Δεν είναι όλα τα χαμόγελα των αστέρων χαμόγελα ευτυχίας, μπορεί απλώς να είναι ένα χαμόγελο για τις κάμερες. Μερικές φορές ξεχνάμε ότι και οι πλούσιοι και οι διάσημοι κλαίνε. Και το πιο οδυνηρό πράγμα στη ζωή ενός ανθρώπου είναι τα προβλήματα που επηρεάζουν το παιδί του. Σε παγκόσμιο επίπεδο, κάθε 88ο παιδί γεννιέται με αυτισμό και 1 στα 700 γεννιέται με σύνδρομο Down. Αυτό είναι ένα τρομακτικό στατιστικό που περιλαμβάνει και παιδιά σταρ.
Κόλιν Φάρελ 
Στην αρχή φαινόταν ότι ο γιος του Κόλιν, βάρους 3,43 κιλών, γεννήθηκε ως απολύτως υγιές μωρό, αλλά αργότερα αποδείχθηκε ότι ο Τζέιμς έπασχε από το σύνδρομο Angelman. Έχει αναπτυξιακή καθυστέρηση, γελάει πολύ συχνά και δυσκολεύεται να κοιμηθεί. Επιπλέον, ο Τζέιμς μερικές φορές έχει επιληπτικές κρίσεις. Δυστυχώς, η νόσος είναι εξαιρετικά σπάνια, γι' αυτό και δεν έχει μελετηθεί καλά και δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί. Ωστόσο, ο Κόλιν δεν θεωρεί τον γιο του ανάπηρο.
«Μόνο μια μέρα θυμήθηκα ότι ο γιος μου ήταν λίγο διαφορετικός από όλους, ότι είχε κάποιες αναπτυξιακές δυσκολίες, κάτι που τον εμπόδιζε να τον αποκαλούν φυσιολογικό - τότε ήταν που τον είδα δίπλα στους συνομηλίκους του. Αλλά δεν το σκέφτομαι για πολύ καιρό», λέει ο Colin.
Irina Khakamada 
Μια ταλαντούχα προπονήτρια επιχειρήσεων, σχεδιάστρια και πρώην πολιτικός, η Irina Khokomada, είχε επίσης μια κόρη με σύνδρομο Down. Επιπλέον, το κορίτσι ξεπεράστηκε από μια άλλη τρομερή ασθένεια - τη λευχαιμία του αίματος, την οποία ξεπέρασε χάρη σε μια πορεία χημειοθεραπείας. Η Ιρίνα αφιερώνει πολύ χρόνο στην κόρη της και πιστεύει ότι είναι... ΚΑΛΥΤΕΡΕΣ φιλες. Επίσης, το 2006, ίδρυσε το διαπεριφερειακό ταμείο κοινωνικής αλληλεγγύης «Η επιλογή μας» για να βοηθήσει άτομα με αναπηρία όλων των ηλικιών.
Fedor και Svetlana Bondarchuk
Λόγω της πρόωρης γέννησης, η κόρη του Fyodor και της Svetlana Bondarchuk γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Η Varya ζει κυρίως στο εξωτερικό, όπου λαμβάνει την απαραίτητη θεραπεία και εκπαίδευση. Η Σβετλάνα δεν χάνει την καρδιά της και σε μια από τις συνεντεύξεις της είπε: «Ναι, έχουμε ένα παιδί με ορισμένα προβλήματα, αλλά κάτι τρομερό μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε ανά πάσα στιγμή. Κανείς δεν είναι ασφαλής. Το να ζεις μέσα σε βάσανα και απελπισία είναι λάθος».
Λολίτα
Αρχικά, οι γιατροί διέγνωσαν την κόρη της Lolita με «σύνδρομο Down», στη συνέχεια το άλλαξαν στον πιο ανακουφιστικό «αυτισμό». Σήμερα το κορίτσι είναι 16 ετών, παρά τα συγκεκριμένα προβλήματα υγείας, πηγαίνει σε κανονικό σχολείο και δεν υστερεί σε σχέση με τους συνομηλίκους της.
«Μελετά συνεχώς με έναν ψυχολόγο, ζωγραφίζει, παίζει μουσική, το στήθος της άρχισε να μεγαλώνει και εμφανίστηκαν σπυράκια στο μέτωπό της. Ευτυχώς, η Εύα δεν ενδιαφέρεται ακόμα για τα αγόρια, αλλά οι τύποι ενδιαφέρονται πολύ για εκείνη... Η κόρη μου και η φίλη της», είπε η Λολίτα σε συνέντευξή της.
Konstantin Meladze
Ο γιος του Konstantin Meladze, Valery, διαγνώστηκε με αυτισμό όταν ήταν τριών ετών.
«Αυτό δεν είναι μια ποινή, είναι μια εκτέλεση, μετά την οποία αφέθηκες να ζήσεις. Αυτή είναι μια σοβαρή ασθένεια που δεν έχει ακόμη θεραπεία. Προσαρμόζεται. Μιλάω για σοβαρό αυτισμό. Τέτοια παιδιά μπορούν να διδαχθούν. Νομίζω ότι οι γονείς που αντιμετωπίζουν ένα παρόμοιο πρόβλημα είναι εξοικειωμένοι με το αίσθημα του φόβου, της αδυναμίας μπροστά στη θλίψη και της ντροπής. Η κοινωνία μας δεν δέχεται ούτε αναγνωρίζει «άλλους». Αλλά όταν το παιδί έχει τις πρώτες του επιτυχίες, ξυπνά η ελπίδα και η πίστη - και τότε ξεκινά ένα νέο σημείο εκκίνησης για γνήσιες νίκες και φωτεινή περηφάνια για το παιδί του», λέει η Yana. πρώην σύζυγος Konstantin Meladze.
Οι σκληρές στατιστικές λένε ότι στο 90 τοις εκατό των περιπτώσεων, τα παιδιά με σύνδρομο Down σκοτώνονται στη μήτρα μέσω αποβολής. Ακόμα κι αν γεννηθεί παιδί, σε 9 στις 10 περιπτώσεις οι γονείς το εγκαταλείπουν. Αλλά είναι εντελώς μάταιο, γιατί πρόκειται για απλούς ανθρώπους, με κάποια (μερικές φορές πολύ σημαντικά) χαρακτηριστικά στην ανάπτυξη. Τα άτομα με το σύνδρομο έχουν τα δικά τους ταλέντα και, αν αναπτυχθούν, μπορούν να γίνουν επιτυχημένα, διάσημα και, με τη βοήθεια της δικής τους δουλειάς, όχι απλώς αυτάρκεις, αλλά και πλούσιοι.
Ισχυροί άνθρωποι
Περιγράφονται μερικά διάσημα άτομα με σύνδρομο Down και. Πολλοί άνθρωποι με αυτή τη συγγενή ασθένεια έχουν επιτύχει και έχουν παγκόσμια φήμη. Για παράδειγμα, ηθοποιοί με σύνδρομο Down - Pablo Pineda, Paula Sazh, Stephanie Ginz, Pascal Duquenne, Max Lewis, Sergei Makarov, αθλητές - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrei Vostrikov, εστιάτορες - Tom Harris, Nikita Panichev, μουσικοί και τραγουδιστές - Miguel Tomasin , Ronald Jackins, καλλιτέχνες - Raymond Hu, Josie Webster, δασκάλα Maria Nefedova. Πολλοί από αυτούς που κατονομάζονται έχουν ανώτερη εκπαίδευση, εργάζονται ως δάσκαλοι και έχουν επιτύχει χάρη στην επιμονή τους στη ζωή.
