Problema autismului a afectat și familia actriței americane Holly Robinson Peete— Pe 19 octombrie 1997, ea a născut doi băieți gemeni, dintre care unul, Rodney James, a fost diagnosticat la vârsta de trei ani.
Potrivit vedetei, după o perioadă de disperare, ea a decis să „trece de la tacticile de supraviețuire la modul de cucerire”. Zece ani mai târziu, această luptă s-a transformat într-un succes fără îndoială: până acum, Rodney, în vârstă de 15 ani, nu numai că învățase să-și exprime emoțiile, ci a început și să urmeze o școală secundară obișnuită.
De asemenea, este imposibil să nu menționăm că femeia și soțul ei au devenit fondatorii organizației de caritate Holly Rod, care cercetează diverse tulburări care încetinesc dezvoltarea socială și împiedică comunicarea, în special boala Parkinson.
„Trebuie să acceptăm sănătatea mintală ca parte integrantă a existenței noastre și să încetăm să ignorăm problema autismului din rușine și frică pentru reputația noastră... Amânarea acțiunii ar putea costa copilul o parte din viața lui pe care nu o vei putea niciodată să o faci. machiază”, spune Holly.
fiule Doug Flutie, un fost defensiv NFL, s-a dezvoltat într-un ritm normal până la vârsta de doi ani. Mai târziu, băiatul a încetat să mai vorbească.
Terapia intensivă a adus rezultate - curând Doug Flati Jr. a vorbit din nou. Astăzi, tânărul își ajută activ tatăl la evenimente care vizează sensibilizarea publicului cu privire la boală și finanțarea fondurilor aferente.
„De când fiica mea Ava a fost diagnosticată, incidența autismului în lume a crescut cu 500%”, spune actorul american. Aidan Quinn, care sprijină organizațiile de cercetare în autism din întreaga lume.
Fiul vedetei filmului „The Dukes of Hazzard” (1997) și al seriei de televiziune „Smallville”, John Schneider, are sindromul Asperger, numit uneori o formă de autism cu funcționare înaltă (ușoară). Cu un nivel ridicat de inteligență, băiatul a trebuit să învețe de la zero toate abilitățile de comunicare.
Fiului antrenorului principal al echipei naționale de fotbal a Spaniei Vicente del Bosque Alvaro, care suferă de sindromul Down, are deja 21 de ani. Datorită dispoziției sale ușoare și prietenoase, este adorat nu numai de părinți, ci și de întreaga națională a Spaniei, care pare să-l considere pe tip mascota lor.
Alvaro merge adesea la antrenament cu tatăl său, dar nu a putut merge la Euro 2012. La plecare, Vincente i-a promis fiului său că se va întoarce cu victorie și el și-a ținut promisiunea. Și la ceremonia de felicitare a echipei pentru primirea binemeritatului titlu de campion tânăr invitat personal de prim-ministrul Spaniei.
În numeroase interviuri, antrenorul del Bosque nu își ascunde mândria față de fiul său și își amintește cu surprindere de vremurile în care el și soția lui plângeau pentru că s-a născut diferit de toți ceilalți: „Ce proști am fost!”
Actriță, cântăreață și prezentatoare TV rusă Evelina Bledans A devenit mamă pentru a doua oară la 1 aprilie a acestui an - s-a născut fiul ei Semyon. La trei luni de la nașterea sa, vedeta în vârstă de 43 de ani a acordat un interviu sincer în care a recunoscut că copilul ei are sindromul Down.
În timp ce copilul se dezvoltă pe deplin și nu este diferit de semenii săi. Cu toate acestea, noii părinți sunt pregătiți pentru dificultăți și chiar urmează să deschidă o fundație publică numită „Iubire fără condiții”, care ar ajuta copiii cu dizabilități similare și părinții lor.
Lolita Milyavskaya nu a renunțat la fiica ei Eva (născută în 1999), după ce a aflat că copilul se va naște cu sindromul Down. Ulterior, potrivit artistului, medicii au schimbat diagnosticul cu autism. Oricum ar fi, cântăreața își adoră fiica și îi notează fiecare succes cu mândrie și încântare deosebită.
