza cât mai deplin.
Cântăreața a spus că travaliul a început în luna a șasea de sarcină. Bebelușul cântărea mai puțin de un kilogram și jumătate și a fost alăptată mult timp într-o cameră de presiune.
4. Evelina Bledans
Actrița în vârstă de 43 de ani a devenit mamă în primăvara anului 2012 - s-a născut primul copil al lui Bledans și al soțului ei Alexander Semin.
băiatul s-a numit Semyon și în curând întreaga familie s-a mutat la țară, hotărând acea viață de sat aer curat mult mai potrivit pentru mama si bebelus. Nimeni nu și-ar fi putut imagina ce se ascunde în spatele acestei idile pastorale.
Bebelușul, pe care Bledans l-a născut pe 1 aprilie, suferă de o patologie genetică severă - sindromul Down.
Potrivit actriței, medicii au observat primele semne ale unei anomalii în timpul unui examen cu ultrasunete în săptămâna a 14-a de sarcină. În același timp, medicii le-au sugerat ca Bledanii să facă avort. Dar cuplul a refuzat hotărât.
5. Katie Price
Recent, fostul model Jordan a apărat în instanță titlul de mamă bună. Inspirată de faptul că instanța a recunoscut că are perfectă dreptate, Jordan a decis că ar putea foarte bine să ia un alt copil în familia ei (rețineți că are trei copii). Katie intenționează să primească un copil cu dizabilități, ceva ce nicio celebritate nu a decis încă să facă. După recunoașterea ei, gândurile lui Jordan despre un copil adoptat cu dizabilități de dezvoltare au apărut după ce a văzut la televizor un reportaj despre viața orfanilor cu dizabilități.
Este de remarcat faptul că Katie este cea care știe să aibă grijă de un copil cu orice diagnostic - primul ei fiu, Harvey, s-a născut orb și suferă de autism.
6. Colin Farrell
Fiul de 4 ani James suferă de o boală rară - o tulburare neuro-genetică. Colin și-a lăudat copilul de când a dezvăluit sindromul Angelman al lui James.
7. Sylvester Stallone
Sergio (născut în 1979), fiul cel mic al lui Sylvester Stallone, a fost diagnosticat cu autism la vârsta de trei ani. Pentru actor, această veste a fost o adevărată lovitură, iar soția lui de atunci, Sasha Czack, a văzut chiar vina soțului ei în boala copilului.
8. Toni Braxton
În octombrie 2006 cântăreață americană a izbucnit în plâns la un concert la hotelul Flamingo din Las Vegas, spunând de pe scenă că fiul ei cel mic Diesel (născut la 31 martie 2003) are autism și, de asemenea, afirmând că dacă diagnosticul ar fi fost pus mai devreme, băiatul ar fi putut fii mult mai de ajutor.
9. John Travolta
Jett, fiul actorilor John Travolta și Kelly Preston, suferea de autism și a murit în 2009, la vârsta de 16 ani, din cauza unei convulsii cauzate de sindromul Kawasaki, o boală caracterizată prin leziuni vasculare.
10. Fedor și Svetlana Bondarchuk
Fiica lui Fiodor și Svetlana Bondarchuk, Varvara, locuiește în principal în străinătate. S-a născut Varvara înainte de termen, după care fata a început să aibă probleme de dezvoltare. Familia Bondarchuk nu folosește cuvinte precum boală și cred că cresc un copil cu nevoi speciale. Adevărat, deoarece adaptarea în Rusia pentru astfel de copii este dificilă, fata trebuie să-și petreacă cea mai mare parte a timpului în străinătate. Ea învață acolo și primește îngrijiri medicale adecvate.
Nu toate zâmbetele vedetelor sunt zâmbete de fericire, poate fi doar un zâmbet pentru camere. Uneori uităm că și bogații și celebrii plâng. Și cel mai dureros lucru din viața unei persoane sunt necazurile care îi afectează copilul. La nivel global, fiecare al 88-lea copil se naște cu autism, iar 1 din 700 se naște cu sindrom Down. Aceasta este o statistică înfricoșătoare care include și copiii vedete.
