Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!
От печали до радости всего один шаг. Эта непреложная истина знакома каждому человеку. Однако, во всех случаях беда настигает человека абсолютно неожиданно. Статистика неумолима: в США аутизм поражает одного из каждых 88 детей, синдром Дауна - каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались.
1. Ирина Хакамада
Ирина многих поразила, решившись родить ребенка в 42 года. В 2004 году она переживала страшную семейную трагедию. Ее младшей дочери Машеньке врачи поставили страшный диагноз – лейкоз. Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. А два года назад Ирина Мицуовна пришла на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан» с повзрослевшей Машей. Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна – и прониклись уважением к этой стойкой женщине.
2. Семья Бекхэм
Супруга спортсмена Виктория, она же бывшая участница музыкального коллектива Spice Girls, сама подтвердила информацию о недуге отпрыска. По словам мамы, ее средний сын очень болезненно реагирует на вспышки фотоаппаратов, которые заставляют ребенка впадать в истерики, продолжением которых вполне стать припадок.
Известно, что люди, страдающие эпилепсией, хоть и не смертельно больны, тем не менее, крайне ограничены в своих действиях. Так им запрещено ездить на автомобилях и мотоциклах. Практически все больные обязаны принимать горы таблеток на протяжении всей своей жизни, так как вылечить эпилепсию крайне сложно.
3. Лолита Милявская
Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Рассказывают, что, узнав об этом диагнозе, певица поначалу испытала шок, а теперь старается сделать все, чтобы дочь смогла как можно полнее реализовать себя.
Певица рассказывала, что роды начались на шестом месяце беременности. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере.
4. Эвелина Бледанс
43-летняя актриса весной 2012 года стала мамой – на свет появился первенец Бледанс и её мужа Александра Семина.
мальчика назвали Семеном и вскоре все семейство переехало загород, решив, что деревенская жизнь на свежем воздухе гораздо больше подходит для мамы и малыша. Никто и представить не мог, что прячется за этой пасторальной идиллией.
Малыш, которого Бледанс родила 1 апреля, страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
По словам актрисы, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Бледанс сделать аборт. Но супруги решительно отказались.
5. Кэти Прайс
Недавно бывшая модель Джордан отстаивала звание хорошей матери в суде. Воодушевившись тем, что суд признал ее полную правоту, Джордан решила, что вполне может взять в свою семью (напомним, что у нее трое детей) еще одного малыша. Кэти намерена взять ребенка-инвалида, на что до нее еще не решилась ни одна знаменитость. По собственному признанию, мысли о приемном ребенке с отклонениями в развитии возникли у Джордан после того, как она увидела по телевизору репортаж о жизни недееспособных сиротах.
Стоит заметить, что именно Кэти знает, как следует заботиться о ребенке с каким-либо диагнозом – ее первый сын, Харви, родился слепым и страдает аутизмом.
6. Колин Фаррел
4-летний сын Джеймс страдает от редкого заболевания — нейро-генетическое расстройство. Колин с того момента, как обнародовал синдром Ангельмана у Джеймса, не перестает нахваливать своего малыша.
7. Сильвестр Сталлоне
У Серджио (1979 г.р.), младшего сына Сильвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом, а его тогдашняя жена, Саша Зак (Sasha Czack), и вовсе увидела в недуге ребенка вину супруга.
8. Тони Брэкстон
В октябре 2006 года американская певица разрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель (род. 31.03.2003) болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь.
9. Джон Траволта
Аутизмом страдал Джетт - сын актеров Джона Траволты (John Travolta) и Келли Престон (Kelly Preston), - погибший в 2009 году в возрасте 16 лет от припадка, вызванного синдромом Кавасаки - болезнью, характеризующейся поражением сосудов.
