Проблема аутизма коснулась и семьи американской актрисы Холли Робинсон-Пит (Holly Robinson Peete) — 19 октября 1997 года она родила двух мальчиков-близнецов, одному из которых, Родни Джеймсу, поставили страшный диагноз в возрасте трех лет.
По словам звезды, после периода отчаяния она решила «перейти от тактики выживания в режим завоевания». Спустя десять лет эта борьба обернулась несомненными успехами: к настоящему моменту 15-летний Родни не только научился выражать свои эмоции, но и стал посещать обычную общеобразовательную школу.
Также нельзя не упомянуть, что женщина и ее супруг стали основателями благотворительной организации «Holly Rod», занимающейся исследованием всевозможных расстройств, замедляющих социальное развитие и затрудняющих коммуникацию, в частности — болезни Паркинсона.
«Мы должны принять психическое здоровье, как неотъемлемую часть нашего существования, и перестать игнорировать проблему аутизма из-за стыдливости и боязни за свою репутацию… Задержка с принятием мер может стоить вашему ребенку части жизни, которую вы никогда не сможете восполнить», — уверена Холли.
Сын Дага Флати (Doug Flutie) , экс-защитника NFL, до двух лет развивался нормальными темпами. Позже мальчик постепенно перестал говорить.
Интенсивная терапия принесла свои результаты — вскоре Даг Флати младший вновь заговорил. Сегодня юноша активно помогает отцу на мероприятиях, направленных на повышение осведомленности общественности о заболевании и финансирование сопутствующих фондов.
«C тех пор, как моей дочери Аве был поставлен диагноз, заболеваемость аутизмом в мире выросла на 500%», — рассказывает американский актер Эйдан Куинн (Aidan Quinn) , повсеместно поддерживающий организации, занимающиеся исследованием аутизма.
Сын звезды фильма «Герцоги Хаззарда» (1997) и телесериала «Тайны Смолвилля», Джона Шнайдера (John Schneider) , болен синдромом Аспергера, иногда называемым формой высокофункционального (легкого) аутизма. При высоком уровне интеллекта мальчику пришлось с нуля обучаться всем коммуникативным навыкам.
Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске (Vicente del Bosque) — Альваро, — страдающему синдромом Дауна, — уже 21 год. Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом.
Альваро часто бывает с отцом на тренировках, но на «Евро-2012» поехать не смог. Уезжая, Винсенте пообещал сыну вернуться с победой и обещание сдержал. А на церемонию поздравления сборной с получением заслуженного чемпионского титула молодого человека лично пригласил премьер-министр Испании.
В многочисленных интервью тренер дель Боске не скрывает гордости своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!»
Российская актриса, певица и телеведущая Эвелина Бледанс второй раз стала матерью 1 апреля этого года — на свет появился ее сын Семен. Через три месяца после его рождения 43-летняя звезда дала откровенное интервью, в котором призналась, что ее ребенок болен синдромом Дауна.
Пока малыш развивается полноценно и ничем не отличается от своих сверстников. Однако новоиспеченные родители к трудностям готовы, и даже собираются открыть общественный фонд под названием «Любовь без условий», который бы помогал детям с подобными отклонениями и их родителям.
Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы (1999 г.р.), узнав, что малышка появится на свет с синдромом Дауна. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. Как бы то ни было, певица обожает дочь и с особой гордостью и восторгом отмечает каждый ее успех.
Стоит отметить, что до четырех лет девочка не умела говорить. К тому же, у нее плохое зрение. Но несмотря на это, в настоящее время Ева учится уже в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.
Ирина Хакамада , глава Межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», создала его в 2006 году для лоббирования интересов инвалидов всех возрастов, которыми она прониклась после рождения в 1997 году дочки Марии.
Еще совсем недавно людей с синдромом Дауна воспринимали как исключительно нездоровый слой населения, которое не может самостоятельно справляться с делами, учиться и работать наравне со всеми и быть полноценным членом общества. Но сегодня ситуация радикально изменилась, и многие известные люди с синдромом Дауна доказали, что могут добиться больших успехов в жизни, несмотря на страшный приговор врачей.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия - это генетическая аномалия, вызванная появлением лишней хромосомы в 21 паре. То есть если нормальное количество хромосом - 46, то при синдроме у человека образуются 47 хромосом.