Ένας άνθρωπος, ακόμα κι αν είναι άρρωστος, μπορεί να πραγματοποιήσει τα όνειρά του, η χαρά του κάνει τους πάντες γύρω του πιο χαρούμενους. Πρέπει να βοηθήσουμε όσους χρειάζονται βοήθεια και ο καθένας μας θα νιώθει πιο άνετα στον μικρό μας κόσμο, όπου όλα είναι αλληλεξαρτώμενα.
Στην πολιτεία του Ιλινόις, στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, ο Michael Jurgue Johnson ζωγραφίζει. Αυτός ο πολύπλευρος καλλιτέχνης με σύνδρομο Down ζωγραφίζει ανθρώπους, ζώα και πολλά έργα τοπίων. Το στυλ της εκτέλεσης είναι ιδιαίτερο, αλλά οι πίνακες είναι αρκετά ρεαλιστικοί, όχι μόνο ζωγραφίζει κατά βούληση, αλλά λαμβάνει και πολλές παραγγελίες για ορισμένους πίνακες.
Ο Michael έχει ιστότοπους που παρουσιάζουν τη δουλειά του. Επίσης, δείχνει στις πηγές του στο Διαδίκτυο τα έργα άλλων καλλιτεχνών που έχουν την ίδια ασθένεια. Ο Mike οργανώνει περιοδικά εκθέσεις της δουλειάς του.
Στα ουκρανικά περιφερειακό κέντροΈνας ενδιαφέρον τύπος, ο Bogdan Kravchuk, ζει στο Lutsk. Έγινε διάσημος αφού έγινε ο πρώτος Ουκρανός μαθητής που είχε γονιδιακή ανωμαλία. Παρά το γεγονός ότι έχει σύνδρομο Down, ενδιαφέρεται για την ιστορία και τη γεωγραφία, γνωρίζει τις πρωτεύουσες όλων των ευρωπαϊκών χωρών, καθώς και τις ημερομηνίες των πιο σημαντικών ιστορικά γεγονόταστο έδαφος της Ουκρανίας.
Από τις πρώτες τάξεις, ο Μπογκντάν ενδιαφέρθηκε για βιβλία, σχολικά βιβλία και γεωγραφικούς χάρτες. Ο παππούς του παιδιού, Vasily Kravchuk, εργάστηκε με το παιδί, ο οποίος βοήθησε στην ανάπτυξη της φωτογραφικής μνήμης και της φαντασίας του παιδιού, κάτι που βοήθησε το παιδί στις σπουδές του. Πολλά πράγματα είναι δύσκολα για τον Μπογκντάν - δεν μετράει καλά, δεν μπορεί να δέσει τα κορδόνια του. Αλλά οι περισσότεροι από τους απλούς συνομηλίκους του μπορούν να ζηλέψουν την επιτυχία του - γνωρίζει από καρδιάς έναν τεράστιο αριθμό ποιημάτων των Kotlyarevsky, Shevchenko, Lesya Ukrainka.
Το παιδί άρχισε να περπατάει αργά - μετά από δύο χρόνια. Επίσης, δεν μιλούσε για πολύ καιρό, αλλά η μητέρα του άρχισε να του μαθαίνει να διαβάζει νωρίς και το μωρό άρχισε ξαφνικά να μιλάει. Δεν υπήρχαν ιδιαίτερες τεχνικές, η εκπαίδευση ήταν συνηθισμένη, αλλά η μητέρα μου χρειαζόταν πολλή υπομονή. Το αγόρι πήγε στην πρώτη δημοτικού κέντρο αποκατάστασης, του άρεσε πολύ η γεωγραφία, η λογοτεχνία, η ιστορία, τα ενδιαφέροντά του συνέπεσαν με του παππού του και του άρεσε να σπουδάζει με τον εγγονό του. Τον βοήθησε επίσης η δασκάλα ιστορίας Larisa Bondaruk, τα μαθήματα της οποίας έγιναν τα αγαπημένα του Bogdan.
Έχοντας τελειώσει καλά το σχολείο, μπήκε στην Ανατολική Ευρώπη Εθνικό Πανεπιστήμιοστο Λούτσκ. Υπήρχαν προβλήματα με την εισαγωγή δεν ήθελαν να εκδώσουν ιατρική βεβαίωση, αφού σύμφωνα με το νόμο του 1967 τα παιδιά με ειδικές ανάγκες γενετικής ανάπτυξης δεν μπορούν να εισέλθουν σε πανεπιστήμιο. Ωστόσο, το 2006, εκδόθηκε ένα διάταγμα στην Ουκρανία σύμφωνα με το οποίο τέτοια παιδιά μπορούν να σπουδάσουν τμήμα αλληλογραφίας, αυτή είναι η μορφή προπόνησης που επέλεξε ο Μπογκντάν. Ένας καθηγητής ιστορίας με βοήθησε να πάρω πιστοποιητικό γιατρού. Παρεμπιπτόντως, κατά την εισαγωγή έκανα τεστ σε γενική βάση - τα τεστ περιελάμβαναν τρία θέματα - Ουκρανική γλώσσα, παγκόσμια ιστορία, Ιστορία της Ουκρανίας. Μετά την αποφοίτησή του από το πανεπιστήμιο, ο Μπογκντάν σχεδιάζει να εργαστεί σε ένα ιστορικό αρχείο που του αρέσει να μελετά αρχαία έγγραφα.
Καλλιτέχνης Maryam Alekberli
Η καλλιτέχνιδα Maryam Alekberi από το Αζερμπαϊτζάν είναι γνωστή σε όλο τον κόσμο που ζωγραφίζει με ένα ενδιαφέρον, μάλλον ρεαλιστικό στυλ, το οποίο συγκρίνεται με το στυλ του Paul Gauguin και του Henri Matthys. Εκθέσεις πραγματοποιούνται σε πολλές χώρες, με πιο διάσημη μια προσωπική έκθεση στο Λούβρο το 2015. Το κορίτσι δεν είναι μόνο καλά ανεπτυγμένο πνευματικά, αλλά και αρκετά όμορφο, δεν μπορείς καν να πεις ότι έχει σύνδρομο Down.
Το κορίτσι γεννήθηκε το 1991 στην πρωτεύουσα του Αζερμπαϊτζάν, Μπακού. Σπούδασε σε ένα σχολείο για συνηθισμένα παιδιά, αφού αποφοίτησε από το σχολείο, σπούδασε επιπλέον στο Μπακού και τη Μόσχα Εκπαιδευτικά ιδρύματα. Από την παιδική της ηλικία, της άρεσε να ζωγραφίζει, δείχνοντας τη φαντασία της, η μητέρα της βοήθησε το κορίτσι να αναπτύξει το ταλέντο της και σε ηλικία 19 ετών έκανε την πρώτη της σημαντική έκθεση στο μουσείο «Garden of Art» στο Μπακού.
Μέχρι πρόσφατα, τα άτομα με σύνδρομο Down θεωρούνταν ένα εξαιρετικά ανθυγιεινό τμήμα του πληθυσμού που δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει μόνο του τις υποθέσεις του, να σπουδάσει και να εργαστεί σε ίση βάση με όλους τους άλλους και να είναι πλήρες μέλος της κοινωνίας. Όμως σήμερα η κατάσταση έχει αλλάξει ριζικά και πολλοί διάσημοι με σύνδρομο Down έχουν αποδείξει ότι μπορούν να επιτύχουν μεγάλη επιτυχία στη ζωή, παρά την τρομερή ετυμηγορία των γιατρών.
Τι είναι το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down ή τρισωμία είναι μια γενετική ανωμαλία που προκαλείται από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος. Δηλαδή, εάν ο φυσιολογικός αριθμός των χρωμοσωμάτων είναι 46, τότε με το σύνδρομο ένα άτομο αναπτύσσει 47 χρωμοσώματα.