10. Федор и Светлана Бондарчук
Дочь Федора и Светланы Бондарчук Варвара в основном живет за границей. Варвара родилась раньше срока, после чего у девочки начались проблемы с развитием. В семье Бондарчук не употребляют таких слов, как болезнь, и считают, что воспитывают ребенка с особенностями в развитии. Правда, поскольку в России адаптация таких детей проходит с трудом, девочке приходится большую часть времени проводить за границей. Там она учится, там получает соответствующий медицинский уход.
Появление особенного ребенка в семье – это настоящее испытание на человечность и терпимость, а воспитание такого малыша – огромный труд, требующий неимоверных духовных сил.
Малыши этих звезд родились с определенными проблемами в развитии, но родители не делают из этого тайны, а честно рассказывают о своем опыте, подавая пример многим людям.
1 апреля 2012 года актриса и ведущая Эвелина Бледанс стала мамой чудесного малыша Семена. О том, у ее ребенка синдром Дауна, Эвелина узнала еще на 14 неделе беременности. Медики советовали ей сделать аборт, но звезда категорически отказалась. И ни разу не пожалела об этом. Сейчас Семе уже 5 лет, это активный, жизнерадостный и очень светлый ребенок. Звездная мама много времени уделяет воспитанию и развитию своего малыша. Например, уже в 3,5 года мальчик научился читать, что под силу не каждому здоровому ребенку. Актриса с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, внушая надежду и оптимизм другим людям, воспитывающим особенных детей:
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить и обожать, что они красивые, смышленые и веселые»Ирина Хакамада и Маша
Успешный политик и бизнес-вумен Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери Маши, родившейся в 1997 году, синдром Дауна. Маша – поздний ребенок; Ирина родила ее в 42 года от своего третьего супруга Владимира Сиротинского:
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви»
Сейчас Маше 20 лет. Она учится в колледже на керамиста, увлекается театром. Девушка обожает танцы и обладает выдающимися творческими способностями. А недавно у Марии появился бойфренд. Ее избранником стал Влад Ситдиков, у которого также диагностирован синдром Дауна. Несмотря на заболевание, юноша достиг поразительных успехов в спорте: он чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров.
Анна Нетребко и Тьяго
Своего единственного сына Тьяго звезда мировой оперы родила в 2008 году. Сначала казалось, что он абсолютно здоров и развивается так же, как и обычные дети. Однако, когда к трехлетнему возрасту ребенок не научился произносить даже элементарных слов, родители решили показать его врачу. У Тьяго была диагностирована легкая форма аутизма. Оперная звезда не стала впадать в отчаяние; она нашла первоклассных специалистов, которые имели колоссальный опыт общения с аутичными детьми, и устроила сына в одну из лучших специализированных школ Нью-Йорка.
Сейчас Тьяго 8 лет; и он делает поразительные успехи. Появилась надежда, что мальчик сможет полностью вылечиться. В эфире ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко обратилась ко всем мамам детей-аутистов:
«Поверьте: это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов»Колин Фаррелл и Джеймс
Старший сын Колина Фаррелла, Джеймс, болен синдромом Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». Его симптомы: отставание в развитии, судороги, беспричинные вспышки веселья. Что касается Джеймса, то особенную радость у него вызывает вода. Колин Фаррелл рассказывает:
«Он обожает все, что связано с водой. Если он расстраивается из-за чего-то, я просто набираю таз воды»
Несмотря на то, что Фаррелл уже давно расстался с мамой Джеймса, он уделяет очень много времени воспитанию сына:
«Я обожаю Джеймса, схожу по нему с ума. Он помогает всем нам стать лучше, честнее, добрее…»
Джеймс сделал свои первые шаги в 4 года, в 7 – заговорил и только в 13 начал самостоятельно есть. Несмотря на это, Фаррелл утверждает, что сын «тащит его на руках».