Такая патология встречается у 1 из 700 новорожденных. Однако если женщине за 35, а мужчине за 45 лет, то эта статистика существенно меняется и тогда уже составляет 1 к 20.
Люди солнца - кто они?
Таким людям характерен монголоидный разрез глаз, из-за чего ранее эта болезнь называлась "монголизм". А также уплощенный затылок, кожные складки в уголках глаз, открытый рот или сильно опущенные уголки рта, короткая шея и конечности. Кроме того, у таких детей сильно ослаблен иммунитет и наблюдается отставание в развитии.
Тем не менее замечено, что дети с синдромом Дауна очень ласковые, веселые, добрые и терпеливые. Они не умеют ненавидеть, врать, завидовать или вредить окружающим. Поэтому их называют "особенными", или "детьми солнца".
Необыкновенные актеры
Сегодня актеры с синдромом Дауна уже не такая удивительная история, как можно было бы себе представить ранее. Насчитывается не менее двух десятков актеров, имеющих данную аномалию, но она не помешала им стать известными.
- Лайам Бэйрстоу. Сыграл роль Алекса в сериале "Улица Коронации".
- Джейми Брюэр. Актриса прославилась благодаря роли Аделаиды в сериале "Американская история ужасов".
- Люк Циммерман. Играл Тома Боумена в сериале "Тайная жизнь американского подростка".
- Лорен Поттер. Актриса стала известной после роли Бекки в телешоу "Ликование" (Glee).
- Крис Берк. Актер появился в фильме "Отчаянный", где его заметили продюсеры сериала "Жизнь продолжается" и пригласили на главную роль.
- Паскаль Дюкенн. Бельгийский актер, сыгравший в фильме "Восьмой день" и получивший награду на Каннском кинофестивале.
- Сара Горди. Британская модель, актриса и певица. Сыграла Памелу Холланд в сериале "Вниз и вверх по лестнице".
- Дэвид Десанктис. Получил роль Продьюса в известном фильме "Где живет мечта".
- Ришард Беккет. Британский актер снимался в сериале "Без обид".
- Испанский актер завоевал популярность после фильма "Я тоже".
Также мир знает таких актеров, как Э. Барбанелл, Т. Джессоп, С. Брэндон, Т. Барелла, А. Фридман, К. Гарсиа, Э. Хаус, Д. Лори, К. Наусбаум, Д. Стивенс и др.
В спорт с улыбкой
Не менее известные люди с синдромом Дауна пополнили и ряды спортсменов.
- Карен Гафни. У девушки парализована нога, но это не мешает ей участвовать в соревновательных заплывах. Она переплыла Ла-Манш при 15 о С, 14 км. Кроме того, Карен является активным деятелем по защите прав инвалидов и первая, кто получил докторскую степень гуманитарных наук с наличием синдрома Дауна. Также она несколько раз стала обладательницей золота на параолимпийских играх и основала фонд, который помогает людям с ограниченными возможностями.
- Паула Саж. Участвовала в параолимпийских играх по нетболу. Кроме спорта, активно снимается в кино и занимается адвокатской практикой в интересах людей с синдромом Дауна.
- Айелен Баррейро. Молодая девушка - профессиональная танцовщица. Участвует в соревнованиях наравне с остальными участниками. Она много лет занималась ритмической гимнастикой, обладает невероятной пластичностью и энергией.
Успешные и сильные люди
А сейчас мы поговорим о самых успешных и известных людях с синдромом Дауна в мире.
- Джудит Скотт. История этой женщины удивительная. Она родилась в паре с сестрой-близняшкой. Однако сестра была абсолютно здорова, тогда как сама Джудит оказалась с синдромом Дауна.
Родители отдали девочку в возрасте 7 лет в приют для слабоумных. Там она провела 35 лет своей жизни, пока родная сестра не нашла ее и не оформила над ней опеку. Женщина не умела читать и писать, ею никто не занимался. Но однажды, попав на курсы плетения из нитей (файбер-арт), Джудит так увлеклась, что начала создавать скульптуры из первых попавшихся под руку предметов.
