Există doar un pas de la tristețe la bucurie. Acest adevăr imuabil este familiar oricărei persoane. Cu toate acestea, în toate cazurile, problemele depășesc o persoană în mod absolut neașteptat. Statisticile sunt necruțătoare: în SUA, autismul afectează unul din 88 de copii, sindromul Down - la fiecare 700 de copii. Multe familii de celebrități s-au confruntat cu tulburări de dezvoltare la propriii copii, dar nu au renunțat.
1. Irina Khakamada
Irina i-a uimit pe mulți hotărând să aibă un copil la 42 de ani. În 2004, ea a trăit o tragedie îngrozitoare de familie. Medicii au diagnosticat-o pe fiica ei cea mică, Masha, cu un diagnostic teribil - leucemie. Fata a urmat un curs de chimioterapie. Din fericire, ea a depășit această boală. Și acum doi ani, Irina Mitsuovna a venit la premiera blockbuster-ului „Cronicile din Narnia: Prințul Caspian” alături de Mașa maturizată. Această publicație nu a fost ușoară nici măcar pentru voinicul Khakamada. Toată lumea a văzut: fiica ei suferă de sindromul Down - și este plină de respect pentru această femeie persistentă.
2. Familia Beckham
Victoria, soția atletului, ea fost membru grupul muzical Spice Girls, ea însăși a confirmat informațiile despre boala urmașilor. Potrivit mamei, fiul ei mijlociu reacționează foarte dureros la blițurile camerei, care îl fac pe copil să cadă în crize de furie, a căror continuare poate deveni o criză.
Se știe că persoanele care suferă de epilepsie, deși nu sunt bolnave în stadiu terminal, sunt totuși extrem de limitate în acțiunile lor. Așa că le este interzis să circule cu mașini și motociclete. Aproape toți pacienții trebuie să ia o mulțime de pastile de-a lungul vieții, deoarece este extrem de dificil să se vindece epilepsia.
3. Lolita Milyavskaya
Lolita nu ascunde faptul că copilul are probleme de sănătate. Până la vârsta de patru ani, Eva nu a putut vorbi, în plus, are o vedere slabă. Cântăreața însăși nu a menționat niciodată de ce era bolnavă fata. Dar s-a zvonit de mult că Eve are sindromul Down. Ei spun că, după ce a aflat despre acest diagnostic, cântăreața a fost șocată inițial, iar acum încearcă să facă totul pentru ca fiica ei să se poată realiza cât mai deplin.
Cântăreața a spus că nașterea a început în luna a șasea de sarcină. Bebelușul cântărea mai puțin de un kilogram și jumătate și a fost alăptată mult timp într-o cameră de presiune.
4. Evelina Bledans
Actrița în vârstă de 43 de ani a devenit mamă în primăvara anului 2012 - s-au născut primul Bledans și soțul ei Alexander Semin.
băiatul s-a numit Semyon și, în curând, întreaga familie s-a mutat din oraș, hotărând mai departe viața din sat aer proaspat mult mai potrivit pentru mama si bebelus. Nimeni nu și-ar fi putut imagina ce se ascunde în spatele acestei idile pastorale.
Bebelușul, pe care Bledans l-a născut pe 1 aprilie, suferă de o patologie genetică severă - sindromul Down.
Potrivit actriței, medicii au observat primele semne ale unei anomalii în timpul unei ecografii în săptămâna a 14-a de sarcină. Atunci medicii au sugerat ca Bledanii să facă avort. Dar cuplul a refuzat hotărât.
5. Katie Price
Recent, fostul model Jordan a apărat în instanță titlul de mamă bună. Inspirată de faptul că instanța a găsit-o pe deplin dreptate, Jordan a decis că ar putea bine să ia un alt copil în familia ei (amintim că are trei copii). Katie este hotărâtă să adopte un copil cu dizabilități, ceva ce nicio celebritate nu a îndrăznit încă să facă înaintea ei. Din propria ei recunoaștere, gândurile lui Jordan despre un copil în plasament cu dizabilități de dezvoltare au apărut după ce a văzut la televizor un reportaj despre viața orfanilor cu dizabilități.
Este de remarcat faptul că Kathy este cea care știe să aibă grijă de un copil cu un diagnostic - primul ei fiu, Harvey, s-a născut orb și suferă de autism.
6. Colin Farrell
Fiul de 4 ani James suferă de o boală rară - o tulburare neuro-genetică. Colin și-a lăudat copilul de când a dezvăluit sindromul Angelman al lui James.
7. Sylvester Stallone
Sergio (născut în 1979), fiul cel mic al lui Sylvester Stallone, a fost diagnosticat cu autism la vârsta de trei ani. Pentru actor, această veste a fost o adevărată lovitură, iar soția lui de atunci, Sasha Czack, a văzut vina soțului ei în boala copilului.
8. Toni Braxton
În octombrie 2006 cântăreață americană a izbucnit în plâns la un concert la hotelul Flamingo din Las Vegas, vorbind de pe scenă că fiul ei cel mic Diesel (născut la 31 martie 2003) are autism și, de asemenea, afirmând că dacă diagnosticul ar fi fost pus mai devreme, băiatul ar putea fi de un ajutor mult mai mare.
9. John Travolta
Jett, fiul actorilor John Travolta și Kelly Preston, suferea de autism.
