Sindromul Down este o anomalie genetică comună. Este congenital și se manifestă în prezența unui cromozom în plus. În același timp, stilul de viață al părinților, situatia ecologica, clima și alte condiții nu afectează în niciun fel acest proces. Și nu este vina nimănui pentru apariția unui cromozom suplimentar. Copiii cu sindrom Down au o serie de caracteristici, în urma cărora dezvoltarea lor este ușor în urma semenilor lor, dar practica arată că dragostea și răbdarea părintească fac adevărate minuni și copiii învață să facă tot ce pot face copiii fără un cromozom în plus.
Astăzi persoanele cu sindrom Down nu sunt excluse din societate. Ei trăiesc aceeași viață: studiază, lucrează, joacă în reclame și filme și fac activități de caritate. Ele devin adevărate modele pentru că arată că nu este nevoie să disperi și să devină descurajați în nicio circumstanță.
Vă invităm să aflați poveștile a 10 persoane cu sindrom Down care au demonstrat că barierele nu există. Poate, inspirat de exemplul lor, vei înceta să dai vina pe soarta diabolică pentru eșecurile tale și, în sfârșit, vei realiza cele mai îndrăznețe și ambițioase planuri ale tale!
Andrei Vostrikov
Andrey Vostrikov este de șase ori campion la Special Olympics. Tânărul este din Voronej. Este gimnast profesionist și servește drept exemplu pentru tineri. Andrey vizitează regulat competitii internationaleși duce o viață foarte activă și interesantă.
Pablo Pineda
Mulți oameni cu sindrom Down se regăsesc în creativitate. Pablo Pineda nu face excepție. Astăzi este un actor spaniol de succes. În 2009, Pablo a primit Coaja de Argint la Festivalul de Film de la San Sebastian pentru rolul său din filmul Me Too, unde a jucat un profesor cu sindrom Down. Pablo locuiește în Malaga și lucrează în municipalitatea locală.
Serghei Makarov
Serghei Makarov este un actor cu sindrom Down. Joacă în Teatrul celor simpli la minte. În copilărie, nu au vrut să-l ducă pe Serghei la școală, dar în 2004 bărbatul a devenit eroul filmului al anului la festivalul internațional Stalker. Întotdeauna a mers cu intenție spre visul său și nu s-a uitat niciodată înapoi la opiniile altora.
Maria Nefedova
Maria Nefedova locuiește la Moscova. Până de curând, ea a fost singura persoană angajată cu sindrom Down din Rusia. Maria lucrează la centrul Downside Up. Este asistent didactic și ajută la desfășurarea cursurilor de grup pentru copiii cu sindrom Down. În timpul liber de la serviciu, fata este ocupată cu producțiile „Teatrul Inocentului” și cântă la flaut.
Stephanie Gins
Stephanie Gins - celebră actriță. Sindromul Down nu a împiedicat-o niciodată să se realizeze în creativitate. Chiar și în tinerețe, Stephanie a participat la producții de teatru și a jucat în reclame. În zorii ei cariera actoricească fata a jucat în filmul „Duo”, care a primit multe premii. Stephanie este cunoscută unui public larg pentru rolul ei din " istoria americană ororile.”
Bogdan Kravchuk
Bogdan Kravchuk a devenit prima persoană din Ucraina cu sindrom Down care a intrat în învățământul superior institutie de invatamant. Bogdan este foarte erudit: știe Limba engleză, își amintește pe de rost capitalele aproape tuturor țărilor lumii și date semnificative din istoria Ucrainei, deține un computer. La intrarea la universitate, tânărul a obținut 160 de puncte din 200 posibile.
Karen Gaffney
Karen Gaffney este o atletă fermecătoare cu sindrom Down. În ciuda faptului că era paralizat piciorul stâng, Karen a reușit să traverseze înot Canalul Mânecii și să stabilească un record mondial. Ea a devenit, de asemenea, medaliată cu aur paralimpică. În timpul liber de la sport, Karen este implicată în activități de caritate și conduce o organizație non-profit care ajută copiii cu dizabilități.
Tim Harris
Tim Harris caracteristică naturală nu m-a împiedicat să-mi deschid propria afacere. Restaurantul său „Tim’s Place” a fost recunoscut ca fiind cel mai prietenos nu numai din Statele Unite, ci și din întreaga lume. Felul de mâncare al restaurantului este Tim's Hug. În timpul existenței afacerii sale, tânărul restaurator a reușit să îmbrățișeze personal peste 60 de mii de oameni.
