Uspjeh osoba s Downovim sindromom. Djeca poznatih osoba s urođenim bolestima (14 fotografija)

Problem autizma zahvatio je i obitelj američke glumice Holly Robinson Peete- 19. listopada 1997. rodila je dva dječaka blizanca, od kojih je jednom, Rodneyju Jamesu, u dobi od tri godine dijagnosticirana strašna dijagnoza.

Prema riječima zvijezde, nakon razdoblja očaja odlučila je "preći s taktike preživljavanja na način osvajanja". Deset godina kasnije, ova se borba pretvorila u nedvojbeni uspjeh: do sada 15-godišnji Rodney ne samo da je naučio izražavati svoje emocije, već je počeo i pohađati redovnu srednju školu.

Također je nemoguće ne spomenuti da su žena i njezin suprug postali osnivači dobrotvorne organizacije Holly Rod, koja proučava sve vrste poremećaja koji usporavaju društveni razvoj i otežavaju komunikaciju, posebice Parkinsonovu bolest.

“Moramo prihvatiti mentalno zdravlje kao sastavni dio našeg postojanja i prestati ignorirati problem autizma zbog srama i straha za naš ugled... Kašnjenje u poduzimanju akcije može koštati vaše dijete dijela života koji nikada ne možete napraviti gore”, sigurna je Holly .

Sin Doug Flutie, bivši NFL bek, razvijao se normalnim tempom do svoje dvije godine. Kasnije je dječak postupno prestao govoriti.

Intenzivna terapija donijela je svoje rezultate - ubrzo se ponovno oglasio Doug Flaty Jr. Mladić danas aktivno pomaže svom ocu na događanjima čiji je cilj podizanje svijesti javnosti o bolesti i financiranje povezanih sredstava.

"Otkad je mojoj kćeri Avi dijagnosticirana, učestalost autizma u svijetu porasla je za 500%", kaže američki glumac Aidan Quinn, globalno podržavajuće organizacije uključene u istraživanje autizma.

Sin zvijezde filma The Dukes of Hazzard (1997.) i televizijske serije Smallville John Schneider, pati od Aspergerovog sindroma, koji se ponekad naziva oblikom visokofunkcionalnog (blagog) autizma. Uz visoku razinu inteligencije, dječak je sve komunikacijske vještine morao naučiti od nule.

Sinu glavnog trenera španjolske nogometne reprezentacije Vicente del Bosque- Alvaro - koji boluje od Downovog sindroma - ima već 21 godinu. Zahvaljujući njegovoj laganoj i prijateljskoj naravi, obožavaju ga ne samo roditelji, već i cijeli španjolski tim, koji ga, čini se, smatra svojim talismanom.

Alvaro je često s ocem na treninzima, ali nije mogao na Euro 2012. Odlazeći, Vincente je svom sinu obećao da će se vratiti s pobjedom i održao obećanje. I na ceremoniju čestitanja reprezentaciji na zasluženom naslovu prvaka Mladić osobno je pozvao španjolski premijer.

Trener del Bosque u brojnim intervjuima ne krije ponos na sina i sa iznenađenjem se prisjeća vremena kada su on i njegova supruga plakali jer nije rođen kao svi ostali: “Kako smo bili glupi!”

Ruska glumica, pjevačica i TV voditeljica Evelina Bledans drugi put je postala majka 1. travnja ove godine - rođen joj je sin Semyon. Tri mjeseca nakon njegova rođenja, 43-godišnja zvijezda dala je iskren intervju u kojem je priznala da njezino dijete ima Downov sindrom.

Dok se beba u potpunosti razvija i ne razlikuje se od svojih vršnjaka. No, novopečeni roditelji spremni su na poteškoće, pa će čak i otvoriti javnu zakladu pod nazivom "Ljubav bez uvjeta" koja bi pomagala djeci sa sličnim teškoćama i njihovim roditeljima.

Lolita Milyavskaya nije napustila kćer Evu (rođena 1999.), saznavši da će se dijete roditi s Downovim sindromom. Kasnije su, prema riječima umjetnika, liječnici promijenili dijagnozu u autizam. Kako god bilo, pjevačica obožava svoju kćer i s posebnim ponosom i oduševljenjem slavi svaki njezin uspjeh.

Vrijedi napomenuti da do četvrte godine djevojčica nije mogla govoriti. Osim toga, slabo vidi. No, unatoč tome, Eva trenutno ide u šesti razred, tečno govori engleski i tek neznatno zaostaje za svojim zdravim vršnjacima.

Irina Khakamada, voditeljica Međuregionalnog fonda socijalne solidarnosti Naš izbor, stvorila ga je 2006. kako bi lobirala za interese osoba s invaliditetom svih dobnih skupina, čime se prožela nakon rođenja kćeri Marije 1997. godine.

U novije vrijeme, osobe s Downovim sindromom doživljavane su kao iznimno nezdrav segment stanovništva koji se ne može samostalno nositi sa svojim poslovima, studirati i raditi ravnopravno sa svima i biti punopravni član društva. Ali danas se situacija radikalno promijenila, i to mnogo poznati ljudi s Downovim sindromom dokazali su da mogu postići veliki uspjeh u životu, unatoč strašnoj presudi liječnika.

