От печали до радости всего один шаг. Эта непреложная истина знакома каждому человеку. Однако, во всех случаях беда настигает человека абсолютно неожиданно. Статистика неумолима: в США аутизм поражает одного из каждых 88 детей, синдром Дауна - каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались.
1. Ирина Хакамада
Ирина многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине.
2. Семья Бекхэм
Супруга спортсмена Виктория, она же бывшая участница музыкального коллектива Spice Girls, сама подтвердила информацию о недуге отпрыска. По словам мамы, ее средний сын очень болезненно реагирует на вспышки фотоаппаратов, которые заставляют ребенка впадать в истерики, продолжением которых вполне стать припадок.
Известно, что люди, страдающие эпилепсией, хоть и не смертельно больны, тем не менее, крайне ограничены в своих действиях. Так им запрещено ездить на автомобилях и мотоциклах. Практически все больные обязаны принимать горы таблеток на протяжении всей своей жизни, так как вылечить эпилепсию крайне сложно.
3. Лолита Милявская
Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Рассказывают, что, узнав об этом диагнозе, певица поначалу испытала шок, а теперь старается сделать все, чтобы дочь смогла как можно полнее реализовать себя.
Певица рассказывала, что роды начались на шестом месяце беременности. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере.
4. Эвелина Бледанс
43-летняя актриса весной 2012 года стала мамой – на свет появился первенец Бледанс и её мужа Александра Семина.
мальчика назвали Семеном и вскоре все семейство переехало загород, решив, что деревенская жизнь на свежем воздухе гораздо больше подходит для мамы и малыша. Никто и представить не мог, что прячется за этой пасторальной идиллией.
Малыш, которого Бледанс родила 1 апреля, страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
По словам актрисы, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Бледанс сделать аборт. Но супруги решительно отказались.
5. Кэти Прайс
Недавно бывшая модель Джордан отстаивала звание хорошей матери в суде. Воодушевившись тем, что суд признал ее полную правоту, Джордан решила, что вполне может взять в свою семью (напомним, что у нее трое детей) еще одного малыша. Кэти намерена взять ребенка-инвалида, на что до нее еще не решилась ни одна знаменитость. По собственному признанию, мысли о приемном ребенке с отклонениями в развитии возникли у Джордан после того, как она увидела по телевизору репортаж о жизни недееспособных сиротах.
Стоит заметить, что именно Кэти знает, как следует заботиться о ребенке с каким-либо диагнозом – ее первый сын, Харви, родился слепым и страдает аутизмом.
6. Колин Фаррел
4-летний сын Джеймс страдает от редкого заболевания — нейро-генетическое расстройство. Колин с того момента, как обнародовал синдром Ангельмана у Джеймса, не перестает нахваливать своего малыша.
7. Сильвестр Сталлоне
У Серджио (1979 г.р.), младшего сына Сильвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом, а его тогдашняя жена, Саша Зак (Sasha Czack), и вовсе увидела в недуге ребенка вину супруга.
8. Тони Брэкстон
В октябре 2006 года американская певица разрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель (род. 31.03.2003) болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь.
9. Джон Траволта
Аутизмом страдал Джетт - сын актеров Джона Траволты (John Travolta) и Келли Престон (Kelly Preston), - погибший в 2009 году в возрасте 16 лет от припадка, вызванного синдромом Кавасаки - болезнью, характеризующейся поражением сосудов.
10. Федор и Светлана Бондарчук
Дочь Федора и Светланы Бондарчук Варвара в основном живет за границей. Варвара родилась раньше срока, после чего у девочки начались проблемы с развитием. В семье Бондарчук не употребляют таких слов, как болезнь, и считают, что воспитывают ребенка с особенностями в развитии. Правда, поскольку в России адаптация таких детей проходит с трудом, девочке приходится большую часть времени проводить за границей. Там она учится, там получает соответствующий медицинский уход.
Существует ошибочное мнение, что люди с синдромом Дауна абсолютно не приспособлены к жизни, не могут ни учиться, ни работать, ни добиться каких-либо успехов. Однако это совсем не так. Наши герои снимаются в кино, преподают, ходят по подиуму и завоевывают золотые медали!