Miguel Tomasin
Miguel Tomasin este o persoană specială. S-a născut cu sindromul Down, dar în același timp a reușit să obțină succes în domeniul muzical. El este adesea numit guru al muzicii experimentale. Miguel cântă la tobe în propria trupă, cântă în mod regulat în școli și centre pentru copii bolnavi și cântă coveruri ale cântecelor muzicienilor săi preferați.
Paula Sazh
Paula Sage s-a născut în Scoția. Fata duce o viață socială și profesională activă. Lucrează ca avocat și oferă asistență juridică pentru doi organizatii internationale- AnnCap și Mancap. Paula joacă și netball și apare uneori în documentare și lungmetraje. Pentru rolul din filmul After Life, a primit un premiu BAFTA la categoria Cel mai bun film debut.
Persoanele cu sindrom Down diferă de noi doar printr-un cromozom în plus. Societatea ar trebui să facă totul pentru ca ei să se simtă confortabil în societate și să nu fie prejudiciați împotriva lor. Ei pot studia, lucra și își pot deschide propria afacere!
Apariția într-o familie a unui copil cu nevoi speciale - cu dizabilități de dezvoltare, dizabilități sau dizabilități multiple - este o loterie sumbră a sorții de la care nimeni nu este imun. ÎN ultimii ani societatea se adresează familiilor cu astfel de copii și este angajată în integrarea lor socială.
Aceste procese au loc și în Rusia, deși inegal; în toamna lui 2017, o anumită doamnă la televizor a raportat că „copii speciali” se nasc din „concepții beți”, ceea ce este atât incorect, cât și ofensator. Ca răspuns, pe rețelele de socializare a început un flash mob #yanealkash, în care mamele și tații copiilor au vorbit despre familiile lor. Există și multe astfel de familii printre celebrități. Vă invităm să citiți despre ele.
Evelina Bledans
Actrița și prezentatoarea TV Evelina Bledans își crește fiul Semyon cu sindrom Down. Bledans a devenit prima celebritate rusă care a declarat deschis și cu mândrie că are „ copil însorit" Ea participă la activitatea unei fundații caritabile specializate, lucrează cu fiul ei și vorbește mult în interviuri despre cum creșterea unui copil special nu este o condamnare la moarte, ci pur și simplu condiții diferite de viață. În 2017, Evelina Bledans a divorțat de soțul ei, dar acest lucru, potrivit acesteia, nu l-a afectat în niciun fel pe copil.Danko
Cântăreața Danko este căsătorită cu modelul Natalya Ustyumenko. Cuplul crește două fiice, iar cea mai mică Agatha s-a născut cu paralizie cerebrală - copilărie paralizie cerebrală. Complicațiile au apărut în timpul nașterii. Consecința acestui lucru a fost un diagnostic dificil. Editorii uznayvse.ru clarifică faptul că Danko nu locuiește cu familia sa, ci își vizitează în mod regulat soția și copiii. Natalya își dedică aproape tot timpul activităților de reabilitare cu fiica ei cea mică. 
Irina Khakamada
Irina Khakamada a născut cel de-al doilea copil, fiica Masha, la vârsta de 42 de ani. După cum se întâmplă uneori, ea a născut o fetiță cu sindrom Down. Asta a fost în 1997, așa că în maternitate Khakamada a fost convinsă să renunțe la copil. Cu toate acestea, condițiile din orfelinatele rusești sunt de așa natură încât mama a decis să nu abandoneze fata. ÎN adolescenţă Masha a suferit de leucemie, dar a fost salvată. În 2017, fata a împlinit 20 de ani, are un iubit - un tânăr cu același diagnostic. 
Anna Netrebko
Diva de la operă Anna Netrebko l-a născut pe fiul ei Thiago în 2008, la Viena. Mama băiatului a observat că ceva nu era în regulă când avea trei ani, când Thiago încă nu a început să vorbească. Abia atunci medicii l-au diagnosticat cu o formă ușoară de ASD (tulburare din spectrul autist). Anna a decis să găsească specialiști în străinătate, și nu în Rusia, și și-a luat fiul la New York - domeniul terapiei și integrării unor astfel de copii este bine dezvoltat în SUA. 
Serghei Belogolovtsev
Fiul cel mic al prezentatorului TV Serghei Belogolovtsev, Zhenya, sa născut semnificativ înainte de termen si cu boli de inima. În plus, după operație a făcut paralizie cerebrală. Timp de câțiva ani, părinții au ascuns de presă și public diagnosticul fiului lor, dar mai târziu au vorbit despre caracteristicile lui Zhenya. Tânărul însuși a absolvit o școală pentru copii supradotați (cu paralizie cerebrală, inteligența rămâne adesea intactă) și găzduiește emisiunea TV „Știri diverse” pe unul dintre canalele TV. 
Tatyana Yumasheva
Fiica primului președinte rus Boris Elțin, Tatyana, a născut un fiu, Gleb, în 1995. Băiatul s-a născut cu sindromul Down. De mulți ani, caracteristicile copilului nu au fost raportate presei pentru a distrage atenția nedorită de la familie. Cu toate acestea, editorii site-ului notează că Tatyana Yumasheva a scris recent despre fiul ei însăși - ea a spus că Gleb înoată bine, își amintește și iubește multă muzică și, de asemenea, joacă bine șah. 
Lolita Milyavskaya
Zvonurile despre caracteristicile fiicei Lolitei, născută în căsătorie cu Alexander Tsekalo, au început să circule aproape din momentul în care s-a născut. Ei au scris că ea avea sindromul Down și că fata era autistă. Lolita Milyavskaya însăși a negat aceste speculații. Potrivit cântăreței, Eva, născută în 1999, s-a născut foarte prematur, iar trăsăturile ei sunt legate tocmai de asta. La naștere, fata cântărea puțin mai mult de un kilogram și jumătate abia a putut să iasă. 
Constantin Meladze
Fiul producătorului Konstantin Meladze s-a născut în 2005, iar până de curând familia a ascuns că băiatul a fost diagnosticat cu tulburare de autism. Detalii viata grea Mama băiatului i-a spus despre autism numai după divorțul ei de soțul ei (Konstantin a părăsit-o pe Yana pentru cântăreața Vera Brejneva). Potrivit ei, părinții nu ar trebui să-și repete greșelile și să contacteze medicii cât mai curând posibil - dacă ASD este diagnosticat la timp, oportunitatea de a compensa este mult mai mare (în același timp, observăm că în Rusia pentru o lungă perioadă de timp copiii sub trei ani nu au fost diagnosticați cu autism în principiu). 
Svetlana Bondarchuk
Fiica lui Fyodor Bondarchuk și a soției sale Svetlana locuiește departe de părinții ei în Londra. Potrivit Svetlana Bondarchuk, ea învață acolo și este supusă reabilitării. Specialiștii britanici care lucrează cu copiii cu nevoi speciale sunt mai confortabili decât omologii lor domestici. Fata Varya s-a născut în 2001 oarecum prematur, ceea ce este legat de particularitățile dezvoltării ei. 
Creșterea unui copil cu nevoi speciale nu este o sarcină ușoară nici măcar pentru părinții cu „oportunități”. Cu toate acestea, se întâmplă și ca copiii stelelor destul de obișnuiți să nu reziste testului gloriei părintești și să facă eforturi mari. Vă invităm să citiți despre cei mai ghinionişti copii celebrități rusești.
Abonați-vă la canalul nostru în Yandex.Zen
Problema autismului a afectat și familia actriței americane Holly Robinson Peete— Pe 19 octombrie 1997, ea a născut doi băieți gemeni, dintre care unul, Rodney James, a fost diagnosticat la vârsta de trei ani.
Potrivit vedetei, după o perioadă de disperare, ea a decis să „trece de la tacticile de supraviețuire la modul de cucerire”. Zece ani mai târziu, această luptă s-a transformat într-un succes fără îndoială: până acum, Rodney, în vârstă de 15 ani, nu numai că învățase să-și exprime emoțiile, ci a început și să urmeze o școală secundară obișnuită.
De asemenea, este imposibil să nu menționăm că femeia și soțul ei au devenit fondatorii organizației de caritate Holly Rod, care cercetează diverse tulburări care încetinesc dezvoltarea socială și împiedică comunicarea, în special boala Parkinson.