Što je Downov sindrom

Downov sindrom ili trisomija je genetska anomalija uzrokovana pojavom dodatnog kromosoma u 21 paru. Odnosno, ako je normalan broj kromosoma 46, tada se u osobe sa sindromom formira 47 kromosoma.

Ova se patologija javlja u 1 od 700 novorođenčadi. Međutim, ako je žena starija od 35, a muškarac preko 45 godina, onda se ova statistika značajno mijenja i tada je već 1 do 20.

Ljudi sunca - tko su oni?

Takve ljude karakterizira mongoloidna incizija očiju, zbog čega se ova bolest prije zvala "mongolizam". Kao i spljošten stražnji dio glave, kožni nabori u kutovima očiju, otvorena usta ili jako spušteni kutovi usta, kratak vrat i udovi. Osim toga, ova djeca imaju jako oslabljen imunološki sustav i postoji zaostajanje u razvoju.

Ipak, uočeno je da su djeca s Downovim sindromom vrlo privržena, vesela, ljubazna i strpljiva. Ne znaju mrziti, lagati, zavidjeti ili nauditi drugima. Stoga se nazivaju "posebnim" ili "djecom sunca".

Izvanredni glumci

Danas glumci s Downovim sindromom više nisu isti nevjerojatna priča kao što bi se prije moglo zamisliti. Ima najmanje dvadesetak glumaca s ovom anomalijom, ali to ih nije spriječilo da postanu poznati.

1. Liam Bairstow. Igrao je ulogu Alexa u seriji "Ulica krunidbe".
2. Jamie Brewer. Glumica se proslavila ulogom Adelaide u TV seriji " američke povijesti užasi."
3. Luke Zimmerman. Igrao je Toma Bowmana u TV seriji " tajni život američki tinejdžer.
4. Lauren Potter. Glumica je postala poznata nakon uloge Becky u TV emisiji "Glee" (Glee).
5. Chris Burke. Glumac se pojavio u filmu "Desperado", gdje su ga primijetili producenti serije "Život ide dalje" i pozvani na vodeća uloga.
6. Pascal Duquenn. Belgijski glumac koji je igrao u filmu "Osmi dan" i dobio nagradu na filmskom festivalu u Cannesu.
7. Sara Gordy. Britanska manekenka, glumica i pjevačica. Glumila je Pamelu Holland u seriji Gore i dolje.
8. David DeSanctis. Dobio je ulogu Produce poznati film"Gdje san živi"
9. Richard Beckett. Britanski glumac glumio je u TV seriji Bez uvrede.
10. Španjolski glumac popularnost je stekao nakon filma I ja.

Svijet poznaje i takve glumce kao što su E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens i drugi.

U sport sa osmijehom

Ništa manje poznate osobe s Downovim sindromom pridružile su se redovima sportaša.

• Karen Gaffney. Djevojčici je noga paralizirana, ali to je ne sprječava da sudjeluje u natjecateljskim plivanjima. Preplivala je La Manche na 15 o C, 14 km. Osim toga, Karen je aktivistica za prava osoba s invaliditetom i prva osoba koja je doktorirala humanističke znanosti s Downovim sindromom. Također je nekoliko puta postala vlasnica zlata na Paraolimpijskim igrama te osnovala zakladu koja pomaže ljudima u hendikepiranim.
• Paula Sage. Sudjelovao je na paraolimpijskim igrama u netballu. Osim sporta, aktivno glumi u filmovima i bavi se odvjetništvom u interesu osoba s Downovim sindromom.
• Aylen Barreiro. Mlada djevojka je profesionalna plesačica. Na natjecanjima sudjeluje ravnopravno s ostalim sudionicima. Ritmičkom gimnastikom se bavi dugi niz godina, ima nevjerojatnu plastičnost i energiju.

Uspješni i jaki ljudi

A sada ćemo govoriti o najuspješnijim i najpoznatijim osobama s Downovim sindromom na svijetu.

• Judith Scott. Priča ove žene je nevjerojatna. Rođena je sa sestrom blizankom. Međutim, sestra je bila apsolutno zdrava, dok se pokazalo da sama Judith ima Downov sindrom.

Roditelji su djevojčicu u dobi od 7 godina dali u sklonište za slaboumne. Tamo je provela 35 godina svog života dok je sestra nije pronašla i preuzela skrbništvo nad njom. Žena nije znala čitati i pisati, nitko se o njoj nije brinuo. No, jednog dana, nakon što je ušla u tečajeve tkanja od niti (fiber art), Judith je bila toliko zanesena da je počela stvarati skulpture od prvih predmeta koji su joj došli.

Sada više nije živa, ali njezine se kreacije prodaju u muzeju autsajderske umjetnosti, čija cijena doseže 20 tisuća dolara. Judith je jedna od najpoznatijih osoba s Downovim sindromom.

• Raymond Hu. Umjetnik sa sjedištem u Kaliforniji plijeni ljubitelje umjetnosti svojim slikama inspiriranim kineskom upotrebom rižinog papira, akvarela i tinte. On prikazuje ptice i životinje, često crtajući iz prirode.
• Ronald Jenkins. američki glazbenik. Skladatelj tehno glazbe, rock and rolla, hip hopa itd. Ljubitelji elektronske glazbe prepoznali su ga kao genija.
• Tim Harris. Ugostitelj koji posjeduje najljubazniji i najugodniji restoran na svijetu. Uz ukusan ručak ili večeru, svakog posjetitelja očekuju Timovi topli i iskreni zagrljaji. Inače, čak je i Barack Obama naručio ove zagrljaje.
• Madeline Stuart. Australski model, zvijezda modne piste. Svjetski dizajneri i brendovi samo se bore za djevojku. Godine 2016. bila je zvijezda New York Fashion Weeka. Snimio za Vogue i postao dizajner.

