Persoane talentate cu Sindrom Down. Copii celebrităților cu boli congenitale (14 fotografii)

Apariția în familie a unui copil cu nevoi speciale - cu nevoi speciale, handicapat sau încălcări multiple - o loterie sumbră a sorții, de la care nimeni nu este imun. LA anul trecut societatea își întoarce fața către familiile cu astfel de copii, este angajată în integrarea lor socială.

Aceste procese au loc și în Rusia, deși în mod inegal; în toamna lui 2017, o anumită doamnă la televizor a relatat că „copii speciali” se nasc din „concepții bețivi”, ceea ce este atât neadevărat, cât și insultător. Ca răspuns, pe rețelele de socializare a început un flash mob #yanealkash, în care mamele și tații copiilor au povestit despre familiile lor. Printre vedete, există și multe astfel de familii. Vă invităm să citiți despre ele.

Evelina Bledans

Actrița și prezentatoarea TV Evelina Bledans își crește fiul Semyon cu sindrom Down. Bledans a devenit prima celebritate rusă care a declarat deschis și mândră că a avut „ copil însorit". Ea participă la munca unei fundații caritabile specializate, lucrează cu fiul ei și spune multe într-un interviu că creșterea unui copil special nu este o sentință, ci pur și simplu condiții diferite de viață. În 2017, Evelina Bledans a divorțat de soțul ei, dar acest lucru, potrivit acesteia, nu l-a afectat în niciun fel pe copil.

Danko

Cântăreața Danko este căsătorită cu modelul Natalya Ustyumenko. Cuplul crește două fiice, iar cea mai mică Agatha s-a născut cu paralizie cerebrală - pentru copii paralizie cerebrală. Au existat complicații în timpul nașterii. Rezultatul a fost un diagnostic dificil. Editorii uznayvse.ru clarifică faptul că Danko nu locuiește cu familia sa, ci își vizitează în mod regulat soția și copiii. Natalya își dedică aproape tot timpul orelor de reabilitare cu fiica ei cea mică.

Irina Khakamada

Al doilea copil - fiica Masha - Irina Khakamada a născut la vârsta de 42 de ani. După cum se întâmplă uneori, a avut o fată cu sindrom Down. Era în 1997, așa că în maternitate Khakamada a fost convinsă să abandoneze copilul. Cu toate acestea, condițiile din orfelinatele rusești sunt de așa natură încât mama a decis să nu o părăsească pe fată. LA adolescent Masha a suferit de leucemie, dar a fost salvată. În 2017, fata a împlinit 20 de ani, are un iubit - un tânăr cu același diagnostic.

Anna Netrebko

Diva de la Operă Anna Netrebko și-a născut fiul Thiago în 2008 la Viena. Mama băiatului a observat că ceva nu era în regulă la cei trei ani ai lui, când Thiago încă nu a început să vorbească. Abia atunci medicii l-au diagnosticat cu o formă ușoară de TSA (Tulburare din spectrul autismului). Anna a decis să găsească specialiști în străinătate, și nu în Rusia, și și-a luat fiul la New York - domeniul terapiei și integrării unor astfel de copii este bine dezvoltat în SUA.

Serghei Belogolovtsev

Fiul cel mic al prezentatorului TV Serghei Belogolovtsev, Zhenya, sa născut semnificativ inaintea timpului si cu insuficienta cardiaca. În plus, după operație, a făcut paralizie cerebrală. Timp de câțiva ani, părinții au ascuns de presă și public diagnosticul fiului lor, dar mai târziu au vorbit despre trăsăturile lui Zhenya. Tânărul însuși a absolvit o școală pentru copii supradotați (cu paralizie cerebrală adesea intelectul rămâne intact) și găzduiește emisiunea TV „Various News” pe unul dintre canalele TV.

Tatyana Yumasheva

Fiica primului președinte al Rusiei Boris Elțin, Tatyana, a născut un fiu, Gleb, în ​​1995. Băiatul s-a născut cu sindromul Down. Timp de mulți ani, presa nu a raportat trăsăturile copilului pentru a distrage atenția nesolicitată de la familie. Cu toate acestea, editorii site-ului notează că Tatyana Yumasheva a scris recent despre fiul ei însăși - ea a spus că Gleb înoată perfect, își amintește și iubește multe piese muzicale și, de asemenea, joacă bine șah.

Lolita Milyavskaya

Zvonurile despre trăsăturile fiicei Lolita, născută în căsătorie cu Alexander Tsekalo, au început să circule aproape din momentul în care s-a născut. Ei au mai scris că avea sindromul Down și că fata era autistă. Lolita Milyavskaya însăși a negat aceste speculații. Potrivit cântăreței, născută în 1999, Eva s-a născut foarte prematur, iar trăsăturile ei sunt legate tocmai de asta. La naștere, fata avea puțin peste un kilogram și jumătate, abia a reușit să iasă.