„Trebuie să acceptăm sănătatea mintală ca parte integrantă a existenței noastre și să încetăm să ignorăm problema autismului din rușine și frică pentru reputația noastră... Amânarea acțiunii ar putea costa copilul o parte din viața lui pe care nu o vei putea niciodată să o faci. machiază”, spune Holly.
fiule Doug Flutie, un fost fundaș NFL, s-a dezvoltat într-un ritm normal până la vârsta de doi ani. Mai târziu, băiatul a încetat să mai vorbească.
Terapia intensivă a adus rezultate - curând Doug Flati Jr. a vorbit din nou. Astăzi, tânărul își ajută activ tatăl la evenimente care vizează sensibilizarea publicului cu privire la boală și finanțarea fondurilor aferente.
„De când fiica mea Ava a fost diagnosticată, incidența autismului în lume a crescut cu 500%”, spune actorul american. Aidan Quinn, care sprijină organizațiile de cercetare în autism din întreaga lume.
Fiul vedetei filmului „The Dukes of Hazzard” (1997) și al seriei de televiziune „Smallville”, John Schneider, are sindromul Asperger, numit uneori o formă de autism cu funcționare înaltă (ușoară). Cu un nivel ridicat de inteligență, băiatul a trebuit să învețe de la zero toate abilitățile de comunicare.
Fiului antrenorului principal al echipei naționale de fotbal a Spaniei Vicente del Bosque Alvaro, care suferă de sindromul Down, are deja 21 de ani. Datorită dispoziției sale ușoare și prietenoase, este adorat nu numai de părinți, ci și de întreaga națională a Spaniei, care pare să-l considere pe tip mascota lor.
Alvaro merge adesea la antrenament cu tatăl său, dar nu a putut merge la Euro 2012. La plecare, Vincent i-a promis fiului său că se va întoarce cu victorie și și-a ținut promisiunea. Și la ceremonia de felicitare a echipei pentru primirea binemeritatului titlu de campion tânăr invitat personal de prim-ministrul Spaniei.
În numeroase interviuri, antrenorul del Bosque nu își ascunde mândria față de fiul său și își amintește cu surprindere de vremurile în care el și soția lui plângeau pentru că s-a născut diferit de toți ceilalți: „Ce proști am fost!”
Actriță, cântăreață și prezentatoare TV rusă Evelina Bledans A devenit mamă pentru a doua oară la 1 aprilie a acestui an - s-a născut fiul ei Semyon. La trei luni de la nașterea sa, vedeta în vârstă de 43 de ani a acordat un interviu sincer în care a recunoscut că copilul ei are sindromul Down.
În timp ce copilul se dezvoltă pe deplin și nu este diferit de semenii săi. Cu toate acestea, noii părinți sunt pregătiți pentru dificultăți și chiar urmează să deschidă o fundație publică numită „Iubire fără condiții”, care ar ajuta copiii cu dizabilități similare și părinții lor.
Lolita Milyavskaya nu a renunțat la fiica ei Eva (născută în 1999), după ce a aflat că copilul se va naște cu sindromul Down. Ulterior, potrivit artistului, medicii au schimbat diagnosticul cu autism. Oricum ar fi, cântăreața își adoră fiica și îi notează fiecare succes cu mândrie și încântare deosebită.
Este de remarcat faptul că până la vârsta de patru ani fata nu putea vorbi. În plus, are o vedere slabă. Dar, în ciuda acestui fapt, Eva este în prezent în clasa a șasea, vorbește fluent engleza și este doar puțin în urmă colegilor ei sănătoși.
Irina Khakamada, șeful Fondului interregional de solidaritate socială „Alegerea noastră”, l-a creat în 2006 pentru a face lobby pentru interesele persoanelor cu dizabilități de toate vârstele, de care a devenit impregnată după nașterea fiicei sale, Maria, în 1997.
O anomalie genetică în structura cromozomilor poate fi exprimată în moduri diferite. Sunt destul de cazuri complexe, în care persoana bolnavă nu poate face aproape nimic. Dar o formă ușoară a bolii îți permite să menții un stil de viață de calitate, așa cum ne conving oamenii celebri cu sindrom Down, despre care are sens să vorbim mai detaliat.
Indiferent de cauzele anomaliei cromozomiale care duc la o boală gravă - sindromul Down, pentru părinți nașterea unui copil cu un astfel de diagnostic este o adevărată tragedie. Este imposibil să fii vindecat; patologia congenitală va însoți o persoană de-a lungul vieții. Există doar metode auxiliare prin care îți poți învăța bebelușul să aibă grijă de el și să-și dezvolte abilitățile de bază. Dacă forma este serioasă, sperați mai mult sau mai puțin viata de calitate nu este nevoie. Dar dacă boala se manifestă într-o formă ușoară, atunci are sens să ai grijă de copil din copilărie și să nu renunți. Dovada că un copil iubit cu sindromul „copilului soarelui” are un viitor mare în față sunt celebritățile cu sindrom Down.