Αυτή η παθολογία εμφανίζεται σε 1 στα 700 νεογνά. Ωστόσο, εάν μια γυναίκα είναι άνω των 35 και ένας άνδρας άνω των 45, τότε τα στατιστικά αυτά αλλάζουν σημαντικά και μετά είναι ήδη 1 στους 20.
Άνθρωποι του ήλιου - ποιοι είναι;
Τέτοιοι άνθρωποι χαρακτηρίζονται από ένα μογγολικό σχήμα ματιών, γι 'αυτό αυτή η ασθένεια ονομαζόταν προηγουμένως "Μογγολισμός". Εκτός από ένα πεπλατυσμένο πίσω μέρος του κεφαλιού, πτυχές δέρματος στις γωνίες των ματιών, ανοιχτό στόμα ή έντονα πεσμένες γωνίες του στόματος, κοντό λαιμό και άκρα. Επιπλέον, αυτά τα παιδιά έχουν σοβαρά εξασθενημένη ανοσία και αναπτυξιακές καθυστερήσεις.
Ωστόσο, έχει σημειωθεί ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πολύ στοργικά, χαρούμενα, ευγενικά και υπομονετικά. Δεν ξέρουν πώς να μισούν, να λένε ψέματα, να ζηλεύουν ή να βλάπτουν τους άλλους. Γι' αυτό ονομάζονται «ειδικά» ή «παιδιά του ήλιου».
Εξαιρετικοί Ηθοποιοί
Σήμερα, οι ηθοποιοί με σύνδρομο Down δεν είναι πια καταπληκτική ιστορία, όπως θα μπορούσε να φανταστεί κανείς προηγουμένως. Υπάρχουν τουλάχιστον δύο δωδεκάδες ηθοποιοί που έχουν αυτή την ανωμαλία, αλλά δεν τους εμπόδισε να γίνουν διάσημοι.
- Liam Bairstow. Έπαιξε το ρόλο του Άλεξ στο Coronation Street.
- Τζέιμι Μπρούερ. Η ηθοποιός έγινε διάσημη χάρη στον ρόλο της ως Αδελαΐδα στην τηλεοπτική σειρά " αμερικανική ιστορίαφρίκη."
- Λουκ Ζίμερμαν. Έπαιξε τον Tom Bowman στη σειρά " Μυστική ζωήΑμερικανός έφηβος».
- Λόρεν Πότερ. Η ηθοποιός έγινε γνωστή μετά τον ρόλο της ως Becky στην τηλεοπτική εκπομπή Glee.
- Κρις Μπερκ. Ο ηθοποιός εμφανίστηκε στην ταινία "Desperado", όπου έγινε αντιληπτός από τους παραγωγούς της σειράς "Life Goes On" και προσκλήθηκε στο κύριος ρόλος.
- Pascal Duquenne. Βέλγος ηθοποιός που έπαιξε στην ταινία «The Eighth Day» και έλαβε βραβείο στο Φεστιβάλ των Καννών.
- Σάρα Γκόρντι. Βρετανίδα μοντέλο, ηθοποιός και τραγουδίστρια. Έπαιξε την Pamela Holland στην τηλεοπτική σειρά Down and Up Stairs.
- David DeSanctis. Έλαβε το ρόλο του Παραγωγού στη διάσημη ταινία "Where the Dream Lives".
- Ρίτσαρντ Μπέκετ. Ο Βρετανός ηθοποιός πρωταγωνίστησε στην τηλεοπτική σειρά "No Offences".
- Ο Ισπανός ηθοποιός κέρδισε δημοτικότητα μετά την ταινία "Εγώ κι εγώ".
Ο κόσμος γνωρίζει επίσης ηθοποιούς όπως οι E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens και άλλοι.
Να αθλούνται με χαμόγελο
Όχι λιγότερο διάσημα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ενταχθεί στις τάξεις των αθλητών.
- Κάρεν Γκάφνεϊ. Το πόδι της κοπέλας είναι παράλυτο, αλλά αυτό δεν την εμποδίζει να συμμετάσχει σε αγωνιστικές κολύμπι. Κολύμπησε τη Μάγχη στους 15 o C, 14 χλμ. Επιπλέον, η Κάρεν είναι ενεργή ακτιβίστρια για τα δικαιώματα αναπηρίας και το πρώτο άτομο που έλαβε διδακτορικό στις ανθρωπιστικές επιστήμες με σύνδρομο Down. Κέρδισε επίσης το χρυσό σε Παραολυμπιακούς Αγώνες αρκετές φορές και ίδρυσε ένα ίδρυμα που βοηθά τους ανθρώπους αναπηρίες.
- Paula Sazh. Συμμετείχε στους Παραολυμπιακούς αγώνες netball. Εκτός από τον αθλητισμό, παίζει ενεργά σε ταινίες και ασκεί δικηγορία για λογαριασμό ατόμων με σύνδρομο Down.
- Ayelen Barreiro. Η νεαρή κοπέλα είναι επαγγελματίας χορεύτρια. Συμμετέχει σε διαγωνισμούς μαζί με άλλους συμμετέχοντες. Ασχολείται πολλά χρόνια με τη ρυθμική γυμναστική και έχει απίστευτη ευλυγισία και ενέργεια.
Επιτυχημένοι και δυνατοί άνθρωποι
Και τώρα θα μιλήσουμε για τα πιο επιτυχημένα και διάσημα άτομα με σύνδρομο Down στον κόσμο.
- Τζούντιθ Σκοτ. Η ιστορία αυτής της γυναίκας είναι εκπληκτική. Γεννήθηκε σε ζευγάρι με μια δίδυμη αδερφή. Ωστόσο, η αδερφή της ήταν απολύτως υγιής, ενώ η ίδια η Judith αποδείχθηκε ότι είχε σύνδρομο Down.
Σε ηλικία 7 ετών, οι γονείς της έστειλαν το κορίτσι σε ένα σπίτι για αδύναμους. Πέρασε 35 χρόνια από τη ζωή της εκεί μέχρι που την βρήκε η αδερφή της και της ανέλαβε την επιμέλεια. Η γυναίκα δεν ήξερε να διαβάζει και να γράφει, κανείς δεν νοιαζόταν για αυτήν. Αλλά μια μέρα, έχοντας παρακολουθήσει ένα μάθημα στην ύφανση νημάτων (τέχνη ινών), η Judith παρασύρθηκε τόσο πολύ που άρχισε να δημιουργεί γλυπτά από τα πρώτα αντικείμενα που της ήρθε στο χέρι.
Τώρα δεν ζει πια, αλλά οι δημιουργίες της πωλούνται στο Outsider Art Museum, η τιμή του οποίου φτάνει τις 20 χιλιάδες δολάρια. Η Judith είναι ένα από τα πιο διάσημα άτομα με σύνδρομο Down.
- Ρέιμοντ Χου. Ένας καλλιτέχνης με έδρα την Καλιφόρνια μαγεύει τους λάτρεις της τέχνης με τους πίνακές του κινεζικού στυλ χρησιμοποιώντας ριζόχαρτο, ακουαρέλα και μελάνι. Απεικονίζει πουλιά και ζώα, αντλώντας συχνά από τη ζωή.
- Ρόναλντ Τζένκινς. Μουσικός από την Αμερική. Συνθέτης μουσικής σε στυλ techno, rock and roll, hip-hop κ.λπ. Οι λάτρεις της ηλεκτρονικής μουσικής τον αναγνώρισαν ως ιδιοφυΐα.
- Τιμ Χάρις. Ένας εστιάτορας που έχει το πιο φιλικό και φιλόξενο εστιατόριο στον κόσμο. Εκτός από ένα νόστιμο μεσημεριανό γεύμα ή δείπνο, κάθε επισκέπτης θα λάβει τις ζεστές και ειλικρινείς αγκαλιές του Tim. Παρεμπιπτόντως, ακόμη και ο Μπαράκ Ομπάμα διέταξε αυτές τις ίδιες αγκαλιές.