Сейчас ее уже нет в живых, но ее творения продаются в музее аутсайдерского искусства, цена которых достигает 20 тысяч долларов. Джудит относится к самым известным людям с синдромом Дауна.
- Раймонд Ху. Художник из Калифорнии покоряет любителей искусства своими картинами в китайском стиле, используя рисовую бумагу, акварель и тушь. Он изображает птиц и животных, часто рисуя с натуры.
- Рональд Дженкинс. Музыкант из Америки. Композитор музыки в стиле техно, рок-н-ролл, хип-хоп и т. д. Любители электронной музыки признали его гением.
- Тим Харрис. Ресторатор, который владеет самым дружелюбным и гостеприимным рестораном в мире. Кроме вкусного обеда или ужина, каждого посетителя ждут теплые и искренние объятия Тима. Кстати, эти самые объятия заказывал даже Барак Обама.
- Мэделин Стюарт. Австралийская модель, звезда подиумов. Мировые дизайнеры и бренды просто дерутся за девушку. В 2016-м она была звездой нью-йоркской недели моды. Снималась для "Вог" и стала дизайнером.
- Художник, который научился рисовать самостоятельно. Сейчас это успешный и очень талантливый профессионал, который уже осуществил выставку в университете Вандербильта в штате Теннесси.
- Ноэлия Гарелла. Великолепный педагог работает в Аргентине с малышами из детского сада. Поначалу не все родители были в восторге от того, что с их детьми занимается девушка с подобным заболеванием. Но радость детей, их привязанность к воспитательнице переубедили их. Сами же дети совершенно не замечают особенности их любимого учителя.
Известные люди с синдромом Дауна в России
- Еще совсем недавно девушка с синдромом Дауна была единственной, кому удалось устроиться на работу в официальном порядке. Врачи предлагали оставить девочку в роддоме, но родители не сделали этого. Мама Марии занималась с дочкой, учила ее говорить и читать, гуляла с ней в лесу, так как родители соседских детей не хотели, чтобы девочка играла с их отпрысками.
После увольнения из детского садика она стала актрисой "Театра простодушных". Также девушка играет на флейте и помогает учить "солнечных" деток в "Даунсайд Ап".
- Сергей Макаров. Коллега Марии Нефедовой по театральному цеху. Стал обладателем приза фестиваля "Кинотавр" благодаря фильму "Старухи", где он играл Миколку.
- Евгения Дубровская. Вологодская художница и студентка Колледжа народных промыслов. Имеет титул "Студент года-2016".
- Богдан Ковальчук. Солнечный мальчик проживает в соседской Украине. Очень образованный парень стал первым на родине, кто с таким диагнозом поступил в университет. Он виртуозно владеет компьютером, английским языком, у него отличная память на даты и названия. Знает почти все столицы мировых государств.
Русская воля к победе
Список самых успешных в России людей с синдромом Дауна пополняют наши спортсмены.
- Лейсан Зарипова. В России стала первой, кто имеет лицензию на преподавание танца зумба-фитнес. Получила награду Гран-при в фестивале Inclusive Dance-2016. И имеет звание "Грациозная жемчужина Татарстана-2016".
- Андрей Востриков. Воронежский парень стал абсолютным чемпионом мира и РФ по спортивной гимнастике среди людей с ограниченными возможностями. В параолимпийских играх Андрей взял золото (4 медали) и серебро (2 медали).
- Мария Лонговая. Победительница параолимпийских игр по плаванию. Стала золотым, серебряным и бронзовым призером. Когда родители отдавали девочку в бассейн, чтобы поправить здоровье, они и не предполагали, что растят будущую чемпионку.
- Арина Кутепова. Единственный человек в России с синдромом Дауна, который стал кандидатом в мастера спорта. Ее ниша - спортивная гимнастика.
Солнечные дети с Запада
Кроме взрослых известных людей с синдромом Дауна, мы бы хотели привлечь внимание и к малышам.