Constantin Meladze

Fiul producătorului Konstantin Meladze s-a născut în 2005 și până de curând familia a ascuns că băiatul a fost diagnosticat cu autism. Detalii viata grea mama băiatului i-a spus autistului numai după divorțul ei de soțul ei (Konstantin a părăsit-o pe Yana pentru cântăreața Vera Brejneva). Potrivit ei, părinții nu ar trebui să-și repete greșelile și să consulte medicii cât mai devreme posibil - dacă ASD este diagnosticat la timp, capacitatea de a compensa este mult mai mare (în același timp, observăm că în Rusia pentru o lungă perioadă de timp copiii sub trei ani nu au fost diagnosticați cu autism în principiu).

Svetlana Bondarchuk

Fiica lui Fyodor Bondarchuk și a soției sale Svetlana locuiește departe de părinții ei în Londra. Potrivit Svetlana Bondarchuk, ea învață și este supusă reabilitării acolo. Specialiștii britanici în lucrul cu copii speciali se potrivesc cuplului mai mult decât celor casnici. Fata Varya s-a născut în 2001 cu puțin înainte de termen, particularitățile dezvoltării ei sunt legate de aceasta.

Creșterea unui copil cu nevoi speciale nu este o sarcină ușoară, chiar și pentru părinții cu oportunități. Cu toate acestea, se întâmplă și ca copiii stelelor destul de obișnuiți să nu reziste testului gloriei părintești și să se complacă cu totul serios. Vă invităm să citiți despre cei mai ghinionişti copii celebrități rusești.
Abonați-vă la canalul nostru în Yandex.Zen

Pe vremuri, diagnosticul de „sindrom Down” suna ca o propoziție, dar de-a lungul anilor, societatea s-a adaptat acestor oameni speciali. Unii dintre ei au reușit să devină celebri și să reușească, demonstrând că sindromul Down nu este o sentință, iar persoanele care o au nu sunt condamnate, relatează.

Persoanele cu sindrom Down devin artiști, avocați, actori, modele, sportivi și restauratori. Principalul lucru este dorința, speranța, rezistența, puterea și, desigur, sprijinul oamenilor grijulii.

De menționat că Ziua Internațională a Persoanei cu Sindrom Down a început să fie sărbătorită în 2006 la sugestia geneticianului grec Stylianos Antonarakis de la Universitatea din Geneva. La cel de-al VI-lea Simpozion Internațional despre Sindromul Down, desfășurat la Palma de Mallorca, la inițiativa consiliilor de conducere ale Asociațiilor Europene și Mondiale pentru Sindrom Down, s-a decis declararea zilei de 21 martie Ziua Internațională a Sindromului Down.

Ziua a douăzeci și unu a lunii a treia nu a fost aleasă întâmplător, deoarece sindromul Down este asociat cu 3 copii ale cromozomului 21 (trisomia pe cromozomul 21).

REFERINŢĂ. Sindromul Down este o anomalie cromozomială, care se caracterizează printr-un cromozom suplimentar, 21 - complet (trisomia 21) sau parțial (datorită translocării). Astfel de oameni au 47 de cromozomi în cariotip în loc de cei 46 obișnuiți. Au un aspect caracteristic, o posibilitate crescută a unei anumite game de boli (de exemplu, malformații congenitale ale sistemului cardiovascular, malformații dobândite ale sistemului senzorial), o anumită retard mintal, ca urmare a căreia are loc o dezvoltare mentală mai lentă pe fondul indivizilor sănătoși și cea mai proastă adaptare socială.

Din cauza imposibilității unui tratament complet al problemelor acestei anomalii, medicina nu își propune să ofere un tratament permanent, ci să asigure un statut social normal persoanelor cu sindrom Down.

FAPTE. Conform statisticilor OMS, fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport este același în tari diferite, zonele climaticeși păturile sociale. Eșecul genetic apare indiferent de stilul de viață al părinților, sănătatea, obiceiurile și educația acestora.

Se știe că riscul de a avea un copil cu sindrom Down depinde de vârsta mamei. Pentru femeile sub 25 de ani, probabilitatea de a avea un copil bolnav este de 1/1400, până la 30 - 1/1000, la 35 de ani riscul crește la 1/350, la 42 de ani - până la 1/60 , iar la 49 de ani - până la 1/1000. 12. Cu toate acestea, deoarece femeile tinere în general dau naștere la mult mai mulți copii, majoritatea (80%) dintre toți copiii cu sindrom Down s-au născut de fapt de femei tinere sub 30 de ani.

50% dintre bebeluși au anomalii congenitale ale inimii, stomacului și intestinelor. Anterior, au trăit până la 40 de ani, deoarece aceste boli nu erau tratate. Acum speranța de viață este de 60-65 de ani.

Se îndrăgostesc ușor și nu trădează niciodată, adesea creează familii. Copiii din astfel de familii nu se nasc, aproape toți bărbații cu sindrom Down sunt infertili. La femei, sarcina se termină cu avort spontan sau naștere prematură.

Există multe locuri de muncă în SUA concepute special pentru persoanele cu sindrom Down. T Unii oameni lucrează ca ospătari într-o cafenea, repara pantofi. Este benefic pentru ei să încredințeze lucrări care necesită o abordare scrupuloasă - așezarea literaturii în bibliotecă, livrarea corespondenței. Este dificil pentru astfel de oameni să găsească de lucru în Ucraina.