Когда Дизелю, младшему сыну Тони Брэкстон, было 3 года, врачи диагностировали у него аутизм. В болезни мальчика певица винила себя; она полагала, что таким образом Бог наказал ее за аборт, сделанный в 2001 году. Сначала Тони впала в отчаяние и погрузилась в чувство вины. Но ради Дизеля она взяла себя в руки и обратилась к лучшим специалистам, которые очень помогли мальчику. В 2016 году Тони заявила, что ее 13-летний сын полностью вылечился.
Сильвестр Сталлоне и Серджио
Серджио, младший сын Сильвестра Сталлоне, родился в 1979 году. Когда мальчику было 3 года, родители решили показать его врачу, так как их настораживали замкнутость ребенка и его неумение общаться. Оказалось, что у мальчика тяжелая форма аутизма. Для Сталлоне и его супруги это было настоящим шоком. Врачи предложили поместить Серджио в специальное учреждение, но родители и слышать об этом не хотели. Вся тяжесть борьбы за сына легла на плечи его матери. Сталлоне почти не появлялся дома, работая на износ и зарабатывая деньги на лечение Серджио.
В настоящее время Серджио 38 лет. Он живет в своем особом мире, из которого никогда не выходит. Отец часто навещает его, но, по его собственным словам, помочь сыну он не в состоянии.
Модель Дженни Маккарти показала всему миру, что с аутизмом можно и нужно бороться. Она доказала это на примере своего сына Эвана, у которого в раннем детстве было диагностировано это заболевание.
С раннего детства с Эваном занимались лучшие специалисты, да и сама актриса много времени уделяла ребенку. В результате он научился заводить друзей и пошел в общеобразовательную школу. Это огромный прогресс, учитывая, что раньше мальчик был не в состоянии установить простой зрительный контакт.
Дженни считает, что причиной недуга стали прививки (хотя современная медицина не подтверждает, что вакцинация приводит к расстройствам аутичного спектра).
О своем опыте Дженни рассказала в книге «Громче слов». Кроме того, она организовала специальный фонд, который занимается проблемами аутистов.
В 2009 году в семье Джона Траволты произошла страшная трагедия: 16-летний сын актера Джетт погиб в результате эпилептического припадка. Только после смерти юноши общественность узнала, что у него был аутизм, а также астма и эпилепсия. Потеряв сына, Джон Траволта впал в длительную депрессию:
«Его смерть стала самым страшным испытанием в моей жизни. Я вообще не знал, смогу ли я это пережить»Данко и Агата
У 3-летней Агаты, младшей дочери певца Данко, с самого рождения диагностировано очень серьезное заболевание – детский церебральный паралич. Причиной недуга стали тяжелые роды.
Врачи и родственники уговаривали певца определить малышку в специализированное учреждение или вовсе отказаться от нее, полагая, что он и его супруга не смогут обеспечить девочке профессиональный уход. Однако Данко даже слышать не хотел о том, чтобы отдать свою дочь в чужие руки. Сейчас девочка окружена любовью и заботой близких; с ней много занимаются, и она уже начала делать первые шаги.
Кэти Прайс и Харви
Британская модель Кэти Прайс – многодетная мама, у нее пятеро детей. 15-летний Харви, старший ее сын, слеп от рождения; к тому же у него диагностированы аутизм и синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. Несчастный мальчик уже хлебнул немало горя: его родной отец, футболист Дуайт Йорк отказался видеться с ним, а позднее ребенок подвергся интернет-издевательствам.
Дэн Марино и Майкл
У Майкла, сына американского футболиста Дэна Марино, в двухлетнем возрасте был диагностирован аутизм. Благодаря своевременному и успешному лечению, Майкл, которому уже 29 лет, живет практически полноценной жизнью, а его родители основали фонд помощи детям с расстройством аутичного спектра.
Константин Меладзе и Валерий
Сын музыкального продюсера Константина Меладзе страдает от аутизма. Долгое время родители мальчика скрывали это от общественности, но после их развода в 2013 году, бывшая супруга Меладзе дала откровенное интервью, в котором рассказала о том, как тяжело воспитывать ребенка-аутиста. Также она посоветовала всем родителям особенных детей как можно раньше обращаться к врачам, так как в успешном лечении аутизма огромную роль играет ранняя диагностика.