- Макс, сын актера Джона Макгинли. Мальчику был поставлен диагноз "синдром Дауна". Джон очень любит сына и занимается им все свободное от съемок сериалов время. Он призывает любить этих деток и называет их "чудом от Бога".
- Альваро, сын главного тренера по футболу сборной Испании Висенте дель Боске. Это молодой 21-летний парень. И вся сборная считает его своим талисманом.
Необычные дети в России
Дети с синдромом Дауна у известных людей в России всегда привлекали к себе много внимания.
- Актриса воспитывает чудесного 5-летнего мальчика Семена. Она никогда не скрывала его от общественности, наоборот, постоянно делится успехами сына и очень им гордится.
- "И сами знаменитости, и дети с синдромом Дауна" - так в соцсетях говорят о Лолите Милявской и Ирине Хакамаде.
Ева, дочка Лолиты, имеет плохое зрение. Сначала Лолита скрывала болезнь дочери, но теперь старается помочь ей реализоваться.
Маша, дочка Ирины, родилась, когда самой маме исполнилось 42 года. Сейчас она учится за границей и встречается с парнем с таким же диагнозом.
Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Эти люди доказывают каждый день, что они достойны находиться в обществе. Их невероятная сила и тяга к жизни достойны восхищения и огромного уважения.
Не все улыбки звезд - это улыбки счастья, это может быть всего лишь улыбка для камер. Порой мы забываем, что богатые и знаменитые тоже плачут. И самое болезненное в жизни человека - это беды, коснувшиеся его ребенка. В мире каждый 88-ой ребенок рождается с аутизмом, а 1 из 700 - с синдромом Дауна. Страшная статистика, в которую попадают и звездные дети.
Колин Фаррел
Поначалу казалось, что сын Колина весом 3,43 килограмма родился абсолютно здоровым малышом, позже выяснилось, что Джеймс страдает синдромом Ангельмана. Он отстаёт в развитии, слишком часто смеется и у него нарушен сон. К тому же иногда у Джеймса случаются припадки. К сожалению, болезнь крайне редкая, ввиду чего недостаточно изучена и не поддается лечению. Впрочем, Колин не считает своего сына инвалидом.
«Только однажды я вспомнил о том, что мой сын немного отличается от всех остальных, что у него есть некоторые отклонения в развитии, то, что мешает называть его нормальным - это было тогда, когда я увидел его рядом с его сверстниками. Но долго об этом я не размышляю», - говорит Колин.
Ирина Хакамада
У талантливого бизнес-тренера, дизайнера и бывшего политика, Ирины Хокомады, дочь также родилась с синдромом Дауна. Кроме того, девочку настигла еще одна страшная болезнь - лейкоз крови, с которым она справилась благодаря курсу химиотерапии. Ирина много времени уделяет дочке и считает, что они - лучшие подруги. Также, в 2006 году она основала межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор» для помощи инвалидам всех возрастов.
Федор и Светлана Бондарчук
Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. В основном Варя живет за границей, где получает необходимое лечение и образование. Светлана не падает духом, и в одном из интервью она сказала: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии - это неправильно».
Лолита
Первоначально дочке Лолиты врачи поставили диагноз «синдром Дауна», потом его сменили на более утешительный «аутизм». Сегодня девушке 16 лет, она, несмотря на определенные проблемы со здоровьем ходит в обычную школу и не отстает от своих сверстников.
«Она постоянно занимается с психологом, рисует, занимается музыкой, у нее начала расти грудь, появились прыщики на лбу. К счастью, Ева пока не интересуется мальчиками, но ребята очень интересуются ею … Есть у моей дочери и подружки», - рассказала в одном из интервью Лолита.
Константин Меладзе
Сыну Константина Меладзе, Валерию, был поставлен диагноз «аутизм», когда ему было три года.
«Это не приговор, это - расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера - и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка», - говорит Яна, бывшая жена Константина Меладзе.
Тяжелая статистика говорит, что в 90 процентов случаев детей с синдром Дауна убивают еще в утробе матери, делая аборт. Если даже ребенок рождается, в 9 из 10 случаев от него отказываются родители. А ведь совершенно зря, ведь это обычные люди, просто с некоторыми (иногда очень значительными) особенностями в развитии. Люди с синдромом имеют свои таланты, и если их развить, они могут стать успешными, знаменитыми, и, с помощью собственного труда, не просто самодостаточными, а даже богатыми.