Среди «детей солнца» есть талантливые актеры, художники, спортсмены и педагоги. Читайте нашу подборку и убедитесь в этом сами!
Джудит СкоттПечальная и удивительная история Джудит началась 1 мая 1943 года, когда в обычной семье из города Колумбус появились на свет девочки-близнецы. Одна из девочек, по имени Джойс, родилась абсолютно здоровой, а вот у ее сестры Джудит диагностировали синдром Дауна.
Вдобавок к этому, еще совсем малышкой Джудит заболела скарлатиной и потеряла слух. Девочка не разговаривала и никак не реагировала на обращенные к ней реплики, поэтому врачи ошибочно полагали, что у нее глубокая умственная отсталость. Единственным человеком, который понимал Джудит и мог с ней объясниться, была ее сестра Джойс. Близнецы были неразлучны. Первые 7 лет жизни Джудит были абсолютно счастливыми…
А затем… ее родители под нажимом медиков приняли катастрофическое решение. Они отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее.
Джойс рассталась с любимой сестрой на долгих 35 лет. Все эти годы она мучилась от тоски и чувства вины. Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»…
В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых. Сестры переселились в калифорнийский город Окленд. Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту (техника плетения из нитей). После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда. Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году.
Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов.
Ее сестра сказала о ней:
«Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения»Пабло Пинеда (род. в 1974 году)
Пабло Пинеда – испанский актер и преподаватель, получивший мировую известность. Пабло родился в испанском городе Малага. В раннем возрасте у него была обнаружена мозаичная форма синдрома Дауна (т.е. лишнюю хромосому содержат не все клетки).
Родители не стали отдавать ребенка в специализированный интернат. Он успешно закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии.
В 2008 году Пабло снялся в главной роли в фильме «Я тоже» - трогательной истории любви преподавателя с синдромом Дауна и здоровой женщины (фильм переведен на русский язык). За роль преподавателя Пабло был награжден «Серебряной раковиной» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
В настоящий момент Пинеда живет и занимается преподавательской деятельностью в своем родном городе Малаге. Здесь к Пабло относятся с огромным почтением. В честь него даже назвали площадь.
Паскаль Дюкенн (род. в 1970)
Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер с синдромом Дауна. С ранних лет он увлекся лицедейством, принимал участие во многих театральных любительских постановках, а после встречи с режиссером Жако Ван Дормалем получил свои первые роли в кино. Самый известный воплощенный им персонаж – Жорж из фильма «День восьмой».
На Каннском кинофестивале за эту роль Дюкенн был признан лучшим киноактером. Позднее он снялся в «Господине Никто» в эпизодической роли двойника главного героя, которого играл Джаред Лето.
Сейчас Дюкенн – медийная персона, он дает многочисленные интервью, снимается в телепередачах. В 2004 году король Бельгии посвятил его в командоры ордена Короны, что равнозначно посвящению в рыцари.
Картины американского художника Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Раймонд рисует животных в традиционной китайской технике.
Его увлечение живописью началось еще в 1990 году, когда его родители пригласили домой художника, чтобы взять у него несколько частных уроков. Тогда 14-летний Раймонд нарисовал свою первую картину: цветы в мерном стакане. Живопись увлекла его, от цветов он перешел к животным.
Мария Ланговая (род. в 1997 году)
Маша Ланговая – российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Джейми Брюэр (род. 5 февраля 1985 года)
Джейми Брюэр – американская актриса, получившая известность после съемок в нескольких сезонах «Американской истории ужасов». Уже в детстве Джейми грезила об актерской карьере. Она посещала театральный кружок и принимала участие в самых разных постановках.
В 2011 году она получила свою первую роль в кино. Авторам сериала «Американская история ужасов» понадобилась молодая актриса с синдромом Дауна. Джейми пригласили на прослушивание и, к ее удивлению, утвердили на роль. Джейми попробовала себя и в качестве модели. Она является первой женщиной с синдромом Дауна, которая дефилировала на Неделе высокой моды в Нью-Йорке. Она представляла платье от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми – активный борец за права инвалидов. Благодаря ее усилиям, в штате Техас оскорбительное словосочетание «умственная отсталость» было заменено на «интеллектуальный порок развития».