• Umjetnik koji je sam naučio slikati. Sada je uspješan i vrlo talentiran profesionalac koji je već imao izložbu na Sveučilištu Vanderbilt u Tennesseeju.
• Noelia Garella. Sjajna učiteljica radi u Argentini s djecom iz vrtića. U početku nisu svi roditelji bili oduševljeni što se djevojčica sa sličnom bolešću bavi njihovom djecom. Ali radost djece, njihova privrženost učiteljici uvjerila ih je. Sama djeca uopće ne primjećuju osobitosti svog voljenog učitelja.

Poznate osobe s Downovim sindromom u Rusiji

• Nedavno je djevojka s Downovim sindromom jedina uspjela službeno dobiti posao. Liječnici su ponudili djevojku ostaviti u bolnici, ali roditelji nisu. Marijina majka radila je sa svojom kćeri, učila je govoriti i čitati, šetala s njom šumom, jer roditelji susjedne djece nisu htjeli da se djevojčica igra s njihovim potomcima.

Nakon što je otpušten iz Dječji vrtić postala je glumica u Kazalištu nevinih. Djevojčica također svira flautu i pomaže u podučavanju "sunčane" djece u "Downside Up".

• Sergej Makarov. Kolegica Marije Nefedove u kazališnoj radionici. Postao je vlasnik nagrade festivala "Kinotavr" zahvaljujući filmu "Starice", gdje je glumio Mikolku.
• Evgenia Dubrovskaya. Vologda umjetnik i student Visoke škole narodnih zanata. Ima titulu "Učenik godine-2016".
• Bogdan Kovalčuk. Sunčani dječak živi u susjednoj Ukrajini. Vrlo obrazovan tip bio je prvi u svojoj domovini koji je ušao na sveučilište s takvom dijagnozom. On je kompjuterski virtuoz Engleski jezik, ima izvrsno pamćenje za datume i imena. Poznaje gotovo sve glavne gradove svjetskih država.

Ruska volja za pobjedom

Popis najuspješnijih ljudi s Downovim sindromom u Rusiji dopunjuju naši sportaši.

• Leysan Zaripova. U Rusiji je postala prva koja je imala licencu za podučavanje Zumba-fitness plesa. Dobio je Grand Prix na festivalu Inclusive Dance-2016. I ima naslov "Graciozni biser Tatarstana-2016".
• Andrej Vostrikov. Momak iz Voronježa postao je apsolutni prvak svijeta i Ruske Federacije u umjetničkoj gimnastici među osobama s invaliditetom. Na Paraolimpijskim igrama Andrej je osvojio zlato (4 medalje) i srebro (2 medalje).
• Marija Longovaya. Pobjednik Paraolimpijskih igara u plivanju. Osvojio zlatnu, srebrnu i brončanu medalju. Kada su roditelji dali djevojčicu na bazen da poboljša svoje zdravlje, nisu ni zamišljali da odgajaju budućeg prvaka.

• Arina Kutepova. Jedina osoba u Rusiji s Downovim sindromom koja je postala kandidat za majstora sporta. Njezina niša je gimnastika.

Sunčana djeca sa zapada

Osim odraslih poznatih osoba s Downovim sindromom, želimo skrenuti pozornost i na bebe.

• Max, sin glumca Johna McGinleyja. Dječaku je dijagnosticiran Downov sindrom. John jako voli svog sina i brine o njemu cijelo svoje slobodno vrijeme od snimanja TV serija. Poziva na ljubav prema toj djeci i naziva ih "čudom Božjim".
• Alvaro je sin glavnog izbornika Španjolske Vicentea del Bosquea. Riječ je o mladom momku od 21 godine. I cijeli tim ga smatra svojim talismanom.

Neobična djeca u Rusiji

Djeca s Downovim sindromom poznatih ljudi u Rusiji uvijek su privlačila veliku pažnju.

• Glumica odgaja prekrasnog 5-godišnjeg dječaka Semyona. Nikada ga nije skrivala od javnosti, naprotiv, stalno dijeli sinove uspjehe i jako je ponosna na njega.

• "I same poznate osobe i djeca s Downovim sindromom" - ovako govore o Loliti Milyavskaya i Irini Khakamadi na društvenim mrežama.

Eva, Lolitina kći, slabo vidi. Lolita je isprva skrivala kćerkinu bolest, no sada joj pokušava pomoći da se ostvari.

Maša, Irinina kći, rođena je kada je i sama majka imala 42 godine. Sada studira u inozemstvu i hoda s dečkom s istom dijagnozom.

Sve ove priče poznatih osoba s Downovim sindromom ne mogu ostaviti čovječanstvo ravnodušnim. Ovi ljudi svaki dan dokazuju da zaslužuju biti u društvu. Njihova nevjerojatna snaga i žudnja za životom vrijedni su divljenja i velikog poštovanja.