Colin Farrell 
La început părea că fiul lui Colin, cu o greutate de 3,43 kilograme, s-a născut ca un copil absolut sănătos, dar ulterior s-a dovedit că James suferea de sindromul Angelman. Are întârziere în dezvoltare, râde prea des și are probleme cu somnul. În plus, James are uneori convulsii. Din păcate, boala este extrem de rară, motiv pentru care nu este bine studiată și nu poate fi tratată. Cu toate acestea, Colin nu îl consideră pe fiul său cu handicap.
„Numai într-o zi mi-am amintit că fiul meu era puțin diferit de toți ceilalți, că avea niște dizabilități de dezvoltare, ceva care l-a împiedicat să fie numit normal – atunci l-am văzut lângă colegii săi. Dar nu mă gândesc la asta mult timp”, spune Colin.
Irina Khakamada 
O talentată antrenor de afaceri, designer și fost politician, Irina Khokomada, a avut și o fiică cu sindrom Down. În plus, fata a fost depășită de o altă boală teribilă - leucemia de sânge, pe care a depășit-o datorită unui curs de chimioterapie. Irina îi dedică mult timp fiicei sale și crede că sunt... cei mai buni prieteni. De asemenea, în 2006, ea a fondat fondul interregional de solidaritate socială „Our Choice” pentru a ajuta persoanele cu dizabilități de toate vârstele.
Fedor și Svetlana Bondarchuk
Din cauza nașterii premature, fiica lui Fyodor și Svetlana Bondarchuk s-a născut cu sindromul Down. Varya locuiește în principal în străinătate, unde primește tratamentul și educația necesare. Svetlana nu se pierde inima, iar într-unul dintre interviurile ei a spus: „Da, avem un copil cu anumite probleme, dar oricui i se poate întâmpla ceva groaznic în orice moment. Nimeni nu este în siguranță. A trăi în suferință și deznădejde este greșit.”
Lolita
Inițial, medicii au diagnosticat-o pe fiica Lolitei cu „sindrom Down”, apoi l-au schimbat în „autism” mai reconfortant. Astăzi fata are 16 ani, în ciuda anumitor probleme de sănătate, merge la o școală obișnuită și nu rămâne în urma colegilor ei.
„Ea învață constant cu un psiholog, desenează, cântă muzică, sânii au început să-i crească și i-au apărut coșuri pe frunte. Din fericire, Eva nu este încă interesată de băieți, dar băieții sunt foarte interesați de ea... Fiica mea și prietena ei sunt”, a spus Lolita într-un interviu.
Constantin Meladze
Fiul lui Konstantin Meladze, Valery, a fost diagnosticat cu autism când avea trei ani.
„Aceasta nu este o sentință, este o execuție, după care ai fost lăsat să trăiești. Aceasta este o boală gravă care nu are încă un tratament. Este în curs de ajustare. Vorbesc despre autism sever. Astfel de copii pot fi învățați. Cred că părinții care se confruntă cu o problemă similară sunt familiarizați cu sentimentul de frică, neputință în fața durerii și rușine. Societatea noastră nu acceptă sau recunoaște „ceilalți”. Dar când un copil are primele succese, speranța și credința se trezesc - și atunci începe un nou punct de plecare pentru victorii autentice și mândrie strălucitoare pentru copilul său", spune Yana, fosta sotie Constantin Meladze.
Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu vor apărea niciodată părinților tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindromul Down sunt neînvățați, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că copiilor cu sindrom Down le este mai bine să crească în instituții închise specializate și că nu au loc printre copiii obișnuiți...
Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate speculațiile, ele apar doar din lipsa de informații.
Fapte
Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și un număr de boli concomitente, iar speranța lor de viață este, în medie, mai scurtă decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau veniturile acestora.
