Синдром Дауна не завадив іспанцю Пабло Пінеда отримати вища освіта, а також стати кіноактором: він зіграв головну рольв художньому фільмі"Я теж" (2009).
Пабло Пінеда – переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, певно, взагалі будь-яка хвороба чи інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, її готовності боротися за себе та своє майбутнє, а також, звичайно, від любові та допомоги її близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 у хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме двадцять перша, представлена трьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром у 1862 році описав англійський лікарДжон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей із синдромом Дауна – плоске обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізмом»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус та ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей із синдромом Дауна стали примусово стерилізувати у багатьох штатах США. Те саме робилося спочатку в нацистській Німеччині, а потім їх взагалі почали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» («Акція Тіргартенштрасе 4»).
Визнано, що на народження дитини із синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок віком від 35 років. Зазвичай людей із синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» – за миролюбність та доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії її щороку народжується близько 2 000 дітей із синдромом Дауна, причому 85 % їх виявляються зайвими у сім'ї: батьки від нього відмовляються. У Європі та США, якщо передпологова діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, понад 90% матерів чинять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки не виходить.
Пабло – перший
Тим часом помилку вважати, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному та фізичний розвиток різного ступенятяжкості. Це можуть бути проблеми з мовою та слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не лише ходити та говорити, а й читати та писати, як і інші діти, хоч і з відставанням.
Яскравий приклад навчання людей із синдромом Дауна – іспанець Пабло Пінеда, який народився 1974 року в іспанському місті Малага. Він ріс у сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старші брати. Пабло став першою в Європі людиною із синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив 1999 року університет у Малазі за спеціальністю «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога в сім років, коли йому треба було піти до школи. "Я дурний?" - Запитав його Пабло. «Ні», – знизав плечима його співрозмовник. "Я зможу піти до школи?". Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвичайно. Це сьогодні 85% іспанських дітей із синдромом Дауна ходять до загальних, неспеціалізованих шкіл. Тоді ж Пабло став одним із найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школі разом із рештою дітей.
Про школу Пабло згадує із вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільних рокахвін сказав так: «Школа – найкращий час. Це був чудовий, цікавий, але й жорсткий досвід, який неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли був підлітком».
На його щастя батьки дуже дбали про його розвиток і багато ним займалися. Сам Пабло говорить з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, із щоденними газетами та бібліотекою, в мені дуже рано прокинулася цікавість… Взагалі таку дитину треба виховувати як дитину, а не як “інваліда”: їй необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворог дітей із синдромом Дауна – тиша… Батьки повинні завжди бути з ними, повинні показувати, що це їхня дитина. Дітей із синдромом Дауна не потрібно надмірно опікуватися: вони повинні постійно отримувати душевні та фізичні стимули та вчитися самостійно».
Інший секрет успіху Пабло – наполеглива праця. Наприклад, він казав, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому необхідність: адже людям із синдромом Дауна навчання та засвоєння навчального матеріалудаються важче, ніж це зазвичай.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом чи журналістом. Однак у результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював у муніципалітеті міста Малага. Наразі він зайнятий викладацькою роботою в школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні у 2009 році Пінеда отримав приз за найкращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача із синдромом Дауна. Можна говорити, що у фільмі Пабло значною мірою грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитись до людей із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: у нас мають бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Важко було адаптуватися?
– Шкільний період я згадую, як достатньо для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою та побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були сповнені забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування у школі та наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинствая завжди навчався у державних навчальних закладах. Маю зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях вистелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як ви боретесь за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
– Із самого початку і до сьогодні я мушу постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча у моєму житті. Мені завжди доводиться йти "на крок попереду". Я сотні разів натрапляв на «ні», але навчився боротися і добиватися «так». Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потрійну 21 хромосому містять лише деякі, а не всі клітини організму – ред.).
- На Вашу думку, молоді іспанці спроможні по-справжньому інтегрувати в суспільство людини з синдромом Дауна?
– У мене багато друзів, і я зберігаю чудові спогади про школу. Діти толерантніші, солідарніші. У юнацькому віцімені було важче. Хлопці в інституті не були такими розуміючими… Ну та гаразд, у будь-якому випадку, добре переважує. Кожен має свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, загалом, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення у роботу?
– … Я дипломований викладач у галузі спеціального навчанняза напрямом "педагогічна психологія". Я єдина людина із синдромом Дауна, якій вдалося зробити кар'єру. Я вважаю, що мені пощастило, без роботи не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім у проекті із соціалізації та залучення до професійну діяльністьлюдей, які перебувають на межі маргіналізації… Працювати мені дуже подобається.
– Ви розумієте, що більшість людей, які страждають на синдром Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатнього життя?
– Я відчуваю своє виняткове становище та думаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди підтримували мене. Вони раз і назавжди вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили різниці між мною і моїми братами. Мені, звісно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви думаєте, що батьки відіграють ключову роль у розвитку людини із синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, не вкладаються в неї так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють її можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців із синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм потрібно дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повної самотності?