OAMENI FAMOSI SI DE SUCCES CU SINDROM DOWN

artist Raymond Hu

În California, SUA, trăiește artistul Raymond Hu, în vârstă de 30 de ani. Pictează folosind tehnica chinezească, cerneală și acuarelă pe hârtie de orez. Raymond desenează portrete ale animalelor - lei, tigri, șopârle, elefanți, pești, țestoase, câini. Lucrările lui sunt la cerere, chiar sunt expuse la diverse licitații.

Artistul Michael Jurgue Johnson

Un alt artist din SUA, Illinois, Jurgue Johnson Michael s-a născut cu sindromul Down, dar asta nu-l împiedică să creeze adevărate opere de artă. Printre lucrările sale se numără portrete, imagini cu animale, peisaje. Pentru a-și putea ajuta familia, el nu se inspiră doar din propria sa inspirație, ci îndeplinește și comenzile.

Bărbatul are un site unde își expune lucrările și preia comenzi. A participat la numeroase concursuri și expoziții.

Actriță, sportivă și avocată Paula Sage

Paula Sage s-a născut în Scoția în 1980. Boala nu a împiedicat-o să joace în mai multe filme, de exemplu, pentru rolul din filmul britanic „After Life”, a primit un premiu BAFTA la categoria „Cel mai bun debut în film”, joacă netball profesionist și a devenit avocat de succes. Paula oferă sprijin legal pentru doi fonduri internaționale- Ann Craft și Mancap.

Profesor și sportiv Karen Gafney

Femeia în vârstă de 37 de ani a absolvit liceul, și-a continuat studiile, iar în 2001 a primit un certificat de asistent didactic de la Community College din Portland.

De asemenea, conduce o organizație non-profit care ajută copiii cu dizabilități să se adapteze la societate, în special pe cei cu sindrom Down. În ciuda faptului că era paralizat piciorul stâng Ea a devenit prima persoană cu sindrom Down care a traversat înot Canalul Mânecii. După aceea, Gaffney a mai stabilit câteva recorduri, a devenit medaliatul cu aur al Jocurilor Paralimpice.

Karen a înotat 9 mile în Lacul Tahoe la 60 de grade Fahrenheit, care este 15 C. Ea a fost prima persoană cu sindrom Down care a făcut acest lucru.

Actor, profesor și activist social Pablo Pineda

Actor spaniol care a câștigat Cochilia de argint la Festivalul de Film de la San Sebastian din 2009 pentru cel mai bun actor în „Me Too”. Locuiește în Malaga și lucrează în municipiu și predă. Pablo are mai multe diplome: profesor, licență în arte și diplomă în psihologie educațională. Când s-a întors la Malaga din San Sebastian, unde a primit premiul, primarul orașului, Francisco de la Torre, i-a înmânat premiul „Scutul orașului”.

Pablo este prima persoană din Europa cu sindrom Down care a primit educatie universitara. A dat avantajul de a preda, lăsând profesia de actor.

Muzicianul și compozitorul Ronald Jenkins

La vârsta de 6 ani, Ronald a primit un sintetizator de Crăciun. Pe acest instrument a învățat să cânte melodii simple și a cântat cu prietenii. La școală, a cântat în fanfara și, pentru că nu putea cânta din partituri, liderul trupei i-a permis lui Jankis să-și scrie propriile părți pentru pian, „cantând împreună” la spectacolele din oraș.

Ulterior, a devenit un compozitor și muzician de succes. Mulți cunoscători ai muzicii electronice îl consideră pe Ronald un geniu. Din 2003, sub pseudonimul „Big Cheez”, a început să-și încarce melodiile în rețea. În 2006, Jenkys a început să-și posteze videoclipurile pe YouTube. Muzicianul în vârstă de 28 de ani este acum o vedetă YouTube.

Videoclipurile sale online au câștigat rapid popularitate, dar punctul de cotitură a fost o invitație din partea site-ului de sport ESPN.com de a înregistra o temă pentru un podcast. Un an mai târziu, Ronald a lansat primul său album de studio - Ronald Jenkees.

Restauratorul Tim Harris

Tim Harris este un restaurator de succes. El deține Tim's Place, „cel mai prietenos restaurant din lume”, care oferă vizitatorilor, pe lângă preparatele tradiționale, îmbrățișările gratuite ale lui Tim. De la deschiderea restaurantului în 2010, Tim a îmbrățișat peste 22 de mii de oameni.

Actrița Stephanie Ginz

Stephanie Ginz a devenit prima actriță cu sindrom Down din istoria cinematografiei. Stephanie a jucat în primul ei film, Duo, la vârsta de 12 ani. Filmul a devenit o adevărată senzație. În 1996, „Duo” a primit numeroase premii, inclusiv Premiul Academiei, Festivalul Internațional de Film de la Chicago, Premiul Wasserman pentru cea mai bună fotografie, precum și premii de la Warner Brothers și Martin Scorsese.