Madeleine Stewart - model australian cu sindrom Down
Principala acțiune a părinților la nașterea unui copil bolnav este să nu dispere. Oricum, noua viataînseamnă fericire. Da, spre deosebire de altele, va trebui să-i dediți mai mult timp nou-născutului, dar merită să ne amintim regula de aur - Sindromul Down nu este o condamnare la moarte.
Un copil este o binecuvântare de sus, pentru care trebuie să trăiești și să te bucuri de această viață. Acest lucru se repetă de multe ori oameni celebri cu sindrom Down și părinții lor recunoscători și fericiți. Aceștia din urmă, la rândul lor, culeg roadele dragostei și participării lor la viața copilului lor iubit și nu regretă nici măcar o secundă că copilul lor este puțin diferit de alții. Să ne amintim câteva personalități extraordinare care au atins cote fără precedent în această viață dificilă.
Oameni celebri cu sindrom Down: boala nu este o problemă pentru cei care sunt concentrați
Puțini oameni știu că există o zi în care oamenii cu diagnosticul pe care îl descriem sunt tratați cu un respect deosebit. 21 martie este Ziua Persoanelor cu Sindrom Down, adoptată de comunitatea internațională. Unii vor spune că există și alte date dedicate altor tipuri de boli. Însă categoria Down include oameni grozavi: avocați, actori, modele, sportivi, oameni de știință remarcabili, filozofi etc.
Model cu sindrom Down - Madeleine din Australia
În urmă cu aproximativ câțiva ani, o tânără australiană, Madeline Stewart, și-a făcut debutul pe podium. Prima ei apariție a provocat reacții mixte - unii au fost încântați, alții au fost perplexi cum a reușit o fată cu o boală gravă să obțină un asemenea succes. Înainte ca discuția să se stingă, ea a cucerit din nou podiumul din afara granițelor patriei sale. Cariera lui Mad a decolat și nu există niciun motiv să te oprești și să te plângi de viață. Și astfel, cea mai înaltă săptămână a modei din New York a fost marcată nu doar de un spectacol unic al celor mai mari couturieri din lume, ci și de apariția pe scenă a lui Mad Stewart. Fata a călătorit de-a lungul podiumului în jambiere strâmte și un top ușor și a uimit publicul cu grația și ușurința ei în mișcări. Tocmai din acest motiv, este de încredere să defileze într-un tip de îmbrăcăminte sportivă, direct asociată cu lejeritatea și ușurința.
Serghei Makarov: actor cu sindrom Down a primit un premiu
O altă respingere a concepțiilor greșite și a miturilor monstruoase despre această boală este exemplul viu și instructiv al lui Serghei Makarov. Din copilărie a fost pregătit soarta de neinvidiat. Lui Serghei îi este greu să-și amintească acei ani în care nimeni nu dorea să fie prieten cu el sau să-l accepte la școală. Cel mai rău este că medicii au refuzat să trateze copilul și, potrivit acestora, viața lui ar dura cel mult până la 17 ani. Ar fi interesant să privim fețele acestor specialiști când Makarov a devenit eroul de film al anului și a câștigat adevărata faimă ca actor excelent. Acest eveniment s-a petrecut deja în 2004, când el, cu o boală congenitală, trecuse de mult pragul unui băiat de 17 ani. Din păcate, cinematograful intern atrage rareori oameni talentați și însorite și, aparent, pierde mult.
Oamenii cu o astfel de boală se pot exprima viu în cazuri rare, așa că este necesar, oricât de nepoliticos ar suna, să-și folosească individualitatea și abilitățile, neobișnuirea imaginii.