10. Fedor și Svetlana Bondarchuk
Fiica lui Fedor și Svetlana Bondarchuk Varvara locuiește în mare parte în străinătate. Barbara s-a născut înainte de termen, după care fata a început să aibă probleme de dezvoltare. În familia Bondarchuk, ei nu folosesc cuvinte precum boală și cred că cresc un copil cu dizabilități de dezvoltare. Adevărat, deoarece adaptarea unor astfel de copii în Rusia este dificilă, fata trebuie să-și petreacă cea mai mare parte a timpului în străinătate. Acolo învață, acolo primește îngrijiri medicale adecvate.
Există o părere eronată că persoanele cu sindrom Down nu sunt absolut adaptate la viață, nu pot nici să studieze, nici să lucreze, nici să obțină vreun succes. Cu toate acestea, acest lucru nu este deloc așa. Eroii noștri acționează în filme, predau, merg pe podium și câștigă medalii de aur!
Printre „copiii soarelui” se numără actori talentați, artiști, sportivi și profesori. Citiți selecția noastră și vedeți singur!
Judith Scotttrist și poveste uimitoare Judith a început pe 1 mai 1943, când fete gemene s-au născut într-o familie obișnuită din orașul Columb. Una dintre fete, pe nume Joyce, s-a născut complet sănătoasă, dar sora ei Judith a fost diagnosticată cu sindromul Down.
În plus, pe când era încă un copil, Judith s-a îmbolnăvit de scarlatina și și-a pierdut auzul. Fata nu a vorbit și nu a reacționat în niciun fel la observațiile care i s-au adresat, așa că medicii au crezut în mod eronat că are o întârziere mintală profundă. Singura persoană care a înțeles-o pe Judith și a putut vorbi cu ea a fost sora ei Joyce. Gemenii erau de nedespărțit. Primii 7 ani din viața lui Judith au fost absolut fericiți...
Și apoi... părinții ei, sub presiunea medicală, au luat o decizie dezastruoasă. Au dat-o pe Judith la un azil pentru cei slabi de minte și au abandonat-o.
Joyce s-a despărțit de sora ei iubită timp de 35 de ani. În toți acești ani a fost chinuită de dor și vinovăție. Prin ce trecea Judith în acest moment, se poate doar ghici. La acea vreme, nimeni nu era interesat de experiențele „deficienților mintal”...
În 1985, Joyce, neputând îndura mulți ani de chin moral, și-a dat de urmă geamănul și a avut grijă de ea. Imediat a devenit clar că nimeni nu a fost implicat în dezvoltarea și creșterea lui Judith: nu știa să citească și să scrie, nici măcar nu a fost învățată limba surdo-muților. Surorile s-au mutat în orașul californian Oakland. Aici Judith a început să frecventeze un centru de artă pentru persoane cu dizabilități mintale. Un moment de cotitură în soarta ei a avut loc când a ajuns la o clasă de artă a fibrelor (tehnica țeserii din fire). După aceea, Judith a început să creeze sculpturi din fire. Orice obiecte care au apărut în câmpul ei vizual au servit ca bază pentru produsele ei: nasturi, scaune, vase. Ea a înfășurat cu grijă obiectele găsite cu fire multicolore și a creat neobișnuite, spre deosebire de sculpturi. Ea nu a oprit această muncă până la moartea ei, în 2005.
Treptat, creațiile ei, strălucitoare, puternice, originale, au câștigat faimă. Pe unii i-au fascinat, alții, dimpotrivă, i-au respins, dar toată lumea a fost de acord că erau plini de un fel de energie extraordinară. Acum lucrarea lui Judith poate fi văzută în muzeele de artă din afară. Prețurile lor ajung până la 20 de mii de dolari.
Sora ei a spus despre ea:
„Judith a reușit să arate lumii întregi cum cineva care a fost aruncat la gunoi din societate poate să se întoarcă și să demonstreze că este capabil de realizări remarcabile”Pablo Pineda (n. 1974)
Pablo Pineda este un actor și profesor spaniol de renume internațional. Pablo s-a născut în orașul spaniol Malaga. La o vârstă fragedă, a fost diagnosticat cu o formă mozaică a sindromului Down (adică nu toate celulele conțin un cromozom în plus).
Părinții nu și-au trimis copilul la un internat specializat. A absolvit cu succes o școală obișnuită, apoi a intrat la universitate și a primit o diplomă în psihologie educațională.
În 2008, Pablo a jucat în filmul Me Too - poveste emoționantă dragostea unui profesor cu sindrom Down și femeie sanatoasa(film tradus în rusă). Pentru rolul profesorului, Pablo a primit Coaja de Argint la Festivalul de Film de la Saint-Sebastian.
Pineda locuiește și predă în prezent în orașul său natal, Malaga. Aici, Pablo este tratat cu mare respect. Un pătrat a fost chiar numit după el.
Pascal Dukenne (n. 1970)
Pascal Duquinne este un actor de teatru și film cu sindrom Down. Cu primii ani a devenit interesat de actorie, a participat la multe producții de teatru amatori și, după întâlnirea cu regizorul Jaco Van Dormal, a primit primele sale roluri de film. Cel mai faimos personaj întruchipat de el este Georges din filmul Ziua a opta.
La Festivalul de Film de la Cannes pentru acest rol, Dukenne a fost recunoscut drept cel mai bun actor de film. Mai târziu, a jucat în „Mr. Nobody” în rolul episodic al dublului protagonistului, interpretat de Jared Leto.