Nisu osmijesi svih zvijezda osmijeh sreće, to bi mogao biti samo osmijeh za kamere. Ponekad zaboravimo da i bogati i slavni plaču. A najbolnija stvar u životu čovjeka su nevolje koje su dotakle njegovo dijete. U svijetu se svako 88. dijete rađa s autizmom, a 1 od 700 s Downovim sindromom. Užasna statistika, koja uključuje i zvjezdanu djecu.

Colin Farrell


Isprva se činilo da je Colinov sin, težak 3,43 kilograma, rođen kao apsolutno zdrava beba, kasnije se ispostavilo da James boluje od Angelmanovog sindroma. Zaostao je u razvoju, previše se smije i ima poremećaj sna. Osim toga, James ponekad ima napadaje. Nažalost, bolest je izuzetno rijetka, zbog čega nije dobro shvaćena i ne može se liječiti. Međutim, Colin svog sina ne smatra invalidom.
“Samo sam se jednom sjetila da je moj sin malo drugačiji od svih ostalih, da ima neke smetnje u razvoju, nešto što ga ne može nazvati normalnim – tada sam ga vidjela pored vršnjaka. Ali ne razmišljam o tome dugo - kaže Colin.

Irina Khakamada

Irina Hokomada, talentirana poslovna trenerica, dizajnerica i bivša političarka, također je imala kćer s Downovim sindromom. Osim toga, djevojku je sustigla još jedna strašna bolest - leukemija krvi, s kojom se izborila zahvaljujući tečaju kemoterapije. Irina posvećuje puno vremena svojoj kćeri i vjeruje da su oni najbolji prijatelji. Također, 2006. godine osnovala je međuregionalni fond socijalne solidarnosti Naš izbor za pomoć osobama s invaliditetom svih dobnih skupina.

Fedor i Svetlana Bondarčuk

Zbog prijevremenog rođenja, kći Fedora i Svetlane Bondarchuk rođena je s Downovim sindromom. U osnovi, Varya živi u inozemstvu, gdje dobiva potrebno liječenje i obrazovanje. Svetlana ne klone duhom, a u jednom od intervjua rekla je: “Da, imamo dijete s određenim problemima, ali svakome se u svakom trenutku može dogoditi nešto strašno. Nitko nije siguran. Živjeti u bijedi i malodušju je pogrešno.”

Lolita

U početku su liječnici Lolitinoj kćeri dijagnosticirali Downov sindrom, a onda su to promijenili u utješniji "autizam". Danas djevojka ima 16 godina, ona, unatoč određenim zdravstvenim problemima, ide u redovnu školu i ne zaostaje za svojim vršnjacima.
“Stalno radi s psihologom, crta, pušta glazbu, počele su joj rasti grudi, pojavile su se prištići na čelu. Srećom, Eva još nije zainteresirana za dečke, ali dečki su jako zainteresirani za nju ... Moja kćer i djevojka imaju to”, rekla je Lolita u intervjuu.

Konstantin Meladze

Sinu Konstantina Meladzea, Valeryju, dijagnosticiran je autizam kad su mu bile tri godine.
“Ovo nije rečenica, ovo je pucnjava nakon koje ste ostali živjeti. Ovo je ozbiljna bolest koja još nije izliječena. Ispravlja se. Govorim o teškom obliku autizma. Ova djeca se mogu trenirati. Mislim da je roditeljima koji se susreću sa sličnim problemom poznat osjećaj straha, bespomoćnosti pred tugom i srama. Naše društvo ne prihvaća, ne priznaje “druge”. Ali kada se u djetetu pojave prvi uspjesi, budi se nada i vjera - i tada počinje nova polazišna točka za istinske pobjede i svijetli ponos na vaše dijete ”, kaže Yana, bivša žena Konstantin Meladze.

Teška statistika kaže da u 90 posto slučajeva djeca s Downovim sindromom stradaju u maternici, pobačajući. Čak i ako se dijete rodi, u 9 od 10 slučajeva roditelji ga napuste. Ali potpuno je uzaludno, jer jest obični ljudi, samo s nekim (ponekad vrlo značajnim) značajkama u razvoju. Osobe sa sindromom imaju svoje talente, a ako se razviju, mogu postati uspješni, slavni, a uz pomoć vlastitog rada ne samo sebi dovoljni, već i bogati.

Jaki ljudi

Opisane su neke poznate osobe s Downovim sindromom i. Mnogi ljudi s ovom urođenom bolešću postigli su uspjeh i svjetsku slavu. Na primjer, glumci s Downovim sindromom - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Ginz, Pascal Dukenne, Max Lewis, Sergey Makarov, sportaši - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, ugostitelji - Tom Harris, Nikita Panichev, glazbenici i pjevači - Miguel Tomasin , Ronald Jenkins, umjetnici - Raymond Hu, Josie Webster, učiteljica Maria Nefedova. Mnogi od navedenih imaju više obrazovanje, rade kao učitelji, a uspjeh su postigli zahvaljujući svojoj ustrajnosti u životu.

Čovjek, čak i ako je bolestan, može ostvariti svoje snove, njegova radost čini sve oko sebe sretnijima. Trebamo pomoći onima kojima je pomoć potrebna i svatko će se od nas osjećati ugodnije u našem malom svijetu, gdje je sve međusobno ovisno.