– Так, на другому курсі бакалаврату. Того року все складалося проти мене. У викладачів було повно забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, зневажливо… та ще була ситуація. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і дійшов висновку, що здатен усе подолати сам. Загалом я почав жити далі. Смішно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-охоронець.
– Ваша ціль на найближче майбутнє?
– Я завжди вважав і вважаю, що моя мета – боротьба за звільнення суспільства від забобонів та стереотипів. Наш голос має бути почутий суспільством, у нас повинні бачити звичайних людей. Досі я себе іноді питаю, чи суспільство мене справді розуміє. Мені здається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі та оцінені як особи. У цій темі панує непоінформованість і найчастіше невігластво. Загалом дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який важко переносить свій стан?
- Моя порада - ніколи не втрачати присутність духу, відчувати в собі силу і сміливість, приймати себе будь-ким і любити себе. У жодному разі не боятися, нікому не заздрити та відкинути комплекси! Треба боротися щосили. Напевно, у Вас є якісь здібності і їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але мені ведмідь на вухо наступив. Кожен сам визначає, що розвивати.
- Можете згадати день, що наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один день. Одного разу, коли нагороджували за успіхи учнів професійно-орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набитий актовий зал, почув оплески та схвальні крики. Це були справді неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші на мою честь. Досі мурашки по шкірі, коли згадую. Наприкінці ми всі плакали!
Від смутку до радості лише один крок. Ця незаперечна істина знайома кожній людині. Однак, у всіх випадках лихо наздоганяє людину абсолютно несподівано. Статистика невблаганна: у США аутизм вражає одного з кожних 88 дітей, синдром Дауна – кожного 700-го. Багато зіркових сімей зіткнулися з розладами розвитку на прикладі своїх власних дітей, але не здалися.
1. Ірина Хакамада
Ірина багатьох вразила, наважившись народити дитину у 42 роки. 2004 року вона переживала страшну сімейну трагедію. Її молодшій дочці Машеньці лікарі поставили страшний діагноз – лейкоз. Дівчинка пройшла курс хіміотерапії. Цю недугу вона, на щастя, здолала. А два роки тому Ірина Міцуівна прийшла на прем'єру блокбастера «Хроніки Нарнії: Принц Каспіан» із Машею, що подорослішала. Цей вихід у світ був нелегким навіть для вольової Хакамади. Усі побачили: її дочка страждає на синдром Дауна – і перейнялися повагою до цієї стійкої жінки.
2. Сім'я Бекхем
Дружина спортсмена Вікторія, вона ж колишня учасницямузичного колективу Spice Girls, сама підтвердила інформацію про недугу сина. За словами мами, її середній син дуже болісно реагує на спалахи фотоапаратів, які змушують дитину впадати в істерики, продовженням яких цілком може стати напад.
Відомо, що люди, які страждають на епілепсію, хоч і не смертельно хворі, проте вкрай обмежені у своїх діях. Так їм заборонено їздити на автомобілях та мотоциклах. Практично всі хворі зобов'язані приймати гори таблеток протягом усього свого життя, оскільки вилікувати епілепсію дуже складно.
3. Лоліта Мілявська
Лоліта не приховує, що дитина має проблеми зі здоров'ям. До чотирьох років Єва не вміла говорити, до того ж, у неї поганий зір. Сама співачка жодного разу не згадувала, на що хвора дівчинка. Але вже давно ходять чутки, що Єва має синдром Дауна. Розповідають, що, дізнавшись про цей діагноз, співачка спочатку зазнала шоку, а тепер намагається зробити все, щоб дочка змогла якнайповніше реалізувати себе.
Співачка розповідала, що пологи розпочалися на шостому місяці вагітності. Малятко важило менше півтора кілограма, і її довго виходжували в барокамері.
4. Евеліна Бледанс
43-річна актриса навесні 2012 року стала мамою – на світ з'явився первісток Бледанс та її чоловіка Олександра Сьоміна.
хлопчика назвали Семеном і незабаром все сімейство переїхало загороду, вирішивши, що сільське життя свіжому повітрінабагато більше підходить для мами та малюка. Ніхто й уявити не міг, що ховається за цією пасторальною ідилією.
Малюк, якого Бледанс народила 1 квітня, страждає на тяжку генетичну патологію – синдром Дауна.
За словами актриси, перші ознаки аномалії лікарі помітили під час ультразвукового обстеження на 14 тижні вагітності. Тоді ж медики запропонували Бледансу зробити аборт. Але подружжя рішуче відмовилося.
5. Кеті Прайс
Нещодавно колишня модель Джордан відстоювала звання гарної матері у суді. Надихнувшись тим, що суд визнав її повну правоту, Джордан вирішила, що цілком може взяти в свою сім'ю (нагадаємо, що у неї троє дітей) ще одного малюка. Кеті має намір взяти дитину-інваліда, на що до неї ще не наважилася жодна знаменитість. За власним зізнанням, думки про прийомну дитину з відхиленнями у розвитку виникли у Джордан після того, як вона побачила по телевізору репортаж про життя недієздатних сирот.