Actorul de film rus Serghei Makarov suferă și el de sindromul Down
Copii însorite ai vedetelor
O politică cunoscută și pur și simplu o femeie frumoasă și deșteaptă, Irina Khakamada s-a remarcat întotdeauna prin determinarea ei. La 42 de ani, ea a surprins din nou publicul aducând pe lume un copil la o vârstă atât de respectată. La început, ea a îndurat cu curaj calvarul, fiica ei Masha a fost supusă unui tratament pentru leucemie. Când boala s-a terminat, câțiva ani mai târziu, Irina și fiica ei au participat la premiera unui film străin și toată lumea a văzut că Mashenka suferea de sindromul Down. În ochii oamenilor, Irina Khakamada a câștigat și mai mult respect și onoare, pentru că orice ar fi, ea continuă să se bucure de viața alături de copiii ei și depune toate eforturile pentru a-i face să simtă dragoste și grijă maternă.
Iya Sergeevna Savvina: singura bucurie este un fiu însorit
Celebra actriță, eroina a adaptărilor cinematografice ale unor mari opere, Iya Savvina, și-a crescut fiul cu o formă severă de sindrom Down toată viața. Se spune că imediat după nașterea unui copil bolnav, familia ei a încercat să o convingă să renunțe la el. Dar actrița a refuzat categoric. Savvina a făcut toate eforturile pentru a se asigura că Serghei a crescut într-o atmosferă de dragoste, armonie și grijă. Datorită eforturilor mamei și bunicii sale, băiatul are talente extraordinare: cântă cu plăcere la pian, poate limbi straine. În ciuda faimei ei naționale, îi era teamă că iubitei ei Seryozha îi va fi greu să trăiască fără ea. Ea a visat la un singur lucru - să plece cu fiul ei în aceeași zi. Medicii au susținut că Seryozha nu va trăi mult, dar a reușit să supraviețuiască mamei sale și să treacă pragul de 50 de ani, care a devenit fapt uimitor printre specialiști.
Important: Serghei este inclus în Cartea Recordurilor Guinness ca persoană cu boală solară și cu o durată lungă de viață. Potrivit tatălui său vitreg, fiul actriței are o dispoziție ușoară și bună, este întotdeauna cordial și într-o dispoziție grozavă.
Oameni de succes cu sindrom Down
Este dificil să câștigi recunoașterea globală nu numai pentru o persoană cu un fel de boală, ci și pentru o persoană complet sănătoasă. Dar s-a făcut deja actor celebru cu un diagnostic solar, Pablo Pineda. Premiul Silver Shell i-a fost acordat pentru cel mai bun rol masculin din filmul Me Too. Pentru Pablo, cinematograful nu este un scop în sine, ci doar că un regizor spaniol și-a remarcat talentele. Până în acest moment, actorul a primit mai multe diplome, inclusiv în domeniul pedagogiei, artei, dar și al didacticii. Pineda lucrează în municipiul oraș și a primit importantul premiu „Scutul orașului” din mâinile primarului din Malaga.
Pablo Pineda este un alt actor de succes cu sindrom Down
Important: Pablo Pineda este prima, și până acum, singura persoană care a primit studii superioare la universitate.
Roni - star YouTube
Printre persoanele celebre cu sindrom Down se numără și starul YouTube, compozitorul american și muzicianul Ronald Jenkins. Părinții săi nu au început să intre în panică după nașterea unui copil bolnav și și-au investit toată grija și dragostea în copilul lor iubit. Când Ron avea 6 ani, i s-a dat un sintetizator și, surprinzător, a început să cânte singur, fără ajutorul profesorilor. La început s-au cântat melodii ușoare, simple. Lucrul pozitiv la viața lui Ronald este că a avut mereu prieteni și nimeni nu a refuzat să comunice cu el. Cu acești prieteni a început să se joace grup muzical la școală, jucând fără note. Acum Roni este un muzician celebru, majoritatea ascultătorilor îl consideră un geniu modern. Din 2003, cântă sub numele de „Whig Cheese” și fiecare noua compozitie O postează online.
Copiii Soarelui - atitudine publică
Dacă vom continua să enumeram cei mai celebri oameni cu sindrom Down, lista va fi lungă. Și ce este frumos este că în ultimele decenii, atitudinile față de persoanele cu acest diagnostic au devenit mult mai bune. Mult credit pentru asta medicina modernăși un public grijuliu, străduindu-se nu numai să atenueze, ci și să creeze toate condițiile pentru dezvoltarea deplină a persoanelor care suferă de patologie. La urma urmei, boala poate afecta pe oricine, deoarece cea mai mică patologie din structura cromozomală este suficientă pentru aceasta. Boala nu are limite rasiale sau de vârstă, există chiar și negrii cu sindrom Down, ale căror fotografii vor convinge fiecare cititor.