U državi Illinois, u Sjedinjenim Američkim Državama, Michael Jurgue Johnson crta. Ovaj svestrani umjetnik s Downovim sindromom slika ljude, životinje i ima mnogo pejzažnih radova. Izvedbeni stil je poseban, ali slike su prilično realistične, ne samo da slika po svojoj volji, već dobiva i mnoge narudžbe za pojedine slike.

Michael ima web stranice koje prikazuju njegov rad. Na svojim internetskim resursima prikazuje i radove drugih umjetnika koji imaju istu bolest. Mike povremeno organizira izložbe svojih radova.

Na ukrajinskom regionalni centar Lutsk živi zanimljiv tip Bohdan Kravchuk. Postao je poznat nakon što je postao prvi ukrajinski student koji ima anomaliju gena. Unatoč činjenici da ima Downov sindrom, zanima ga povijest i zemljopis, poznaje glavne gradove svih europskih zemalja, kao i datume najvažnijih povijesni događaji na teritoriju Ukrajine.

Bogdana su od prvih razreda zanimale knjige, udžbenici, zemljopisne karte. S djetetom je radio djed Vasilij Kravčuk, koji je pomogao razviti djetetovo fotografsko pamćenje i maštu, što je djetetu pomoglo u učenju. Bogdanu se teško daje - ne računa dobro, ne zna vezati vezice. Ali većina običnih vršnjaka može zavidjeti njegovom uspjehu - zna napamet ogroman broj pjesama Kotljarevskog, Ševčenka, Lesje Ukrainke.

Dijete je kasno počelo hodati - nakon dvije godine. Također nije dugo govorio, ali ga je majka rano počela učiti čitati i beba je odjednom počela govoriti. Nije bilo posebnih metoda, obuka je bila obična, ali mojoj majci je trebalo puno strpljenja. Dječak je išao u prvi razred u rehabilitacijski centar, jako je volio geografiju, književnost, povijest, interesi su mu se poklopili s djedovim i uživao je raditi s unukom. Pomagala mu je i učiteljica povijesti Larisa Bondaruk, čiji su razredi s Bogdanom postali njegovi omiljeni.

Nakon što je dobro završio školu, ušao je u istočnu Europu Nacionalno sveučilište u Lucku. Bilo je problema s upisom, nisu htjeli izdati liječničku potvrdu, jer, prema zakonu iz 1967. godine, djeca s posebnim genetskim razvojem ne mogu upisati sveučilište. Međutim, 2006. godine u Ukrajini je izdana uredba prema kojoj takva djeca mogu studirati dopisni odjel, ovaj oblik obrazovanja odabrao je Bogdan. Učiteljica povijesti pomogla je u dobivanju liječničke potvrde. Inače, prošla sam testiranje na upisu na općoj osnovi - testovi su uključivali tri predmeta - ukrajinski jezik, svjetska povijest, Povijest Ukrajine. Nakon što je završio fakultet, Bogdan planira raditi u povijesnom arhivu, voli proučavati antičke dokumente.

Umjetnica Maryam Alekberli

Azerbajdžanska umjetnica Maryam Alekberi poznata je u cijelom svijetu, slika u zanimljivom, prilično realističnom stilu, koji se uspoređuje s manirom Paula Gauguina i Henrija Mattisa. Izložbe se održavaju u mnogim zemljama, a najpoznatija je samostalna izložba u Louvreu 2015. godine. Djevojka nije samo dobro razvijena intelektualno, već je i prilično lijepa, ne možete čak ni reći da ima Downov sindrom.

Djevojka je rođena 1991. godine u glavnom gradu Azerbajdžana, Bakuu. Studirala je u školi za običnu djecu, nakon završetka škole dodatno je studirala u Bakuu i Moskvi obrazovne ustanove. Od djetinjstva je voljela crtati, pokazujući svoju maštu, njezina majka pomogla je djevojci da razvije svoj talent, a u dobi od 19 godina održana je prva značajna izložba u Muzeju Art Garden u Bakuu.

Još uvijek je obavijen mitovima i predrasudama. Mnogi su uvjereni da je Downov sindrom duboka mentalna retardacija ili rijetka bolest koju treba liječiti. Da se takva djeca rađaju od alkoholičara i narkomana i da se nikada neće ukazati mladim i zdravim roditeljima. Da su osobe s Downovim sindromom nepoučne, agresivne ili, obrnuto, uvijek zadovoljne svime. Da je djeci s Downovim sindromom bolje da odrastaju u specijaliziranim zatvorenim ustanovama i da ne spadaju među običnu djecu...

Takvi se mitovi mogu dugo nabrajati. Ali je li potrebno? Uostalom, kao i sve pretpostavke, one proizlaze samo iz nedostatka informacija.

Podaci

Downov sindrom je najčešći genetski poremećaj. Ne može se “izliječiti” niti se “zaraziti”, jer nije bolest. No, osobe s Downovim sindromom često imaju smanjen imunitet i niz popratnih bolesti, a njihov je životni vijek u prosjeku kraći od ostalih. Svako 700. dijete na svijetu rodi se s Downovim sindromom. Taj omjer ne ovisi o nacionalnosti roditelja, niti o njihovom zdravlju, načinu života ili bogatstvu.