- Μαντλίν Στιούαρτ. Αυστραλιανό μοντέλο, αστέρι της πασαρέλας. Οι παγκόσμιοι σχεδιαστές και μάρκες απλώς παλεύουν για το κορίτσι. Το 2016, ήταν η σταρ της Εβδομάδας Μόδας της Νέας Υόρκης. Πρωταγωνίστησε για τη Vogue και έγινε σχεδιάστρια.
- Ένας καλλιτέχνης που έμαθε να σχεδιάζει μόνος του. Τώρα είναι ένας επιτυχημένος και πολύ ταλαντούχος επαγγελματίας που έχει ήδη πραγματοποιήσει έκθεση στο Πανεπιστήμιο Vanderbilt στο Τενεσί.
- Νοέλια Γκαρέλα. Ένας εξαιρετικός δάσκαλος εργάζεται στην Αργεντινή με παιδιά από νηπιαγωγείο. Στην αρχή, δεν ήταν όλοι οι γονείς ευχαριστημένοι που ένα κορίτσι με παρόμοια ασθένεια δούλευε με τα παιδιά τους. Όμως η χαρά των παιδιών και το δέσιμο τους με τον δάσκαλο τα έπεισαν. Τα ίδια τα παιδιά δεν παρατηρούν καθόλου τις ιδιαιτερότητες του αγαπημένου τους δασκάλου.
Διάσημα άτομα με σύνδρομο Down στη Ρωσία
- Μέχρι πρόσφατα, ένα κορίτσι με σύνδρομο Down ήταν το μόνο που κατάφερε να πιάσει επίσημη δουλειά. Οι γιατροί πρότειναν να αφήσουν το κορίτσι στο μαιευτήριο, αλλά οι γονείς δεν το έκαναν. Η μητέρα της Μαρίας δούλευε με την κόρη της, της έμαθε να μιλάει και να διαβάζει και περπάτησε μαζί της στο δάσος, αφού οι γονείς των γειτονικών παιδιών δεν ήθελαν το κορίτσι να παίζει με τους απογόνους τους.
Αφού φύγεις νηπιαγωγείοΈγινε ηθοποιός στο θέατρο των απλοϊκών. Το κορίτσι παίζει επίσης φλάουτο και βοηθά στη διδασκαλία των «ηλιόλουστων» παιδιών στο Downside Up.
- Σεργκέι Μακάροφ. Συνάδελφος της Μαρίας Νεφέντοβα στο θεατρικό εργαστήρι. Κέρδισε ένα βραβείο στο φεστιβάλ Kinotavr χάρη στην ταινία «Γριά», όπου έπαιξε τη Mikolka.
- Ευγενία Ντουμπρόβσκαγια. Καλλιτέχνης Vologda και φοιτητής στο Κολέγιο Λαϊκής Χειροτεχνίας. Έχει τον τίτλο «Μαθητής της Χρονιάς 2016».
- Μπογκντάν Κοβαλτσούκ. Το ηλιόλουστο αγόρι ζει στη γειτονική Ουκρανία. Ένας πολύ μορφωμένος τύπος έγινε ο πρώτος στην πατρίδα του που μπήκε στο πανεπιστήμιο με τέτοια διάγνωση. Είναι κύριος του υπολογιστή, αγγλική γλώσσα, έχει εξαιρετική μνήμη για ημερομηνίες και ονόματα. Γνωρίζει σχεδόν όλες τις πρωτεύουσες των κρατών του κόσμου.
Ρωσική θέληση για νίκη
Τη λίστα με τα πιο επιτυχημένα άτομα με σύνδρομο Down στη Ρωσία συμπληρώνουν οι αθλητές μας.
- Λεϊσάν Ζαρίποβα. Στη Ρωσία έγινε η πρώτη που είχε άδεια να διδάξει χορό γυμναστικής Zumba. Έλαβε το βραβείο Grand Prix στο φεστιβάλ Χορού Inclusive 2016. Και έχει τον τίτλο "Graceful Pearl of Tatarstan-2016".
- Αντρέι Βοστρίκοφ. Ο τύπος του Voronezh έγινε ο απόλυτος πρωταθλητής του κόσμου και της Ρωσικής Ομοσπονδίας στην καλλιτεχνική γυμναστική μεταξύ των ατόμων με αναπηρία. Στους Παραολυμπιακούς Αγώνες, ο Αντρέι πήρε χρυσό (4 μετάλλια) και ασημένιο (2 μετάλλια).
- Μαρία Λονγκόβαγια. Νικητής των Παραολυμπιακών Αγώνων στην κολύμβηση. Έγινε χρυσή, ασημένια και χάλκινη μετάλλιο. Όταν οι γονείς έστειλαν το κορίτσι στην πισίνα για να βελτιώσουν την υγεία της, δεν είχαν ιδέα ότι μεγάλωναν έναν μελλοντικό πρωταθλητή.
- Αρίνα Κουτέποβα. Το μόνο άτομο στη Ρωσία με σύνδρομο Down που έγινε υποψήφιος για master of sports. Η θέση της είναι η καλλιτεχνική γυμναστική.
Ηλιόλουστα παιδιά από τη Δύση
Εκτός από διάσημους ενήλικες με σύνδρομο Down, θα θέλαμε να επιστήσουμε την προσοχή στα παιδιά.
- Μαξ, γιος του ηθοποιού John McGinley. Το αγόρι διαγνώστηκε με σύνδρομο Down. Ο Γιάννης αγαπάει πολύ τον γιο του και περνάει όλο τον ελεύθερο χρόνο του από τα γυρίσματα της τηλεοπτικής σειράς μαζί του. Καλεί να αγαπήσουν αυτά τα παιδιά και τα αποκαλεί «ένα θαύμα από τον Θεό».
- Ο Αλβάρο, γιος του προπονητή της ισπανικής εθνικής ομάδας ποδοσφαίρου, Βισέντε ντελ Μπόσκε. Πρόκειται για έναν νεαρό άνδρα 21 ετών. Και όλη η ομάδα τον θεωρεί φυλαχτό της.
Ασυνήθιστα παιδιά στη Ρωσία
Τα παιδιά με σύνδρομο Down μεταξύ διάσημων ανθρώπων στη Ρωσία τραβούσαν πάντα μεγάλη προσοχή.
- Η ηθοποιός μεγαλώνει ένα υπέροχο 5χρονο αγόρι, τον Semyon. Δεν τον έκρυψε ποτέ από το κοινό, αντιθέτως, μοιράζεται συνεχώς τις επιτυχίες του γιου της και είναι πολύ περήφανη για αυτόν.
- "Τόσο οι ίδιοι οι διασημότητες όσο και τα παιδιά με σύνδρομο Down" - αυτό λένε στα κοινωνικά δίκτυα για τη Lolita Milyavskaya και την Irina Khakamada.
Η Εύα, η κόρη της Λολίτας, έχει κακή όραση. Στην αρχή η Λολίτα έκρυβε την ασθένεια της κόρης της, αλλά τώρα προσπαθεί να τη βοηθήσει να συνειδητοποιήσει τον εαυτό της.
Η Μάσα, η κόρη της Ιρίνα, γεννήθηκε όταν η ίδια η μητέρα της ήταν 42 ετών. Τώρα σπουδάζει στο εξωτερικό και βγαίνει με έναν άντρα με την ίδια διάγνωση.
Όλες αυτές οι ιστορίες διάσημων ανθρώπων με σύνδρομο Down δεν μπορούν να αφήσουν αδιάφορη την ανθρωπότητα. Αυτοί οι άνθρωποι αποδεικνύουν καθημερινά ότι τους αξίζει να είναι στην κοινωνία. Η απίστευτη δύναμη και η επιθυμία τους για ζωή είναι άξια θαυμασμού και μεγάλου σεβασμού.