Acum Dukenne este o persoană media, dă numeroase interviuri, a jucat în programe de televiziune. În 2004, Regele Belgiei l-a consacrat Comandant al Ordinului Coroanei, ceea ce echivalează cu o calitate de cavaler.
Tablourile artistului american Raymond Hu îi încântă pe cunoscători. Raymond desenează animale în tehnica tradițională chineză.
Pasiunea pentru pictură a început în 1990, când părinții l-au invitat pe artist la el acasă pentru a lua câteva lecții private de la el. Atunci, Raymond, în vârstă de 14 ani, și-a pictat primul tablou: flori într-o ceașcă de măsurat. Pictura l-a fascinat, a trecut de la flori la animale.
Maria Langovaya (născută în 1997)
Masha Langovaya este o atletă rusă din Barnaul, campioană mondială la înot. Ea a participat la Special Olympics de două ori și a câștigat aurul de ambele ori. Când Masha era mică, mama ei nici măcar nu s-a gândit să o facă campioană. Doar că fata era adesea bolnavă, iar părinții ei au decis să „o întărească” și au trimis-o la piscină. Apa s-a dovedit a fi elementul natural al Mashei: îi plăcea să înoate și să concureze cu alți copii. Atunci mama ei a decis să-și trimită fiica la sportul profesionist.
Jamie Brewer (n. 5 februarie 1985)
Jamie Brewer este o actriță americană care și-a câștigat faima după ce a jucat în mai multe sezoane din American Horror Story. În copilărie, Jamie a visat cariera in actorie. A participat la un grup de teatru și a participat la o varietate de producții.
În 2011, ea a obținut primul ei rol de film. Autorii seriei istoria americană horror” avea nevoie de o tânără actriță cu sindrom Down. Jamie a fost invitată la o audiție și, spre surprinderea ei, a fost aprobată pentru rol. Jamie s-a încercat ca model. Este prima femeie cu sindrom Down care a defilat la Săptămâna Modei de la New York. Ea a prezentat o rochie a designerului Carrie Hammer.
Jamie este un luptător activ pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Datorită eforturilor ei, în statul Texas, sintagma ofensivă „retard mental” a fost înlocuită cu „malformație intelectuală”.
Karen Gafney (n. 1977)
Karen Gafney este un alt exemplu uimitor al modului în care oamenii cu handicapat pot obține aceleași rezultate ca oamenii sănătoși și chiar să le depășească. Karen a obținut un succes uimitor în înot.
Poate orice persoană sănătoasă să traverseze înot Canalul Mânecii? Și înotați 14 kilometri în apă cu o temperatură de 15 grade? Karen a făcut-o! O înotătoare neobosită, a depășit cu curaj dificultățile, participând la competiții cu sportivi sănătoși. La Special Olympics, ea a câștigat de două ori medalii de aur. În plus, Karen a fondat o fundație pentru a ajuta persoanele cu dizabilități și a primit un doctorat!
Madeline Stuart
Madeline Stewart este poate cea mai mare model celebru cu sindromul Down. Face reclamă la haine și produse cosmetice, se pângărește pe podium și participă la ședințe foto. Dăruirea ei nu poate fi decât de invidiat. Pentru a ajunge pe podium, fata a scăpat 20 de kilograme. Și în succesul ei există un mare merit al mamei sale Rosanna.
„În fiecare zi îi spun cât de uimitoare este pentru mine și crede necondiționat în asta. Maddie se iubește cu adevărat. Îți poate spune cât de grozavă este.”Jack Barlow (7 ani)
Băiețelul de 7 ani a devenit prima persoană cu sindrom Down care a urcat pe scenă cu o trupă de balet. Jack și-a făcut debutul în Spărgătorul de nuci. Băiatul s-a angajat serios în coregrafie de 4 ani, iar în cele din urmă i s-a încredințat să cânte alături de dansatori profesioniști. Datorită lui Jack, spectacolul, susținut de Cincinnati Ballet Company, a fost sold out. În orice caz, videoclipul postat pe internet a câștigat peste 50.000 de vizualizări. Experții îi prevestesc deja lui Jack un viitor strălucit în balet.
Paula Sage (n. 1980)
Versatilitatea Paulei Sage ar putea fi invidiată de o persoană absolut sănătoasă. În primul rând, este o actriță minunată care a câștigat mai multe premii prestigioase pentru rolul ei din filmul britanic After Life. În al doilea rând, Paula este o sportivă strălucită care se implică profesional în netball. Și în al treilea rând - o persoană publică și activist pentru drepturile omului.
O profesoară minunată cu sindrom Down lucrează într-una dintre grădinițele din Argentina. Noelia, în vârstă de 30 de ani, face o treabă excelentă cu îndatoririle sale, copiii o adoră. La început, unii părinți s-au opus creșterii copiilor lor de către o persoană cu un diagnostic similar. Cu toate acestea, s-au convins curând că Noelia este o profesoară sensibilă, care iubește foarte mult copiii și știe să găsească o abordare față de ei. Apropo, copiii o percep pe Noelia absolut normală și nu văd nimic neobișnuit în ea.
Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu vor apărea niciodată părinților tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindrom Down sunt de neînvățat, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că este mai bine ca copiii cu sindrom Down să crească în instituții închise specializate și că nu aparțin copiilor obișnuiți...
Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate presupunerile, ele apar doar din lipsa de informații.