Modelul Madeline Stewart

Australianca de 20 de ani Madeleine Stewart și-a făcut marele debut pe podium ca model în septembrie 2015. De atunci, fata cu sindrom Down a devenit un model popular: este invitată constant să participe la prezentări de modă de către designeri celebri, iar mărcile populare oferă modele care să apară în reclamele lor. În 2016, Madeleine a devenit din nou vedeta Săptămânii Modei de la New York.

Vedeta ucraineană de Instagram, Sofia Sanchez, care sprijină copiii cu sindrom Down din întreaga lume

Jennifer și Hector Sanchez au adoptat o fată ucraineană când aceasta avea puțin peste un an. Fiul familiei Sanchez are și el sindromul Down.

„Am putut să-i dăm băiatului nostru o soră care să-l înțeleagă și ei își pot merge singuri împreună”, a explicat Jennifer actul ei.

Sophia, din proprie inițiativă, a devenit protector oameni speciali arătând cât de mult iubesc viața. Sofia merge deja la școală, călătorește cu familia și își petrece activ timpul liber. Ea a devenit populară datorită unui videoclip în care spune că a fi bolnav de sindromul Down nu este înfricoșător, iar toți cei care îl au sunt speciali.

Sindromul Down este o anomalie genetică comună. Este congenital și se manifestă în prezența unui cromozom în plus. În același timp, modul de viață al părinților, situatie ecologica, clima și alte condiții nu afectează în niciun fel acest proces. Și nu este vina nimănui în apariția unui cromozom în plus. Copiii cu sindrom Down au o serie de trăsături, în urma cărora dezvoltarea lor este puțin în urmă cu semenii lor, dar practica arată că dragostea și răbdarea părintească fac minuni și copiii învață să facă tot ce pot face copiii fără un cromozom suplimentar.

Astăzi, persoanele cu sindrom Down nu sunt excluse din societate. Ei trăiesc aceeași viață: studiază, lucrează, joacă în reclame și filme, fac lucrări de caritate. Ele devin un adevărat model de urmat, pentru că arată că nu este nevoie să disperi și să te pierzi sub nicio formă.

Vă invităm să aflați poveștile a 10 persoane cu sindrom Down care au demonstrat că barierele nu există. Poate, inspirat de exemplul lor, vei înceta să dai vina pe soarta diabolică pentru eșecurile tale și, în sfârșit, vei realiza cele mai îndrăznețe și ambițioase planuri!

Andrei Vostrikov

Andrey Vostrikov este de șase ori campion la Special Olympics. Tânărul este din Voronej. El este angajat profesional în gimnastică și servește drept exemplu pentru tineri. Andrew vizitează regulat competitii internationaleși duce o viață foarte activă și interesantă.

Pablo Pineda

Mulți oameni cu sindrom Down se găsesc în artă. Pablo Pineda nu face excepție. Astăzi este un actor spaniol de succes. În 2009, Pablo a primit Coaja de Argint la Festivalul de Film de la San Sebastian pentru rolul din Me Too, unde a jucat un profesor cu sindrom Down. Pablo locuiește în Malaga și lucrează în municipalitatea locală.

Serghei Makarov

Sergey Makarov este un actor cu sindrom Down. Joacă în Teatrul Inocentului. În copilărie, nu au vrut să-l ducă pe Serghei la școală, dar în 2004 bărbatul a devenit eroul de film al anului la festivalul internațional Stalker. Întotdeauna a mers cu intenție spre visul său și nu s-a întors niciodată la părerea altcuiva.

Maria Nefedova

Maria Nefedova locuiește la Moscova. Până de curând, ea a fost singura persoană angajată cu sindrom Down din Rusia. Maria lucrează la Downside Up. Este asistentă de educatoare și ajută la desfășurarea cursurilor de grup pentru copiii cu sindrom Down. În timpul liber, fata este ocupată cu producțiile Teatrului Inocentului și cântă la flaut.

Stephanie Ginz

Stephanie Ginz - actriță celebră. Sindromul Down nu a împiedicat-o niciodată să se realizeze în creativitate. Chiar și în tinerețe, Stephanie a participat la producții de teatru și a jucat în reclame. În zorii lui cariera in actorie fata a jucat în filmul „Duo”, care a primit multe premii. Pentru un public larg, Stephanie este cunoscută pentru rolul din American Horror Story.

Bogdan Kravchuk

Bohdan Kravchuk a devenit prima persoană din Ucraina cu sindrom Down care a intrat în studii superioare instituție educațională. Bogdan este foarte erudit: știe engleza, își amintește pe de rost capitalele aproape tuturor țărilor lumii și date semnificative din istoria Ucrainei, deține un computer. La intrarea la universitate, tânărul a obținut 160 de puncte din 200 posibile.

Karen Gaffney

Karen Gaffney este o sportivă plină de farmec cu sindrom Down. În ciuda unui picior stâng paralizat, Karen a reușit să înoate Canalul Mânecii și să stabilească un record mondial. De asemenea, a devenit campioana de aur a Jocurilor Paralimpice. În timpul liber, Karen este implicată în activități de caritate și conduce o organizație non-profit care ajută copiii cu dizabilități.

Tim Harris

Tim Harris caracteristică naturală nu a împiedicat-o să-și înceapă propria afacere. Restaurantul său „Tim's Place” a fost recunoscut drept cel mai prietenos restaurant nu numai din Statele Unite, ci și din întreaga lume. Felul de mâncare al restaurantului este Tim's Embrace. Tânărul restaurator în timpul existenței afacerii sale a reușit să îmbrățișeze personal peste 60 de mii de oameni.

Miguel Tomasin

Miguel Thomasin este o persoană specială. S-a născut cu sindromul Down, dar a reușit să obțină succes în domeniul muzical. Deseori denumit guru al muzicii experimentale. Miguel cântă la tobe în propria trupă, cântă în mod regulat la școli și centre pentru copii bolnavi, interpretează melodii ale muzicienilor săi preferați.

Paula Sage

Paula Sage s-a născut în Scoția. Fata duce o viață socială și profesională activă. Lucrează ca avocat și oferă asistență juridică pentru doi organizatii internationale- AnnCap și Mancap. Paula joacă și netball și uneori a jucat în documentare și lungmetraje. Pentru rolul din After Life, a primit un premiu BAFTA pentru cel mai bun lungmetraj debut.

Persoanele cu sindrom Down diferă de noi doar printr-un singur cromozom în plus. Societatea ar trebui să facă totul pentru ca ei să se simtă confortabil în societate și să nu-i trateze cu prejudecăți. Ei pot studia, lucra și își pot începe propria afacere!

Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu vor apărea niciodată părinților tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindromul Down sunt de neînvățat, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că este mai bine ca copiii cu sindrom Down să crească în instituții închise specializate și că nu aparțin copiilor obișnuiți...

Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate presupunerile, ele apar doar din lipsa de informații.

Fapte

Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și o serie de comorbidități, iar speranța lor de viață este, în medie, mai mică decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau averea acestora.

Este într-adevăr mai dificil pentru copiii cu sindrom Down să se dezvolte decât colegii lor obișnuiți. Dar cu sprijinul familiei și ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să facă muzică sau să facă sport, să meargă la grădiniță sau la școală. Și pot fi, de asemenea, prieteni, să se lase duși, să se îndrăgostească, să fie fericiți și să-i facă pe alții fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale abilități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei Vostrikovși Maria Langovaya, un actor, ca Pablo Pinedași Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau profesor asistent Maria Nefedova. Sau doar al cuiva - și al tău - un copil, prieten, vecin, cunoștință. Și, desigur, merită respect măcar pentru faptul că depășește dificultățile zilnice care nu ne sunt familiare.

Ieri si azi

Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și chiar și acum 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii intrau în familiile lor!în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu nevoi speciale se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down practic nu au avut posibilitatea de a părăsi sistemul: o maternitate - un spital - un cămin specializat pentru copii - o instituție specializată pentru adulți.

Cu toate acestea, puțini au supraviețuit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...

Aceleași unități care au ajuns în familie au ajuns în continuare în izolare: nu au fost duși la grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, s-au uitat cu degete pe stradă...

Ce s-a schimbat astăzi? Multe lucruri: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. Presa și oameni celebri au vorbit de bunăvoie despre sindromul Down, iar părinții copiilor speciali au încetat să mai ascundă diagnosticul de rude și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi - care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă din Rusia Downside Up, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu tot. Într-adevăr, ca și înainte, în maternități se aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz - totuși da naștere unuia sănătos. Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să abandoneze copiii din motive de sănătate. La fel ca și înainte, oamenii folosesc fără gândire cuvântul „jos” ca o insultă, nefiind frică să rănească sentimentele cuiva și nu se gândesc la faptul că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Ca și până acum, cazurile de adopție a copiilor cu sindrom Down în Rusia sunt foarte rare... Dar în alte țări, atitudinea față de persoanele cu nevoi speciale nu s-a schimbat peste noapte. S-a întâmplat doar cu câteva decenii mai devreme decât a noastră.

Fă un pas

Oricare, chiar și cel mai lung drum începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, atunci ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul dintre mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde de gluma grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - despre ei la sfârșitul articolului.

Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente la toate testele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și tăcere.

„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că s-au aplecat asupra ei și nu au înțeles ce se întâmplă ”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.

„Dar nu-ți face griji”, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le poți duce înapoi la magazin.” Lumea sa legănat și sa micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața acum depindea de asta.

Anastasia a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Copiii erau aduși la alte mame pentru hrănire, dar ea nu: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui!.." Oriunde mergea: la proceduri, la coridor, auzea: „Refuzați urgent, acesta este un ciudat. Ai văzut diagnosticul ei? Tânăr - vei da naștere altora. Și atunci soțul va pleca, iar prietenii se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și chiar cu o asemenea povară. Abia revenită de la naștere, neavând ocazia să se întâlnească cu rudele ei, s-a apropiat de camera copiilor, și-a privit fața minusculă. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!”. Și Nastya a văzut un copil mic - cu obrajii roz, uriaș ochi albaștriiși păr blond, stând ca un „mohawk” în vârful capului...

Ea știa deja că era Dasha. Până la urmă, acesta este numele pe care i-au dat-o când era în stomac. Fiica Dashenka este cea mai iubită, cea mai fericită...