Είναι πολύ σημαντικό τα άτομα με αναπηρία να εκπροσωπούνται στα μέσα ενημέρωσης, καθώς και να έχουν την ευκαιρία να εκφραστούν δημιουργικά. Σύμφωνα με το Ίδρυμα της οικογένειας Ruderman, αν και πραγματική ζωήΤο 20% του πληθυσμού είναι άτομα με ειδικές ανάγκες και λιγότερο από το 2% των τηλεοπτικών χαρακτήρων εμφανίζονται ως άτομα με ειδικές ανάγκες.
Εάν έχετε ένα παιδί με σύνδρομο Down ή αγαπάτε κάποιον με ένα επιπλέον χρωμόσωμα, ίσως καταλάβετε γιατί είναι τόσο σημαντικό να βλέπετε άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες στο σόου.
Η πρώτη φορά που είδα ένα άτομο με σύνδρομο Down στην τηλεόραση, ήταν ο Chris Burke στο Life Goes On. Τότε φαινόταν ότι μοναδικός ηθοποιόςμε σύνδρομο Down, αλλά αργότερα όλο και περισσότεροι νέοι ηθοποιοί με αυτή τη διάγνωση άρχισαν να εμφανίζονται στις αγαπημένες μας τηλεοπτικές σειρές ή ταινίες.
Εδώ είναι 25 ηθοποιοί με σύνδρομο Down:
1. Liam Bairstow
Το ταλέντο του Bairstow ανακαλύφθηκε από τους παραγωγούς της Coronation Street κατά τη διάρκεια ενός master class για ηθοποιούς με ειδικές ανάγκες. Εντυπωσιάστηκαν από τις ικανότητες του Bairstow και του πρόσφεραν το ρόλο του Alex.
2. Έντουαρντ Μπάρναμπελ
Ο Barnabell παίζει από το 2000, κυρίως σε θεατρικά έργα. Είναι περισσότερο γνωστός για τον ρόλο του ως Billy στην ταινία The Malingerer. Η Barnabell θα αντικαταστήσει την ηθοποιό Jamie Brewer όταν χρειαστεί στο Amy and the Orphans, οπότε το έργο θα ονομάζεται Andy and the Orphans.
3. Τρέβορ Μπαρέλα
Ο Barella είναι ένας νεαρός ηθοποιός που πρωταγωνίστησε στην ταινία "A Normal Life". Υποδύεται τον Νέιθαν, τον μικρότερο από δύο αδέρφια. Η ταινία μιλά για τη σχέση και την οικογενειακή ζωή των αδελφών.
4. Ρίτσαρντ Μπέκετ
Ο Μπέκετ είναι Βρετανός θεατρικός ηθοποιός, γνωστός για τον ρόλο του στη δραματική σειρά No Offense. Παίζοντας σε διάφορες σκηνές, περιγράφει τον εαυτό του ως έναν εκπληκτικά ταλαντούχο θεατρικό ηθοποιό με έναν λιγότερο ταλαντούχο εγωιστή σύντροφο - έναν φίλο που ονομάζεται Ρίτσαρντ.
5. Στίβεν Μπράντον
Ο Brandon είναι ένας Βρετανός ηθοποιός που ανακαλύφθηκε κατά τη διάρκεια εργαστηρίων με τη θεατρική ομάδα Mushroom. Στη συνέχεια προσκλήθηκε να παίξει τον πρωταγωνιστικό ρόλο στην ταινία My Feral Heart.
6. Τζέιμι Μπρούερ
Η Μπρούερ έγινε γνωστή ως ηθοποιός από τον ρόλο της ως Αδελαΐδα στη δημοφιλή τηλεοπτική σειρά American Horror Story. Έπαιξε σε δράματα, μιούζικαλ και κωμωδίες. Ο Μπρούερ είναι ο πρωταγωνιστής του νέου avant-garde θεατρικού έργου Έιμι και τα ορφανά.
7. Κρις Μπερκ
Ο Μπερκ ξεκίνησε καριέρα ηθοποιίαςαπό την τηλεοπτική ταινία ABC Desperate (1987). Οι παραγωγοί της τηλεοπτικής εταιρείας εντυπωσιάστηκαν από το ταλέντο του και άρχισαν να γυρίζουν τη δημοφιλή σειρά Life Goes On, δίνοντας στον Burke τον πρωταγωνιστικό ρόλο του Corky. Ο Μπερκ ήταν ο πρώτος ηθοποιός σε τηλεοπτική σειρά δικτύου που είχε σύνδρομο Down.
8. David DeSanctis
Ο DeSanctis είναι ένας ηθοποιός που έγινε γνωστός διάσημη ταινία«Εκεί που ζει το όνειρο». Παίζει τον Produce, έναν άντρα που εργάζεται σε ένα μικρό παντοπωλείο και γίνεται φίλος με έναν πρώην σταρ του μπέιζμπολ.
9. Andrea Faye Friedman
Η Friedman είναι μια ταλαντούχα ηθοποιός που έχει πρωταγωνιστήσει σε τηλεοπτικές σειρές και ταινίες. Έπαιξε το ρόλο της Amanda στην τηλεοπτική σειρά Life Goes On. Ο Friedman εκφράζει τη φωνή ενός χαρακτήρα με σύνδρομο Down στο Family Guy. Μπορεί επίσης να τη δει κανείς σε ορισμένα επεισόδια της σειράς "Law and Order: Special Victims Unit", " Ασθενοφόρο" και "Saving Grace", καθώς και σε πολλές άλλες τηλεοπτικές σειρές και ταινίες.
10. Κένεντι Γκαρσία
Φωτογραφία: facebook.com/kennedyjean04
Η Γκαρσία είναι χορεύτρια, μοντέλο και ηθοποιός που έκανε το ντεμπούτο της στην ταινία Pure Country 2. Πρωταγωνίστησε σε μια διαφήμιση του Bounty, ένα επεισόδιο του Sesame Street και στο μουσικό βίντεο για το "What About Them" του Earl Arnold.
11. Σάρα Γκόρντι
Η Γκόρντι είναι Βρετανίδα ηθοποιός, χορεύτρια και μοντέλο. Είναι περισσότερο γνωστή για τον ρόλο της ως Lady Pamela Holland στην τηλεοπτική σειρά του BBC το 2010 Up and Down Stairs. Έχει επίσης εμφανιστεί στα επεισόδια των Call the Midwife, Holby City και Doctors. Ο Γκόρντι έχει εμφανιστεί σε ταινίες μικρού μήκους, ραδιοφωνικές παραστάσεις, διαφημίσεις και πολλές θεατρικές παραγωγές.
12. Amber House
Ο πιο διάσημος ρόλος του House είναι ο ρόλος της Grace στην ταινία "The Senior Prank" ("Touched by Grace"). Σε αυτή την ταινία, η Γκρέις έγινε φίλη ενός κοριτσιού καινούργιου στην πόλη και έπαιξε σημαντικό ρόλο στη ζωή της.
13. Τόμι Τζέσοπ
Ο Τζέσοπ είναι ένας ταλαντούχος ηθοποιός που έχει εμφανιστεί σε πολλές τηλεοπτικές ταινίες, ραδιοφωνικές παραστάσεις, ταινίες, ντοκιμαντέρ και πρωταγωνιστικούς ρόλους στη σκηνή. Κέρδισε τον καλύτερο πρωταγωνιστικό ρόλο σε ταινία μικρού μήκους στο Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σαουθάμπτον και στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Μάντσεστερ για τον ρόλο του στο Down and Out.
14. Daniel Laurie
Ο Laurie είναι Βρετανός ηθοποιός, γνωστός για τους ρόλους του στην τηλεοπτική σειρά Call the Midwife και Stella.
15. Crystal Hope Nausbaum
Ο Nausbaum έχει παίξει ρόλους στις ταινίες και τις τηλεοπτικές σειρές "The Rainbow Kid", "Blood Honey", "Between the Lines: Pretty Lake High - Yearbook Assignment" και "The Secret Keeper's Daughter".
16. Λόρεν Πότερ
Ο Πότερ έγινε γνωστός παίζοντας τον ρόλο της Μπέκι Τζάκσον στην επιτυχημένη σειρά Glee. Εμφανίστηκε επίσης στις ταινίες Guest Room και Mr. Blue Sky» και σε κάποιες άλλες ταινίες. Ο Πότερ είναι γνωστός ως υπέρμαχος των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.
17. Τζον Φράνκλιν Στίβενς
Ο Στίβενς είναι μάλλον περισσότερο γνωστός για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down: η πρόσφατη ομιλία του στο Κογκρέσο έγινε viral. Ο Στίβενς είναι επίσης ηθοποιός, οι πιο αξιοσημείωτοι ρόλοι του είναι στις ταινίες "Dawn" και "Touched by Grace".
18. Μπραντ Σίλβερμαν
Φωτογραφία: facebook.com/brutalbarrett
Ο Σίλβερμαν πρωταγωνίστησε στις ταινίες I Am Sam, στην τηλεοπτική σειρά Quantum Leap και Curb Your Enthusiasm.
19. Τζον Τέιλορ
Ο Τέιλορ έπαιξε στις ταινίες Malingerer, The Sadness of Dorian και The Seventh Sign.
20. Σοφία Σάντσες
Ο Sanchez γεννήθηκε σε μια μικρή πόλη της Ουκρανίας. Οι γονείς της την εγκατέλειψαν και πέρασε τους πρώτους 14 μήνες της ζωής της σε ορφανοτροφείο. Μετά από αυτό υιοθετήθηκε. Η Sanchez είναι ηθοποιός και μοντέλο. Εμφανίστηκε σε θεατρικά έργα, διαφημίσεις για το Build-A-Bear και το Target και σε ένα επεισόδιο της τηλεοπτικής σειράς Switched at Maternity Hospital.
21. Τζον Τάκερ
Ο Τάκερ έγινε γνωστός ως πρωταγωνιστής του ριάλιτι Born This Way. Πρωταγωνίστησε επίσης στο πιλότο του Amazon Love You More, αλλά το έργο δεν εγκρίθηκε για παραγωγή σειρών.
22. Μπλερ Γουίλιαμσον
Ο Ουίλιαμσον ήταν «γκεστ σταρ» στις σειρές «Scrubs» και «The Protector» και πρωταγωνίστησε στις σειρές «ER», «Nip/Tuck», «CSI». Σκηνή ΕΓΚΛΗΜΑΤΟΣ". Οι ταινίες περιλαμβάνουν το "My Antonia", καθώς και πολλές ανεξάρτητες ταινίες και ταινίες μικρού μήκους.
23. Ricky Whitman
Ο Whitman εμφανίστηκε στη σειρά Airwolf, California Highway Patrol και στην τηλεοπτική ταινία Marian Rose White. Πέθανε από τη νόσο του Αλτσχάιμερ ένα μήνα πριν από τα σαράντα τέταρτα γενέθλιά του.
24. Ashley Wolfe
Ο Γουλφ έπαιξε τον πρωταγωνιστικό ρόλο στην ταινία «Mr. Γαλάζιος ουρανός." Πρωταγωνιστεί μια γυναίκα με σύνδρομο Down που ερωτεύεται έναν συνηθισμένο άντρα και πρέπει να πολεμήσουν τον κόσμο για να γίνει αποδεκτή η σχέση τους. Εμφανίστηκε επίσης στην ταινία Jewel.
25. Λουκ Ζίμερμαν
Ο Λουκ έγινε διάσημος παίζοντας τον ρόλο του Τομ Μπάουμαν στη σειρά «Secrets» του ABC Family. Μπορεί να εμφανιστεί στην ταινία "Adi Shankar's Gods and Secrets" και στις τηλεοπτικές σειρές "Old Age is No Joy" και "Losers", καθώς και σε άλλα έργα.
Έλεν Στάμπο
Μετάφραση: Όλγα Λισένκοβα, πρωτότυπο: themighty.com
Το σύνδρομο Down δεν εμπόδισε τον Ισπανό Pablo Pineda να λάβει τριτοβάθμια εκπαίδευση και να γίνει επίσης ηθοποιός ταινιών: έπαιξε τον κύριο ρόλο στο ταινία μεγάλου μήκους«Και εγώ» (2009).
Ο Pablo Pineda είναι πειστική απόδειξη ότι ακόμη και το σύνδρομο Down δεν είναι οριστική θανατική ποινή για ένα άτομο (όπως, πιθανώς, οποιαδήποτε ασθένεια ή αναπηρία γενικά). Πολλά εξαρτώνται από το θάρρος του ίδιου του ατόμου, την προθυμία του να αγωνιστεί για τον εαυτό του και το μέλλον του, και επίσης, φυσικά, από την αγάπη και τη βοήθεια των αγαπημένων του.
Τι είναι το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down είναι μια συγγενής γενετική παθολογία στην οποία ένα άτομο έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα: αντί για 46, υπάρχουν 47 από αυτά στο σύνολο χρωμοσωμάτων ενός κυττάρου: ένα χρωμόσωμα, δηλαδή το 21ο, αντιπροσωπεύεται από τρία αντίγραφα αντί για δύο.
Αυτό το σύνδρομο περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1862 από Άγγλος γιατρός John Down, χαρακτηρίζοντάς το εσφαλμένα ως μια μορφή ψυχικής διαταραχής. Τα σημάδια των ατόμων με σύνδρομο Down είναι ένα επίπεδο πρόσωπο με λοξά μάτια (αυτή η παθολογία ονομαζόταν ακόμη και "Μογγολισμός" για αρκετό καιρό), ένα ανοιχτό στόμα, μια μικρή μύτη, ένας κοντός φαρδύς λαιμός, ένα επίπεδο πίσω μέρος του κεφαλιού, μειωμένο μυϊκός τόνος κ.λπ.
Στις αρχές του 20ου αιώνα, με την εμφάνιση της ευγονικής, τα άτομα με σύνδρομο Down άρχισαν να στειρώνονται βίαια σε πολλές πολιτείες των ΗΠΑ. Το ίδιο έγινε πρώτα στη ναζιστική Γερμανία και μετά άρχισαν να καταστρέφονται ολοσχερώς με στόχο να «καθαρίσουν την Άρια φυλή» στο πλαίσιο του προγράμματος δολοφονίας «T-4» («Δράση Tiergartenstrasse 4»).
Αναγνωρίζεται ότι η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down (κατά μέσο όρο 1 στις 700-800 γεννήσεις) μπορεί να επηρεαστεί από την ηλικία της μητέρας. Πολύ συχνά τέτοια παιδιά γεννιούνται από γυναίκες άνω των 35 ετών. Συνήθως τα άτομα με σύνδρομο Down αποκαλούνται «παιδιά του Ήλιου» - για την ειρήνη και την καλοσύνη τους, την απουσία οποιασδήποτε επιθετικότητας.
Στη Ρωσία, περίπου 2.000 παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται κάθε χρόνο και το 85% από αυτά αποδεικνύεται περιττό στην οικογένειά τους: οι γονείς τους τα εγκαταλείπουν. Στην Ευρώπη και τις Ηνωμένες Πολιτείες, εάν η προγεννητική διάγνωση διαγνώσει ένα παιδί στη μήτρα με σύνδρομο Down, πάνω από το 90% των μητέρων κάνουν έκτρωση. Οι γιατροί κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για αυτό εδώ και πολύ καιρό, αλλά ακόμη δεν έχουν καταφέρει να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα.
Ο Πάμπλο είναι ο πρώτος
Εν τω μεταξύ, είναι λανθασμένη αντίληψη να πιστεύουμε ότι τέτοια παιδιά δεν μπορούν να διδαχθούν. Έχουν καθυστερήσεις στην πνευματική και φυσική ανάπτυξη ποικίλους βαθμούςβαρύτητα. Αυτά μπορεί να είναι προβλήματα με την ομιλία και την ακοή, την ανάπτυξη των λεπτών κινητικών δεξιοτήτων και τις δεξιότητες επικοινωνίας. Ωστόσο, μπορούν ακόμα να αναπτυχθούν: να μάθουν όχι μόνο να περπατούν και να μιλάνε, αλλά και να διαβάζουν και να γράφουν, όπως άλλα παιδιά, έστω και με καθυστέρηση.
Ένα εντυπωσιακό παράδειγμα της μαθησιακής ικανότητας των ατόμων με σύνδρομο Down είναι ο Ισπανός Pablo Pineda, γεννημένος το 1974 στην ισπανική πόλη Μάλαγα. Μεγάλωσε σε μια οικογένεια όπου, εκτός από αυτόν, μεγάλωσαν και τα δύο μεγαλύτερα αδέρφια του. Ο Πάμπλο έγινε το πρώτο άτομο στην Ευρώπη με σύνδρομο Down που μπόρεσε να λάβει τριτοβάθμια εκπαίδευση. Αποφοίτησε το 1999 από το Πανεπιστήμιο της Μάλαγα με πτυχίο στην εκπαιδευτική ψυχολογία.
Το αγόρι έμαθε για πρώτη φορά ότι ήταν διαφορετικός από όλους από τον δάσκαλό του σε ηλικία επτά ετών, όταν ήταν έτοιμος να πάει σχολείο. "Είμαι ηλίθιος;" – τον ρώτησε ο Πάμπλο. «Όχι», ανασήκωσε τους ώμους του ο συνομιλητής του. «Θα μπορέσω να πάω σχολείο;» Απάντησε καταφατικά, αν και εκείνη την εποχή αυτό ήταν ασυνήθιστο. Σήμερα, το 85% των Ισπανών παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνει σε γενικά, μη εξειδικευμένα σχολεία. Ταυτόχρονα, ο Πάμπλο έγινε ένα από τα πρώτα τέτοια παιδιά που σπούδασαν σε κανονικό σχολείο μαζί με άλλα παιδιά.
Ο Πάμπλο θυμάται το σχολείο με ευγνωμοσύνη. Σε μια από τις συνεντεύξεις για το δικό του ΣΧΟΛΙΚΑ χρονιαείπε το εξής: «Το σχολείο είναι η καλύτερη εποχή. Ήταν μια υπέροχη, ενδιαφέρουσα, αλλά και σκληρή εμπειρία που εμπλούτισε απίστευτα τη ζωή μου. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο όταν ήμουν έφηβος».
Ευτυχώς για εκείνον, οι γονείς του νοιάζονταν πολύ για την εξέλιξή του και έκαναν πολλά με αυτήν. Ο ίδιος ο Πάμπλο το λέει σχετικά: «Μεγάλωσα σε μια καλλιεργημένη οικογένεια, με καθημερινές εφημερίδες και βιβλιοθήκη, μου ξύπνησε πολύ νωρίς η περιέργεια... Γενικά, ένα τέτοιο παιδί πρέπει να μεγαλώνει ως παιδί και όχι ως « άτομο με αναπηρία»: χρειάζεται εκπαίδευση. Οι γονείς πρέπει να του μιλήσουν γιατί χειρότερος εχθρόςπαιδιά με σύνδρομο Down - σιωπή... Οι γονείς πρέπει να είναι πάντα μαζί τους, πρέπει να δείχνουν ότι αυτό είναι το παιδί τους. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν χρειάζεται να υπερπροστατεύονται: θα πρέπει να λαμβάνουν συνεχώς πνευματική και σωματική διέγερση και να μαθαίνουν ανεξάρτητα».
Ένα άλλο μυστικό για την επιτυχία του Πάμπλο είναι η σκληρή δουλειά. Για παράδειγμα, είπε ότι μελετά 6-7 ώρες την ημέρα. Ο Πάμπλο εξήγησε ότι για αυτόν αυτό είναι από πολλές απόψεις αναγκαιότητα: τελικά, τα άτομα με σύνδρομο Down πρέπει να μελετούν και να μαθαίνουν εκπαιδευτικό υλικόείναι πιο δύσκολα από το συνηθισμένο.
Στα πρώτα του νιάτα, ο Πάμπλο ήθελε να γίνει δικηγόρος ή δημοσιογράφος. Ωστόσο, στο τέλος επέλεξε το επάγγελμα του καθηγητή στο πανεπιστήμιο. Για κάποιο διάστημα μετά την αποφοίτησή της, ο Pineda εργάστηκε στον δήμο της Μάλαγα. Τώρα είναι απασχολημένος με τη διδασκαλία σε ένα σχολείο στην ισπανική πόλη της Κόρδοβα.
Στο Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σαν Σεμπαστιάν το 2009, ο Πινέντα κέρδισε το βραβείο Καλύτερου Ηθοποιού για την ταινία κι εγώ, όπου έπαιξε έναν καθηγητή πανεπιστημίου με σύνδρομο Down. Μπορούμε να πούμε ότι ο Πάμπλο παίζει σε μεγάλο βαθμό τον εαυτό του στην ταινία.
Φέρνουμε στην προσοχή σας αποσπάσματα από μια από τις συνεντεύξεις του Πάμπλο Πινέντα, όπου μιλάει για τη ζωή του και πώς, κατά τη γνώμη του, η κοινωνία πρέπει να αντιμετωπίζει τα άτομα με σύνδρομο Down.
Πάμπλο Πινέντα: Πρέπει να μας βλέπουν ως απλούς ανθρώπους
– Τι θυμάστε από το σχολείο; Ήταν δύσκολη η προσαρμογή;
– Θυμάμαι τη σχολική μου περίοδο ως αρκετά χρήσιμη για μένα. Οι δυσκολίες που αντιμετώπισα συχνά προκλήθηκαν από δυσπιστία και φόβο εκ μέρους των ανώτερων δασκάλων. Ήταν γεμάτοι προκαταλήψεις και τους φαινόταν αυτονόητο ότι δεν θα ανταπεξέλθω στις σπουδές μου. Αλλά ήμουν τυχερός. Νέοι δάσκαλοι με στήριξαν. Ενέκριναν την παραμονή μου στο σχολείο και επέμειναν να μείνω.
ΜΕ παιδική ηλικίαΠάντα σπούδαζα σε δημόσια εκπαιδευτικά ιδρύματα. Πρέπει να ομολογήσω ότι ο δρόμος μου δεν ήταν στρωμένος με τριαντάφυλλα λόγω του συνδρόμου Down και είχα προβλήματα με την ενσωμάτωση.
– Πώς παλεύετε για την ένταξή σας; Ποιο είναι το πιο δύσκολο πράγμα σε αυτό;
«Από την αρχή μέχρι σήμερα πρέπει να αποδεικνύω και να δείχνω συνεχώς τι είμαι ικανός. Είναι πολύ δύσκολο, είναι ένας πολύ δύσκολος αγώνας, ο πιο δύσκολος στη ζωή μου. Πρέπει πάντα να πηγαίνω «ένα βήμα μπροστά». Έχω αντιμετωπίσει το «όχι» εκατοντάδες φορές, αλλά έχω μάθει να παλεύω και να πετυχαίνω το «ναι». Κάποια πράγματα με προσέβαλαν. Για παράδειγμα, μου είπαν ότι η περίπτωσή μου ήταν τεχνητή, ότι επρόκειτο για υποκατάσταση, ότι είχα μια μορφή «μωσαϊκού» του συνδρόμου (μια παραλλαγή του συνδρόμου Down, στην οποία μόνο μερικά, και όχι όλα, κύτταρα του σώματος περιέχουν το τριπλασιασμένο 21ο χρωμόσωμα - επιμ.).
– Κατά τη γνώμη σας, είναι σε θέση οι νέοι Ισπανοί να ενσωματώσουν πραγματικά στην κοινωνία ένα άτομο με σύνδρομο Down;
– Έχω πολλούς φίλους και έχω υπέροχες αναμνήσεις από το σχολείο. Τα παιδιά είναι πιο ανεκτικά, πιο ενωμένα. ΣΕ εφηβική ηλικίαήταν πιο δύσκολο για μένα. Τα παιδιά στο ινστιτούτο δεν είχαν τόσο κατανόηση... Λοιπόν, ωχ, εν πάση περιπτώσει, το καλό υπερτερεί. Ο καθένας έχει τη δική του εμπειρία. Μου συνέβησαν όλα τα πράγματα, αλλά, γενικά, η φοιτητική μου ζωή ήταν ευτυχισμένη.
– Πώς ασχοληθήκατε με τη δουλειά σας;
– ... Είμαι πιστοποιημένη δασκάλα στο χώρο ειδική εκπαίδευσηστην κατεύθυνση της «εκπαιδευτικής ψυχολογίας». Είμαι το μόνο άτομο με σύνδρομο Down που έχει καταφέρει να κάνει καριέρα. Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό. Δεν είμαι χωρίς δουλειά. Για σχεδόν ένα χρόνο εργάστηκα στο τμήμα κοινωνικής πρόνοιας του Δημαρχείου της Μάλαγα και μετά σε ένα έργο κοινωνικοποίησης και ένταξης στο επαγγελματική δραστηριότηταάνθρωποι στα όρια της περιθωριοποίησης... Μου αρέσει πολύ να δουλεύω.
– Καταλαβαίνετε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από σύνδρομο Down δεν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες για μια αυτάρκη ζωή;
– Αισθάνομαι την εξαιρετική θέση μου και νομίζω ότι σε αυτό συνέβαλαν διάφορες περιστάσεις: πρώτον, εγώ ο ίδιος έβλεπα πολύ καθαρά τον εαυτό μου ως τέτοιο. Εξάλλου οι γονείς μου με βοήθησαν όσο μπορούσαν. Πίστευαν στη δύναμή μου και πάντα με στήριζαν. Αποφάσισαν μια για πάντα μόνοι τους ότι ήμουν απολύτως φυσιολογικός σε όλα και δεν έκαναν καμία διάκριση μεταξύ εμένα και των αδερφών μου. Φυσικά, δεν ήταν εύκολο για μένα.
– Δηλαδή πιστεύετε ότι οι γονείς παίζουν βασικό ρόλο στην ανάπτυξη ενός ατόμου με σύνδρομο Down;
– Το πιο σημαντικό, χωρίς αμφιβολία. Όμως, δυστυχώς, πολλοί γονείς που έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down χάνουν αμέσως την ελπίδα τους, δεν επενδύουν σε αυτό όπως θα έπρεπε, γιατί πολύ απλά δεν συνειδητοποιούν τις δυνατότητές του. Αυτό είναι που με κάνει να διαφέρω από τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down. Ταυτόχρονα, είναι πολύ σημαντικό να μην υπερφορτώνουμε τέτοια παιδιά με φροντίδα.
– Είχες ποτέ στιγμές που ήθελες να τα παρατήσεις όλα, στιγμές απόλυτης μοναξιάς;
– Ναι, στο δεύτερο έτος του πτυχίου μου. Εκείνη τη χρονιά όλα πήγαιναν εναντίον μου. Οι δάσκαλοι ήταν γεμάτοι προκαταλήψεις, υπέφερα πολύ από τους συμμαθητές μου, με κοιτούσαν περιφρονητικά... έτσι ήταν η κατάσταση. Δεν είπα τίποτα στους γονείς μου. Ως αποτέλεσμα, άντεξα τα πάντα και κατέληξα στο συμπέρασμα ότι κατάφερα να τα ξεπεράσω όλα μόνος μου. Γενικά, προχώρησα στη ζωή μου. Είναι αστείο που στις χειρότερες στιγμές της ζωής μου, πάντα συναντώ κάποιον που με βοηθάει και με στηρίζει. Πάντα μου εμφανίζεται ένας φύλακας άγγελος.
– Ποιος είναι ο στόχος σας για το εγγύς μέλλον;
– Πάντα πίστευα και συνεχίζω να πιστεύω ότι στόχος μου είναι να αγωνιστώ για την απελευθέρωση της κοινωνίας από προκαταλήψεις και στερεότυπα. Η φωνή μας πρέπει να ακουστεί από την κοινωνία, να μας δει απλοί άνθρωποι. Μέχρι σήμερα, μερικές φορές αναρωτιέμαι αν η κοινωνία με καταλαβαίνει πραγματικά. Μου φαίνεται ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν έχουν γίνει ακόμη επαρκώς κατανοητά και εκτιμημένα ως άτομα. Υπάρχει έλλειψη συνειδητοποίησης και συχνά άγνοια για αυτό το θέμα. Γενικά, ο δρόμος μπροστά είναι μακρύς, θα πρέπει να αποδείξουμε πολλά.
– Τι συμβουλή έχετε για ένα άτομο με σύνδρομο Down που δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει την κατάστασή του;
– Η συμβουλή μου είναι να μην χάνεις ποτέ την παρουσία του μυαλού σου, να νιώθεις δύναμη και κουράγιο, να αποδέχεσαι τον εαυτό σου ως οποιοσδήποτε και να αγαπάς τον εαυτό σου. Μην φοβάστε σε καμία περίπτωση, μην ζηλέψετε κανέναν και αφήστε στην άκρη τα κόμπλεξ σας! Πρέπει να αγωνιστούμε με όλες μας τις δυνάμεις. Σίγουρα, έχετε κάποιες ικανότητες και πρέπει να τις καλλιεργήσετε. Για παράδειγμα, καταφέρνω να γράφω καλά και να μελετώ καλά, αλλά η αρκούδα μου πάτησε το αυτί. Ο καθένας αποφασίζει μόνος του τι θα αναπτύξει.
– Μπορείς να θυμηθείς μια μέρα που σε γεμίζει περηφάνια; Η μέρα που ένιωσες ότι οι κόποι σου δεν ήταν μάταιες;
– Μπορώ, και όχι μόνο μια τέτοια μέρα. Κάποτε, όταν οι μαθητές σε ένα επαγγελματικό μάθημα ανταμείβονταν για την επιτυχία τους, μου απονεμήθηκε ένα ειδικό βραβείο. Έσκασα από περηφάνια όταν είδα την κατάμεστη αίθουσα συνελεύσεων μπροστά μου, άκουσα χειροκροτήματα και φωνές επιδοκιμασίας. Ήταν πραγματικά απερίγραπτα συναισθήματα. Μια άλλη φορά έκανα πρακτική σε ένα σχολείο, και μου έκαναν μια απίστευτη γιορτή, ετοίμασαν ένα σωρό εκπλήξεις και ποιήματα προς τιμήν μου. Εξακολουθώ να με πιάνει όταν θυμάμαι... Στο τέλος κλαίγαμε όλοι!