Джон Макгинли и Макс
Синдром Дауна диагностирован и у 20-летнего Макса - старшего сына актера Джона Макгинли. Хотя звезда «Клиники» давно развелся с матерью юноши, он продолжает принимать активное участие в жизни сына. В одном из интервью Макгинли обратился ко всем родителям, у детей которых обнаружен синдром Дауна.
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки вашей молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»Майкл Дуглас и Дилан
Дилан, старший сын Майкла Дугласа и Кэтрин Зеты-Джонс имеет некоторые проблемы в развитии, однако родители не разглашают точный диагноз. Майкл мельком упомянул о здоровье сына в 2010 году, признавшись, что Дилан имеет «особые потребности».
Нил Янг и его дети
По странной прихоти судьбы, оба сына от двух браков канадского музыканта больны ДЦП. Это заболевание не является наследственным, поэтому появление в одной семье двоих детей с таким диагнозом является очень редким совпадением.
Зная о проблемах инвалидов не понаслышке, Янг и его жена Пегги основали школу для особенных детей.
Роберт де Ниро и Эллиот
У знаменитого актера шестеро детей. В 2012 на пресс-конференции, посвященной премьере фильма «Мой парень – псих» де Ниро признался, что его сын Эллиот, родившийся в 1997 году, болен аутизмом.
Федор Бондарчук и Варя
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчуков, родилась в 2001 году, недоношенной. По этой причине девочка немного отстает в развитии. Родители не считают свою дочь больной, предпочитая называть ее «особенной». Мать Вари с восторгом рассказывает о ней:
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая»
Большую часть времени Варя живет вдали от родителей, за границей, где получает качественное лечение и образование.
Сергей Белоголовцев и Женя
Младшие дети актера Сергея Белоголовцева, близнецы Саша и Женя, родились недоношенными. У Жени обнаружили 4 порока сердца, поэтому ему еще в младенчестве пришлось перенести серьезную операцию, после которой у ребенка развился ДЦП. Поначалу родители скрывали этот диагноз от окружающих и даже стеснялись собственного сына. Но вскоре они поняли, что рассказав о своей проблеме и поделившись опытом, смогут помочь многим людям.
А у Жени все хорошо: он закончил школу для одаренных детей, поступил в институт и даже стал телеведущим. Сейчас он ведет передачу «Разные новости» на телеканале Раз Т.В.
Генетическая аномалия в структуре хромосом может выражаться по-разному. Бывают весьма сложные случаи, при которых больной человек не способен практически ни на что. Но облегченная форма заболевания позволяет сохранять качественный образ жизни, в чем убеждают нас известные люди с синдромом Дауна, о которых есть смысл поговорить более подробно.
Вне зависимости от причин хромосомной аномалии, ведущей к серьезной болезни — синдрому Дауна, для родителей рождение ребенка с таким диагнозом настоящая трагедия. Излечиться невозможно, врожденная патология будет сопровождать человека всю жизнь. Существуют только вспомогательные методы, благодаря которым можно научить малыша обслуживать себя, развивать элементарные навыки. При серьезной форме надеяться на более-менее качественную жизнь не приходится. Но если болезнь проявляется в легкой форме, то есть смысл заниматься ребенком с детских лет и не опускать руки. Доказательством того, что у любимого чада с синдромом «дитя Солнца» впереди отличное будущее являются знаменитости с синдромом Дауна.
Маделин Стюарт — австралийская модель с синдромом Дауна
Главное действие родителей при рождении больного дитя — не отчаиваться. В любом случае, новая жизнь означает счастье. Да, в отличие от других, придется больше уделять времени новорожденному, но стоит помнить золотое правило — синдром Дауна — не приговор.