Sub fereastra secției lui Nastya era un departament de externare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ies mame cu copiii în brațe, cum îi întâlnesc rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. Oricât de șocată și confuză era ea, nu știau ce să spună. Toată lumea aștepta rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, ca și Nastya, li s-au spus prognoze teribile: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în mâinile tale. Adu-l acasă și mori”. O săptămână mai târziu, a venit confirmarea că Dasha avea sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, rudele au scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat, Nastya și Lesha au scris un refuz de la copil. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte vioaie și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai naște o duzină și uită totul, cum vis oribil". Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a părăsit ușile aceluiași departament de externare. Unu.

Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și a încercat să trăiască ca înainte. „Am putut să ne prefacem celorlalți, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... Apoi am fost gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc... ". Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au mers împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit plânsul copiilor. Din anumite motive, a devenit imediat clar că aceasta era Dasha. S-a întins în cutia infecțioasă și a plâns - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut să o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Atunci era deja mai ușor să vină, s-au obișnuit. A fost mai greu să plec. „S-a întins și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”.

sindromul iubirii

Odată ce Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că puteți duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis ca noi, ca de obicei, să ne îmbrăcăm la plimbare. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă în vizită, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, dacă tu, Dasha, nu te-ai mai întoarce niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa acest lucru la momentul respectiv. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului chiar și temporar. Să vizitezi, să ajuți cumva - da, dar nu să-ți asume o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat în această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a lor.

Toată luna, Nastya a așteptat să se adeverească predicțiile altor medici: când prietenii și rudele vor începe să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se juca cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya cea care privea cu dor în trăsurile altora, ci se uitau în trăsura ei cu cuvintele: „O, ce minune! Atât de glorios!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care, la sosirea acasă, nu putea decât să se întindă, a învățat să se așeze singură și să meargă de brațe, s-a schimbat mult... Între timp, luna venea la un moment dat. Sfârşit. — Poți să o aduci înapoi? - a întrebat odată mama Nastyei. Desigur, Nastya nu putea. Dar nici Lyosha nu s-a putut răzgândi. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să-l dau acum. Are nevoie măcar de sprijin, las-o să devină mai puternică...”. Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Instinctul matern înnăscut a vorbit în mine, ceea ce Lesha nu putea avea. Și nu am avut timp de dispute și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - respingerea lui Dasha și divorțul - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.

Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?! Dar nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați destul de diferit ... ” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” era Centrul dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat din greșeală despre el de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început viață nouă. „Acolo am început în cele din urmă să „eliberez”. Și nu numai eu, ci și Lyosha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mari – și ne-am convins în sfârșit că acest lucru nu este înfricoșător. Am văzut cât de mult se lucrează pentru a ne ajuta și am realizat că nu suntem singuri.”

Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază la o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: ei iau o parte din materii împreună cu toate celelalte și rusă. si matematica – dupa un program mai usor. Are o familie mare iubitoare: mamă, tată, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anechka.

La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a luat parte la fotografii pentru calendarul Sindromului Iubirii și a discutat cu jurnalişti și celebrităţi. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să lucrezi cu ea. Dasha găsește limbaj reciproc cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii, care îi răspund la fel. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi despre grija pentru oameni. Și nimic că până acum la noi oamenii cu sindrom Down nu au practic oportunități de angajare. Aceasta este urmatorul pasși într-o zi cu siguranță o vom face.

La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk a avut loc un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca îngrijitor pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.

Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data aceasta - căsătoria în biserică. Părinții mai vin la ei acasă și sună, se confruntă cu aceeași situație și nu știu ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără a ascunde nimic. Desigur, de mai multe ori Nastya a fost pusă întrebarea: „Ați regretat vreodată decizia de a lua copilul?”. Probabil că o poți întreba numai fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya...

Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret și acum este că nu l-am luat imediat, că nu am trăit primul an împreună. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost greu și înfricoșător, cumva a devenit clar imediat: înainte era rău, dar acum totul este bine.

Cum să ajuți oamenii speciali?

Mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și viața unor oameni speciali - obișnuită:

– donați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu a unui specialist copiilor cu nevoi speciale>>

- pune-ti o cravata portocalie, o esarfa sau o bata de gat in sprijinul persoanelor care sunt numite si „soarele” - si povesteste-le altora despre aceasta zi.

zâmbește unei persoane speciale.

Până la urmă, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.

Mai recent, persoanele cu sindrom Down au fost percepute ca un segment excepțional de nesănătos al populației care nu poate face față în mod independent treburilor lor, studiază și lucrează în mod egal cu toți ceilalți și nu poate fi un membru cu drepturi depline al societății. Dar astăzi situația s-a schimbat radical, iar mulți oameni celebri cu sindrom Down au dovedit că pot obține un mare succes în viață, în ciuda verdictului teribil al medicilor.

Ce este Sindromul Down

Sindromul Down, sau trisomia, este o anomalie genetică cauzată de apariția unui cromozom suplimentar în 21 de perechi. Adică, dacă numărul normal de cromozomi este de 46, atunci la o persoană cu sindrom se formează 47 de cromozomi.

Această patologie apare la 1 din 700 de nou-născuți. Cu toate acestea, dacă o femeie are peste 35 de ani, iar un bărbat are peste 45 de ani, atunci această statistică se schimbă semnificativ și atunci este deja de la 1 la 20.

Oamenii soarelui - cine sunt ei?

Astfel de oameni se caracterizează printr-o incizie mongoloidă a ochilor, motiv pentru care această boală a fost numită anterior „mongolism”. Pe lângă spatele capului aplatizat, pielea se pliază la colțurile ochilor, o gură deschisă sau colțurile gurii puternic coborâte, un gât și membre scurte. În plus, acești copii au un sistem imunitar sever slăbit și există o întârziere în dezvoltare.

Cu toate acestea, s-a observat că copiii cu sindrom Down sunt foarte afectuoși, veseli, amabili și răbdători. Ei nu știu să urască, să mintă, să invidieze sau să facă rău altora. Prin urmare, ei sunt numiți „speciali”, sau „copii ai soarelui”.

Actori extraordinari

Astăzi, actorii cu sindrom Down nu mai sunt la fel poveste uimitoare cum s-ar putea imagina înainte. Există cel puțin două duzini de actori cu această anomalie, dar nu i-a împiedicat să devină celebri.

1. Liam Bairstow. A jucat rolul lui Alex în serialul „Coronation Street”.
2. Jamie Brewer. Actrița a devenit faimoasă pentru rolul său ca Adelaide din serialul TV " istoria americană ororile.”
3. Luke Zimmerman. L-a jucat pe Tom Bowman în serialul TV " viata secreta Adolescent american.
4. Lauren Potter. Actrița a devenit faimoasă după rolul lui Becky în emisiunea TV „Glee” (Glee).
5. Chris Burke. Actorul a apărut în filmul „Desperado”, unde a fost remarcat de producătorii serialului „Life Goes On” și invitat să rol principal.
6. Pascal Duquenn. Actor belgian care a jucat în filmul „The Eighth Day” și a primit un premiu la Festivalul de Film de la Cannes.
7. Sara Gordy. Model, actriță și cântăreață britanică. Ea a jucat-o pe Pamela Holland în serialul Up and Down Stairs.
8. David DeSanctis. Am primit rolul Produce în film celebru„Unde trăiește visul”
9. Richard Beckett. Actorul britanic a jucat în serialul TV No Offense.
10. Actorul spaniol a câștigat popularitate după filmul Me Too.

Lumea cunoaște și actori precum E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens și alții.

La sport cu un zâmbet

Nu mai puțin oameni celebri cu sindrom Down s-au alăturat rândurilor sportivilor.

• Karen Gaffney. Piciorul fetei este paralizat, dar acest lucru nu o împiedică să participe la competiții de înot. Ea a traversat Canalul Mânecii la 15 o C, 14 km. În plus, Karen este o activistă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și prima persoană care a primit un doctorat în științe umaniste cu Sindrom Down. De asemenea, ea a devenit de mai multe ori proprietara aurului la Jocurile Paralimpice și a fondat o fundație care ajută persoanele cu dizabilități.
• Paula Sage. A participat la jocurile paralimpice de netball. Pe lângă sport, acționează activ în filme și practică dreptul în interesul persoanelor cu sindrom Down.
• Aylen Barreiro. Tânăra este o dansatoare profesionistă. Participă la competiții în mod egal cu ceilalți participanți. Ea face gimnastică ritmică de mulți ani, are o plasticitate și o energie incredibile.

Oameni de succes și puternici

Și acum vom vorbi despre cei mai de succes și celebri oameni cu sindrom Down din lume.

• Judith Scott. Povestea acestei femei este uimitoare. S-a născut cu o soră geamănă. Cu toate acestea, sora era absolut sănătoasă, în timp ce însăși Judith s-a dovedit a avea sindromul Down.

Părinții au dat-o pe fetiță la vârsta de 7 ani într-un adăpost pentru cei slabi de minte. Acolo și-a petrecut 35 de ani din viață până când sora ei a găsit-o și a luat-o în custodie. Femeia nu știa să scrie și să citească, nimeni nu a avut grijă de ea. Dar într-o zi, după ce a intrat în cursuri de țesut din fire (arta fibrelor), Judith a fost atât de purtată încât a început să creeze sculpturi din primele obiecte care i-au venit la îndemână.

Acum nu mai este în viață, dar creațiile ei sunt vândute în muzeul de artă outsider, al cărui preț ajunge la 20 de mii de dolari. Judith este una dintre cele mai cunoscute persoane cu sindrom Down.

• Raymond Hu. Artistul din California captivează iubitorii de artă cu picturile sale de inspirație chineză, folosind hârtie de orez, acuarelă și cerneală. El înfățișează păsări și animale, adesea desenând din natură.
• Ronald Jenkins. muzician american. Compozitor de muzică techno, rock and roll, hip hop etc. Iubitorii de muzică electronică l-au recunoscut ca pe un geniu.
• Tim Harris. Un restaurator care deține cel mai prietenos și mai primitor restaurant din lume. Pe lângă un prânz sau o cină delicioasă, îmbrățișările calde și sincere ale lui Tim așteaptă fiecare vizitator. Apropo, chiar și Barack Obama a comandat aceste îmbrățișări.
• Madeline Stuart. Model australian, vedetă de podium. Designerii și mărcile mondiale se luptă doar pentru fată. În 2016, a fost vedeta Săptămânii Modei de la New York. A filmat pentru Vogue și a devenit designer.

• Un artist care a învățat să picteze singur. Acum este un profesionist de succes și foarte talentat, care a avut deja o expoziție la Universitatea Vanderbilt din Tennessee.
• Noelia Garella. Un profesor grozav lucrează în Argentina cu copii din grădiniţă. La început, nu toți părinții au fost încântați că o fată cu o boală similară are de-a face cu copiii lor. Dar bucuria copiilor, atașamentul față de profesor i-au convins. Copiii înșiși nu observă deloc particularitățile profesorului lor iubit.

Oameni celebri cu sindrom Down din Rusia

• Mai nou, o fată cu sindrom Down a fost singura care a reușit să obțină un loc de muncă oficial. Medicii s-au oferit să o lase pe fetiță în spital, dar părinții nu au făcut-o. Mama Mariei a lucrat cu fiica ei, a învățat-o să vorbească și să citească, s-a plimbat cu ea prin pădure, deoarece părinții copiilor din vecinătate nu doreau ca fata să se joace cu progeniturile lor.

După ce a fost concediat din grădiniţă a devenit actriță la Teatrul Inocentului. Fata cântă și la flaut și ajută să-i învețe pe copii „însorți” în „Downside Up”.

• Serghei Makarov. Colega Mariei Nefedova la atelierul de teatru. A devenit proprietarul premiului festivalului „Kinotavr” datorită filmului „Femei bătrâne”, unde a jucat rolul lui Mikolka.
• Evgenia Dubrovskaya. Artist Vologda și student al Colegiului de Meserii Populare. Are titlul „Studentul anului-2016”.
• Bogdan Kovalchuk. Băiatul însorit locuiește în Ucraina vecină. Un tip foarte educat a fost primul din patria sa care a intrat la universitate cu un astfel de diagnostic. Este un virtuoz al computerului Limba engleză, are o memorie excelentă pentru date și nume. Cunoaște aproape toate capitalele statelor lumii.

Voința rusă de a câștiga

Lista celor mai de succes oameni cu sindrom Down din Rusia este completată de sportivii noștri.

• Leysan Zaripova. În Rusia, ea a devenit prima care a avut licență pentru a preda dansul Zumba-fitness. A primit premiul Grand Prix la festivalul Inclusive Dance-2016. Și are titlul de „Graceful Pearl of Tatarstan-2016”.
• Andrei Vostrikov. Tipul Voronezh a devenit campionul absolut al lumii și al Federației Ruse în gimnastică artistică în rândul persoanelor cu dizabilități. La Jocurile Paralimpice Andrey a luat aur (4 medalii) și argint (2 medalii).
• Maria Longovaya. Câștigător al Jocurilor Paralimpice de înot. A câștigat o medalie de aur, argint și bronz. Când părinții au dat-o pe fată la piscină pentru a-și îmbunătăți sănătatea, nici nu și-au imaginat că cresc un viitor campion.

• Arina Kutepova. Singura persoană din Rusia cu sindrom Down care a devenit candidat la master în sport. Nișa ei este gimnastica.

Copii însorite din Occident

Cu excepția adulților oameni faimosi cu sindrom Down am dori să atragem atenția asupra celor mici.

• Max, fiul actorului John McGinley. Băiatul a fost diagnosticat cu sindromul Down. John își iubește foarte mult fiul și are grijă de el tot timpul liber de la filmările de seriale TV. El cheamă să-i iubească pe acești copii și îi numește „un miracol de la Dumnezeu”.
• Alvaro este fiul antrenorului principal al Spaniei Vicente del Bosque. Acesta este un tânăr de 21 de ani. Și toată echipa îl consideră talismanul lor.

Copii neobișnuiți în Rusia

Copiii cu sindrom Down de la oameni celebri din Rusia au atras întotdeauna multă atenție.

• Actrița crește un băiețel minunat de 5 ani, Semyon. Nu l-a ascuns niciodată de public, dimpotrivă, împărtășește constant succesele fiului ei și este foarte mândră de el.

• „Atât celebritățile, cât și copiii cu sindrom Down” - așa vorbesc despre Lolita Milyavskaya și Irina Khakamada în rețelele sociale.

Eva, fiica Lolitei, are o vedere slabă. La început, Lolita a ascuns boala fiicei sale, dar acum încearcă să o ajute să-și dea seama.

Masha, fiica Irinei, s-a născut când mama ei însăși avea 42 de ani. Acum studiază în străinătate și se întâlnește cu un tip cu același diagnostic.

Toate aceste povești ale unor oameni celebri cu sindrom Down nu pot lăsa omenirea indiferentă. Acești oameni dovedesc în fiecare zi că merită să fie în societate. Forța lor incredibilă și pofta de viață sunt demne de admirație și mare respect.