Djeci s Downovim sindromom je doista teže razviti se od njihovih običnih vršnjaka. No, uz podršku obitelji i uz pomoć stručnjaka, oni, kao i sva djeca na svijetu, mogu naučiti hodati i govoriti, čitati i pisati, crtati i voziti bicikl, baviti se glazbom ili sportom, ići na Dječji vrtić ili u školu. A mogu biti i prijatelji, zanositi se, zaljubljivati, biti sretni i usrećiti druge. Kao i svatko od nas, svaka osoba s Downovim sindromom je jedinstvena. On ima svoj karakter, svoje sposobnosti, svoje interese. Osoba s Downovim sindromom može postati poznati sportaš, npr Andrej Vostrikov i Marija Langovaya, glumac, kao Pablo Pineda i Sergej Makarov, umjetnik poput Raymond Hu ili pomoćni učitelj Marija Nefedova. Ili samo nečije - pa i vaše - dijete, prijatelj, susjed, poznanik. I, naravno, zaslužuje poštovanje barem zbog činjenice da svladava svakodnevne teškoće koje nam nisu poznate.

Jučer i danas

Nažalost, ne znaju svi za ovo. Stoga i danas u Moskvi gotovo svako drugo dijete s Downovim sindromom roditelji napuste pri rođenju. U drugim gradovima postotak odbijanja kreće se od 20 do 80. A i prije 15-16 godina samo je pet posto takve djece ušlo u svoje obitelji!u drugim zemljama. Ni na ulicama, ni u prijevozu, ni u kafićima, ni u uredima. Dok ste u inozemstvu, osoba s posebnim potrebama lako se može pokazati kao vaš poštar, konobar, hotelski administrator, djetetov kolega iz razreda ili uredski kolega. U našoj zemlji dugi niz godina osobe s Downovim sindromom praktički nisu imale priliku napustiti sustav: rodilište - bolnica - specijalizirani dječji dom - specijalizirana ustanova za odrasle.

Međutim, rijetki su preživjeli do kraja. Uostalom, siroče sustav uništava i najjače i najzdravije. Što možemo reći o bebama sa smanjenim imunitetom i razvojnim značajkama...

Iste jedinice koje su završile u obitelji i dalje su se našle u izolaciji: nisu ih vodili u vrtiće i škole, ostalu djecu su odvodili po strani na igralištima, iskosa su gledali na ulici...

Što se danas promijenilo? Mnogo toga: pojavili su se vrtići i škole koje su spremne prihvatiti djecu s Downovim sindromom – i popravnu i običnu, inkluzivnu. Mediji i poznata lica rado su govorili o Downovom sindromu, a roditelji posebne djece prestali su skrivati ​​dijagnozu od rodbine i prijatelja. Više je stručnjaka – liječnika, učitelja, psihologa – koji znaju istinu o potencijalima djece s Downovim sindromom. I što je najvažnije, pojavila se ruska dobrotvorna zaklada Downside Up koja već 16 godina promiče ove promjene. Da, puno se toga promijenilo. Ali ne sve. Doista, kao i prije, u rodilištima ponekad zvuči: „Dijete ima Downov sindrom. Napišite odbijanje - ipak rodite zdravog. Iako se i ovdje događaju promjene: prošle jeseni Olga Golodets naložila je Ministarstvu zdravlja da obrati pozornost na takve slučajeve i preporučila liječnicima da prestanu savjetovati roditelje da napuštaju djecu iz zdravstvenih razloga. Kao i prije, ljudi nepromišljeno koriste riječ "dolje" kao uvredu, ne bojeći se povrijediti nečije osjećaje i ne razmišljajući o tome da je to, zapravo, ime liječnika. Kao i prije, mitovi često zamjenjuju činjenice. Kao i do sada, slučajevi posvajanja djece s Downovim sindromom u Rusiji su vrlo rijetki... No u drugim zemljama odnos prema osobama s posebnim potrebama nije se promijenio preko noći. To se dogodilo samo nekoliko desetljeća ranije od našeg.

Napravite korak

Svaki, čak i najduži put počinje malim korakom. Ako čitate ovaj članak, onda ste to već učinili. I ispričat ću vam priču. Jedan od tisuća. Mislim da se nakon čitanja više nećete smijati bezobraznoj šali “o padovima”. Ili ćete možda poduzeti još važnije korake - o njima na kraju članka.

Nastya i Lesha. Ona je imala 19, on 23 godine. Prekrasan mladi par. Neplanirana, ali sretna trudnoća. Izvrsni rezultati svih pretraga i pretraga. Dugo očekivano rođenje kćeri. I tišina.

“Svi doktori su odjednom utihnuli. Vidjela sam da se saginju nad njom i ne razumijem što se događa - prisjeća se Nastya. Kasnije je pedijatar rekao Nastyi da se novorođena djevojčica sumnjiči da ima Downov sindrom. Za potvrdu je potrebna krvna pretraga.

"Ali ne brinite", veselo je dodao doktor. "Uostalom, postoje neispravne igračke - možete ih vratiti u trgovinu." Svijet se zaljuljao i smanjio na veličinu mikroskopske čestice zvane kromosom. 46 ili 47 kromosoma? Sada je cijeli život ovisio o tome.