Este de remarcat faptul că până la vârsta de patru ani fata nu putea vorbi. În plus, are o vedere slabă. Dar, în ciuda acestui fapt, Eva este în prezent în clasa a șasea, vorbește fluent engleza și este doar puțin în urmă colegilor ei sănătoși.
Irina Khakamada, șeful Fondului interregional de solidaritate socială „Alegerea noastră”, l-a creat în 2006 pentru a face lobby pentru interesele persoanelor cu dizabilități de toate vârstele, de care a devenit impregnată după nașterea fiicei sale, Maria, în 1997.
Până de curând, persoanele cu sindrom Down erau percepute ca un segment excepțional de nesănătos al populației, care nu putea să facă față singuri treburilor lor, să studieze și să lucreze în mod egal cu toți ceilalți și să fie un membru cu drepturi depline al societății. Dar astăzi situația s-a schimbat radical, și multe oameni celebri cu sindrom Down au dovedit că pot obține un mare succes în viață, în ciuda verdictului teribil al medicilor.
Ce este sindromul Down
Sindromul Down, sau trisomia, este o anomalie genetică cauzată de apariția unui cromozom suplimentar în a 21-a pereche. Adică, dacă numărul normal de cromozomi este de 46, atunci cu sindromul o persoană dezvoltă 47 de cromozomi.
Această patologie apare la 1 din 700 de nou-născuți. Cu toate acestea, dacă o femeie are peste 35 de ani și un bărbat are peste 45 de ani, atunci această statistică se schimbă semnificativ și atunci este deja 1 din 20.
Oamenii soarelui - cine sunt ei?
Astfel de oameni se caracterizează printr-o formă de ochi mongoloid, motiv pentru care această boală a fost numită anterior „mongolism”. Pe lângă spatele capului aplatizat, pielea se pliază în colțurile ochilor, o gură deschisă sau colțurile gurii puternic căzute, un gât și membre scurte. În plus, acești copii au imunitate slăbită sever și întârzieri de dezvoltare.
Cu toate acestea, s-a observat că copiii cu sindrom Down sunt foarte afectuoși, veseli, amabili și răbdători. Ei nu știu să urască, să mintă, să invidieze sau să facă rău altora. De aceea sunt numiți „speciali” sau „copii ai soarelui”.
Actori extraordinari
Astăzi, actorii cu sindrom Down nu mai sunt poveste uimitoare, așa cum s-ar fi putut imagina anterior. Sunt cel puțin două duzini de actori care au această anomalie, dar nu i-a împiedicat să devină celebri.
- Liam Bairstow. A jucat rolul lui Alex în Coronation Street.
- Jamie Brewer. Actrița a devenit celebră datorită rolului său ca Adelaide din serialul TV " istoria americană groază."
- Luke Zimmerman. L-a jucat pe Tom Bowman în serialul " Viața secretă Adolescent american.”
- Lauren Potter. Actrița a devenit faimoasă după rolul lui Becky în serialul TV Glee.
- Chris Burke. Actorul a apărut în filmul „Desperado”, unde a fost remarcat de producătorii serialului „Life Goes On” și invitat să rol principal.
- Pascal Duquenne. Actor belgian care a jucat în filmul „The Eighth Day” și a primit un premiu la Festivalul de Film de la Cannes.
- Sarah Gordy. Model, actriță și cântăreață britanică. Ea a jucat-o pe Pamela Holland în serialul TV Down and Up Stairs.
- David DeSanctis. Am primit rolul de Producător în film celebru„Unde trăiește visul”.
- Richard Beckett. Actorul britanic a jucat în serialul TV „No Offences”.
- Actorul spaniol a câștigat popularitate după filmul „Me Too”.
Lumea cunoaște și actori precum E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens și alții.
La sport cu un zâmbet
Nu mai puțin oameni celebri cu sindrom Down s-au alăturat rândurilor sportivilor.
- Karen Gaffney. Piciorul fetei este paralizat, dar acest lucru nu o împiedică să participe la competiții de înot. Ea a traversat Canalul Mânecii la 15 o C, 14 km. În plus, Karen este o activistă activă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și prima persoană care a primit un doctorat în științe umaniste cu sindrom Down. Ea a câștigat, de asemenea, aurul la Jocurile Paralimpice de mai multe ori și a fondat o fundație care ajută oamenii cu dizabilități.