Младенец — это благословение свыше, ради которого необходимо жить и радоваться этой жизни. Об этом многократно повторяют знаменитые люди с синдромом Дауна и их благодарные, счастливые родители. Последние в свою очередь пожинают плоды своей любви и участия в жизни любимого дитя и ни на секунду не жалеют о том, что их чадо немного отлично от других. Вспомним хотя несколько незаурядных личностей, достигших небывалых высот в этой сложной жизни.
Знаменитые люди с синдромом Дауна: болезнь не проблема для целенаправленных
Мало кто знает, что существует день, когда к лицам с описываемым нами диагнозом относятся с особым почтением. 21 марта — день людей с синдромом Дауна, принятый мировым сообществом. Кто-то скажет, что существуют и другие даты, посвященные другим видам заболеваний. Но к категории Даунов относятся великие люди: адвокаты, актеры, модели, спортсмены, выдающиеся ученые, философы и т.д.
Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии
Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт. Девушка гарцевала по подиуму в обтянутых леггинсах, легком топе и поражала публику грациозностью, легкостью движений. Именно по этой причине ей доверяют дефилировать в спортивном типе одежды, прямо ассоциирующейся с легкостью и непринужденностью.
Сергей Макаров: актер с синдромом Дауна получил приз
Еще одним опровержением заблуждений и чудовищных мифов о данной болезни является яркий и поучительный пример Сергея Макарова. С детских лет ему уготовили незавидную судьбу. Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное — врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Интересно было бы посмотреть на лица этих специалистов, когда Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека, и, судя по всему, многое теряет.
Люди с такой болезнью могут ярко проявлять себя в редких случаях, поэтому необходимо, как бы грубо это ни звучало, использовать их индивидуум и способности, необычайность образа.
Российский киноактер Сергей Макаров тоже страдает синдромом Дауна
Солнечные дети знаменитостей
Известный политик и просто красивая, умнейшая женщина Ирина Хакамада всегда отличалась решительностью. В возрасте 42-х лет она вновь удивила публику, родив ребенка в столь уважаемом возрасте. Сначала она стойко перенесла испытание, дочь Маша прошла курс лечения от лейкоза. Когда с болезнью было покончено, пару лет спустя, Ирина посетила с дочуркой премьеру зарубежного фильма и все увидели, что Машенька страдает синдромом Дауна. В глазах людей Ирина Хакамада заслужила еще большее уважение и почет, так как несмотря ни на что, продолжает радоваться жизни вместе со своими детьми и прилагает все усилия, чтобы они чувствовали материнскую любовь, заботу.
Ия Сергеевна Саввина: единственная радость — солнечный сын
Знаменитая актриса, героиня экранизаций великих творений Ия Саввина всю жизнь воспитывала сына с тяжелой формой синдрома Дауна. Поговаривают, что сразу после рождения больного малыша, ее уговаривали ее же родные отказаться от него. Но актриса отказалась наотрез. Саввина предприняла все усилия, чтобы Сергей рос в обстановке любви, гармонии, и заботы. Благодаря стараниям мамы и бабушки, мальчик обладает незаурядными талантами: восхитительно играет на фортепиано, владеет иностранными языками. Несмотря на всенародную славу, она боялась, что ее любимому Сереже будет сложно жить без нее. Она мечтала только об одном — уйти с сыном в один день. Врачи утверждали, что Сережа долго не проживет, но он успел пережить мать и перешагнуть 50-летний рубеж, что стало удивительным фактом в кругу специалистов.
Важно: Сергей входит в книгу рекордов Гиннесса как человек с солнечной болезнью и долгим сроком жизни. По словам отчима, сын актрисы обладает легким и добрым нравом, всегда радушен и в отличном настроении.