Anastasia je čekala tjedan dana na rezultate testa. Svaki od ovih dana ostat će joj zauvijek u sjećanju. Djecu su dovodili drugim majkama na hranjenje, ali ona nije: „Zašto ti to treba? Naviknut ćeš se!.." Gdje god je išla: na procedure, u hodnik, čula je: “Hitno odbij, ovo je nakaza. Jeste li vidjeli njezinu dijagnozu? Mlad - rodit ćeš druge. A onda će muž otići, a prijatelji će se svi okrenuti, ti ćeš ostati sama, pa čak i s takvim teretom. Jedva se oporavila od poroda, nemajući priliku da se nađe s rodbinom, prišla je dječjoj sobi, zavirila u svoje maleno lice. Liječnici su joj rekli: “Vidi, sve joj je napisano na licu!”. I Nastya je ugledala malo dijete - rumenih obraza, ogromno plave oči i plave kose, stoje kao "mohawk" na vrhu glave...

Već je znala da jest Dasha. Uostalom, tako su joj dali ime kad je bila u trbuhu. Kći Dašenka je najvoljenija, najsretnija ...

Ispod prozora Nastjinog odjela bio je otpusni odjel. I svaki dan je kroz prozor vidjela kako vesele majke izlaze s djecom u naručju, kako ih susreću njihovi rođaci ... Nastya je sa svojom obitelji mogla komunicirati samo putem videotelefona. Koliko god bila šokirana i zbunjena, nisu znali što bi rekli. Svi su čekali rezultate testa. U međuvremenu, ispostavilo se da su se liječnici osobno sreli sa svakim od njih redom: s njezinim mužem, majkom, svekrvom. I, poput Nastye, rekli su im strašne prognoze: „Ovo nije dijete, već povrće u vrtu: on nikada neće otići, neće govoriti, neće prepoznati nikoga od vas. I općenito, on će umrijeti u vašim rukama. Donesi ga kući i umri." Tjedan dana kasnije stigla je potvrda da Dasha ima Downov sindrom. Istog dana, bez savjetovanja s Nastom, rođaci su iz kuće iznijeli sve dječje stvari - kolica, krevetić, prvu sićušnu odjeću... A nešto kasnije, pod stalnim pritiskom liječnika iu prisutnosti odvjetnik, Nastya i Lesha napisali su odbijanje djeteta. Svaki posebno, jer se nikad nisu imali prilike sastati i razgovarati s cijelom obitelji. Odvjetnica je bila vrlo živahna i vesela: “Pa našli smo zbog čega tugovati! Mlada, zdrava, rodi još desetak i zaboravi sve, kako noćna mora". Dashini roditelji upoznali su se tek kada je Nastya napustila vrata tog istog odjela za otpust. Jedan.

Prijateljima i poznanicima rekli su da je dijete umrlo. I pokušao živjeti kao prije. “Mogli smo se pretvarati drugima, čak i jedni drugima. Ali ispred sebe ... Tada sam bio spreman ići na bilo koji posao, raditi sve - samo da ne razmišljam ... ". Nastya se još uvijek sjeća svog prvog posjeta sirotištu. Išli su zajedno s Ljošom - i s ulice su čuli dječji plač. Iz nekog razloga, odmah je postalo jasno da je to Dasha. Ležala je u infektivnoj kutiji i plakala – noga joj je zapela između letvica krevetića. Nije je mogla izvući, a nije imao tko pomoći - osoblja nije bilo dovoljno za sve... Tada je već bilo lakše doći, navikli su se. Bilo je teže otići. “Ležala je i gledala nas. I morali smo se okrenuti od ovog pogleda i otići ... ".

ljubavni sindrom

Jednom je Nastya shvatila da sljedeći put jednostavno neće moći tako otići - bez Dashe. Liječnici su rekli da dijete možete odvesti kući za vikend. Tada je Nastya otišla na odmor i odvela kćer cijeli mjesec. “Kad smo je oblačili, dadilja je odlučila da se, kao i obično, oblačimo za šetnju. A kad je iznenada shvatila da je vodimo kući u posjetu, iznenada je briznula u plač: "Gospode, samo da se ti, Dasha, nikada više ne bi vratila ovamo!" Dadilja nije znala da će njezine riječi biti proročanske. Međutim, to tada nitko nije znao. A Lyosha je bio kategorički protiv uzimanja djeteta čak i privremeno. Posjetiti, nekako pomoći – da, ali ne preuzeti takvu odgovornost. Čak su se dogovorili da će ovaj mjesec živjeti odvojeno: Nastya i Dasha s majkom, a Lyosha s njihovom.

Cijeli mjesec Nastya je čekala da se ostvare predviđanja drugih liječnika: kada će se prijatelji i rođaci početi okretati, kada će uprijeti prstom u njezinu kćer. Ali sve je bilo drugačije: cijela se obitelj odmah zaljubila u Dašu, a njezin je muž dolazio svaki vikend i petljao s njom. Na ulici više nije Nastya s čežnjom gledala u tuđe kočije, nego su oni gledali u njezinu kočiju s riječima: “O, kakvo čudo! Tako veličanstveno!" Tijekom ovog mjeseca, jednogodišnja Dasha, koja je po dolasku kući mogla samo ležati, naučila samostalno sjesti i hodati za ruke, dosta se promijenila... U međuvremenu, mjesec se bližio kraj. "Možeš li je vratiti?" - upitala je jednom Nastjina majka. Naravno, Nastya nije mogla. Ali ni Ljoša se nije mogao predomisliti. Dugo ga je nagovarala, navodeći razne argumente: “Sada to jednostavno ne mogu odati. Treba joj barem podrška, neka ojača...”. Ali onda sam shvatio da ne možete zahtijevati od osobe ono što ne može dati. “U meni je progovorio urođeni majčinski instinkt, što Lesha nije mogla imati. I nisam imao vremena za sporove i uvrede: morao sam odgajati dijete. Lyosha i Nastya službeno su se razveli. Kasnije će Lyosha to pamtiti - odbijanje Daše i razvod - kao najveću pogrešku u svom životu. Međutim, i dalje je nastavio posjećivati ​​Nastyu i njezinu kćer i pomagati im.