Сильные люди
Некоторые известные люди с синдромом Дауна описаны и . Много людей с этой врожденной болезнью добились успеха и всемирной известности. Например, актеры с синдромом Дауна — Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены — Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы — Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы — Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники — Раймонд Ху, Джози Вебстер, педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшее образование, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.
Человек, даже если он болен, может добиваться осуществления своей мечты, его радость делает счастливее всех окружающих. Нужно помогать тем, кто нуждается в помощи и каждый из нас почувствует себя более уютно в нашем небольшом мире, где все взаимозависимо.
В штате Илинойс, в Соединенных Штатах Америки, рисует Майкл Джургю Джонсон. Этот разноплановый художник с синдромом Дауна рисует людей, животных, есть много пейзажных работ. Стиль выполнения особенный, но картины вполне реалистичны, он не только рисует по своему желанию, но еще и получает много заказов на определенные картины.
У Майкла есть сайты, на котором представлены его работы. Также он показывает на своих интернет ресурсах работы других художников, которые имеют такую же болезнь. Майк периодически организовывает выставки своих работ.
В украинском областном центре Луцк живет интересный парень Богдан Кравчук. Он стал знаменитым после того, как стал первым украинским студентом, который имеет генную аномалию. Не смотря на то, что у него синдром Дауна, он интересуется историей и географией, знает столицы всех стран Европы, а также даты важнейших исторических событий в на территории Украины.
Богдан с первых классов интересовался книгами, учебниками, географическими картами. С ребенком занимался дедушка, Василий Кравчук, который помог развить ребенку фотографическую память и воображение, которые помогли ребенку в учебе. Многое Богдану дается с трудом — он плохо считает, у него не получается завязать шнурки на ботинках. Но его успехам могут позавидовать большинство обычных сверстников — он знает наизусть огромное количество стихов Котляревского, Шевченка, Леси Украинки.
Ребенок начал ходить поздно — после двух лет. Также долго не говорил, но мама рано начала учить читать и малыш неожиданно начал разговаривать. Специальных методик не было, обучение было обычное, но маме нужно было очень много терпения. В первый класс мальчик пошел в реабилитационном центре, ему очень нравилась география, литература, история, его интересы совпадали с дедушкиными и он с удовольствием занимался с внуком. Также ему помогала учитель истории Лариса Бондарук, чьи занятия у Богдана стали любимыми.
Хорошо окончив школу, он поступил в Восточноевропейский национальный университет в Луцке. С поступлением были проблемы, не хотели выдавать медицинскую справку, поскольку согласно с законом 1967 года дети с особенностями генетического развития не могут поступать в ВУЗ. Однако в 2006 году в Украине вышло постановление, согласно которому такие дети могут обучатся на заочном отделении, такую форму обучения и выбрал Богдан. В получении справки от доктора помогла учитель истории. Кстати, тестирование при поступлении сдавал на общих основаниях — тесты включали три предмета — украинский язык, мировая история, история Украины. После окончания университета Богдан планирует работать в историческом архиве, ему нравится изучать древние документы.
Художница Марьям Алекберли
Азербайджанская художница Марьям Алекбери известна во всем мире, она рисует в интересном, довольно реалистическом стиле, который сравнивают с манерой Поля Гогена и Анри Маттиса. Выставки проходят во многих странах, самая известная — персональная выставка в Лувре в 2015 году. Девушка не только хорошо интелектуально развита, но и довольно красивая, даже не скажешь, что у нее синдром Дауна.
Девушка родилась в 1991 году в столице Азербайджана Баку. Училась в школе для обычных детей, после окончания школы дополнительно проходила обучение в бакинских и московских учебных заведениях. С детства любила рисовать, проявляя фантазию, мама помогала девочке развивать талант и в возрасте 19 лет прошла первая значительная выставка в музее «Сад искусства» в городе Баку.
До сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая , актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров , художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова . Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...
Она уже знала, что это — Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая...
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки... А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать...». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