Карен Гафни (род. в 1977)
Карен Гафни – еще один удивительный пример того, как люди с ограниченными возможностями могут добиться таких же результатов, как и здоровые люди, и даже превзойти их. Карен достигла поразительных успехов в плавании.
Каждый ли здоровый человек сможет переплыть Ла Манш? А проплыть 14 километров в воде с температурой 15 градусов? А Карен смогла! Неутомимая пловчиха, она отважно преодолевала трудности, принимая участие в соревнованиях со здоровыми спортсменами. На специальных олимпийских играх она два раза выигрывала золотые медали. Кроме того, Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и получила докторскую степень!
Мэдлин Стюарт
Мэдлин Стюарт, пожалуй, самая известная модель с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду и косметику, дефилирует по подиуму и принимает участие фотосессиях. Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум девушка сбросила 20 килограммов. А еще в ее успехе есть большая заслуга ее мамы Розанны.
«Каждый день я говорю ей, какая она у меня потрясающая, и она безоговорочно в это верит. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная»Джек Барлоу (7 лет)
7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Джек дебютировал в балете «Щелкунчик». Мальчик уже 4 года серьезно занимается хореографией, и ему, наконец-то, доверили выступить вместе с профессиональными танцорами. Благодаря Джеку, спектакль, исполненный балетной труппой города Цинциннати, прошел с аншлагом. Во всяком случае, видео, выложенное в интернет, набрало более 50 000 просмотров. Специалисты уже пророчат Джеку блестящее балетное будущее.
Паула Сейдж (род. в 1980)
Разносторонности Паулы Сейдж мог бы позавидовать и абсолютно здоровый человек. Во-первых, она замечательная актриса, которая за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград. Во-вторых Паула – блестящая спортсменка, профессионально занимающаяся нетболлом. А в-третьих – общественный деятель и правозащитник.
Замечательная воспитательница с синдромом Дауна работает в одном из детских садов Аргентины. 30-летняя Ноэлия прекрасно справляется со своими обязанностями, малыши ее обожают. Сначала некоторые родители были против, чтобы воспитанием их детей занимался человек с подобным диагнозом. Однако вскоре они убедились, что Ноэлия – чуткий педагог, очень любящий детей и умеющий найти к ним подход. Кстати, малыши воспринимают Ноэлию абсолютно нормально и не видят в ней ничего необычного.
До сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая , актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров , художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова . Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...
Она уже знала, что это — Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая...
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки... А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать...». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
Появление в семье ребенка с особыми потребностями – с особенностями развития, ограниченными возможностями или множественными нарушениями – мрачная лотерея судьбы, от которой не застрахован никто. В последние годы общество поворачивается лицом к семьям с такими детьми, занимается их социальной интеграцией.
Эти процессы идут и в России, хотя и неровно; осенью 2017 года некая дама в телеэфире сообщила, что «особые дети» рождаются от «пьяных зачатий» , что и фактически неверно, и оскорбительно. В ответ в соцсетях начался флешмоб #янеалкаш, в котором матери и отцы детей рассказывали, о своих семьях. Среди знаменитостей тоже много таких семей. Мы предлагаем вам прочесть о них.
Эвелина Бледанс
Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс воспитывает сына Семена с синдромом Дауна. Бледанс стала первой российской знаменитостью, которая открыто и гордо заявила, что у нее «солнечный ребенок». Она участвует в работе профильного благотворительного фонда, занимается с сыном и много говорит в интервью о том, что воспитание особого малыша – не приговор, а просто другие условия жизни. В 2017 году Эвелина Бледанс развелась с мужем, однако это, по ее словам, никак не сказалось на ребенке.Данко
Певец Данко женат на модели Наталье Устюменко. Пара воспитывает двух дочерей, причем младшая Агата родилась с ДЦП – детским церебральным параличом. Во время родов возникли осложнения. Следствием этого стал непростой диагноз. Редакция узнайвсё.ру уточняет, что Данко не живет с семьей, но регулярно бывает у жены и детей. Наталья же почти все свое время посвящает реабилитационным занятиям с младшей дочерью. 