Muzicianul Ronald Jenkins este o adevărată vedetă Youtube
Este important să vezi copilul ca pe un copil cu drepturi depline și să-i dedici viața. La urma urmei, medicii încă nu pot stabili exact ce este sindromul Down - personalități celebre respinge complet afirmația că aceasta este o boală, dar o stare cu adevărat însorită.
Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu vor apărea niciodată părinților tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindromul Down sunt neînvățați, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că copiilor cu sindrom Down le este mai bine să crească în instituții închise specializate și că nu au loc printre copiii obișnuiți...
Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate speculațiile, ele apar doar din lipsa de informații.
Fapte
Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și un număr de boli concomitente, iar speranța lor de viață este, în medie, mai scurtă decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau veniturile acestora.
Copiii cu sindrom Down au de fapt o dezvoltare mai dificilă decât semenii lor normali. Dar cu sprijinul familiei lor și cu ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să cânte muzică sau să facă sport, să meargă la școală. grădiniţă sau la scoala. De asemenea, pot fi prieteni, se pot lăsa duși de cap, se pot îndrăgosti, pot fi fericiți și îi pot face pe ceilalți fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale capacități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei VostrikovŞi Maria Langovaya, actor, ca Pablo PinedaŞi Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau un asistent didactic, cum ar fi Maria Nefedova. Sau pur și simplu copilul, prietenul, vecinul, cunoștința cuiva – și al tău. Și, desigur, este demn de respect, fie și numai pentru faptul că depășește zilnic dificultăți necunoscute nouă.
Ieri și azi
Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și în urmă cu doar 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii ajungeau în propria familie!.. De aici provine un alt mit popular: în Rusia există mult mai puține persoane cu sindrom Down decât în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu nevoi speciale se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down nu au avut practic nicio șansă să părăsească sistemul: maternitate - spital - cămin specializat pentru copii - - instituție specializată pentru adulți.
Cu toate acestea, puțini au trăit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...
Acei puțini care au ajuns în familie s-au găsit încă izolați: nu au fost acceptați în grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, priveau cu degete pe stradă...
Ce s-a schimbat astăzi? Mult: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. Mass-media și oameni celebri au început să vorbească de bunăvoie despre sindromul Down, iar părinții unor copii speciali au încetat să ascundă diagnosticul de familie și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi - care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă rusă „Downside Up”, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu totul. Până la urmă, în maternități se mai aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz și vei da naștere unuia sănătos.” Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să-și abandoneze copiii din motive de sănătate. Ca și înainte, oamenii folosesc fără gânduri cuvântul „jos” ca o insultă, fără teama de a răni sentimentele cuiva și fără să se gândească că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Cazurile de adopție de copii cu sindrom Down sunt încă foarte rare în Rusia... Dar în alte țări, atitudinile față de persoanele cu nevoi speciale nu s-au schimbat peste noapte. S-a întâmplat cu câteva decenii mai devreme decât al nostru.
Fă un pas
Orice călătorie, chiar și cea mai lungă, începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, înseamnă că ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul din mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde la o glumă grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - vom vorbi despre ei la sfârșitul articolului.
Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente la toate testele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și - tăcere.
„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că se aplecau asupra ei și nu înțelegeau ce se întâmplă”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.
— Dar nu fi supărat, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le poți returna la magazin.” Lumea s-a zguduit și s-a micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața mea acum depindea de asta.
Nastya a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Alte mame și-au adus copiii pentru hrănire, dar ea nu a: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui cu asta!...” Oriunde mergea: pentru proceduri, pe coridor, auzea: „Refuzați imediat, e un ciudat. I-ai văzut diagnosticele?! Tânăr - vei da naștere altora. Altfel, soțul tău va pleca, prietenii tăi se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și cu o asemenea povară.” Abia și-a revenit după naștere, neputând să-și întâlnească familia, ea s-a apropiat de camera copiilor și s-a uitat în chipul minuscul. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!” Și Nastya a văzut un copil mic - cu obrajii roz, uriaș ochi albaștriiși părul blond stând într-un „mohawk” în vârful capului...
Ea știa deja ce este... Dasha. La urma urmei, acesta este numele pe care i-au dat-o înapoi când era în stomac. Fiica Dașenka este cea mai iubită, cea mai fericită...
Sub fereastra camerei lui Nastya era un departament de evacuare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ieșeau mame cu copii în brațe, cum le întâmpinau rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. La fel de șocați și confuzi pe cât era ea, nu știau ce să spună. Toți așteptau rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, la fel ca Nastya, au fost informați despre predicții îngrozitoare: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în brațele tale. Du-l acasă și va muri.” O săptămână mai târziu a venit confirmarea - Dasha are sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, familia a scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat. , Nastya și Lesha au scris o renunțare a copilului. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte animată și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai nașteți încă o duzină și uitați totul cum vis urât" Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a ieșit pe ușile aceluiași departament de externare. Unul.
Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și am încercat să trăim ca înainte. „Am reușit să ne prefacem altora, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... eram atunci gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc...” Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au condus împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit plânsul unui copil. Din anumite motive, a devenit imediat clar că era Dasha. Stătea întinsă în secția de boli infecțioase și plângea - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut s-o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Apoi a fost mai ușor să venim, ne-am obișnuit. A fost mai greu să plec. „Ea a stat acolo și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”
Sindromul iubirii
Într-o zi, Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că se poate duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis că o îmbrăcăm la plimbare, ca de obicei. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă pentru un sejur, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, îmi doresc, Dasha, să nu te mai întorci niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa asta atunci. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului, chiar și temporar. Vizitați, ajutați într-un fel - da, dar nu vă asumați o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat pentru această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a ei.
Toată luna, Nastya a așteptat ca predicțiile altor medici să înceapă să se adeverească: când prietenii și rudele au început să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se agita cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya care privea cu dor în cărucioarele altora, ci oamenii se uitau la ea în cărucior cu cuvintele: „Oh, ce minune! Atât de frumos!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care la sosirea acasă nu putea decât să se întindă, a învățat să stea singură și să meargă de mână, s-a schimbat mult... Între timp, luna se apropia de sfârșit. „Poți s-o returnezi?” — a întrebat odată mama lui Nastya. Desigur, Nastya nu a putut. Dar Lyosha nu și-a putut schimba decizia. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să o dau acum. Trebuie măcar sprijinită, lăsată să devină mai puternică...” Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Un instinct matern înnăscut a vorbit în mine, pe care Lesha nu l-ar fi putut avea. Și nu am avut timp de certuri și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - abandonul și divorțul lui Dasha - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.
Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?!” Dar nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați cu totul altceva...” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” a existat un Centru dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat accidental despre el de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început o nouă viață. „Acolo am început, în cele din urmă, să „dau drumul”. Și nu numai eu, ci și Lesha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mai mari – și ne-am convins în sfârșit că nu este înfricoșător. Am văzut ce multă muncă se face pentru a ne ajuta - și am realizat că nu suntem singuri.”
Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază într-o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: aceștia iau unele materii împreună cu toți ceilalți și rusă și matematică. urmați un program mai ușor. Are o familie mare iubitoare: mama, tata, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anya.
La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a participat la ședințe foto pentru calendarul „Sindromul iubirii” și a discutat cu jurnalisti și celebrități. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să fii cu ea. Dasha găsește limbaj comun cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii care îi răspund în natură. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi asociat cu grija pentru oameni. Și e în regulă că până acum în țara noastră oamenii cu sindrom Down practic nu au oportunități de angajare. Acest pasul următorși într-o zi cu siguranță o vom face.
La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk s-a produs un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca curățenie pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, și în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.
Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data aceasta - căsătoria în biserică. Părinții vin în continuare la ei acasă și îi sună, confruntați cu aceeași situație și neștiind ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără să ascundă nimic. Desigur, Nastya a fost pusă de mai multe ori întrebarea: „Ai regretat vreodată decizia de a lua copilul?” Probabil că o poți întreba doar fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lesha, Dasha, Anya...
Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret acum este că nu am luat-o imediat, că nu am locuit împreună în primul an. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost dificil și înfricoșător, a devenit cumva imediat clar: înainte era rău, dar acum totul este bine.”
Cum să ajuți oamenii speciali?
Mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și o viață oameni speciali- de obicei:
— dați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu de la un specialist copiilor cu nevoi speciale>>
- purtați o cravată portocalie, o eșarfă sau o bată de gât în sprijinul persoanelor care sunt numite și „însorite” - și spuneți altora despre această zi.
- zâmbește unei persoane speciale.
La urma urmei, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării lor de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.