Успешные люди с синдромом Дауна
Мировое признание получить сложно не то, что человеку с каким-либо недугом, но и совершенно здоровому. Но это удалось уже знаменитому актеру с солнечным диагнозом, Паблу Пинеде. Приз «Серебряная раковина» была вручена ему за лучшую роль мужского плана в картине «Я тоже». Для Пабло кино — это не самоцель, просто его таланты заметил испанский режиссер. До этого момента, актер получил несколько дипломов, в том числе в сфере педагогики, искусства, преподавания. Работает Пинеда в городском муниципалитете, и получил из рук мэра Малаги важную награду «Щит города».
Пабло Пинеда — еще один успешны актер с синдромом Дауна
Важно: Пабло Пинеда является первым, и пока что, единственным человеком, получившим высшее образование в университете.
Рони — звезда ю-туба
Среди известных людей с синдромом Дауна также числится звезда ю-туба, американский композитор, музыкант Рональд Дженкинс. Его родители на стали паниковать после рождения на свет больного ребенка и вложили в любимое чадо всю заботу, любовь. Когда Рону было 6 лет, ему подарили синтезатор, и что удивительно, играть он начал самостоятельно, без помощи учителей. Поначалу наигрывались легкие, незамысловатые мелодии. Позитивным моментом в жизни Рональда является то, что у него всегда были друзья, и никто не отказывался с ним общаться. Именно с такими приятелями он начал играть в музыкальной группе в школе, играя без нот. Сейчас Рони известнейший музыкант, большинство слушателей считают его современным гением. С 2003 года он выступает под именем «Виг Чиз» и каждую новую композицию выкладывает в сети.
Дети Солнца — отношение общественности
Если продолжать перечислять самых известных людей с синдромом Дауна, то список будет долгим. И что приятно, в последние десятилетия отношения к лицам с таким диагнозом стало на порядок лучше. Большая заслуга в этом современной медицины и неравнодушной общественности, стремящихся не только облегчить, но и создать все условия для полноценного развития страдающих патологией людей. Ведь недуг может коснуться любого, ведь для этого достаточно малейшей патологии в структуре хромосом. Заболевание не имеет расовых, возрастных границ, даже есть негры с синдромом Дауна, фото которых убедит каждого читателя.
Музыкант Рональд Дженкинс — настоящая звезда Youtube
Важно видеть в малыше полноценное дитя и посвятить ему свою жизнь. Ведь доктора до сих пор не могут точно установить, что такое синдром Дауна — известные личности полностью опровергают утверждение о том, что это болезнь, а по-настоящему солнечное состояние.
Узнайте больше о многих талантах актеров, моделей, знаменитостей, ученых, политиков, предпринимателей с синдромом Дауна и звездах воспитывающих солнечных детей. Наслаждайтесь!
Люк Циммерман
Актер с синдромом дауна, снялся в семейном сериале ABC «Тайная жизнь американского подростка». Роль Тома Боумена старшего брата Грейс принесла популярность и успех. Снялся в Glee, эпизод 2013 года «Movin ‘Out».
Лорен Поттер
Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон.
Томми Джессоп
Звезда BBC Growth Up Down’s, британском документальном фильме «Растущее вниз». Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира – Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain».
Крис Берк
Христос Берк – посол доброй воли Национального общества синдрома Дауна (NDSS). Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Известен ролью любимого брата, Корчи из семьи Тхахера, в популярном телешоу Life Goes On. Долгая карьера в Голливуде включает роли в фильме Mona Lisa Smile, сериалах, таких как ER, Touched by Angel.
Эдвард Барбанелл
Комик, похититель сцены из комедий The Ringer, Workaholics, The New Normal. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз.
Джейми Брюер
Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.
Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.
Майкл Джонсон
Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения.
Валентина Герреро
Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели – обложку журнала People.
Ayelén Barreiro
Выбран для участия в качестве танцора на одном из популярных танцевальных шоу Южной Америки, организованном известным аргентинской знаменитостью Марсело Тинелли.
Эли Реймер
Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью.
Джудит Скотт
Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит
