Είναι ακόμα τυλιγμένο σε μύθους και προκαταλήψεις. Πολλοί είναι πεπεισμένοι ότι το σύνδρομο Down είναι μια βαθιά νοητική υστέρηση ή μια σπάνια ασθένεια που πρέπει να αντιμετωπιστεί. Ότι τέτοια παιδιά γεννιούνται από αλκοολικούς και τοξικομανείς και δεν θα εμφανιστούν ποτέ σε νέους και υγιείς γονείς. Ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ανεπίτρεπτα, επιθετικά ή, αντίθετα, πάντα ευχαριστημένα με τα πάντα. Ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι καλύτερα να μεγαλώνουν σε εξειδικευμένα κλειστά ιδρύματα και ότι δεν έχουν θέση ανάμεσα στα συνηθισμένα παιδιά...
Τέτοιοι μύθοι μπορούν να παρατίθενται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Είναι όμως απαραίτητο; Άλλωστε, όπως όλες οι εικασίες, προκύπτουν μόνο από έλλειψη ενημέρωσης.
Δεδομένα
Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή. Δεν μπορεί να «θεραπευθεί» και δεν μπορεί να «μολυνθεί», γιατί δεν είναι ασθένεια. Αλλά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν συχνά μειωμένη ανοσία και μια σειρά από συνοδών νοσημάτων, και το προσδόκιμο ζωής τους είναι κατά μέσο όρο μικρότερο από αυτό των άλλων. Κάθε 700ο παιδί στον κόσμο γεννιέται με σύνδρομο Down. Αυτή η αναλογία δεν εξαρτάται από την εθνικότητα των γονέων, ούτε από την υγεία, τον τρόπο ζωής ή το εισόδημά τους.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν στην πραγματικότητα πιο δύσκολο χρόνο να αναπτυχθούν από τους κανονικούς συνομηλίκους τους. Αλλά με την υποστήριξη της οικογένειάς τους και τη βοήθεια ειδικών, μπορούν, όπως όλα τα παιδιά στον κόσμο, να μάθουν να περπατούν και να μιλάνε, να διαβάζουν και να γράφουν, να ζωγραφίζουν και να κάνουν ποδήλατο, να παίζουν μουσική ή να αθλούνται, να πηγαίνουν σχολείο. νηπιαγωγείοή στο σχολείο. Μπορούν επίσης να είναι φίλοι, να παρασυρθούν, να ερωτευτούν, να είναι ευτυχισμένοι και να κάνουν τους άλλους ευτυχισμένους. Όπως οποιοσδήποτε από εμάς, κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι μοναδικό. Έχει τον δικό του χαρακτήρα, τις δικές του δυνατότητες, τα δικά του ενδιαφέροντα. Ένα άτομο με σύνδρομο Down μπορεί να γίνει διάσημος αθλητής, όπως Αντρέι ΒοστρίκοφΚαι Μαρία Λανγκόβαγια, ηθοποιός, όπως Πάμπλο ΠινένταΚαι Σεργκέι Μακάροφ, ένας καλλιτέχνης σαν Ρέιμοντ Χουή βοηθός διδασκαλίας, όπως Μαρία Νεφέντοβα. Ή απλά κάποιου –και το δικό σας– παιδί, φίλος, γείτονας, γνωστός. Και, φυσικά, είναι άξιος σεβασμού, έστω και μόνο για το γεγονός ότι καθημερινά ξεπερνά τις άγνωστες σε εμάς δυσκολίες.
Χθές και σήμερα
Δυστυχώς, δεν το γνωρίζουν όλοι. Ως εκ τούτου, ακόμη και σήμερα στη Μόσχα, σχεδόν κάθε δεύτερο παιδί με σύνδρομο Down εγκαταλείπεται από τους γονείς κατά τη γέννηση. Σε άλλες πόλεις, το ποσοστό των αρνήσεων κυμαίνεται από 20 έως 80. Και μόλις πριν από 15-16 χρόνια, μόνο το πέντε τοις εκατό τέτοιων παιδιών κατέληγαν στη δική τους οικογένεια!.. Από εδώ προέρχεται ένας άλλος δημοφιλής μύθος: στη Ρωσία υπάρχουν πολύ λιγότερα άτομα με σύνδρομο Down από ό,τι σε άλλες χώρες. Ούτε στους δρόμους, ούτε στις συγκοινωνίες, ούτε σε καφετέριες, ούτε σε γραφεία. Ενώ στο εξωτερικό, ένα άτομο με προβλήματα υγείας μπορεί εύκολα να αποδειχθεί ότι είναι ο ταχυδρόμος, ο σερβιτόρος, ο διαχειριστής ξενοδοχείου, ο συμμαθητής του παιδιού ή ο συνάδελφός σας στο γραφείο. Στη χώρα μας, εδώ και πολλά χρόνια, τα άτομα με σύνδρομο Down δεν είχαν πρακτικά καμία ευκαιρία να φύγουν από το σύστημα: μαιευτήριο - νοσοκομείο - εξειδικευμένο παιδότοπο - - εξειδικευμένο ίδρυμα για ενήλικες.
Ωστόσο, λίγοι έζησαν μέχρι το τέλος. Άλλωστε το ορφανό σύστημα καταστρέφει και τους πιο δυνατούς και υγιείς. Τι να πούμε για μωρά με μειωμένο ανοσοποιητικό και αναπτυξιακά χαρακτηριστικά...
Όσοι λίγοι κατέληξαν στην οικογένεια βρέθηκαν ακόμα απομονωμένοι: δεν τους δέχονταν σε νηπιαγωγεία και σχολεία, άλλα παιδιά παραμερίζονταν σε παιδικές χαρές, κοίταζαν στραβά στο δρόμο...
Τι έχει αλλάξει σήμερα; Πολλά: εμφανίστηκαν νηπιαγωγεία και σχολεία που είναι έτοιμα να δεχτούν παιδιά με σύνδρομο Down - τόσο διορθωτικά όσο και τακτικά, χωρίς αποκλεισμούς. Τα ΜΜΕ άρχισαν πρόθυμα να μιλούν για το σύνδρομο Down και ΔΙΑΣΗΜΟΙ Ανθρωποι, και οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν κρύβουν πλέον τη διάγνωση από την οικογένεια και τους φίλους. Υπάρχουν περισσότεροι ειδικοί -γιατροί, δάσκαλοι, ψυχολόγοι- που γνωρίζουν την αλήθεια για τις δυνατότητες των παιδιών με σύνδρομο Down. Και το πιο σημαντικό, εμφανίστηκε το ρωσικό φιλανθρωπικό ίδρυμα «Downside Up», το οποίο προωθεί αυτές τις αλλαγές εδώ και 16 χρόνια. Ναι, έχουν αλλάξει πολλά. Αλλά όχι όλα. Άλλωστε, στα μαιευτήρια ακούγεται ακόμα μερικές φορές: «Το παιδί έχει σύνδρομο Down. Γράψε μια άρνηση και θα γεννήσεις μια υγιή». Παρόλο που γίνονται αλλαγές και εδώ: το περασμένο φθινόπωρο, η Olga Golodets έδωσε εντολή στο Υπουργείο Υγείας να δώσει προσοχή σε τέτοιες περιπτώσεις και συνέστησε στους γιατρούς να σταματήσουν να συμβουλεύουν τους γονείς να εγκαταλείψουν τα παιδιά τους για λόγους υγείας. Όπως και πριν, οι άνθρωποι χρησιμοποιούν αλόγιστα τη λέξη «κάτω» ως προσβολή, χωρίς φόβο να πληγώσουν τα συναισθήματα κάποιου και χωρίς να πιστεύουν ότι αυτό είναι στην πραγματικότητα το όνομα ενός γιατρού. Όπως και πριν, οι μύθοι αντικαθιστούν συχνά τα γεγονότα. Οι περιπτώσεις υιοθεσίας παιδιών με σύνδρομο Down εξακολουθούν να είναι πολύ σπάνιες στη Ρωσία... Αλλά σε άλλες χώρες, η στάση απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν έχει αλλάξει από τη μια μέρα στην άλλη. Απλώς συνέβη αρκετές δεκαετίες νωρίτερα από το δικό μας.
Κάντε ένα βήμα
Κάθε ταξίδι, ακόμα και το πιο μακρύ, ξεκινά με ένα μικρό βήμα. Εάν διαβάζετε αυτό το άρθρο, σημαίνει ότι το έχετε ήδη κάνει. Και θα σου πω μια ιστορία. Ένας στους χιλιάδες. Νομίζω ότι αφού το διαβάσετε, δεν θα γελάτε πλέον με ένα χοντροκομμένο αστείο «για τα κάτω». Ή ίσως θα κάνετε ακόμη πιο σημαντικά βήματα - θα μιλήσουμε για αυτά στο τέλος του άρθρου.
Nastya και Lesha.Εκείνη ήταν 19 ετών, εκείνος 23. Ένα όμορφο νεαρό ζευγάρι. Απρογραμμάτιστη αλλά ευτυχισμένη εγκυμοσύνη. Εξαιρετικά αποτελέσματα όλων των εξετάσεων και εξετάσεων. Η πολυαναμενόμενη γέννηση μιας κόρης. Και σιωπή.
«Όλοι οι γιατροί ξαφνικά σώπασαν. Είδα ότι έσκυβαν πάνω της και δεν καταλάβαινα τι συνέβαινε», θυμάται η Nastya. Αργότερα, ο παιδίατρος είπε στη Nastya ότι το νεογέννητο κορίτσι ήταν ύποπτο για σύνδρομο Down. Απαιτείται εξέταση αίματος για επιβεβαίωση.
«Μην στεναχωριέσαι όμως», πρόσθεσε ο γιατρός χαρούμενα. "Τελικά, υπάρχουν ελαττωματικά παιχνίδια - μπορείτε να τα επιστρέψετε στο κατάστημα." Ο κόσμος σείστηκε και συρρικνώθηκε στο μέγεθος ενός μικροσκοπικού σωματιδίου που ονομάζεται χρωμόσωμα. 46 ή 47 χρωμοσώματα; Όλη μου η ζωή πλέον εξαρτιόταν από αυτό.
Η Nastya περίμενε μια εβδομάδα για τα αποτελέσματα των δοκιμών. Κάθε μια από αυτές τις μέρες θα μείνει στη μνήμη της για πάντα. Άλλες μητέρες έφεραν τα παιδιά τους για τάισμα, αλλά δεν το έκανε: «Γιατί το χρειάζεσαι; Θα το συνηθίσεις!.." Όπου κι αν πήγαινε: για διαδικασίες, στο διάδρομο, άκουγε: «Αρνηθείτε αμέσως, είναι φρικιό. Έχετε δει τις διαγνώσεις της;! Νέοι - θα γεννήσεις άλλους. Διαφορετικά ο άντρας σου θα φύγει, οι φίλοι σου θα απομακρυνθούν όλοι, θα μείνεις μόνη και με τέτοιο βάρος». Μόλις συνήλθε από τον τοκετό, μη μπορώντας να συναντήσει την οικογένειά της, πλησίασε το παιδικό δωμάτιο και κοίταξε το μικροσκοπικό πρόσωπο. Οι γιατροί της είπαν: «Κοίτα, είναι όλα γραμμένα στο πρόσωπό της!» Και η Nastya είδε ένα μικρό παιδί - με ροδαλά μάγουλα, τεράστιο μπλε μάτιακαι ξανθές τρίχες να στέκονται σε ένα «μοχάουκ» στην κορυφή του κεφαλιού...
Ήξερε ήδη τι ήταν - Ντάσα. Άλλωστε, αυτό είναι το όνομα που της έδωσαν πίσω όταν ήταν στο στομάχι της. Η κόρη Ντασένκα είναι η πιο αγαπημένη, η πιο ευτυχισμένη...
Υπήρχε ένα τμήμα απαλλαγής κάτω από το παράθυρο του δωματίου της Nastya. Και κάθε μέρα έβλεπε από το παράθυρο πώς έβγαιναν χαρούμενες μητέρες με παιδιά στην αγκαλιά, πώς τις χαιρετούσαν οι συγγενείς τους... Η Nastya μπορούσε να επικοινωνήσει με την οικογένειά της μόνο μέσω βιντεοτηλεφώνου. Όσο σοκαρισμένη και μπερδεμένη κι αν ήταν, δεν ήξεραν τι να πουν. Όλοι περίμεναν τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Εν τω μεταξύ, οι γιατροί, αποδεικνύεται, συναντήθηκαν προσωπικά με τον καθένα από αυτούς με τη σειρά τους: με τον σύζυγο, τη μητέρα, την πεθερά. Και, όπως η Nastya, ενημερώθηκαν για τρομερές προβλέψεις: «Αυτό δεν είναι παιδί, αλλά λαχανικό στον κήπο: δεν θα περπατήσει ποτέ, δεν θα μιλήσει, δεν θα αναγνωρίσει κανέναν από εσάς. Και γενικά θα πεθάνει στην αγκαλιά σου. Πάρτε τον σπίτι και θα πεθάνει». Μια εβδομάδα αργότερα ήρθε η επιβεβαίωση - η Dasha έχει σύνδρομο Down. Την ίδια μέρα, χωρίς να συμβουλευτεί τη Nastya, η οικογένεια αφαίρεσε όλα τα πράγματα των παιδιών από το σπίτι - ένα καρότσι, μια κούνια, τα πρώτα μικροσκοπικά ρούχα... Και λίγο αργότερα, υπό συνεχή πίεση από γιατρούς και παρουσία δικηγόρου , η Nastya και η Lesha έγραψαν μια παραίτηση από το παιδί. Ο καθένας ξεχωριστά, γιατί δεν είχαν ποτέ την ευκαιρία να συναντηθούν και να μιλήσουν με όλη την οικογένεια. Η γυναίκα δικηγόρος ήταν πολύ ζωηρή και ευδιάθετη: «Λοιπόν, βρήκαμε κάτι να θρηνήσουμε! Νέοι, υγιείς, γεννήστε μια ντουζίνα ακόμα και ξεχάστε τα πάντα φρικτό όνειρο" Οι γονείς της Ντάσα συναντήθηκαν μόνο όταν η Nastya βγήκε από τις πόρτες του ίδιου τμήματος απαλλαγής. Ενας.
Είπαν σε φίλους και γνωστούς ότι το παιδί πέθανε. Και προσπαθήσαμε να ζήσουμε όπως πριν. «Καταφέραμε να προσποιούμαστε στους άλλους, ακόμα και ο ένας στον άλλον. Αλλά μπροστά στον εαυτό μου... Ήμουν τότε έτοιμος να πάω σε οποιαδήποτε δουλειά, να κάνω οτιδήποτε - μόνο για να μην σκεφτώ...» Η Nastya θυμάται ακόμα την πρώτη της επίσκεψη στο ορφανοτροφείο. Οδήγησαν μαζί με τον Lyosha - και από το δρόμο άκουσαν το κλάμα ενός παιδιού. Για κάποιο λόγο, έγινε αμέσως σαφές ότι ήταν η Ντάσα. Ξάπλωσε στον θάλαμο μολυσματικών ασθενειών και έκλαιγε - το πόδι της ήταν κολλημένο ανάμεσα στα πηχάκια της κούνιας. Δεν μπορούσε να τη βγάλει έξω και δεν υπήρχε κανείς να βοηθήσει - δεν υπήρχε αρκετό προσωπικό για όλους... Τότε ήταν πιο εύκολο να έρθουμε, το συνηθίσαμε. Ήταν πιο δύσκολο να φύγω. «Ξάπλωσε εκεί και μας κοίταξε. Και έπρεπε να απομακρυνθούμε από αυτό το βλέμμα και να φύγουμε...»
Σύνδρομο αγάπης
Μια μέρα η Nastya συνειδητοποίησε ότι την επόμενη φορά απλά δεν θα μπορούσε να φύγει έτσι - χωρίς τη Dasha. Οι γιατροί είπαν ότι ήταν δυνατό να πάει το παιδί στο σπίτι για το Σαββατοκύριακο. Στη συνέχεια, η Nastya έκανε διακοπές και πήρε την κόρη της για έναν ολόκληρο μήνα. «Όταν τη ντύναμε, η νταντά αποφάσισε να τη ντύνουμε για μια βόλτα, ως συνήθως. Και όταν ξαφνικά συνειδητοποίησε ότι την παίρναμε στο σπίτι για διαμονή, ξαφνικά ξέσπασε σε κλάματα: «Κύριε, εύχομαι, Ντάσα, να μην επιστρέψεις ποτέ ξανά εδώ!» Η νταντά δεν ήξερε ότι τα λόγια της θα ήταν προφητικά. Ωστόσο, κανείς δεν το ήξερε αυτό τότε. Και ο Lyosha ήταν κατηγορηματικά αντίθετος να πάρει το παιδί μακριά, έστω και προσωρινά. Επισκεφτείτε, βοηθήστε με κάποιο τρόπο - ναι, αλλά μην αναλάβετε τέτοια ευθύνη. Συμφώνησαν μάλιστα ότι θα ζούσαν χωριστά για αυτόν τον μήνα: η Nastya και η Dasha με τη μητέρα τους και η Lyosha με τη δική της.
Όλο το μήνα η Nastya περίμενε να αρχίσουν να πραγματοποιούνται οι προβλέψεις άλλων γιατρών: όταν οι φίλοι και οι συγγενείς άρχισαν να απομακρύνονται, πότε θα έδειχναν με το δάχτυλο την κόρη της. Αλλά όλα ήταν διαφορετικά: όλη η οικογένεια ερωτεύτηκε αμέσως τη Ντάσα και ο σύζυγός της ερχόταν κάθε Σαββατοκύριακο και τσακωνόταν μαζί της. Στο δρόμο, η Nastya δεν κοιτούσε πια με λαχτάρα στα καρότσια των άλλων, αλλά οι άνθρωποι την κοιτούσαν στο καρότσι με τις λέξεις: «Ω, τι θαύμα! Τόσο ωραία!" Κατά τη διάρκεια αυτού του μήνα, η ενός έτους Dasha, που κατά την άφιξη στο σπίτι μπορούσε μόνο να ξαπλώσει, έμαθε να κάθεται μόνη της και να περπατά από το χέρι, άλλαξε πολύ... Εν τω μεταξύ, ο μήνας τελείωνε. «Μπορείς να την επιστρέψεις;» — ρώτησε κάποτε η μητέρα της Nastya. Φυσικά, η Nastya δεν μπορούσε. Αλλά ο Λιόσα δεν μπορούσε να αλλάξει την απόφασή του. Τον έπεισε για μεγάλο χρονικό διάστημα, επικαλούμενη διάφορα επιχειρήματα: «Δεν μπορώ να την χαρίσω τώρα. Πρέπει τουλάχιστον να υποστηριχθεί, να της επιτραπεί να δυναμώσει...» Αλλά μετά κατάλαβα ότι δεν μπορείς να απαιτήσεις από έναν άνθρωπο αυτό που δεν μπορεί να δώσει. «Ένα έμφυτο μητρικό ένστικτο μίλησε μέσα μου, που η Lesha δεν θα μπορούσε να έχει. Και δεν είχα χρόνο για λογομαχίες και προσβολές: έπρεπε να μεγαλώσω ένα παιδί». Ο Lyosha και η Nastya χώρισαν επίσημα. Αργότερα, ο Lyosha θα το θυμάται αυτό - την εγκατάλειψη και το διαζύγιο της Dasha - ως το μεγαλύτερο λάθος στη ζωή του. Ωστόσο, συνέχισε να επισκέπτεται τη Nastya και την κόρη της και να τους βοηθά.
Η Ντάσα μεγάλωσε και αναπτύχθηκε. Η Nastya είναι ήδη συνηθισμένη στο γεγονός ότι ακόμη και οι γιατροί, βλέποντάς την, εκπλήσσονται: "Και αυτό είναι ένα παιδί με σύνδρομο Down;" Αλλά δεν ξέραμε καν ότι αυτό ήταν δυνατό, μας έμαθαν κάτι εντελώς διαφορετικό...» Αλλά και πάλι, το πρώτο μέρος όπου άκουσε τα λόγια: "Τι υπέροχο παιδί που έχεις!" ήταν το Early Development Center του Downside Up Foundation. Η Nastya το έμαθε κατά λάθος από άλλους γονείς, ήρθε στα μαθήματα με τη δίχρονη Ντάσα - και συνειδητοποίησε ότι είχε αρχίσει. νέα ζωή. «Εκεί άρχισα επιτέλους να «αφήνω». Και όχι μόνο εγώ, αλλά και η Λέσα, γιατί ήρθε και αυτός μαζί μας. Εκεί είδαμε άλλους γονείς, άλλα παιδιά -μικρά και μεγαλύτερα- και τελικά πειστήκαμε ότι δεν ήταν τρομακτικό. Είδαμε πόσο τεράστιο έργο γινόταν για να μας βοηθήσουν - και συνειδητοποιήσαμε ότι δεν ήμασταν μόνοι».
Η Ντάσα έγινε πρόσφατα 15 ετών. Έχοντας ολοκληρώσει τις σπουδές της στο Downside Up σε ηλικία επτά ετών, σπουδάζει σε κανονικό σχολείο, βάσει του οποίου έχει δημιουργηθεί μια εξειδικευμένη τάξη για παιδιά με ειδικές ανάγκες: παρακολουθούν ορισμένα μαθήματα μαζί με όλους τους άλλους, και ρωσικά και μαθηματικά. ακολουθήστε ένα πιο εύκολο πρόγραμμα. Έχει μια μεγάλη αγαπημένη οικογένεια: μαμά, μπαμπά, γιαγιά, προγιαγιά, αγαπημένη μικρή αδερφή Anya.
Μετά από πρόσκληση της Πρώτης Κυρίας της Μεγάλης Βρετανίας, η Ντάσα πήγε στο Λονδίνο για να ανάψει τα φώτα στο χριστουγεννιάτικο δέντρο, συμμετείχε σε φωτογραφίσεις για το ημερολόγιο «Love Syndrome» και μίλησε με δημοσιογράφους και διασημότητες. Είναι πολύ ευγενική και περιποιητική, είναι εύκολο και ευχάριστο να είσαι μαζί της. Η Ντάσα βρίσκει αμοιβαία γλώσσαμε όλους, αλλά με ιδιαίτερη τρυφερότητα αντιμετωπίζει τα παιδιά και τους ηλικιωμένους που της απαντούν ομοίως. Η Nastya πιστεύει ότι η Dashina μελλοντικό επάγγελμαθα συνδέεται με τη φροντίδα των ανθρώπων. Και είναι εντάξει που μέχρι στιγμής στη χώρα μας τα άτομα με σύνδρομο Down δεν έχουν ουσιαστικά ευκαιρίες απασχόλησης. Αυτό επόμενο βήμακαι μια μέρα θα το κάνουμε σίγουρα.
Εξάλλου, αν μέχρι πρόσφατα το μόνο επίσημα απασχολούμενο άτομο με σύνδρομο Down στη Ρωσία ήταν η Maria Nefedova, βοηθός δασκάλα στο Downside Up, τώρα όλοι έμαθαν την ιστορία του Nikita Panichev, ο οποίος εργάζεται ως βοηθός μάγειρα σε ένα από τα καφέ της Μόσχας. . Και πρόσφατα, μια περίπτωση απασχόλησης ενός ατόμου με σύνδρομο Down συνέβη στο Ομσκ - ένας νεαρός άνδρας, ο 20χρονος Alexander Belov, άρχισε να εργάζεται ως καθαρίστρια για να αποδείξει ότι οι ειδικοί άνθρωποι μπορούν επίσης να είναι χρήσιμοι στην κοινωνία. Λοιπόν, και ταυτόχρονα εξοικονομήστε χρήματα για μια πορεία δελφινοθεραπείας και καινούργια τζιν.
Και η Nastya και η Lyosha είναι ακόμα μαζί. Άρχισαν να ζουν ως οικογένεια αμέσως μετά την επίσκεψη της Dasha στα μαθήματα στο Downside Up. Και μετά από λίγο καιρό παντρεύτηκαν ξανά. Αυτή τη φορά - ο γάμος στην εκκλησία. Οι γονείς εξακολουθούν να έρχονται στο σπίτι τους και να τους τηλεφωνούν, αντιμέτωποι με την ίδια κατάσταση και χωρίς να ξέρουν τι να κάνουν. Η Nastya και η Lyosha έθεσαν σταθερά κανόνα να μην πείθουν ή να πείθουν κανέναν για τίποτα. Λένε μόνο την ιστορία τους: μόνο τα γεγονότα, χωρίς να κρύβουν τίποτα. Φυσικά, η Nastya έχει κάνει την ερώτηση περισσότερες από μία φορές: "Έχετε μετανιώσει ποτέ για την απόφασή σας να πάρετε το παιδί;" Μπορείς να το ρωτήσεις μόνο χωρίς να τους δεις όλους μαζί: Nastya, Lesha, Dasha, Anya...
Αλλά η Nastya απαντά απλά: «Όχι, όχι μία φορά. Το μόνο που μετανιώνω τώρα είναι που δεν την πήρα αμέσως, που δεν ζήσαμε μαζί τον πρώτο χρόνο. Και μετά, μόλις έφερα τη Ντάσα στο σπίτι, παρόλο που ήταν δύσκολο και τρομακτικό, κατά κάποιον τρόπο έγινε αμέσως σαφές: πριν ήταν άσχημα, αλλά τώρα όλα είναι καλά».
Πώς να βοηθήσετε ειδικά άτομα;
Διάφοροι τρόποι για να κάνετε την 21η Μαρτίου μια πραγματικά ξεχωριστή μέρα και τη ζωή των ξεχωριστών ανθρώπων - συνηθισμένη:
— δώστε ένα μάθημα, ένα πακέτο εξειδικευμένης βιβλιογραφίας ή μια επίσκεψη ειδικού στο σπίτι σε παιδιά με ειδικές ανάγκες>>
- φορέστε μια πορτοκαλί γραβάτα, κασκόλ ή μαντήλι για να υποστηρίξετε τους ανθρώπους που αποκαλούνται επίσης «ηλιόλουστοι» - και πείτε στους άλλους για αυτήν την ημέρα.
- χαμογέλα σε ένα ιδιαίτερο άτομο.
Άλλωστε, τα άτομα με ειδικές ανάγκες υποφέρουν περισσότερο όχι λόγω των καταστάσεων υγείας τους, αλλά από τις προκαταλήψεις των άλλων.
Μια φορά κι έναν καιρό, η διάγνωση του συνδρόμου Down ακουγόταν σαν θανατική ποινή, αλλά με τα χρόνια η κοινωνία έχει προσαρμοστεί σε αυτά ιδιαίτεροι άνθρωποι. Κάποιοι από αυτούς κατάφεραν να γίνουν διάσημοι και να πετύχουν, αποδεικνύοντας ότι το σύνδρομο Down δεν είναι θανατική ποινή και ότι οι άνθρωποι που το έχουν δεν είναι καταδικασμένοι, αναφέρει.
Τα άτομα με σύνδρομο Down γίνονται καλλιτέχνες, δικηγόροι, ηθοποιοί, μοντέλα, αθλητές και εστιάτορες. Το κύριο πράγμα είναι η επιθυμία, η ελπίδα, η αντοχή, η δύναμη και, φυσικά, η υποστήριξη ανθρώπων που νοιάζονται.
Να σημειωθεί ότι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down ξεκίνησε να γιορτάζεται το 2006 μετά από πρόταση του Έλληνα γενετιστή Στυλιανού Αντωναράκη από το Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Στο VI Διεθνές Συμπόσιο για το Σύνδρομο Down, που πραγματοποιήθηκε στην Πάλμα ντε Μαγιόρκα, με πρωτοβουλία των διοικητικών συμβουλίων της Ευρωπαϊκής και Παγκόσμιας Ένωσης Συνδρόμου Down, αποφασίστηκε η ανακήρυξη της 21ης Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.
Η εικοστή πρώτη ημέρα του τρίτου μήνα δεν επιλέχθηκε τυχαία, αφού το σύνδρομο Down σχετίζεται με 3 αντίγραφα του χρωμοσώματος 21 (τρισωμία 21).
ΑΝΑΦΟΡΑ.Το σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική ανωμαλία που χαρακτηρίζεται από επιπλέον 21 χρωμόσωμα - πλήρες (τρισωμία 21) ή μερική (λόγω μετατόπισης). Αυτοί οι άνθρωποι έχουν 47 χρωμοσώματα στον καρυότυπο τους αντί για τα συνηθισμένα 46. Έχουν μια χαρακτηριστική εμφάνιση, αυξημένη πιθανότητα να αναπτύξουν ένα συγκεκριμένο φάσμα ασθενειών (για παράδειγμα, συγγενή ελαττώματα του καρδιαγγειακού συστήματος, επίκτητα ελαττώματα του αισθητηριακού συστήματος), ορισμένη νοητική υστέρηση, ως αποτέλεσμα της οποίας εμφανίζεται βραδύτερη νοητική ανάπτυξη στο πλαίσιο υγιών ατόμων και χειρότερη κοινωνική προσαρμογή.
Λόγω της αδυναμίας πλήρους αντιμετώπισης των προβλημάτων αυτής της ανωμαλίας, η ιατρική δεν στοχεύει στη μόνιμη θεραπεία, αλλά στη διασφάλιση μιας φυσιολογικής κοινωνικής θέσης για τα άτομα με σύνδρομο Down.
ΔΕΔΟΜΕΝΑ. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία του ΠΟΥ, κάθε 700ο παιδί γεννιέται με σύνδρομο Down στον κόσμο. Αυτή η αναλογία είναι η ίδια σε διαφορετικές χώρες, κλιματικές ζώνεςκαι κοινωνικά στρώματα. Η γενετική αποτυχία εμφανίζεται ανεξάρτητα από τον τρόπο ζωής των γονέων, την υγεία, τις συνήθειες και την εκπαίδευσή τους.
Είναι γνωστό ότι ο κίνδυνος απόκτησης παιδιού με σύνδρομο Down εξαρτάται από την ηλικία της μητέρας. Για γυναίκες κάτω των 25 ετών, η πιθανότητα απόκτησης άρρωστου παιδιού είναι 1/1400, έως 30 ετών - 1/1000, σε 35 ετών ο κίνδυνος αυξάνεται σε 1/350, σε 42 ετών - σε 1/ 60 και σε ηλικία 49 ετών - έως 1/1/1000. 12. Ωστόσο, δεδομένου ότι οι νέες γυναίκες γενικά γεννούν σημαντικά περισσότερα παιδιά, η πλειοψηφία (80%) όλων των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται στην πραγματικότητα από νεαρές γυναίκες κάτω των 30 ετών.
Το 50 τοις εκατό των μωρών έχουν συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς, του στομάχου και του εντέρου. Προηγουμένως, ζούσαν έως και 40 χρόνια, επειδή αυτές οι ασθένειες δεν αντιμετωπίστηκαν. Τώρα το προσδόκιμο ζωής είναι 60-65 χρόνια.
Ερωτεύονται εύκολα και δεν προδίδουν ποτέ, δημιουργώντας συχνά οικογένειες. Τα παιδιά δεν γεννιούνται σε τέτοιες οικογένειες· σχεδόν όλοι οι άνδρες με σύνδρομο Down είναι υπογόνιμοι. Στις γυναίκες, η εγκυμοσύνη καταλήγει σε αποβολή ή πρόωρο τοκετό.
Υπάρχουν πολλές θέσεις εργασίας στις Ηνωμένες Πολιτείες που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με σύνδρομο Down. Τ Μερικοί άνθρωποι εργάζονται ως σερβιτόροι σε καφετέριες και επισκευάζουν παπούτσια. Είναι ωφέλιμο για αυτούς να αναθέτουν εργασία που απαιτεί σχολαστική προσέγγιση - τακτοποίηση βιβλιογραφίας στη βιβλιοθήκη, παράδοση αλληλογραφίας. Είναι δύσκολο για τέτοιους ανθρώπους να βρουν δουλειά στην Ουκρανία.
ΔΙΑΣΗΜΟΙ ΚΑΙ ΕΠΙΤΥΧΗΜΕΝΟΙ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN
Καλλιτέχνης Raymond Hu
Ο 30χρονος καλλιτέχνης Raymond Hu ζει στην Καλιφόρνια των ΗΠΑ. Ζωγραφίζει χρησιμοποιώντας κινέζικες τεχνικές, χρησιμοποιώντας μελάνι και ακουαρέλα σε ριζόχαρτο. Ο Raymond σχεδιάζει πορτρέτα ζώων - λιοντάρια, τίγρεις, σαύρες, ελέφαντες, ψάρια, χελώνες, σκύλους. Τα έργα του έχουν ζήτηση και μάλιστα εκτίθενται σε διάφορες δημοπρασίες.
Καλλιτέχνης Michael Jurgue Johnson
Ένας άλλος καλλιτέχνης από τις ΗΠΑ, το Ιλινόις, ο Jurgu Johnson Michael γεννήθηκε με σύνδρομο Down, αλλά αυτό δεν τον εμποδίζει να δημιουργήσει πραγματικά έργα τέχνης. Τα έργα του περιλαμβάνουν πορτρέτα, εικόνες ζώων και τοπία. Για να μπορέσει να βοηθήσει την οικογένειά του, αντλεί όχι μόνο από τη δική του έμπνευση, αλλά εκτελεί και εντολές.
Ο άντρας έχει μια ιστοσελίδα όπου εκθέτει τη δουλειά του και δέχεται παραγγελίες. Πήρε μέρος σε πολλούς διαγωνισμούς και εκθέσεις.
Ηθοποιός, αθλήτρια και δικηγόρος Paula Saj
Η Paula Sage γεννήθηκε στη Σκωτία το 1980. Η ασθένεια δεν την εμπόδισε να πρωταγωνιστήσει σε πολλές ταινίες, για παράδειγμα, για το ρόλο της στη βρετανική ταινία "After Life" έλαβε ένα βραβείο BAFTA στην κατηγορία "Καλύτερη ταινία ντεμπούτο", παίζει επαγγελματικό netball και έγινε πετυχημένος δικηγόρος. Η Paula παρέχει νομική υποστήριξη σε δύο διεθνή ταμεία- Ann Craft και Mancap.
Η δασκάλα και αθλήτρια Karen Gafni
Η 37χρονη γυναίκα συνέχισε τις σπουδές της μετά την αποφοίτησή της από το γυμνάσιο και το 2001 έλαβε πιστοποιητικό βοηθού καθηγητή από το Κοινοτικό Κολλέγιο του Πόρτλαντ.
Διευθύνει επίσης έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που βοηθά τα παιδιά με αναπηρίες να προσαρμοστούν στην κοινωνία. αναπηρίες, ειδικότερα, με σύνδρομο Down. Παρά το γεγονός ότι είναι παράλυτος αριστερό πόδιΈγινε το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down που κολύμπησε τη Μάγχη. Μετά από αυτό, ο Γκάφνεϊ σημείωσε πολλά ακόμα ρεκόρ και έγινε χρυσός μετάλλιο στους Παραολυμπιακούς Αγώνες.
Η Κάρεν κολύμπησε 9 μίλια στη λίμνη Tahoe σε θερμοκρασίες 60 βαθμών Φαρενάιτ, που είναι 15 C. Έγινε το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down που το έκανε.
Ηθοποιός, δάσκαλος και κοινωνικός ακτιβιστής Pablo Pineda
Ισπανός ηθοποιός που έλαβε το Ασημένιο Κοχύλι στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σαν Σεμπαστιάν το 2009 για τον καλύτερο ηθοποιό στην ταινία κι εγώ. Ζει στη Μάλαγα και εργάζεται στο δήμο και διδάσκει. Ο Πάμπλο έχει πολλά πτυχία: διδασκαλία, πτυχίο τεχνών και δίπλωμα εκπαιδευτικής ψυχολογίας. Όταν επέστρεψε στη Μάλαγα από το Σαν Σεμπαστιάν, όπου έλαβε το βραβείο, ο δήμαρχος της πόλης, Φρανσίσκο ντε λα Τόρε, του απένειμε το βραβείο Ασπίδα της Πόλης.
Ο Πάμπλο είναι το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down στην Ευρώπη που έλαβε πανεπιστημιακή εκπαίδευση. Προτίμησε τη διδασκαλία, αφήνοντας το επάγγελμα του ηθοποιού.
Μουσικός και συνθέτης Ρόναλντ Τζένκινς
Σε ηλικία 6 ετών, ο Ρόναλντ έλαβε ένα συνθεσάιζερ για τα Χριστούγεννα. Σε αυτό το όργανο έμαθε να παίζει απλές μελωδίες και έπαιζε με φίλους. Στο σχολείο έπαιζε στο συγκρότημα Marching και επειδή δεν μπορούσε να παίξει νότες, ο αρχηγός του συγκροτήματος επέτρεψε στον Jenkis να γράψει τα δικά του μέρη για πιάνο, «παίζοντας μαζί» σε παραστάσεις στην πόλη.
Στη συνέχεια έγινε επιτυχημένος συνθέτης και μουσικός. Πολλοί γνώστες της ηλεκτρονικής μουσικής θεωρούν τον Ronald ιδιοφυΐα. Από το 2003, με το ψευδώνυμο «Big Cheez», άρχισε να δημοσιεύει τις μελωδίες του στο διαδίκτυο. Το 2006, ο Jenkis άρχισε να δημοσιεύει τα βίντεό του στο YouTube. Τώρα ο 28χρονος μουσικός είναι σταρ του YouTube.
Τα διαδικτυακά του βίντεο κέρδισαν γρήγορα δημοτικότητα, αλλά το σημείο καμπής ήταν μια πρόσκληση από τον αθλητικό ιστότοπο ESPN.com να ηχογραφήσει ένα θέμα για ένα podcast. Ένα χρόνο αργότερα, ο Ronald κυκλοφόρησε το πρώτο του στούντιο άλμπουμ - Ronald Jenkees.
Ο εστιάτορας Τιμ Χάρις
Ο Τιμ Χάρις είναι ένας επιτυχημένος εστιάτορας. Είναι ιδιοκτήτης του Tim's Place, «το πιο φιλικό εστιατόριο στον κόσμο», το οποίο προσφέρει στους επισκέπτες, εκτός από παραδοσιακά πιάτα, δωρεάν αγκαλιές από τον Τιμ. Από τότε που άνοιξε το εστιατόριο το 2010, ο Tim έχει αγκαλιάσει περισσότερα από 22.000 άτομα.
Ηθοποιός Stephanie Ginz
Η Stephanie Ginz έγινε η πρώτη ηθοποιός με σύνδρομο Down στην ιστορία του κινηματογράφου. Η Στέφανι πρωταγωνίστησε στην πρώτη της ταινία, Duo, σε ηλικία 12 ετών. Η ταινία έγινε πραγματική αίσθηση. Το 1996, το "Duo" έλαβε πολυάριθμα βραβεία, όπως το Όσκαρ, το Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σικάγο, το Βραβείο Wasserman Καλύτερης Φωτογραφίας, καθώς και βραβεία από τους Warner Brothers και Martin Scorsese.
Μοντέλο Madeline Stewart
Η 20χρονη Αυστραλή Μαντλίν Στιούαρτ έκανε το ντεμπούτο της στη μεγάλη πασαρέλα ως μοντέλο τον Σεπτέμβριο του 2015. Έκτοτε, το κορίτσι με σύνδρομο Down έγινε δημοφιλές μοντέλο: προσκαλείται συνεχώς να συμμετέχει σε σόου διάσημων σχεδιαστών και δημοφιλείς μάρκες προσφέρουν μοντέλα για να πρωταγωνιστήσουν στις διαφημίσεις τους. Το 2016, η Madeline έγινε ξανά το αστέρι της Εβδομάδας Μόδας της Νέας Υόρκης.
Η Ουκρανή σταρ του Instagram Σοφία Σάντσες, που υποστηρίζει παιδιά με σύνδρομο Down σε όλο τον κόσμο
Η Jennifer και ο Hector Sanchez υιοθέτησαν ένα κορίτσι από την Ουκρανία όταν ήταν μόλις ενός έτους. Ο γιος της οικογένειας Sanchez έχει επίσης σύνδρομο Down.
«Καταφέραμε να δώσουμε στο αγόρι μας μια αδερφή που τον καταλαβαίνει και μπορούν να περπατήσουν μαζί» εξήγησε η Τζένιφερ τη δράση της.
Η Σοφία, με δική της πρωτοβουλία, έγινε προστάτιδα των ξεχωριστών ανθρώπων, δείχνοντας πόσο αγαπούν τη ζωή. Η Σοφία πηγαίνει ήδη σχολείο, ταξιδεύει με την οικογένειά της και περνά τον ελεύθερο χρόνο της ενεργά. Έγινε δημοφιλής χάρη σε ένα βίντεο στο οποίο λέει ότι το να είσαι άρρωστος με σύνδρομο Down δεν είναι τρομακτικό και ότι όλοι όσοι το έχουν είναι ξεχωριστοί.
Το σύνδρομο Down είναι μια κοινή γενετική ανωμαλία. Είναι συγγενής και εκδηλώνεται με την παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Ταυτόχρονα, ο τρόπος ζωής των γονιών, οικολογική κατάσταση, το κλίμα και άλλες συνθήκες δεν επηρεάζουν αυτή τη διαδικασία με κανέναν τρόπο. Και δεν φταίει κανείς για την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μια σειρά από χαρακτηριστικά, με αποτέλεσμα η ανάπτυξή τους να είναι ελαφρώς πίσω από τους συνομηλίκους τους, αλλά η πρακτική δείχνει ότι η γονική αγάπη και η υπομονή κάνουν πραγματικά θαύματα και τα παιδιά μαθαίνουν να κάνουν ό,τι μπορούν να κάνουν τα παιδιά χωρίς επιπλέον χρωμόσωμα.
Σήμερα τα άτομα με σύνδρομο Down δεν αποκλείονται από την κοινωνία. Ζουν την ίδια ζωή: σπουδάζουν, εργάζονται, παίζουν σε διαφημίσεις και ταινίες και κάνουν φιλανθρωπικό έργο. Γίνονται πραγματικά πρότυπα γιατί δείχνουν ότι δεν χρειάζεται να απελπίζεστε και να απελπίζεστε σε καμία περίπτωση.
Σας προσκαλούμε να μάθετε τις ιστορίες 10 ατόμων με σύνδρομο Down που απέδειξαν ότι εμπόδια δεν υπάρχουν. Ίσως, εμπνευσμένοι από το παράδειγμά τους, να σταματήσετε να κατηγορείτε την κακιά μοίρα για τις αποτυχίες σας και επιτέλους να πραγματοποιήσετε τα πιο τολμηρά και φιλόδοξα σχέδιά σας!
Αντρέι Βοστρίκοφ
Ο Andrey Vostrikov είναι έξι φορές πρωταθλητής Special Olympics. Ο νεαρός είναι από το Voronezh. Είναι επαγγελματίας γυμναστής και αποτελεί παράδειγμα για τους νέους. Ο Αντρέι επισκέπτεται τακτικά διεθνείς διαγωνισμούςκαι κάνει μια πολύ δραστήρια και ενδιαφέρουσα ζωή.
Πάμπλο Πινέντα
Πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down βρίσκονται στη δημιουργικότητα. Ο Πάμπλο Πινέντα δεν αποτελεί εξαίρεση. Σήμερα είναι ένας επιτυχημένος Ισπανός ηθοποιός. Το 2009, ο Πάμπλο έλαβε το Ασημένιο Κέλυφος στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σαν Σεμπαστιάν για τον ρόλο του στην ταινία κι εγώ, όπου έπαιξε έναν δάσκαλο με σύνδρομο Down. Ο Πάμπλο ζει στη Μάλαγα και εργάζεται στον τοπικό δήμο.
Σεργκέι Μακάροφ
Ο Σεργκέι Μακάροφ είναι ηθοποιός με σύνδρομο Down. Παίζει στο Θέατρο των Απλόμυαλων. Ως παιδί, δεν ήθελαν να πάνε τον Σεργκέι στο σχολείο, αλλά το 2004 ο άνδρας έγινε ο κινηματογραφικός ήρωας της χρονιάς στο διεθνές φεστιβάλ Stalker. Πάντα βάδιζε σκόπιμα προς το όνειρό του και ποτέ δεν κοίταζε πίσω τις απόψεις των άλλων.
Μαρία Νεφέντοβα
Η Μαρία Νεφέντοβα ζει στη Μόσχα. Μέχρι πρόσφατα, ήταν η μόνη εργαζόμενη με σύνδρομο Down στη Ρωσία. Η Μαρία εργάζεται στο κέντρο Downside Up. Είναι βοηθός διδασκαλίας και βοηθά στη διεξαγωγή ομαδικών μαθημάτων για παιδιά με σύνδρομο Down. Στον ελεύθερο χρόνο της από τη δουλειά, η κοπέλα είναι απασχολημένη με τις παραγωγές του «Θέατρου των Αθώων» και παίζει φλάουτο.
Στέφανι Τζινς
Στέφανι Τζινς - διάσημη ηθοποιός. Το σύνδρομο Down δεν την εμπόδισε ποτέ να συνειδητοποιήσει τον εαυτό της στη δημιουργικότητα. Ακόμη και στα νιάτα της, η Στέφανι συμμετείχε σε θεατρικές παραγωγές και πρωταγωνίστησε σε διαφημίσεις. Στην αρχή της καριέρας της, το κορίτσι πρωταγωνίστησε στην ταινία "Duo", η οποία έλαβε πολλά βραβεία. Η Stephanie είναι γνωστή στο ευρύ κοινό για τον ρόλο της στο American Horror Story.
Μπόγκνταν Κράβτσουκ
Ο Bogdan Kravchuk έγινε το πρώτο άτομο στην Ουκρανία με σύνδρομο Down που μπήκε σε ίδρυμα τριτοβάθμιας εκπαίδευσης. Ο Μπογκντάν είναι πολύ μορφωμένος: ξέρει αγγλική γλώσσα, θυμάται από καρδιάς τις πρωτεύουσες σχεδόν όλων των χωρών του κόσμου και σημαντικά στοιχεία από την ιστορία της Ουκρανίας, διαθέτει υπολογιστή. Με την είσοδό του στο πανεπιστήμιο, ο νεαρός σημείωσε 160 από τους 200 πιθανούς πόντους.
Κάρεν Γκάφνεϊ
Η Karen Gaffney είναι μια γοητευτική αθλήτρια με σύνδρομο Down. Παρά το γεγονός ότι το αριστερό της πόδι ήταν παράλυτο, η Κάρεν κατάφερε να διασχίσει κολυμπώντας τη Μάγχη και να σημειώσει παγκόσμιο ρεκόρ. Έγινε επίσης χρυσή παραολυμπιονίκης. Στον ελεύθερο χρόνο της από τον αθλητισμό, η Κάρεν ασχολείται με φιλανθρωπικό έργο και διευθύνει έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που βοηθά παιδιά με αναπηρίες.
Τιμ Χάρις
Τιμ Χάρις φυσικό χαρακτηριστικόδεν με εμπόδισε να ανοίξω τη δική μου επιχείρηση. Το εστιατόριό του "Tim's Place" αναγνωρίστηκε ως το πιο φιλικό όχι μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, αλλά σε όλο τον κόσμο. Το χαρακτηριστικό πιάτο του εστιατορίου είναι το Tim's Hugs. Κατά τη διάρκεια της επιχείρησής του, ο νεαρός εστιάτορας κατάφερε να αγκαλιάσει προσωπικά περισσότερους από 60 χιλιάδες ανθρώπους.
Μιγκέλ Τομασίν
Ο Miguel Tomasin είναι ένας ξεχωριστός άνθρωπος. Γεννήθηκε με σύνδρομο Down, αλλά ταυτόχρονα κατάφερε να σημειώσει επιτυχία στον μουσικό χώρο. Συχνά αποκαλείται γκουρού της πειραματικής μουσικής. Ο Μιγκέλ παίζει ντραμς στο δικό του συγκρότημα, παίζει τακτικά σε σχολεία και κέντρα για άρρωστα παιδιά και παίζει διασκευές τραγουδιών των αγαπημένων του μουσικών.
Paula Sazh
Η Paula Sage γεννήθηκε στη Σκωτία. Το κορίτσι οδηγεί μια ενεργή κοινωνική και επαγγελματική ζωή. Εργάζεται ως δικηγόρος και παρέχει νομική υποστήριξη σε δύο διεθνείς οργανισμούς- AnnCap και Mancap. Η Paula παίζει επίσης netball και μερικές φορές εμφανίζεται σε ντοκιμαντέρ και ταινίες μεγάλου μήκους. Για τον ρόλο της στην ταινία After Life, έλαβε ένα βραβείο BAFTA στην κατηγορία Καλύτερης Ταινίας Ντεμπούτο.
Τα άτομα με σύνδρομο Down διαφέρουν από εμάς μόνο κατά ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Η κοινωνία πρέπει να κάνει τα πάντα για να αισθάνεται άνετα στην κοινωνία και να μην έχει προκατάληψη εναντίον τους. Μπορούν να σπουδάσουν, να εργαστούν και να ανοίξουν τη δική τους επιχείρηση!
Το σύνδρομο Down δεν εμπόδισε τον Ισπανό Πάμπλο Πινέντα να πάρει ανώτερη εκπαίδευση, και έγινε επίσης ηθοποιός ταινιών: έπαιξε τον κύριο ρόλο ταινία μεγάλου μήκους«Και εγώ» (2009).
Ο Pablo Pineda είναι πειστική απόδειξη ότι ακόμη και το σύνδρομο Down δεν είναι οριστική θανατική ποινή για ένα άτομο (όπως, πιθανώς, οποιαδήποτε ασθένεια ή αναπηρία γενικά). Πολλά εξαρτώνται από το θάρρος του ίδιου του ατόμου, την προθυμία του να αγωνιστεί για τον εαυτό του και το μέλλον του, και επίσης, φυσικά, από την αγάπη και τη βοήθεια των αγαπημένων του.
Τι είναι το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down είναι μια συγγενής γενετική παθολογία στην οποία ένα άτομο έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα: αντί για 46, υπάρχουν 47 από αυτά στο σύνολο χρωμοσωμάτων ενός κυττάρου: ένα χρωμόσωμα, δηλαδή το 21ο, αντιπροσωπεύεται από τρία αντίγραφα αντί για δύο.
Αυτό το σύνδρομο περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1862 από Άγγλος γιατρός John Down, χαρακτηρίζοντάς το εσφαλμένα ως μια μορφή ψυχικής διαταραχής. Τα σημάδια των ατόμων με σύνδρομο Down είναι ένα επίπεδο πρόσωπο με λοξά μάτια (αυτή η παθολογία ονομαζόταν ακόμη και "Μογγολισμός" για αρκετό καιρό), ένα ανοιχτό στόμα, μια μικρή μύτη, ένας κοντός φαρδύς λαιμός, ένα επίπεδο πίσω μέρος του κεφαλιού, μειωμένο μυϊκός τόνος κ.λπ.
Στις αρχές του 20ου αιώνα, με την εμφάνιση της ευγονικής, τα άτομα με σύνδρομο Down άρχισαν να στειρώνονται βίαια σε πολλές πολιτείες των ΗΠΑ. Το ίδιο έγινε πρώτα στη ναζιστική Γερμανία και μετά άρχισαν να καταστρέφονται ολοσχερώς με στόχο να «καθαρίσουν την Άρια φυλή» στο πλαίσιο του προγράμματος δολοφονίας «T-4» («Δράση Tiergartenstrasse 4»).
Αναγνωρίζεται ότι η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down (κατά μέσο όρο 1 στις 700-800 γεννήσεις) μπορεί να επηρεαστεί από την ηλικία της μητέρας. Πολύ συχνά τέτοια παιδιά γεννιούνται από γυναίκες άνω των 35 ετών. Συνήθως τα άτομα με σύνδρομο Down αποκαλούνται «παιδιά του Ήλιου» - για την ειρήνη και την καλοσύνη τους, την απουσία οποιασδήποτε επιθετικότητας.
Στη Ρωσία, περίπου 2.000 παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται κάθε χρόνο και το 85% από αυτά αποδεικνύεται περιττό στην οικογένειά τους: οι γονείς τους τα εγκαταλείπουν. Στην Ευρώπη και τις Ηνωμένες Πολιτείες, εάν η προγεννητική διάγνωση διαγνώσει ένα παιδί στη μήτρα με σύνδρομο Down, πάνω από το 90% των μητέρων κάνουν έκτρωση. Οι γιατροί κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου για αυτό εδώ και πολύ καιρό, αλλά ακόμη δεν έχουν καταφέρει να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα.
Ο Πάμπλο είναι ο πρώτος
Εν τω μεταξύ, είναι λανθασμένη αντίληψη να πιστεύουμε ότι τέτοια παιδιά δεν μπορούν να διδαχθούν. Έχουν καθυστερήσεις στην πνευματική και φυσική ανάπτυξη ποικίλους βαθμούςβαρύτητα. Αυτά μπορεί να είναι προβλήματα με την ομιλία και την ακοή, την ανάπτυξη των λεπτών κινητικών δεξιοτήτων και τις δεξιότητες επικοινωνίας. Ωστόσο, μπορούν ακόμα να αναπτυχθούν: να μάθουν όχι μόνο να περπατούν και να μιλάνε, αλλά και να διαβάζουν και να γράφουν, όπως άλλα παιδιά, έστω και με καθυστέρηση.
Ένα εντυπωσιακό παράδειγμα της μαθησιακής ικανότητας των ατόμων με σύνδρομο Down είναι ο Ισπανός Pablo Pineda, γεννημένος το 1974 στην ισπανική πόλη Μάλαγα. Μεγάλωσε σε μια οικογένεια όπου, εκτός από αυτόν, μεγάλωσαν και τα δύο μεγαλύτερα αδέρφια του. Ο Πάμπλο έγινε το πρώτο άτομο στην Ευρώπη με σύνδρομο Down που μπόρεσε να λάβει τριτοβάθμια εκπαίδευση. Αποφοίτησε το 1999 από το Πανεπιστήμιο της Μάλαγα με πτυχίο στην εκπαιδευτική ψυχολογία.
Το αγόρι έμαθε για πρώτη φορά ότι ήταν διαφορετικός από όλους από τον δάσκαλό του σε ηλικία επτά ετών, όταν ήταν έτοιμος να πάει σχολείο. "Είμαι ηλίθιος?" – τον ρώτησε ο Πάμπλο. «Όχι», ανασήκωσε τους ώμους του ο συνομιλητής του. «Θα μπορέσω να πάω σχολείο;» Απάντησε καταφατικά, αν και εκείνη την εποχή αυτό ήταν ασυνήθιστο. Σήμερα, το 85% των Ισπανών παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνει σε γενικά, μη εξειδικευμένα σχολεία. Ταυτόχρονα, ο Πάμπλο έγινε ένα από τα πρώτα τέτοια παιδιά που σπούδασαν σε κανονικό σχολείο μαζί με άλλα παιδιά.
Ο Πάμπλο θυμάται το σχολείο με ευγνωμοσύνη. Σε μια από τις συνεντεύξεις για το δικό του ΣΧΟΛΙΚΑ χρονιαείπε το εξής: «Το σχολείο είναι η καλύτερη εποχή. Ήταν μια υπέροχη, ενδιαφέρουσα, αλλά και σκληρή εμπειρία που εμπλούτισε απίστευτα τη ζωή μου. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο όταν ήμουν έφηβος».
Ευτυχώς για εκείνον, οι γονείς του νοιάζονταν πολύ για την εξέλιξή του και έκαναν πολλά με αυτήν. Ο ίδιος ο Πάμπλο το λέει σχετικά: «Μεγάλωσα σε μια καλλιεργημένη οικογένεια, με καθημερινές εφημερίδες και βιβλιοθήκη, μου ξύπνησε πολύ νωρίς η περιέργεια... Γενικά, ένα τέτοιο παιδί πρέπει να μεγαλώνει ως παιδί και όχι ως « άτομο με αναπηρία»: χρειάζεται εκπαίδευση. Οι γονείς πρέπει να του μιλήσουν γιατί χειρότερος εχθρόςπαιδιά με σύνδρομο Down - σιωπή... Οι γονείς πρέπει να είναι πάντα μαζί τους, πρέπει να δείχνουν ότι αυτό είναι το παιδί τους. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν χρειάζεται να υπερπροστατεύονται: θα πρέπει να λαμβάνουν συνεχώς πνευματική και σωματική διέγερση και να μαθαίνουν ανεξάρτητα».
Ένα άλλο μυστικό της επιτυχίας του Πάμπλο είναι η σκληρή δουλειά. Για παράδειγμα, είπε ότι μελετά 6-7 ώρες την ημέρα. Ο Πάμπλο εξήγησε ότι για αυτόν αυτό είναι από πολλές απόψεις αναγκαιότητα: τελικά, τα άτομα με σύνδρομο Down πρέπει να μελετούν και να μαθαίνουν εκπαιδευτικό υλικόείναι πιο δύσκολα από το συνηθισμένο.
Στα πρώτα νιάτα του, ο Πάμπλο ήθελε να γίνει δικηγόρος ή δημοσιογράφος. Ωστόσο, στο τέλος επέλεξε το επάγγελμα του καθηγητή στο πανεπιστήμιο. Για κάποιο διάστημα μετά την αποφοίτησή της, ο Pineda εργάστηκε στον δήμο της Μάλαγα. Τώρα είναι απασχολημένος με τη διδασκαλία σε ένα σχολείο στην ισπανική πόλη της Κόρδοβα.
Στο Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σαν Σεμπαστιάν το 2009, ο Πινέντα κέρδισε το βραβείο Καλύτερου Ηθοποιού για την ταινία κι εγώ, όπου έπαιξε έναν καθηγητή πανεπιστημίου με σύνδρομο Down. Μπορούμε να πούμε ότι ο Πάμπλο παίζει σε μεγάλο βαθμό τον εαυτό του στην ταινία.
Φέρνουμε στην προσοχή σας αποσπάσματα από μια από τις συνεντεύξεις του Πάμπλο Πινέντα, όπου μιλάει για τη ζωή του και πώς, κατά τη γνώμη του, η κοινωνία πρέπει να αντιμετωπίζει τα άτομα με σύνδρομο Down.
Πάμπλο Πινέντα: Πρέπει να μας βλέπουν ως απλούς ανθρώπους
– Τι θυμάστε από το σχολείο; Ήταν δύσκολη η προσαρμογή;
– Θυμάμαι τη σχολική μου περίοδο ως αρκετά χρήσιμη για μένα. Οι δυσκολίες που αντιμετώπισα συχνά προκλήθηκαν από δυσπιστία και φόβο εκ μέρους των ανώτερων δασκάλων. Ήταν γεμάτοι προκαταλήψεις και τους φαινόταν αυτονόητο ότι δεν θα ανταπεξέλθω στις σπουδές μου. Αλλά ήμουν τυχερός. Νέοι δάσκαλοι με στήριξαν. Ενέκριναν την παραμονή μου στο σχολείο και επέμειναν να μείνω.
ΜΕ παιδική ηλικίαΠάντα σπούδαζα στην κυβέρνηση Εκπαιδευτικά ιδρύματα. Πρέπει να ομολογήσω ότι ο δρόμος μου δεν ήταν στρωμένος με τριαντάφυλλα λόγω του συνδρόμου Down και είχα προβλήματα με την ενσωμάτωση.
– Πώς αγωνίζεστε για την ένταξή σας; Ποιο είναι το πιο δύσκολο πράγμα σε αυτό;
«Από την αρχή μέχρι σήμερα πρέπει να αποδεικνύω και να δείχνω συνεχώς τι είμαι ικανός. Είναι πολύ δύσκολο, είναι ένας πολύ δύσκολος αγώνας, ο πιο δύσκολος στη ζωή μου. Πρέπει πάντα να πηγαίνω «ένα βήμα μπροστά». Έχω αντιμετωπίσει το «όχι» εκατοντάδες φορές, αλλά έχω μάθει να παλεύω και να πετυχαίνω το «ναι». Κάποια πράγματα με προσέβαλαν. Για παράδειγμα, μου είπαν ότι η περίπτωσή μου ήταν τεχνητή, ότι επρόκειτο για υποκατάσταση, ότι είχα μια μορφή «μωσαϊκού» του συνδρόμου (μια παραλλαγή του συνδρόμου Down, στην οποία μόνο μερικά, και όχι όλα, κύτταρα του σώματος περιέχουν το τριπλασιασμένο 21ο χρωμόσωμα - επιμ.).
– Κατά τη γνώμη σας, είναι σε θέση οι νέοι Ισπανοί να ενσωματώσουν πραγματικά στην κοινωνία ένα άτομο με σύνδρομο Down;
– Έχω πολλούς φίλους και έχω υπέροχες αναμνήσεις από το σχολείο. Τα παιδιά είναι πιο ανεκτικά, πιο ενωμένα. ΣΕ εφηβική ηλικίαήταν πιο δύσκολο για μένα. Τα παιδιά στο ινστιτούτο δεν είχαν τόσο κατανόηση... Λοιπόν, ωχ, εν πάση περιπτώσει, το καλό υπερτερεί. Ο καθένας έχει τη δική του εμπειρία. Μου συνέβησαν όλα τα πράγματα, αλλά, γενικά, η φοιτητική μου ζωή ήταν ευτυχισμένη.
– Πώς ασχοληθήκατε με τη δουλειά σας;
– ... Είμαι πιστοποιημένη δασκάλα στο χώρο ειδική εκπαίδευσηστην κατεύθυνση της «εκπαιδευτικής ψυχολογίας». Είμαι το μόνο άτομο με σύνδρομο Down που έχει καταφέρει να κάνει καριέρα. Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό, δεν είμαι χωρίς δουλειά. Για σχεδόν ένα χρόνο εργάστηκα στο τμήμα κοινωνικής πρόνοιας του Δημαρχείου της Μάλαγα και μετά σε ένα έργο κοινωνικοποίησης και ένταξης στο επαγγελματική δραστηριότηταάνθρωποι στα όρια της περιθωριοποίησης... Μου αρέσει πολύ να δουλεύω.
– Καταλαβαίνετε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από σύνδρομο Down δεν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες για μια αυτάρκη ζωή;
– Αισθάνομαι την εξαιρετική θέση μου και νομίζω ότι σε αυτό συνέβαλαν διάφορες περιστάσεις: πρώτον, εγώ ο ίδιος έβλεπα πολύ καθαρά τον εαυτό μου ως τέτοιο. Εξάλλου οι γονείς μου με βοήθησαν όσο μπορούσαν. Πίστευαν στη δύναμή μου και πάντα με στήριζαν. Αποφάσισαν μια για πάντα μόνοι τους ότι ήμουν απολύτως φυσιολογικός σε όλα και δεν έκαναν καμία διάκριση μεταξύ εμένα και των αδερφών μου. Φυσικά, δεν ήταν εύκολο για μένα.
– Δηλαδή πιστεύετε ότι οι γονείς παίζουν βασικό ρόλο στην ανάπτυξη ενός ατόμου με σύνδρομο Down;
– Το πιο σημαντικό, χωρίς αμφιβολία. Όμως, δυστυχώς, πολλοί γονείς που έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down χάνουν αμέσως την ελπίδα τους, δεν επενδύουν σε αυτό όπως θα έπρεπε, γιατί πολύ απλά δεν συνειδητοποιούν τις δυνατότητές του. Αυτό είναι που με κάνει να διαφέρω από τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down. Ταυτόχρονα, είναι πολύ σημαντικό να μην υπερφορτώνουμε τέτοια παιδιά με φροντίδα· πρέπει να τους δοθεί η ελευθερία να αναπτυχθούν.
– Είχες ποτέ στιγμές που ήθελες να τα παρατήσεις όλα, στιγμές απόλυτης μοναξιάς;
– Ναι, στο δεύτερο έτος του πτυχίου μου. Εκείνη τη χρονιά όλα πήγαιναν εναντίον μου. Οι δάσκαλοι ήταν γεμάτοι προκαταλήψεις, υπέφερα πολύ από τους συμμαθητές μου, με κοιτούσαν περιφρονητικά... έτσι ήταν η κατάσταση. Δεν είπα τίποτα στους γονείς μου. Ως αποτέλεσμα, άντεξα τα πάντα και κατέληξα στο συμπέρασμα ότι κατάφερα να τα ξεπεράσω όλα μόνος μου. Γενικά, προχώρησα στη ζωή μου. Είναι αστείο που στις χειρότερες στιγμές της ζωής μου, πάντα συναντώ κάποιον που με βοηθάει και με στηρίζει. Πάντα μου εμφανίζεται ένας φύλακας άγγελος.
– Ποιος είναι ο στόχος σας για το εγγύς μέλλον;
– Πάντα πίστευα και συνεχίζω να πιστεύω ότι στόχος μου είναι να αγωνιστώ για την απελευθέρωση της κοινωνίας από προκαταλήψεις και στερεότυπα. Η φωνή μας πρέπει να ακουστεί από την κοινωνία, να μας δει απλοί άνθρωποι. Μέχρι σήμερα, μερικές φορές αναρωτιέμαι αν η κοινωνία με καταλαβαίνει πραγματικά. Μου φαίνεται ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν έχουν γίνει ακόμη επαρκώς κατανοητά και εκτιμημένα ως άτομα. Υπάρχει έλλειψη συνειδητοποίησης και συχνά άγνοια για αυτό το θέμα. Γενικά, ο δρόμος μπροστά είναι μακρύς, θα πρέπει να αποδείξουμε πολλά.
– Τι συμβουλή έχετε για ένα άτομο με σύνδρομο Down που δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει την κατάστασή του;
– Η συμβουλή μου είναι να μην χάνεις ποτέ την παρουσία του μυαλού σου, να νιώθεις δύναμη και κουράγιο, να αποδέχεσαι τον εαυτό σου ως οποιοσδήποτε και να αγαπάς τον εαυτό σου. Μην φοβάστε σε καμία περίπτωση, μην ζηλέψετε κανέναν και αφήστε στην άκρη τα κόμπλεξ σας! Πρέπει να αγωνιστούμε με όλες μας τις δυνάμεις. Σίγουρα, έχετε κάποιες ικανότητες και πρέπει να τις καλλιεργήσετε. Για παράδειγμα, καταφέρνω να γράφω καλά και να μελετώ καλά, αλλά η αρκούδα μου πάτησε το αυτί. Ο καθένας αποφασίζει μόνος του τι θα αναπτύξει.
– Μπορείς να θυμηθείς μια μέρα που σε γεμίζει περηφάνια; Η μέρα που ένιωσες ότι οι κόποι σου δεν ήταν μάταιες;
– Μπορώ, και όχι μόνο μια τέτοια μέρα. Κάποτε, όταν οι μαθητές σε ένα επαγγελματικό μάθημα ανταμείβονταν για την επιτυχία τους, μου απονεμήθηκε ένα ειδικό βραβείο. Έσκασα από περηφάνια όταν είδα την κατάμεστη αίθουσα συνελεύσεων μπροστά μου, άκουσα χειροκροτήματα και φωνές επιδοκιμασίας. Ήταν πραγματικά απερίγραπτα συναισθήματα. Μια άλλη φορά έκανα πρακτική σε ένα σχολείο, και μου έκαναν μια απίστευτη γιορτή, ετοίμασαν ένα σωρό εκπλήξεις και ποιήματα προς τιμήν μου. Εξακολουθώ να με πιάνει όταν θυμάμαι... Στο τέλος κλαίγαμε όλοι!
Υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι απολύτως απροσάρμοστα στη ζωή και δεν μπορούν να σπουδάσουν, να εργαστούν ή να επιτύχουν κάποια επιτυχία. Ωστόσο, αυτό δεν είναι καθόλου αλήθεια. Οι ήρωές μας παίζουν σε ταινίες, διδάσκουν, περπατούν στην πασαρέλα και κερδίζουν χρυσά μετάλλια!
Ανάμεσα στα «παιδιά του ήλιου» υπάρχουν ταλαντούχοι ηθοποιοί, καλλιτέχνες, αθλητές και δάσκαλοι. Διαβάστε την επιλογή μας και δείτε μόνοι σας!
Τζούντιθ ΣκοτΛυπημένος και καταπληκτική ιστορίαΗ Τζούντιθ ξεκίνησε την 1η Μαΐου 1943, όταν γεννήθηκαν δίδυμα κορίτσια σε μια συνηθισμένη οικογένεια από τον Κολόμπο. Ένα από τα κορίτσια, το όνομα Joyce, γεννήθηκε απολύτως υγιές, αλλά η αδερφή της Judith διαγνώστηκε με σύνδρομο Down.
Επιπλέον, ενώ ήταν ακόμη μωρό, η Τζούντιθ αρρώστησε με οστρακιά και έχασε την ακοή της. Η κοπέλα δεν μίλησε και δεν αντέδρασε με κανέναν τρόπο σε παρατηρήσεις που της απηύθυναν, έτσι οι γιατροί πίστεψαν λανθασμένα ότι είχε σοβαρή νοητική υστέρηση. Το μόνο άτομο που καταλάβαινε την Τζούντιθ και μπορούσε να επικοινωνήσει μαζί της ήταν η αδερφή της Τζόις. Τα δίδυμα ήταν αχώριστα. Τα πρώτα 7 χρόνια της ζωής της Judith ήταν απόλυτα ευτυχισμένα...
Και τότε... οι γονείς της, υπό την πίεση των γιατρών, πήραν μια καταστροφική απόφαση. Τοποθέτησαν την Τζούντιθ σε ένα σπίτι για αδύναμους και την εγκατέλειψαν.
Η Τζόις χώρισε από την αγαπημένη της αδερφή για 35 ολόκληρα χρόνια. Όλα αυτά τα χρόνια υπέφερε από μελαγχολία και ενοχές. Μπορεί κανείς μόνο να μαντέψει τι βίωνε η Τζούντιθ αυτή τη στιγμή. Τότε κανείς δεν ενδιαφέρθηκε για τις εμπειρίες των «νοητικά καθυστερημένων»...
Το 1985, ο Τζόις, μη μπορώντας να αντέξει πολλά χρόνια ηθικού βασανισμού, βρήκε το δίδυμό της και ανέλαβε την επιμέλειά της. Αμέσως έγινε σαφές ότι κανείς δεν συμμετείχε στην ανάπτυξη και την ανατροφή της Judith: δεν ήξερε να διαβάζει ή να γράφει, δεν της διδάχτηκε καν τη γλώσσα των κωφών και άλαλων. Οι αδερφές μετακόμισαν στην πόλη Όκλαντ της Καλιφόρνια. Εδώ η Judith άρχισε να επισκέπτεται ένα κέντρο τέχνης για άτομα με νοητικές αναπηρίες. Ένα σημείο καμπής στη ζωή της συνέβη όταν παρακολούθησε ένα μάθημα τέχνης με ίνες (τεχνική ύφανσης νήματος). Μετά από αυτό, η Judith άρχισε να δημιουργεί γλυπτά από κλωστές. Η βάση για τα προϊόντα της ήταν όλα τα αντικείμενα που βρίσκονταν στο οπτικό της πεδίο: κουμπιά, καρέκλες, πιάτα. Τύλιξε προσεκτικά τα αντικείμενα που βρέθηκαν σε πολύχρωμες κλωστές και δημιούργησε ασυνήθιστα, σε αντίθεση με οτιδήποτε άλλο, γλυπτά. Δεν σταμάτησε αυτή τη δουλειά μέχρι τον θάνατό της το 2005.
Σταδιακά, οι δημιουργίες της, λαμπερές, δυνατές, πρωτότυπες, απέκτησαν φήμη. Κάποιοι γοητεύτηκαν από αυτά, άλλοι, αντίθετα, απωθήθηκαν, αλλά όλοι συμφώνησαν ότι ήταν γεμάτοι με κάποιο είδος εξαιρετικής ενέργειας. Το έργο της Judith μπορεί πλέον να δει σε ξένα μουσεία τέχνης. Οι τιμές τους φτάνουν έως και τις 20 χιλιάδες δολάρια.
Η αδερφή της είπε για εκείνη:
«Η Τζούντιθ κατάφερε να δείξει σε όλο τον κόσμο πώς κάποιος που έχει πεταχτεί στον κάδο των σκουπιδιών από την κοινωνία μπορεί να επιστρέψει και να αποδείξει ότι είναι ικανός για εξαιρετικά επιτεύγματα».Pablo Pineda (γεννημένος το 1974)
Ο Πάμπλο Πινέντα είναι Ισπανός ηθοποιός και δάσκαλος που έχει αποκτήσει παγκόσμια φήμη. Ο Πάμπλο γεννήθηκε στην ισπανική πόλη Μάλαγα. ΣΕ Νεαρή ηλικίαδιαγνώστηκε με μια μορφή μωσαϊκού συνδρόμου Down (δηλαδή, δεν περιέχουν όλα τα κύτταρα ένα επιπλέον χρωμόσωμα).
Οι γονείς δεν έστειλαν το παιδί τους σε εξειδικευμένο οικοτροφείο. Ολοκλήρωσε με επιτυχία το κανονικό σχολείο και στη συνέχεια μπήκε στο πανεπιστήμιο και πήρε δίπλωμα στην εκπαιδευτική ψυχολογία.
Το 2008, ο Pablo πρωταγωνίστησε πρωταγωνιστικός ρόλοςστην ταινία "Και εγώ" - συγκινητική ιστορίααγάπη ενός δασκάλου με σύνδρομο Down και υγιής γυναίκα(η ταινία έχει μεταφραστεί στα ρωσικά). Για τον ρόλο του ως δάσκαλος, ο Πάμπλο τιμήθηκε με το Ασημένιο Κέλυφος στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου του Σεν Σεμπαστιάν.
Ο Πινέντα σήμερα ζει και διδάσκει στη γενέτειρά του, τη Μάλαγα. Εδώ ο Πάμπλο αντιμετωπίζεται με μεγάλο σεβασμό. Έδωσαν μάλιστα το όνομά του στην πλατεία.
Pascal Duquenne (γεννημένος το 1970)
Ο Pascal Duquenne είναι ηθοποιός του θεάτρου και του κινηματογράφου με σύνδρομο Down. ΜΕ πρώτα χρόνιαΕνδιαφέρθηκε για την υποκριτική, πήρε μέρος σε πολλές ερασιτεχνικές θεατρικές παραγωγές και αφού γνώρισε τον σκηνοθέτη Jaco Van Dormael έλαβε τους πρώτους του κινηματογραφικούς ρόλους. Ο πιο διάσημος χαρακτήρας που ενσάρκωσε είναι ο Georges από την ταινία "The Eighth Day".
Στο Φεστιβάλ των Καννών, ο Duquenne αναγνωρίστηκε ως ο καλύτερος ηθοποιός για αυτόν τον ρόλο. Αργότερα πρωταγωνίστησε στον Κύριο Κανένας σε έναν καμέο ρόλο ως ο διπλός του κύριου χαρακτήρα, τον οποίο υποδύθηκε ο Τζάρεντ Λέτο.
Τώρα ο Duquenne είναι άνθρωπος των μέσων ενημέρωσης, δίνει πολλές συνεντεύξεις και εμφανίζεται σε τηλεοπτικά προγράμματα. Το 2004, ο βασιλιάς του Βελγίου τον έκανε Διοικητή του Τάγματος του Στέμματος, που ισοδυναμεί με ιππότη.
Οι πίνακες του Αμερικανού καλλιτέχνη Raymond Hu ενθουσιάζουν τους γνώστες. Ο Raymond ζωγραφίζει ζώα χρησιμοποιώντας παραδοσιακές κινέζικες τεχνικές.
Το πάθος του για τη ζωγραφική ξεκίνησε το 1990, όταν οι γονείς του κάλεσαν τον καλλιτέχνη στο σπίτι για να πάρει πολλά ιδιαίτερα μαθήματα από αυτόν. Τότε ο 14χρονος Ρέιμοντ ζωγράφισε την πρώτη του εικόνα: λουλούδια σε ένα μεζούρα. Η ζωγραφική τον γοήτευσε· πέρασε από τα λουλούδια στα ζώα.
Maria Langovaya (γεννημένη το 1997)
Η Masha Langovaya είναι μια Ρωσίδα αθλήτρια από το Barnaul, παγκόσμια πρωταθλήτρια στην κολύμβηση. Πήρε μέρος στους Special Olympics δύο φορές και κέρδισε χρυσό και τις δύο φορές. Όταν η Μάσα ήταν μικρή, η μητέρα της δεν σκέφτηκε καν να την κάνει πρωταθλήτρια. Απλώς το κορίτσι ήταν συχνά άρρωστο και οι γονείς της αποφάσισαν να την «σκληρύνουν» και την έστειλαν στην πισίνα. Το νερό αποδείχθηκε ότι ήταν το εγγενές στοιχείο της Μάσα: της άρεσε να κολυμπάει και να ανταγωνίζεται με άλλα παιδιά. Τότε ήταν που η μητέρα της αποφάσισε να στείλει την κόρη της στον επαγγελματικό αθλητισμό.
Jamie Brewer (γεννημένος στις 5 Φεβρουαρίου 1985)
Η Τζέιμι Μπρούερ είναι μια Αμερικανίδα ηθοποιός που κέρδισε τη φήμη αφού πρωταγωνίστησε σε αρκετές σεζόν του American Horror Story. Ήδη ως παιδί, ο Τζέιμι ονειρευόταν καριέρα ηθοποιίας. Παρακολούθησε θεατρική ομάδα και συμμετείχε σε διάφορες παραστάσεις.
Το 2011 έλαβε τον πρώτο της ρόλο στον κινηματογράφο. Στους συντάκτες της σειράς αμερικανική ιστορίαφρίκη» χρειαζόταν μια νεαρή ηθοποιός με σύνδρομο Down. Ο Τζέιμι προσκλήθηκε σε οντισιόν και, προς έκπληξή της, εγκρίθηκε για τον ρόλο. Η Τζέιμι δοκίμασε τον εαυτό της και ως μοντέλο. Είναι η πρώτη γυναίκα με σύνδρομο Down που περπάτησε στην Εβδομάδα Μόδας της Νέας Υόρκης. Παρουσίασε ένα φόρεμα από τη σχεδιάστρια Carrie Hammer.
Ο Jamie είναι ενεργός ακτιβιστής για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Χάρη στις προσπάθειές της, η προσβλητική φράση «νοητική υστέρηση» αντικαταστάθηκε από τη «νοητική αναπτυξιακή αναπηρία» στην πολιτεία του Τέξας.
Karen Gafni (γεννήθηκε το 1977)
Η Karen Gaffney είναι ένα άλλο εκπληκτικό παράδειγμα για το πώς τα άτομα με αναπηρία μπορούν να επιτύχουν τα ίδια αποτελέσματα με τα αρτιμελή άτομα και ακόμη και να ξεπεράσουν. Η Κάρεν πέτυχε εκπληκτική επιτυχία στην κολύμβηση.
Είναι όλοι υγιής άνθρωποςμπορείς να κολυμπήσεις τη Μάγχη; Τι γίνεται με το κολύμπι 14 χιλιομέτρων σε νερό με θερμοκρασία 15 βαθμών; Αλλά η Κάρεν τα κατάφερε! Ακούραστη κολυμβήτρια, ξεπέρασε με γενναιότητα τις δυσκολίες, παίρνοντας μέρος σε αγώνες με ικανούς αθλητές. Κέρδισε δύο χρυσά μετάλλια στους Special Olympics. Επιπλέον, η Κάρεν ίδρυσε ένα ίδρυμα για να βοηθήσει άτομα με αναπηρία και πήρε διδακτορικό!
Μαντλίν Στιούαρτ
Η Madeline Stewart είναι ίσως η πιο διάσημο μοντέλομε σύνδρομο Down. Διαφημίζει ρούχα και καλλυντικά, περπατά στην πασαρέλα και παίρνει μέρος σε φωτογραφίσεις. Δεν μπορεί παρά να ζηλέψει κανείς την αποφασιστικότητά της. Για να ανέβει στο βάθρο, το κορίτσι έχασε 20 κιλά. Και η μητέρα της Rosanna έχει επίσης μεγάλη σχέση με την επιτυχία της.
«Κάθε μέρα της λέω πόσο καταπληκτική είναι και το πιστεύει άνευ όρων. Η Μάντι αγαπάει πραγματικά τον εαυτό της. Μπορεί να σου πει πόσο υπέροχη είναι».Τζακ Μπάρλοου (7 ετών)
Ένα 7χρονο αγόρι έγινε το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down που εμφανίστηκε στη σκηνή με θίασο μπαλέτου. Ο Τζακ έκανε το ντεμπούτο του στο μπαλέτο "The Nutcracker". Το αγόρι ασχολείται σοβαρά με τη χορογραφία για 4 χρόνια και τελικά του ανατέθηκε να εμφανιστεί με επαγγελματίες χορευτές. Χάρη στον Τζακ, η παράσταση που ερμήνευσε η Εταιρεία Μπαλέτου του Σινσινάτι ήταν sold out. Σε κάθε περίπτωση, το βίντεο που αναρτήθηκε στο Διαδίκτυο έλαβε περισσότερες από 50.000 προβολές. Οι ειδικοί προβλέπουν ήδη ένα λαμπρό μέλλον μπαλέτου για τον Τζακ.
Paula Sage (γεννήθηκε το 1980)
Η ευελιξία της Paula Sage θα ζήλευε ένα απολύτως υγιές άτομο. Πρώτον, είναι μια υπέροχη ηθοποιός που έλαβε πολλά βραβεία κύρους για τον ρόλο της στη βρετανική ταινία After Life. Δεύτερον, η Paula είναι μια εξαιρετική αθλήτρια που παίζει επαγγελματικά netball. Και τρίτον, είναι δημόσιο πρόσωπο και ακτιβιστής για τα ανθρώπινα δικαιώματα.
Μια υπέροχη δασκάλα με σύνδρομο Down εργάζεται σε ένα από τα νηπιαγωγεία στην Αργεντινή. Η 30χρονη Νοέλια τα καταφέρνει καλά στα καθήκοντά της, τα παιδιά τη λατρεύουν. Στην αρχή, ορισμένοι γονείς ήταν αντίθετοι με το να μεγαλώσει ένα άτομο με παρόμοια διάγνωση τα παιδιά του. Ωστόσο, σύντομα πείστηκαν ότι η Νοέλια ήταν μια ευαίσθητη δασκάλα που αγαπούσε πολύ τα παιδιά και ήξερε πώς να τα προσεγγίσει. Παρεμπιπτόντως, τα παιδιά αντιλαμβάνονται τη Noelia απολύτως φυσιολογικά και δεν βλέπουν τίποτα ασυνήθιστο σε αυτήν.