- Paula Sazh. A participat la jocurile paralimpice de netball. Pe lângă sport, acționează activ în filme și practică dreptul în numele persoanelor cu sindrom Down.
- Ayelen Barreiro. Tânăra este o dansatoare profesionistă. Participă la competiții împreună cu alți participanți. Este implicată în gimnastică ritmică de mulți ani și are o flexibilitate și o energie incredibile.
Oameni puternici si de succes
Și acum vom vorbi despre cei mai de succes și celebri oameni cu sindrom Down din lume.
- Judith Scott. Povestea acestei femei este uimitoare. S-a născut într-o pereche cu o soră geamănă. Cu toate acestea, sora ei era absolut sănătoasă, în timp ce însăși Judith s-a dovedit a avea sindromul Down.
La vârsta de 7 ani, părinții ei au trimis-o pe fată într-un cămin pentru cei slabi de minte. Și-a petrecut 35 de ani din viață acolo până când sora ei a găsit-o și a luat-o în custodie. Femeia nu știa să scrie sau să citească, nimeni nu s-a preocupat de ea. Dar într-o zi, după ce a urmat un curs de țesut cu fir (arta fibrelor), Judith a fost atât de purtată încât a început să creeze sculpturi din primele obiecte care i-au venit la îndemână.
Acum nu mai este în viață, dar creațiile ei sunt vândute în Muzeul de Artă Outsider, al cărui preț ajunge la 20 de mii de dolari. Judith este una dintre cele mai cunoscute persoane cu sindrom Down.
- Raymond Hu. Un artist din California captivează iubitorii de artă cu picturile sale în stil chinezesc, folosind hârtie de orez, acuarelă și cerneală. El înfățișează păsări și animale, adesea trăgând din viață.
- Ronald Jenkins. Muzician din America. Compozitor de muzică în stil techno, rock and roll, hip-hop etc. Iubitorii de muzică electronică l-au recunoscut ca un geniu.
- Tim Harris. Un restaurator care deține cel mai prietenos și mai ospitalier restaurant din lume. Pe lângă un prânz sau o cină delicioasă, fiecare vizitator va primi îmbrățișările calde și sincere ale lui Tim. Apropo, chiar și Barack Obama a comandat aceleași îmbrățișări.
- Madeline Stewart. Model australian, vedetă de podium. Designerii și mărcile mondiale pur și simplu luptă pentru fată. În 2016, a fost vedeta Săptămânii Modei de la New York. A jucat pentru Vogue și a devenit designer.
- Un artist care a învățat să deseneze singur. Acum este un profesionist de succes și foarte talentat, care a susținut deja o expoziție la Universitatea Vanderbilt din Tennessee.
- Noelia Garella. O profesoară excelentă lucrează în Argentina cu copiii de grădiniță. La început, nu toți părinții au fost încântați că o fată cu o boală similară lucrează cu copiii lor. Dar bucuria copiilor și atașamentul față de profesor i-au convins. Copiii înșiși nu observă deloc particularitățile profesorului lor preferat.
Oameni celebri cu sindrom Down din Rusia
- Până de curând, o fată cu sindrom Down a fost singura care a reușit să obțină un loc de muncă oficial. Medicii au sugerat lăsarea fetiței în maternitate, dar părinții nu au făcut acest lucru. Mama Mariei a lucrat cu fiica ei, a învățat-o să vorbească și să citească și s-a plimbat cu ea în pădure, deoarece părinții copiilor din vecinătate nu au vrut ca fata să se joace cu urmașii lor.
După plecare grădiniţă A devenit actriță la Teatrul celor simpli la minte. Fata cântă și la flaut și îi ajută să-i învețe pe copiii „însoriți” la Downside Up.
- Serghei Makarov. Colega Mariei Nefedova la atelierul de teatru. A câștigat un premiu la festivalul Kinotavr datorită filmului „Femei bătrâne”, unde a interpretat-o pe Mikolka.
- Evgenia Dubrovskaya. Artist Vologda și student la Colegiul de Meserii Populare. Are titlul „Studentul anului 2016”.