Fapte
Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și o serie de comorbidități, iar speranța lor de viață este, în medie, mai mică decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau averea acestora.
Este într-adevăr mai dificil pentru copiii cu sindrom Down să se dezvolte decât colegii lor obișnuiți. Dar cu sprijinul familiei și ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să cânte muzică sau să facă sport, să meargă la Grădiniţă sau la scoala. Și pot fi, de asemenea, prieteni, să se lase duși, să se îndrăgostească, să fie fericiți și să-i facă pe alții fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale abilități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei Vostrikovși Maria Langovaya, un actor, ca Pablo Pinedași Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau profesor asistent Maria Nefedova. Sau doar al cuiva - și al tău - un copil, prieten, vecin, cunoștință. Și, desigur, merită respect măcar pentru faptul că depășește dificultățile zilnice care nu ne sunt familiare.
Ieri si azi
Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și chiar și acum 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii intrau în familiile lor!în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu nevoi speciale se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down practic nu au avut posibilitatea de a părăsi sistemul: o maternitate - un spital - un cămin specializat pentru copii - o instituție specializată pentru adulți.
Cu toate acestea, puțini au supraviețuit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...
Aceleași unități care au ajuns în familie s-au trezit în continuare izolate: nu au fost duși la grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, s-au uitat cu degete pe stradă...
Ce s-a schimbat astăzi? Multe lucruri: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. despre Sindromul Down s-a vorbit cu nerăbdare de mass-media și oameni faimosi, iar părinții copiilor speciali au încetat să ascundă diagnosticul de rude și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi - care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și, cel mai important, a apărut fundația caritabilă din Rusia Downside Up, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu tot. Într-adevăr, ca și înainte, în maternități se aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz - totuși da naștere unuia sănătos. Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să abandoneze copiii din motive de sănătate. La fel ca și înainte, oamenii folosesc fără gândire cuvântul „jos” ca o insultă, nefiind frică să rănească sentimentele cuiva și nu se gândesc la faptul că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Ca și până acum, cazurile de adopție a copiilor cu sindrom Down în Rusia sunt foarte rare... Dar în alte țări, atitudinea față de persoanele cu nevoi speciale nu s-a schimbat peste noapte. S-a întâmplat doar cu câteva decenii mai devreme decât a noastră.
Fă un pas
Oricare, chiar și cel mai lung drum începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, atunci ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul dintre mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde de gluma grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - despre ei la sfârșitul articolului.
Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente la toate testele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și tăcere.
„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că s-au aplecat asupra ei și nu au înțeles ce se întâmplă ”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.
„Dar nu-ți face griji”, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le poți duce înapoi la magazin.” Lumea sa legănat și sa micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața acum depindea de asta.
Anastasia a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Copiii erau aduși la alte mame pentru hrănire, dar ea nu: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui!.." Oriunde s-a dus: la proceduri, pe coridor, a auzit: „Refuzați urgent, acesta este un ciudat. Ai văzut diagnosticul ei? Tânăr - vei da naștere altora. Și atunci soțul va pleca, iar prietenii se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și chiar cu o asemenea povară. Abia revenită de la naștere, neavând ocazia să se întâlnească cu rudele ei, s-a apropiat de camera copiilor, și-a privit fața minusculă. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!”. Și Nastya a văzut un copil mic - cu obrajii roz, uriaș ochi albaștriiși păr blond, stând ca un „mohawk” în vârful capului...
Ea știa deja că era Dasha. Până la urmă, acesta este numele pe care i-au dat-o când era în stomac. Fiica Dashenka este cea mai iubită, cea mai fericită...
Sub fereastra secției lui Nastya era un departament de externare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ies mame cu copiii în brațe, cum îi întâlnesc rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. Oricât de șocată și confuză era ea, nu știau ce să spună. Toată lumea aștepta rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, ca și Nastya, li s-au spus prognoze teribile: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în mâinile tale. Adu-l acasă și mori”. O săptămână mai târziu, a venit confirmarea că Dasha avea sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, rudele au scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat, Nastya și Lesha au scris un refuz de la copil. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte vioaie și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai naște o duzină și uită totul, cum vis oribil". Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a părăsit ușile aceluiași departament de externare. Unu.
Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și a încercat să trăiască ca înainte. „Am putut să ne prefacem celorlalți, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... Apoi am fost gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc... ". Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au mers împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit plânsul copiilor. Din anumite motive, a devenit imediat clar că aceasta era Dasha. S-a întins în cutia infecțioasă și a plâns - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut să o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Atunci era deja mai ușor să vină, s-au obișnuit. A fost mai greu să plec. „S-a întins și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”.
sindromul iubirii
Odată ce Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că puteți duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis ca noi, ca de obicei, să ne îmbrăcăm la plimbare. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă în vizită, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, dacă tu, Dasha, nu te-ai mai întoarce niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa acest lucru la momentul respectiv. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului chiar și temporar. Să vizitezi, să ajuți cumva - da, dar nu să-ți asume o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat în această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a lor.
Toată luna, Nastya a așteptat să se adeverească predicțiile altor medici: când prietenii și rudele vor începe să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se juca cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya cea care privea cu dor în trăsurile altora, ci se uitau în trăsura ei cu cuvintele: „O, ce minune! Atât de glorios!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care, la sosirea acasă, nu putea decât să se întindă, a învățat să se așeze singură și să meargă de brațe, s-a schimbat mult... Între timp, luna venea la un moment dat. Sfârşit. — Poți să o aduci înapoi? - a întrebat odată mama Nastyei. Desigur, Nastya nu putea. Dar nici Lyosha nu s-a putut răzgândi. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să-l dau acum. Are nevoie măcar de sprijin, las-o să devină mai puternică...”. Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Instinctul matern înnăscut a vorbit în mine, ceea ce Lesha nu putea avea. Și nu am avut timp de dispute și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - respingerea lui Dasha și divorțul - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.
Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?! Dar nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați destul de diferit ... ” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” era Centrul dezvoltare timpurie Fundația dezavantaj. Nastya a aflat din greșeală despre el de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început viață nouă. „Acolo am început în cele din urmă să „eliberez”. Și nu numai eu, ci și Lyosha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mari – și ne-am convins în sfârșit că acest lucru nu este înfricoșător. Am văzut cât de mult se lucrează pentru a ne ajuta și am realizat că nu suntem singuri.”
Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază la o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: aceștia iau o parte din materii împreună cu toate celelalte și Rusă și matematică - conform unui program mai ușor. Are o familie mare iubitoare: mamă, tată, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anechka.
La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a luat parte la fotografii pentru calendarul Sindromului Iubirii și a discutat cu jurnalişti și celebrităţi. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să lucrezi cu ea. Dasha găsește limbaj reciproc cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii, care îi răspund la fel. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi despre grija pentru oameni. Și nimic că până acum la noi oamenii cu sindrom Down nu au practic oportunități de angajare. Aceasta este urmatorul pasși într-o zi cu siguranță o vom face.
La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk a avut loc un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca îngrijitor pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.
Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data aceasta - căsătoria în biserică. Părinții mai vin la ei acasă și sună, se confruntă cu aceeași situație și nu știu ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără a ascunde nimic. Desigur, de mai multe ori Nastya a fost pusă întrebarea: „Ați regretat vreodată decizia de a lua copilul?”. Probabil că îl poți întreba doar fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya...
Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret și acum este că nu l-am luat imediat, că nu am trăit primul an împreună. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost greu și înfricoșător, cumva a devenit clar imediat: înainte era rău, dar acum totul este bine.
Cum să ajuți oamenii speciali?
Câteva moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și o viață oameni speciali- ca de obicei:
– donați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu a unui specialist copiilor cu nevoi speciale>>
- pune-ti o cravata portocalie, o esarfa sau o bata de gat in sprijinul persoanelor care sunt numite si „soarele” - si povesteste-le altora despre aceasta zi.
zâmbește unei persoane speciale.
Până la urmă, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.
Apariția în familie a unui copil cu nevoi speciale - cu dizabilități de dezvoltare, dizabilități sau multiple dizabilități - este o loterie sumbră a sorții, de la care nimeni nu este imun. LA anul trecut societatea își întoarce fața către familiile cu astfel de copii, este angajată în integrarea lor socială.
Aceste procese au loc și în Rusia, deși în mod inegal; în toamna lui 2017, o anumită doamnă la televiziune a relatat că „copii speciali” se nasc din „concepții bețivi”, ceea ce este atât fals, cât și jignitor. Ca răspuns, pe rețelele de socializare a început un flash mob #yanealkash, în care mamele și tații copiilor au povestit despre familiile lor. Printre vedete, există și multe astfel de familii. Vă invităm să citiți despre ele.
Evelina Bledans
Actrița și prezentatoarea TV Evelina Bledans își crește fiul Semyon cu sindrom Down. Bledans a devenit prima celebritate rusă care a declarat deschis și mândră că a avut „ copil însorit". Ea participă la munca unei fundații caritabile specializate, lucrează cu fiul ei și spune multe într-un interviu că creșterea unui copil special nu este o sentință, ci pur și simplu condiții diferite de viață. În 2017, Evelina Bledans a divorțat de soțul ei, dar acest lucru, potrivit acesteia, nu l-a afectat în niciun fel pe copil.Danko
Cântăreața Danko este căsătorită cu modelul Natalya Ustyumenko. Cuplul crește două fiice, iar cea mai mică Agatha s-a născut cu paralizie cerebrală - pentru copii paralizie cerebrală. Au fost complicații în timpul nașterii. Rezultatul a fost un diagnostic dificil. Editorii uznayvse.ru clarifică faptul că Danko nu locuiește cu familia sa, ci își vizitează în mod regulat soția și copiii. Natalya își dedică aproape tot timpul orelor de reabilitare cu fiica ei cea mică. 
Irina Khakamada
Al doilea copil - fiica Masha - Irina Khakamada a născut la vârsta de 42 de ani. După cum se întâmplă uneori, a avut o fată cu sindrom Down. Era în 1997, așa că în maternitate Khakamada a fost convinsă să abandoneze copilul. Cu toate acestea, condițiile din orfelinatele rusești sunt de așa natură încât mama a decis să nu o părăsească pe fată. LA adolescent Masha a suferit de leucemie, dar a fost salvată. În 2017, fata a împlinit 20 de ani, are un iubit - un tânăr cu același diagnostic. 
Anna Netrebko
Diva de la Operă Anna Netrebko și-a născut fiul Thiago în 2008 la Viena. Mama băiatului a observat că ceva nu era în regulă la cei trei ani ai lui, când Thiago încă nu a început să vorbească. Abia atunci medicii l-au diagnosticat cu o formă ușoară de TSA (Tulburare din spectrul autismului). Anna a decis să găsească specialiști în străinătate, și nu în Rusia, și și-a luat fiul la New York - domeniul terapiei și integrării unor astfel de copii este bine dezvoltat în SUA. 
Serghei Belogolovtsev
Fiul cel mic al prezentatorului TV Serghei Belogolovtsev, Zhenya, s-a născut mult prematur și cu o malformație cardiacă. În plus, după operație, a făcut paralizie cerebrală. Timp de câțiva ani, părinții au ascuns de presă și public diagnosticul fiului lor, dar mai târziu au vorbit despre trăsăturile lui Zhenya. Tânărul însuși a absolvit o școală pentru copii supradotați (cu paralizie cerebrală adesea intelectul rămâne intact) și găzduiește emisiunea TV „Various News” pe unul dintre canalele TV. 
Tatyana Yumasheva
Fiica primului președinte al Rusiei Boris Elțin, Tatyana, a născut un fiu, Gleb, în 1995. Băiatul s-a născut cu sindromul Down. Timp de mulți ani, presa nu a raportat trăsăturile copilului pentru a distrage atenția nesolicitată de la familie. Cu toate acestea, editorii site-ului notează că Tatyana Yumasheva a scris recent despre fiul ei însăși - ea a spus că Gleb înoată bine, își amintește și iubește multe piese muzicale și, de asemenea, joacă bine șah. 
Lolita Milyavskaya
Zvonurile despre trăsăturile fiicei Lolitei, născută în căsătorie cu Alexander Tsekalo, au început să circule aproape din momentul în care s-a născut. Ei au mai scris că avea sindromul Down și că fata era autistă. Lolita Milyavskaya însăși a negat aceste speculații. Potrivit cântăreței, Eva, născută în 1999, s-a născut foarte prematur, iar trăsăturile ei sunt legate tocmai de asta. La naștere, fata avea puțin peste un kilogram și jumătate, abia a reușit să iasă. 
Constantin Meladze
Fiul producătorului Konstantin Meladze s-a născut în 2005 și până de curând familia a ascuns că băiatul a fost diagnosticat cu autism. Detalii viata grea mama băiatului i-a spus autistului numai după divorțul ei de soțul ei (Konstantin a părăsit-o pe Yana pentru cântăreața Vera Brejneva). Potrivit ei, părinții nu ar trebui să-și repete greșelile și să consulte medicii cât mai devreme posibil - dacă ASD este diagnosticat la timp, capacitatea de a compensa este mult mai mare (în același timp, observăm că în Rusia pentru o lungă perioadă de timp copiii sub trei ani nu au fost diagnosticați cu autism în principiu). 
Svetlana Bondarchuk
Fiica lui Fyodor Bondarchuk și a soției sale Svetlana locuiește departe de părinții ei în Londra. Potrivit Svetlana Bondarchuk, ea învață și este supusă reabilitării acolo. Specialiștii britanici în lucrul cu copii speciali se potrivesc cuplului mai mult decât celor casnici. Fata Varya s-a născut în 2001 cu puțin înainte de termen, particularitățile dezvoltării ei sunt legate de aceasta. 
Creșterea unui copil cu nevoi speciale nu este o sarcină ușoară, chiar și pentru părinții cu oportunități. Cu toate acestea, se întâmplă și ca copiii stelelor destul de obișnuiți să nu reziste testului gloriei părintești și să se complacă cu totul serios. Vă invităm să citiți despre cei mai ghinionişti copii celebrități rusești.
Abonați-vă la canalul nostru în Yandex.Zen
Sindromul Down nu l-a împiedicat pe spaniolul Pablo Pineda să se îmbolnăvească educatie inalta, și a devenit, de asemenea, un actor de film: a jucat rol principalîn film de lung metraj„Și eu” (2009).
Pablo Pineda este o dovadă convingătoare că nici măcar sindromul Down nu este o sentință definitivă pentru o persoană (cum ar fi, probabil, orice boală sau dizabilitate în general). Multe depind de curajul persoanei în sine, de dorința sa de a lupta pentru sine și viitorul său, precum și, bineînțeles, de iubirea și ajutorul celor dragi.
Ce este Sindromul Down
Sindromul Down este o patologie genetică congenitală în care o persoană are un cromozom în plus: în loc de 46, sunt 47 dintre ei în setul de cromozomi al celulei: un cromozom, și anume al 21-lea, este reprezentat de trei copii în loc de două.
Pentru prima dată acest sindrom a fost descris de medicul englez John Down în 1862, calificându-l în mod eronat drept o formă de tulburare mintală. Semnele persoanelor cu sindrom Down sunt o față plată cu ochi înclinați (aceasta patologie a fost numită chiar „mongolism” pentru o perioadă destul de lungă), o gură deschisă, un nas mic, un gât scurt și larg, o ceafă plată, tonus muscular scăzut, etc.
La începutul secolului al XX-lea, odată cu apariția eugeniei, persoanele cu sindrom Down au început să fie sterilizate forțat în multe state din SUA. Același lucru a fost făcut mai întâi în Germania nazistă, iar apoi au fost complet distruși pentru a „purifica rasa ariană” ca parte a programului de ucidere T-4 („Acțiunea Tiergartenstrasse 4”).
Este recunoscut că nașterea unui copil cu sindrom Down (în medie 1 naștere la 700-800) poate fi afectată de vârsta mamei. Foarte des, astfel de copii se nasc de la femei peste 35 de ani. De obicei, persoanele cu sindrom Down sunt numiți „copiii Soarelui” - pentru liniște și bunătate, absența oricărei agresivități.
În Rusia, aproximativ 2.000 de copii cu sindrom Down se nasc în fiecare an, iar 85% dintre ei se dovedesc a fi de prisos în familia lor: părinții îi refuză. În Europa și SUA, dacă diagnosticul prenatal diagnostichează un copil cu sindrom Down în uter, peste 90% dintre mame vor face avort. Medicii trag un semnal de alarmă în acest sens de mult timp, dar până acum nu a fost posibil să se facă față problemei.
Pablo este primul
Între timp, este o iluzie să crezi că astfel de copii nu sunt învățați. Au întârzieri la nivel intelectual și dezvoltarea fizică diferite grade de severitate. Acestea pot fi probleme cu vorbirea și auzul, dezvoltarea abilităților motorii fine și abilitățile de comunicare. Cu toate acestea, ei se pot dezvolta în continuare: învață nu doar să meargă și să vorbească, ci și să citească și să scrie, ca și alți copii, deși cu întârziere.
Un exemplu izbitor al capacității de învățare a persoanelor cu sindrom Down este spaniolul Pablo Pineda, care s-a născut în 1974 în orașul spaniol Malaga. A crescut într-o familie în care, pe lângă el, au fost crescuți cei doi frați ai săi mai mari. Pablo a devenit prima persoană din Europa cu sindrom Down care a reușit să obțină studii superioare. A absolvit în 1999 Universitatea din Malaga cu o diplomă în Psihologia Educației.
Faptul că nu era ca toți ceilalți, băiatul a aflat prima dată de la profesorul său la vârsta de șapte ani, când trebuia să meargă la școală. "Sunt prost?" l-a întrebat Pablo. — Nu, ridică din umeri interlocutorul său. — Pot să merg la școală? El a răspuns afirmativ, deși la vremea aceea era neobișnuit. Astăzi, 85% dintre copiii spanioli cu sindrom Down merg la școli generale, nespecializate. Apoi Pablo a devenit unul dintre primii astfel de copii care au studiat într-o școală obișnuită împreună cu restul copiilor.
Pablo își amintește de școală cu recunoștință. Într-unul dintre interviuri despre anii de scoala a spus asta: „Școala este cea mai bună perioadă. A fost o experiență minunată, interesantă, dar și dură, care mi-a îmbogățit viața incredibil. A fost mai ales dificil când eram adolescent.”
Din fericire pentru el, părinții lui au avut mare grijă de dezvoltarea lui și au muncit mult la el. Pablo însuși spune asta despre asta: „Am crescut într-o familie cultă, cu ziare zilnice și o bibliotecă, curiozitatea s-a trezit în mine foarte devreme... În general, un astfel de copil ar trebui să fie crescut ca și copil, și nu ca o „persoană cu handicap”: trebuie educată. Părinții ar trebui să vorbească cu el, pentru că cel mai mare dușman al copiilor cu sindrom Down este tăcerea... Părinții ar trebui să fie mereu alături de ei, să arate că acesta este copilul lor. Copiii cu Sindrom Down nu trebuie să fie supraprotejați; au nevoie de stimulare mentală și fizică constantă și învață singuri.”
Un alt secret al succesului lui Pablo este munca grea. De exemplu, a spus că se antrenează 6-7 ore pe zi. În același timp, Pablo a explicat că pentru el aceasta este în mare măsură o necesitate: la urma urmei, persoanele cu sindrom Down studiază și asimilează material educațional sunt mai greu decât de obicei.
În prima tinerețe, Pablo și-a dorit să devină avocat sau jurnalist. Totuși, până la urmă, a ales profesia de profesor la universitate. De ceva timp după absolvire, Pineda a lucrat în municipiul orașului Malaga. Acum este ocupat să predea la o școală din orașul spaniol Cordoba.
La Festivalul Internațional de Film de la San Sebastian din 2009, Pineda a câștigat cel mai bun actor în filmul Me Too, unde a jucat un profesor universitar cu sindrom Down. Se poate spune că în film, Pablo se joacă în mare parte pe sine.
Vă aducem în atenție fragmente dintr-unul dintre interviurile cu Pablo Pineda, unde vorbește despre viața lui și despre cum, în opinia sa, societatea ar trebui să trateze persoanele cu sindrom Down.
Pablo Pineda: ar trebui să fim văzuți ca oameni obișnuiți
– Ce-ți amintești despre școală? A fost greu de adaptat?
- Îmi amintesc perioada școlară ca fiind suficient de utilă pentru mine. Dificultățile pe care le-am întâmpinat au fost adesea cauzate de neîncrederea și teama din partea profesorilor superiori. Au avut prejudecăți și au considerat de la sine înțeles că voi eșua studiile. Dar am avut noroc. Am fost sprijinit de tineri profesori. Mi-au aprobat șederea la școală și au insistat să rămân.
Cu copilărie timpurieÎntotdeauna am studiat la stat institutii de invatamant. Trebuie să recunosc că din cauza sindromului Down calea mea nu a fost acoperită de trandafiri și am avut probleme cu integrarea.
– Cum lupți pentru integrarea ta? Care este cel mai dificil lucru aici?
– De la început și până astăzi, trebuie să demonstrez și să arăt constant de ce sunt capabil. Este foarte grea, este o luptă foarte grea, cea mai grea din viața mea. Mereu trebuie să merg cu un pas înainte. Am lovit „nu” de sute de ori, dar am învățat să lupt și să obțin „da”. Unele lucruri m-au jignit. De exemplu, mi-au spus că cazul meu este artificial, că a fost o substituție, că am o formă „mozaică” a sindromului (o variantă a sindromului Down, în care doar unele, și nu toate, celulele corpului conțin cromozomul triplat 21 - ed.).
- În opinia dumneavoastră, sunt tinerii spanioli capabili să integreze cu adevărat o persoană cu sindrom Down în societate?
Am mulți prieteni și am amintiri grozave despre școală. Copiii sunt mai toleranți, mai solidari. În adolescență, mi-a fost mai greu. Băieții de la institut nu erau atât de înțelegători... Ei bine, în orice caz, binele depășește. Fiecare are propria experiență. Mi s-a întâmplat totul, dar, în general, viața mea de student a fost fericită.
– Cum te-ai implicat în muncă?
– … Sunt profesor certificat în domeniu educatie specialaîn direcţia „psihologiei pedagogice”. Sunt singura persoană cu sindrom Down care a reușit să facă o carieră. Mă consider norocos, nu stau fără muncă. Timp de aproape un an am lucrat în departamentul de asistență socială a primăriei din Malaga, apoi într-un proiect de socializare și implicare în activitate profesională oameni care sunt în pragul marginalizării... Îmi place foarte mult să lucrez.
- Înțelegeți că majoritatea persoanelor cu sindrom Down nu au aceleași oportunități pentru o viață autosuficientă?
- Îmi simt poziția excepțională și cred că mai multe împrejurări au contribuit la aceasta: în primul rând, eu însumi m-am văzut foarte clar ca atare. În plus, părinții mei m-au ajutat din toate puterile. Au crezut în puterea mea și m-au susținut mereu. Au decis odată pentru totdeauna că sunt absolut normal în toate și nu au făcut deosebire între mine și frații mei. Desigur, acest lucru nu a fost ușor pentru mine.
– Deci credeți că părinții joacă un rol cheie în dezvoltarea unei persoane cu sindrom Down?
- Cel mai important, fără îndoială. Dar, din păcate, mulți părinți care au un copil cu sindrom Down își pierd instantaneu speranța, nu investesc în el așa cum ar trebui, pentru că pur și simplu nu își dau seama de capacitățile sale. Aici mă deosebesc de majoritatea băieților cu sindrom Down. În același timp, este foarte important să nu supraîncărcați astfel de copii cu grijă, trebuie să li se acorde libertatea de dezvoltare.
– Ai avut momente în care ai vrut să renunți la tot, momente de singurătate completă?
Da, în al doilea an de studii universitare. Totul mergea împotriva mea în acel an. Profesorii erau plini de prejudecăți, eu sufeream de la colegii de clasă, mă priveau cu dispreț, cu dispreț... tot așa era situația. Nu le-am spus nimic părinților mei. Drept urmare, am îndurat totul și am ajuns la concluzia că am reușit să depășesc totul singur. În general, am început să trăiesc mai departe. E amuzant că în cele mai proaste momente din viața mea întâlnesc mereu pe cineva care mă ajută și mă susține. Întotdeauna am un înger păzitor.
– Care este obiectivul tău pentru viitorul apropiat?
- Întotdeauna am crezut și cred în continuare că scopul meu este să lupt pentru eliberarea societății de prejudecăți și stereotipuri. Vocea noastră trebuie să fie auzită de societate, trebuie să fim văzuți oameni normali. Până acum, uneori mă întreb dacă societatea mă înțelege cu adevărat. Mi se pare că persoanele cu sindrom Down nu sunt încă suficient de înțelese și apreciate ca indivizi. Ignoranța și adesea ignoranța domnește în acest subiect. In general, drumul de urmat este lung, trebuie sa dovedesti multe.
– Care este sfatul dumneavoastră pentru o persoană cu Sindrom Down care are dificultăți în a-și tolera starea?
– Sfatul meu este să nu-ți pierzi niciodată prezența sufletească, să simți în tine putere și curaj, să te accepți ca oricine și să te iubești. În niciun caz să nu vă fie teamă, să nu invidiați pe nimeni și să aruncați complexele! Trebuie să luptăm cu toată puterea noastră. Cu siguranță, aveți niște abilități și trebuie cultivate. De exemplu, reușesc să scriu bine și să studiez bine, dar apoi mi-a călcat un urs pe ureche. Fiecare decide singur ce să dezvolte.
Îți poți aminti o zi care te umple de mândrie? Ziua în care ai simțit că eforturile tale nu au fost în zadar?
- Pot, și nu o astfel de zi. Odată, când studenții unui curs orientat profesional au fost premiați pentru succese, mi s-a acordat un premiu special. Am izbucnit de mândrie când am văzut în fața mea o sală de adunări aglomerată, am auzit aplauze și strigăte de aprobare. A fost cu adevărat un sentiment de nedescris. Altă dată am făcut un stagiu la școală, și mi-au făcut o onoare incredibilă, mi-au pregătit o grămadă de surprize, poezii în cinstea mea. Încă îmi vine pielea de găină când îmi amintesc... La final am plâns cu toții!