Ирина Хакамада
Второго ребенка – дочь Машу – Ирина Хакамада родила в 42 года. Как это иногда случается, у нее родилась девочка с синдромом Дауна. Дело было в 1997 году, так что в роддоме Хакамаду уговаривали отказаться от ребенка. Однако в российских детдомах условия таковы, что мать решила не бросать девочку. В подростковом возрасте Маша болела лейкозом, однако ее удалось спасти. В 2017-м девочке исполнилось 20 лет, у нее есть бойфренд – юноша с таким же диагнозом. 
Анна Нетребко
Своего сына Тьяго оперная дива Анна Нетребко родила в 2008 году в Вене. Мать мальчика заметила неладное к его трем годам, когда Тьяго все еще не начал говорить. Только тогда врачи диагностировали у него легкую форму РАС (расстройства аутистического спектра). Анна приняла решение найти специалистов за границей, а не в России, и отвезла сына в Нью-Йорк – в США прекрасно развита сфера терапии и интеграции таких детей. 
Сергей Белоголовцев
У телеведущего Сергея Белоголовцева младший сын Женя родился значительно раньше срока и с пороком сердца. Кроме того, после операции у него развился ДЦП. В течение нескольких лет родители скрывали от прессы и публики диагноз сына, однако позднее рассказали об особенностях Жени. Сам юноша окончил школу для одаренных детей (при ДЦП часто интеллект остается сохранным) и ведет телепередачу «Разные новости» на одном из телеканалов. 
Татьяна Юмашева
Дочь первого президента России Бориса Ельцина Татьяна родила сына Глеба в 1995 году. Мальчик родился с синдромом Дауна. Долгие годы об особенностях ребенка не сообщали прессе, чтобы отвести от семьи непрошеное внимание. Однако редакция сайт отмечает, что недавно Татьяна Юмашева написала о сыне сама – она рассказала, что Глеб прекрасно плавает, помнит и любит множество музыкальных произведений, а также неплохо играет в шахматы. 
Лолита Милявская
Слухи об особенностях дочери Лолиты, рожденной в браке с Александром Цекало , начали ходить едва ли не с момента появления той на свет. Писали и о том, что у нее синдром Дауна, и о том, что девочка – аутичная. Сама Лолита Милявская опровергла эти домыслы. По словам певицы, рожденная в 1999 году Ева появилась на свет сильно недоношенной, и ее особенности связаны именно с этим. При рождении девочка весила чуть больше полутора кило, ее едва удалось выходить. 
Константин Меладзе
Сын продюсера Константина Меладзе родился в 2005 году и до недавнего времени семья скрывала, что у мальчика диагностировано аутистическое расстройство. Подробности непростой жизни с аутистом мать мальчика рассказала только после развода с мужем (Константин ушел от Яны к певице Вере Брежневой). По ее словам, родителям следует не повторять ее ошибок и обращаться к врачам как можно раньше – если вовремя диагностировать РАС, возможность скомпенсировать его значительно выше (при этом, отметим, в России долгое время детям до трех лет аутизм не диагностировали в принципе). 
Светлана Бондарчук
Дочь Федора Бондарчука и его жены Светланы живет вдали от родителей, в Лондоне. По словам Светланы Бондарчук , там она учится и проходит реабилитацию. Британские специалисты по работе с особыми детьми устраивают пару больше отечественных. Девочка Варя родилась в 2001 году несколько раньше срока, с этим связаны особенности ее развития. 
Растить ребенка с особенностями развития – дело непростое даже для родителей «с возможностями». Однако случается и так, что вполне обычные дети звезд не выдерживают испытания родительской славой и пускаются во все тяжкие. Мы предлагаем вам прочесть о самых непутевых детях российских знаменитостей.
Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!