- Bogdan Kovalchuk. Băiatul însorit locuiește în Ucraina vecină. Un tip foarte educat a devenit primul din patria sa care a intrat la universitate cu un astfel de diagnostic. El este un maestru al computerului, engleză, are o memorie excelentă pentru date și nume. Cunoaște aproape toate capitalele statelor lumii.
Voința rusă de a câștiga
Lista celor mai de succes oameni cu sindrom Down din Rusia este completată de sportivii noștri.
- Leysan Zaripova. În Rusia, ea a devenit prima care a avut licență pentru a preda dansul de fitness Zumba. A primit premiul Grand Prix la festivalul Inclusive Dance 2016. Și are titlul „Graceful Pearl of Tatarstan-2016”.
- Andrei Vostrikov. Tipul Voronezh a devenit campionul absolut al lumii și al Federației Ruse în gimnastică artistică în rândul persoanelor cu dizabilități. La Jocurile Paralimpice, Andrei a luat aur (4 medalii) și argint (2 medalii).
- Maria Longovaya. Câștigător al Jocurilor Paralimpice la înot. A devenit medaliată cu aur, argint și bronz. Când părinții au trimis fata la piscină pentru a-și îmbunătăți sănătatea, habar nu aveau că cresc un viitor campion.
- Arina Kutepova. Singura persoană din Rusia cu sindrom Down care a devenit candidat la master în sport. Nișa ei este gimnastica artistică.
Copii însorite din Occident
Pe lângă adulții celebri cu sindrom Down, am dori să atragem atenția asupra copiilor.
- Max, fiul actorului John McGinley. Băiatul a fost diagnosticat cu sindromul Down. John își iubește foarte mult fiul și își petrece tot timpul liber filmând seriale TV cu el. El cheamă să-i iubească pe acești copii și îi numește „un miracol de la Dumnezeu”.
- Alvaro, fiul antrenorului principal al echipei naționale de fotbal a Spaniei, Vicente del Bosque. Acesta este un tânăr de 21 de ani. Și toată echipa îl consideră talismanul lor.
Copii neobișnuiți în Rusia
Copiii cu sindrom Down printre oameni celebri din Rusia au atras întotdeauna multă atenție.
- Actrița crește un băiețel minunat de 5 ani, Semyon. Nu l-a ascuns niciodată de public, dimpotrivă, împărtășește constant succesele fiului ei și este foarte mândră de el.
- „Atât celebritățile în sine, cât și copiii cu sindromul Down” - așa spun ei pe rețelele sociale despre Lolita Milyavskaya și Irina Khakamada.
Eva, fiica Lolitei, are o vedere slabă. La început, Lolita a ascuns boala fiicei sale, dar acum încearcă să o ajute să-și dea seama.
Masha, fiica Irinei, s-a născut când mama ei însăși avea 42 de ani. Acum studiază în străinătate și se întâlnește cu un tip cu același diagnostic.
Toate aceste povești ale unor oameni celebri cu sindrom Down nu pot lăsa omenirea indiferentă. Acești oameni dovedesc în fiecare zi că merită să fie în societate. Forța lor incredibilă și dorința de viață sunt demne de admirație și mare respect.
Nu toate zâmbetele vedetelor sunt zâmbete de fericire, poate fi doar un zâmbet pentru camere. Uneori uităm că și bogații și celebrii plâng. Și cel mai dureros lucru din viața unei persoane sunt necazurile care îi afectează copilul. La nivel global, fiecare al 88-lea copil se naște cu autism, iar 1 din 700 se naște cu sindrom Down. Aceasta este o statistică înfricoșătoare care include și copiii vedete.
Colin Farrell 
La început părea că fiul lui Colin, cu o greutate de 3,43 kilograme, s-a născut ca un copil absolut sănătos, dar ulterior s-a dovedit că James suferea de sindromul Angelman. Are întârziere în dezvoltare, râde prea des și are probleme cu somnul. În plus, James are uneori convulsii. Din păcate, boala este extrem de rară, motiv pentru care nu este bine studiată și nu poate fi tratată. Cu toate acestea, Colin nu îl consideră pe fiul său cu handicap.
„Numai într-o zi mi-am amintit că fiul meu era puțin diferit de toți ceilalți, că avea niște dizabilități de dezvoltare, ceva care l-a împiedicat să fie numit normal – atunci l-am văzut lângă colegii săi. Dar nu mă gândesc la asta mult timp”, spune Colin.
Irina Khakamada 
O talentată antrenor de afaceri, designer și fost politician, Irina Khokomada, a avut și o fiică cu sindrom Down. În plus, fata a fost depășită de o altă boală teribilă - leucemia de sânge, pe care a depășit-o datorită unui curs de chimioterapie. Irina îi dedică mult timp fiicei sale și crede că sunt... cei mai buni prieteni. De asemenea, în 2006, ea a fondat fondul interregional de solidaritate socială „Our Choice” pentru a ajuta persoanele cu dizabilități de toate vârstele.
Fedor și Svetlana Bondarchuk
Din cauza nașterii premature, fiica lui Fyodor și Svetlana Bondarchuk s-a născut cu sindromul Down. Varya locuiește în principal în străinătate, unde primește tratamentul și educația necesare. Svetlana nu se pierde inima, iar într-unul dintre interviurile ei a spus: „Da, avem un copil cu anumite probleme, dar oricui i se poate întâmpla ceva groaznic în orice moment. Nimeni nu este în siguranță. A trăi în suferință și deznădejde este greșit.”
Lolita
Inițial, medicii au diagnosticat-o pe fiica Lolitei cu „sindrom Down”, apoi l-au schimbat în „autism” mai reconfortant. Astăzi fata are 16 ani, în ciuda anumitor probleme de sănătate, merge la o școală obișnuită și nu rămâne în urma colegilor ei.
„Ea învață constant cu un psiholog, desenează, cântă muzică, sânii au început să-i crească și i-au apărut coșuri pe frunte. Din fericire, Eva nu este încă interesată de băieți, dar băieții sunt foarte interesați de ea... Fiica mea și prietena ei sunt”, a spus Lolita într-un interviu.
Constantin Meladze
Fiul lui Konstantin Meladze, Valery, a fost diagnosticat cu autism când avea trei ani.
„Aceasta nu este o sentință, este o execuție, după care ai fost lăsat să trăiești. Aceasta este o boală gravă care nu are încă un tratament. Este în curs de ajustare. Vorbesc despre autism sever. Astfel de copii pot fi învățați. Cred că părinții care se confruntă cu o problemă similară sunt familiarizați cu sentimentul de frică, neputință în fața durerii și rușine. Societatea noastră nu acceptă sau recunoaște „ceilalți”. Dar când copilul are primele succese, speranța și credința se trezesc - și atunci începe un nou punct de plecare pentru victorii autentice și mândrie strălucitoare pentru copilul său", spune Yana, fosta sotie Constantin Meladze.
Statisticile dure spun că, în 90 la sută din cazuri, copiii cu sindrom Down sunt uciși în uter prin avort. Chiar dacă se naște un copil, în 9 din 10 cazuri părinții îl abandonează. Dar este complet în zadar, pentru că este oameni obișnuiți, doar cu unele caracteristici (uneori foarte semnificative) în dezvoltare. Persoanele cu sindrom au propriile talente și, dacă sunt dezvoltate, pot deveni de succes, celebri și, cu ajutorul propriei lucrări, nu doar autosuficiente, ci chiar bogați.
Oameni puternici
Sunt descriși câțiva oameni celebri cu sindrom Down și. Mulți oameni cu această boală congenitală au obținut succes și faimă în întreaga lume. De exemplu, actori cu sindrom Down - Pablo Pineda, Paula Sazh, Stephanie Ginz, Pascal Duquenne, Max Lewis, Serghei Makarov, sportivi - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrei Vostrikov, restauratori - Tom Harris, Nikita Panichev, muzicieni și cântăreți - Miguel Tomasin , Ronald Jackins, artiști - Raymond Hu, Josie Webster, profesoara Maria Nefedova. Mulți dintre cei numiți au studii superioare, lucrează ca profesori și au obținut succes datorită perseverenței lor în viață.
O persoană, chiar dacă este bolnavă, își poate îndeplini visele bucuria îi face pe toți cei din jurul său mai fericiți. Trebuie să-i ajutăm pe cei care au nevoie de ajutor și fiecare dintre noi se va simți mai confortabil în lumea noastră mică, unde totul este interdependent.
În statul Illinois, în Statele Unite ale Americii, Michael Jurgue Johnson pictează. Acest artist versatil cu sindrom Down pictează oameni, animale și multe lucrări de peisaj. Stilul de executie este deosebit, dar tablourile sunt destul de realiste, nu doar picteaza dupa bunul plac, dar primeste si multe comenzi pentru anumite tablouri.
Michael are site-uri web care prezintă munca lui. De asemenea, arată pe resursele sale de internet lucrările altor artiști care au aceeași boală. Mike organizează periodic expoziții ale operei sale.
În ucraineană centru regional Un tip interesant, Bogdan Kravchuk, locuiește în Luțk. A devenit celebru după ce a devenit primul student ucrainean care a avut o anomalie genetică. În ciuda faptului că are sindromul Down, este interesat de istorie și geografie, cunoaște capitalele tuturor țărilor europene, precum și datele celor mai importante evenimente istorice pe teritoriul Ucrainei.
Încă din clasele I, Bogdan a fost interesat de cărți, manuale și hărți geografice. Bunicul copilului, Vasily Kravchuk, a lucrat cu copilul, care a ajutat la dezvoltarea memoriei fotografice și a imaginației copilului, ceea ce l-a ajutat pe copil în studii. Multe lucruri sunt dificile pentru Bogdan - nu numără bine, nu își poate lega șireturile. Dar cei mai mulți dintre colegii săi obișnuiți îi pot invidia succesul - știe pe de rost un număr mare de poezii de Kotlyarevsky, Shevchenko, Lesya Ukrainka.
Copilul a început să meargă târziu - după doi ani. De asemenea, nu a vorbit mult timp, dar mama lui a început să-l învețe devreme să citească și copilul a început brusc să vorbească. Nu existau tehnici speciale, antrenamentul era obișnuit, dar mama avea nevoie de multă răbdare. Băiatul a mers în clasa întâi centru de reabilitare, îi plăcea foarte mult geografia, literatura, istoria, interesele sale coincid cu ale bunicului său și îi plăcea să studieze cu nepotul său. A fost ajutat și de profesoara de istorie Larisa Bondaruk, ale cărei cursuri au devenit preferatele lui Bogdan.
După ce a terminat bine școala, a intrat în Europa de Est universitate nationalaîn Lutsk. Au fost probleme cu admiterea nu au vrut să elibereze un certificat medical, deoarece conform legii din 1967, copiii cu nevoi speciale de dezvoltare genetică nu pot intra la universitate. Cu toate acestea, în 2006, în Ucraina a fost emis un decret conform căruia astfel de copii pot studia la departamentul de corespondență, aceasta este forma de antrenament pe care a ales-o Bogdan. Un profesor de istorie m-a ajutat să obțin un certificat de doctor. Apropo, la admitere am susținut teste pe bază generală - testele au inclus trei subiecte - ucrainean, istoria lumii, istoria Ucrainei. După absolvirea facultății, Bogdan plănuiește să lucreze într-o arhivă istorică, îi place să studieze documentele antice.
Artista Maryam Alekberli
Artista azeră Maryam Alakberi este cunoscută în întreaga lume, pictează într-un stil interesant, destul de realist, care este comparat cu stilul lui Paul Gauguin și Henri Matthys. Expoziții au loc în multe țări, cea mai cunoscută fiind o expoziție personală la Luvru în 2015. Fata nu este doar bine dezvoltată din punct de vedere intelectual, ci și destul de frumoasă, nici nu vă puteți da seama că are sindromul Down.
Fata s-a născut în 1991 în capitala Azerbaidjanului, Baku. A studiat la o școală pentru copii obișnuiți, după ce a absolvit școala, a studiat în plus la Baku și Moscova institutii de invatamant. Din copilărie, i-a plăcut să deseneze, arătându-și imaginația, mama ei a ajutat-o pe fată să-și dezvolte talentul, iar la vârsta de 19 ani, a avut prima ei expoziție semnificativă la muzeul „Grădina de Artă” din Baku.
Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu vor apărea niciodată părinților tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindrom Down sunt de neînvățat, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că copiilor cu sindrom Down le este mai bine să crească în instituții închise specializate și că nu au loc printre copiii obișnuiți...
Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate speculațiile, ele apar doar din lipsa de informații.
Fapte
Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și un număr de boli concomitente, iar speranța lor de viață este, în medie, mai scurtă decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau veniturile acestora.
Copiii cu sindrom Down au de fapt o dezvoltare mai dificilă decât semenii lor normali. Dar cu sprijinul familiei lor și cu ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să cânte muzică sau să facă sport, să meargă la școală. grădiniţă sau la scoala. De asemenea, pot fi prieteni, se pot lăsa duși de cap, se pot îndrăgosti, pot fi fericiți și îi pot face pe ceilalți fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale capacități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei VostrikovŞi Maria Langovaya, actor, ca Pablo PinedaŞi Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau un asistent didactic, cum ar fi Maria Nefedova. Sau pur și simplu copilul, prietenul, vecinul, cunoștința cuiva – și al tău. Și, desigur, este demn de respect, fie și numai pentru faptul că învinge zilnic dificultăți necunoscute nouă.
Ieri și azi
Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și în urmă cu doar 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii ajungeau în propria familie!.. De aici provine un alt mit popular: în Rusia există mult mai puține persoane cu sindrom Down decât în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu probleme de sănătate se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down nu au avut practic nicio șansă să părăsească sistemul: maternitate - spital - cămin specializat pentru copii - - instituție specializată pentru adulți.
Cu toate acestea, puțini au trăit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...
Acei puțini care au ajuns în familie s-au găsit încă izolați: nu au fost acceptați în grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, priveau cu degete pe stradă...
Ce s-a schimbat astăzi? Mult: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. Mass-media și oamenii celebri au început de bunăvoie să vorbească despre sindromul Down, iar părinții unor copii speciali au încetat să ascundă diagnosticul de familie și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi - care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă rusă „Downside Up”, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu totul. Până la urmă, în maternități se mai aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz și vei da naștere unuia sănătos.” Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să-și abandoneze copiii din motive de sănătate. Ca și înainte, oamenii folosesc fără gânduri cuvântul „jos” ca o insultă, fără teama de a răni sentimentele cuiva și fără să se gândească că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Cazurile de adopție de copii cu sindrom Down sunt încă foarte rare în Rusia... Dar în alte țări, atitudinile față de persoanele cu nevoi speciale nu s-au schimbat peste noapte. S-a întâmplat cu câteva decenii mai devreme decât al nostru.
Fă un pas
Orice călătorie, chiar și cea mai lungă, începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, înseamnă că ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul din mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde la o glumă grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - vom vorbi despre ei la sfârșitul articolului.
Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente la toate testele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și - tăcere.
„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că se aplecau asupra ei și nu înțelegeau ce se întâmplă”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.
— Dar nu fi supărat, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le puteți returna la magazin.” Lumea s-a zguduit și s-a micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața mea acum depindea de asta.
Nastya a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Alte mame și-au adus copiii pentru hrănire, dar ea nu a: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui!...” Oriunde mergea: pentru proceduri, pe coridor, auzea: „Refuzați imediat, e un ciudat. I-ai văzut diagnosticele?! Tânăr - vei da naștere altora. Altfel, soțul tău va pleca, prietenii tăi se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și cu o asemenea povară.” Abia recuperată de la naștere, neputând să-și întâlnească familia, s-a apropiat de camera copiilor și a privit cu privirea chipul minuscul. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!” Și Nastya a văzut un copil mic - cu obrajii roz, uriaș ochi albaștriiși părul blond stând într-un „mohawk” în vârful capului...
Ea știa deja ce este... Dasha. La urma urmei, acesta este numele pe care i-au dat-o înapoi când era în stomac. Fiica Dașenka este cea mai iubită, cea mai fericită...
Sub fereastra camerei lui Nastya era un departament de evacuare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ieșeau mame cu copii în brațe, cum le întâmpinau rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. La fel de șocați și confuzi pe cât era ea, nu știau ce să spună. Toată lumea aștepta rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, la fel ca Nastya, au fost informați despre predicții îngrozitoare: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în brațele tale. Du-l acasă și va muri.” O săptămână mai târziu a venit confirmarea - Dasha are sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, familia a scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat. , Nastya și Lesha au scris o renunțare a copilului. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte animată și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai naște o duzină și uită totul cum vis urât" Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a ieșit pe ușile aceluiași departament de externare. Unul.
Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și am încercat să trăim ca înainte. „Am reușit să ne prefacem altora, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... Eram atunci gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc...” Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au condus împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit plânsul unui copil. Din anumite motive, a devenit imediat clar că era Dasha. Stătea întinsă în secția de boli infecțioase și plângea - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut s-o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Apoi a fost mai ușor să venim, ne-am obișnuit. A fost mai greu să plec. „Ea a stat acolo și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”
Sindromul iubirii
Într-o zi, Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că se poate duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis că o îmbrăcăm la plimbare, ca de obicei. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă pentru un sejur, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, îmi doresc, Dasha, să nu te mai întorci niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa asta atunci. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului, chiar și temporar. Vizitați, ajutați într-un fel - da, dar nu vă asumați o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat pentru această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a ei.
Toată luna, Nastya a așteptat ca predicțiile altor medici să înceapă să se adeverească: când prietenii și rudele au început să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se agita cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya care privea cu dor în cărucioarele altora, ci oamenii se uitau la ea în cărucior cu cuvintele: „Oh, ce minune! Atât de frumos!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care la sosirea acasă nu putea decât să se întindă, a învățat să stea singură și să meargă de mână, s-a schimbat mult... Între timp, luna se apropia de sfârșit. „Poți s-o returnezi?” — a întrebat odată mama lui Nastya. Desigur, Nastya nu a putut. Dar Lyosha nu și-a putut schimba decizia. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să o dau acum. Trebuie măcar sprijinită, lăsată să devină mai puternică...” Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Un instinct matern înnăscut a vorbit în mine, pe care Lesha nu l-ar fi putut avea. Și nu am avut timp de certuri și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - abandonul și divorțul lui Dasha - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.
Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?!” Dar nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați cu totul altceva...” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” exista un Centru dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat accidental despre asta de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început. noua viata. „Acolo am început, în cele din urmă, să „dau drumul”. Și nu numai eu, ci și Lesha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mai mari – și ne-am convins în sfârșit că nu este înfricoșător. Am văzut ce multă muncă se face pentru a ne ajuta și am realizat că nu suntem singuri.”
Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază într-o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: ei iau unele materii împreună cu toți ceilalți și rusă și matematică. urmați un program mai ușor. Are o familie mare iubitoare: mama, tata, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anya.
La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a participat la ședințe foto pentru calendarul „Sindromul iubirii” și a discutat cu jurnalisti și celebrități. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să fii cu ea. Dasha găsește limbaj comun cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii care îi răspund în natură. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi asociat cu grija pentru oameni. Și e în regulă că până acum în țara noastră oamenii cu sindrom Down practic nu au oportunități de angajare. Acest următorul pasși într-o zi cu siguranță o vom face.
La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk s-a produs un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca curățenie pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, și în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.
Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data asta - căsătoria în biserică. Părinții vin în continuare la ei acasă și îi sună, confruntați cu aceeași situație și neștiind ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără să ascundă nimic. Desigur, Nastya a fost pusă de mai multe ori întrebarea: „Ai regretat vreodată decizia de a lua copilul?” Probabil că o poți întreba doar fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lesha, Dasha, Anya...
Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret acum este că nu am luat-o imediat, că nu am locuit împreună în primul an. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost dificil și înfricoșător, a devenit cumva imediat clar: înainte era rău, dar acum totul este bine.”
Cum să ajuți oamenii speciali?
Mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și o viață oameni speciali- de obicei:
— oferiți o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu de la un specialist copiilor cu dizabilități de dezvoltare>>
- purtați o cravată portocalie, o eșarfă sau o bată de gât în sprijinul persoanelor care sunt numite și „însorite” - și spuneți altora despre această zi.
- zambeste unei persoane speciale.
La urma urmei, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării lor de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.