Dasha je rasla i razvijala se. Nastya je već navikla na činjenicu da su čak i liječnici, kad je vide, začuđeni: „A ovo je dijete s Downovim sindromom ?! Ali nismo ni znali da je to moguće, učili su nas sasvim drugačije...” Ali ipak, prvo mjesto na kojem je čula riječi: "Kakvo divno dijete imaš!" bio Centar rani razvoj Zaklada Downside Up. Nastya je slučajno saznala za njega od drugih roditelja, došla s dvogodišnjom Dašom na nastavu - i shvatila da je počela novi život. "Tamo sam se konačno počeo" puštati ". I ne samo ja, nego i Ljoša, jer je i on došao s nama. Tamo smo vidjeli druge roditelje, drugu djecu – i malu i veću – i konačno se uvjerili da to nije strašno. Vidjeli smo koliko se radi da nam se pomogne i shvatili smo da nismo sami.”

Dasha je nedavno napunila 15 godina. Nakon što je sa sedam godina završila studij na Downside Up-u, studira u redovnoj školi, na temelju koje je stvoreno specijalizirano odjeljenje za djecu s posebnim potrebama: oni zajedno sa ostalima polažu dio predmeta, a ruski a matematika – po lakšem programu. Ima veliku obitelj punu ljubavi: majku, oca, baku, prabaku, voljenu mlađu sestru Anechku.

Dasha je na poziv prve dame Velike Britanije otišla u London kako bi upalila lampice na božićnom drvcu, sudjelovala je u fotografiranju za kalendar Love Syndrome, te razgovarala s novinarima i poznatim osobama. Vrlo je pristojna i brižna, s njom je lako i ugodno raditi. Dasha pronalazi međusobni jezik sa svima, ali se s posebnom nježnošću odnosi prema djeci i starima, koji joj na isti način odgovaraju. Nastya misli da je Dashina buduća profesija bit će o brizi za ljude. I ništa što do sada kod nas osobe s Downovim sindromom praktički nemaju mogućnosti zapošljavanja. to slijedeći korak i jednog dana ćemo to sigurno učiniti.

Uostalom, ako je donedavno jedina službeno zaposlena osoba s Downovim sindromom u Rusiji bila Maria Nefedova, pomoćna učiteljica u Downside Up-u, sada su svi saznali priču o Nikiti Paničevu, koji radi kao pomoćni kuhar u jednoj od moskovskih kavana. . A nedavno se u Omsku dogodio slučaj zapošljavanja osobe s Downovim sindromom - mladić, 20-godišnji Alexander Belov, počeo je raditi kao čistač kako bi dokazao da posebni ljudi također mogu biti korisni društvu. Pa, istovremeno uštedite novac za tečaj terapije delfinima i nove traperice.

A Nastya i Lyosha su još uvijek zajedno. Počeli su živjeti kao obitelj ubrzo nakon što je Dasha otišla na nastavu u Downside Up. I nakon nekog vremena ponovno su se vjenčali. Ovaj put - vjenčanje u crkvi. Roditelji i dalje dolaze kući i zovu, suočeni s istom situacijom i ne znaju što učiniti. Nastya i Lyosha čvrsto su postavili pravilo da nikoga ni u što ne uvjeravaju i ne nagovaraju. Oni samo pričaju svoju priču: samo činjenice, ne skrivajući ništa. Naravno, Nastyi je više puta postavljeno pitanje: "Jeste li ikada požalili zbog svoje odluke da uzmete dijete?". Vjerojatno to možete pitati samo a da ih ne vidite sve zajedno: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...

Ali Nastya jednostavno odgovara: "Ne, ni jednom. Jedino za čim žalim i sada je što to nisam odmah uzeo, što nismo živjeli prvu godinu zajedno. A onda, čim sam doveo Dašu kući, iako je bilo teško i strašno, nekako je odmah postalo jasno: prije je bilo loše, ali sada je sve u redu.

Kako pomoći posebnim ljudima?

Nekoliko načina da 21. ožujka učinite zaista posebnim danom i životom posebne osobe- uobičajeno:

— darovati nastavu, paket specijalizirane literature ili kućni posjet stručnjaka djeci s posebnim potrebama>>

- stavite narančastu kravatu, šal ili ovratnik u znak podrške osobama koje se također zovu "sunčani" - i pričajte drugima o ovom danu.

nasmiješi se posebnoj osobi.

Uostalom, osobe s posebnim potrebama najviše pate ne zbog zdravstvenog stanja, već zbog predrasuda drugih.