Copiii cu sindrom Down au de fapt o dezvoltare mai dificilă decât semenii lor normali. Dar cu sprijinul familiei lor și cu ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să cânte muzică sau să facă sport, să meargă la școală. grădiniţă sau la scoala. De asemenea, pot fi prieteni, se pot lăsa duși de cap, se pot îndrăgosti, pot fi fericiți și îi pot face pe ceilalți fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale capacități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei VostrikovŞi Maria Langovaya, actor, ca Pablo PinedaŞi Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau un asistent didactic, cum ar fi Maria Nefedova. Sau pur și simplu copilul, prietenul, vecinul, cunoștința cuiva – și al tău. Și, desigur, este demn de respect, fie și numai pentru faptul că depășește zilnic dificultăți necunoscute nouă.
Ieri și azi
Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și în urmă cu doar 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii ajungeau în propria familie!.. De aici provine un alt mit popular: în Rusia există mult mai puține persoane cu sindrom Down decât în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu probleme de sănătate se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down nu au avut practic nicio șansă să părăsească sistemul: maternitate - spital - cămin specializat pentru copii - - instituție specializată pentru adulți.
Cu toate acestea, puțini au trăit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...
Acei puțini care au ajuns în familie s-au găsit încă izolați: nu au fost acceptați în grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, priveau cu degete pe stradă...
Ce s-a schimbat astăzi? Mult: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. Mass-media și oameni celebri au început să vorbească de bunăvoie despre sindromul Down, iar părinții unor copii speciali au încetat să ascundă diagnosticul de familie și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi - care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă rusă „Downside Up”, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu totul. Până la urmă, în maternități se mai aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz și vei da naștere unuia sănătos.” Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să-și abandoneze copiii din motive de sănătate. Ca și înainte, oamenii folosesc fără gânduri cuvântul „jos” ca o insultă, fără teama de a răni sentimentele cuiva și fără să se gândească că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Cazurile de adopție de copii cu sindrom Down sunt încă foarte rare în Rusia... Dar în alte țări, atitudinile față de persoanele cu nevoi speciale nu s-au schimbat peste noapte. S-a întâmplat cu câteva decenii mai devreme decât al nostru.
Fă un pas
Orice călătorie, chiar și cea mai lungă, începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, înseamnă că ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul din mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde la o glumă grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - vom vorbi despre ei la sfârșitul articolului.
Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente la toate testele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și - tăcere.
„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că se aplecau asupra ei și nu înțelegeau ce se întâmplă”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.
— Dar nu fi supărat, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le poți returna la magazin.” Lumea s-a zguduit și s-a micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața mea acum depindea de asta.
Nastya a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Alte mame și-au adus copiii pentru hrănire, dar ea nu a: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui cu asta!...” Oriunde mergea: pentru proceduri, pe coridor, auzea: „Refuzați imediat, e un ciudat. I-ai văzut diagnosticele?! Tânăr - vei da naștere altora. Altfel, soțul tău va pleca, prietenii tăi se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și cu o asemenea povară.” Abia și-a revenit după naștere, neputând să-și întâlnească familia, ea s-a apropiat de camera copiilor și s-a uitat în chipul minuscul. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!” Și Nastya a văzut un copil mic - cu obrajii roz, uriaș ochi albaștriiși părul blond stând într-un „mohawk” în vârful capului...
Ea știa deja ce este... Dasha. La urma urmei, acesta este numele pe care i-au dat-o înapoi când era în stomac. Fiica Dașenka este cea mai iubită, cea mai fericită...
Sub fereastra camerei lui Nastya era un departament de evacuare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ieșeau mame cu copii în brațe, cum le întâmpinau rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. La fel de șocați și confuzi pe cât era ea, nu știau ce să spună. Toți așteptau rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, la fel ca Nastya, au fost informați despre predicții îngrozitoare: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în brațele tale. Du-l acasă și va muri.” O săptămână mai târziu a venit confirmarea - Dasha are sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, familia a scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat. , Nastya și Lesha au scris o renunțare a copilului. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte animată și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai nașteți încă o duzină și uitați totul cum vis urât" Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a ieșit pe ușile aceluiași departament de externare. Unul.
Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și am încercat să trăim ca înainte. „Am reușit să ne prefacem altora, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... eram atunci gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc...” Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au condus împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit plânsul unui copil. Din anumite motive, a devenit imediat clar că era Dasha. Stătea întinsă în secția de boli infecțioase și plângea - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut s-o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Apoi a fost mai ușor să venim, ne-am obișnuit. A fost mai greu să plec. „Ea a stat acolo și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”
Sindromul iubirii
Într-o zi, Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că se poate duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis că o îmbrăcăm la plimbare, ca de obicei. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă pentru un sejur, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, îmi doresc, Dasha, să nu te mai întorci niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa asta atunci. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului, chiar și temporar. Vizitați, ajutați într-un fel - da, dar nu vă asumați o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat pentru această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a ei.
Toată luna, Nastya a așteptat ca predicțiile altor medici să înceapă să se adeverească: când prietenii și rudele au început să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se agita cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya care privea cu dor în cărucioarele altora, ci oamenii se uitau la ea în cărucior cu cuvintele: „Oh, ce minune! Atât de frumos!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care la sosirea acasă nu putea decât să se întindă, a învățat să stea singură și să meargă de mână, s-a schimbat mult... Între timp, luna se apropia de sfârșit. „Poți s-o returnezi?” — a întrebat odată mama lui Nastya. Desigur, Nastya nu a putut. Dar Lyosha nu și-a putut schimba decizia. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să o dau acum. Trebuie măcar sprijinită, lăsată să devină mai puternică...” Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Un instinct matern înnăscut a vorbit în mine, pe care Lesha nu l-ar fi putut avea. Și nu am avut timp de certuri și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - abandonul și divorțul lui Dasha - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.
Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?!” Dar nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați cu totul altceva...” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” a existat un Centru dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat accidental despre asta de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început noua viata. „Acolo am început, în cele din urmă, să „dau drumul”. Și nu numai eu, ci și Lesha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mai mari – și ne-am convins în sfârșit că nu este înfricoșător. Am văzut ce multă muncă se face pentru a ne ajuta și ne-am dat seama că nu suntem singuri.”
Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază într-o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: aceștia iau unele materii împreună cu toți ceilalți și rusă și matematică. urmați un program mai ușor. Are o familie mare iubitoare: mama, tata, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anya.
La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a participat la ședințe foto pentru calendarul „Sindromul iubirii” și a discutat cu jurnalisti și celebrități. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să fii cu ea. Dasha găsește limbaj comun cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii care îi răspund în natură. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi asociat cu grija pentru oameni. Și e în regulă că până acum în țara noastră oamenii cu sindrom Down practic nu au oportunități de angajare. Acest pasul următorși într-o zi cu siguranță o vom face.
La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk s-a produs un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca curățenie pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, și în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.
Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data aceasta - căsătoria în biserică. Părinții vin în continuare la ei acasă și îi sună, confruntați cu aceeași situație și neștiind ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără să ascundă nimic. Desigur, Nastya a fost pusă de mai multe ori întrebarea: „Ai regretat vreodată decizia de a lua copilul?” Probabil că o poți întreba doar fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lesha, Dasha, Anya...
Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret acum este că nu am luat-o imediat, că nu am locuit împreună în primul an. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost dificil și înfricoșător, a devenit cumva imediat clar: înainte era rău, dar acum totul este bine.”
Cum să ajuți oamenii speciali?
Mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și viața unor oameni speciali - obișnuită:
— dați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu de la un specialist copiilor cu nevoi speciale>>
- purtați o cravată portocalie, o eșarfă sau o bată de gât în sprijinul persoanelor care sunt numite și „însorite” - și spuneți altora despre această zi.
- zâmbește unei persoane speciale.
La urma urmei, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării lor de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.