Варто зауважити, що саме Кеті знає, як слід піклуватися про дитину з якимось діагнозом – її перший син, Харві, народився сліпим і страждає на аутизм.
6. Колін Фаррел
4-річний син Джеймс страждає на рідкісне захворювання — нейро-генетичний розлад. Колін з того моменту, як оприлюднив синдром Ангельмана у Джеймса, не перестає нахвалювати свого малюка.
7. Сільвестр Сталлоне
У Серджіо (1979 р.н.), молодшого сина Сільвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), діагностували аутизм у віці трьох років. Для актора ця новина стала справжнім ударом, а його тодішня дружина Саша Зак (Sasha Czack) взагалі побачила в недузі дитини провину чоловіка.
8. Тоні Брекстон
У жовтні 2006 року американська співачкарозридалася на концерті в готелі «Flamingo» у Лас-Вегасі, зі сцени розповівши про те, що її молодший син Дизель (нар. 31.03.2003) хворий на аутизм, а також заявивши, що, якби діагноз було поставлено раніше, хлопчику можна було б б надати набагато більшу допомогу.
9. Джон Траволта
Аутизмом страждав Джетт - син акторів Джона Траволти (John Travolta) і Келлі Престон (Kelly Preston), який загинув у 2009 році у віці 16 років від нападу, викликаного синдромом Кавасакі - хворобою, що характеризується поразкою судин.
10. Федір та Світлана Бондарчук
Дочка Федора та Світлани Бондарчук Варвара здебільшого живе за кордоном. Варвара народилася раніше терміну, після чого у дівчинки почалися проблеми із розвитком У сім'ї Бондарчук не вживають таких слів, як хвороба, і вважають, що виховують дитину з особливостями розвитку. Правда, оскільки в Росії адаптація таких дітей проходить важко, дівчинці доводиться більшу частину часу проводити за кордоном. Там вона навчається, там отримує відповідний медичний догляд.
Поява особливої дитини в сім'ї – це справжнє випробування на людяність та терпимість, а виховання такого малюка – величезна праця, яка потребує неймовірних духовних сил.
Малята цих зірок народилися з певними проблемами у розвитку, але батьки не роблять із цього таємниці, а чесно розповідають про свій досвід, подаючи приклад багатьом людям.
1 квітня 2012 року актриса та ведуча Евеліна Бледанс стала мамою чудового малюка Семена. Про те, у її дитини синдром Дауна Евеліна дізналася ще на 14 тижні вагітності. Медики радили їй зробити аборт, але зірка відмовилася категорично. І жодного разу не пошкодувала про це. Зараз Семе вже 5 років, це активна, життєрадісна і дуже світла дитина. Зіркова мама багато часу приділяє вихованню та розвитку свого малюка. Наприклад, вже в 3,5 роки хлопчик навчився читати, що під силу не кожній здоровій дитині. Актриса з гордістю розповідає про успіхи сина в соцмережах, вселяючи надію та оптимізм іншим людям, які виховують особливих дітей:
«Ми своїм прикладом показуємо, що таких дітей можна і треба любити і любити, що вони красиві, тямущі і веселі»Ірина Хакамада та Маша
Успішний політик та бізнес-вумен Ірина Хакамада довгий час приховувала, що у її дочки Маші, яка народилася 1997 року, синдром Дауна. Маша – пізня дитина; Ірина народила її в 42 роки від свого третього чоловіка Володимира Сиротинського:
«Це вистражданий, дуже бажаний плід нашого кохання»
Нині Маші 20 років. Вона навчається у коледжі на кераміста, захоплюється театром. Дівчина обожнює танці і має визначні творчі здібності. А нещодавно у Марії з'явився бойфренд. Її обранцем став Влад Сітдіков, у якого також діагностовано синдром Дауна. Незважаючи на захворювання, юнак досяг вражаючих успіхів у спорті: він чемпіон світу з жиму штанги лежачи серед юніорів.
Ганна Нетребко та Тьяго
Свого єдиного сина Тьяго зірка світової опери народила 2008 року. Спочатку здавалося, що він абсолютно здоровий та розвивається так само, як і звичайні діти. Однак, коли до трирічного віку дитина не навчилася вимовляти навіть елементарних слів, батьки вирішили показати її лікареві. У Тьяго було діагностовано легку форму аутизму. Оперна зірка не стала впадати у відчай; вона знайшла першокласних фахівців, які мали колосальний досвід спілкування з аутичними дітьми, та влаштувала сина в одну з найкращих спеціалізованих шкіл Нью-Йорка.
Нині Тьяго 8 років; і він робить разючі успіхи. З'явилася надія, що хлопчик зможе повністю вилікуватись. В ефірі ток-шоу «Хай говорять» Ганна Нетребко звернулася до всіх мам дітей-аутистів:
«Повірте: це не вирок! Є методики, які розвивають таких дітей до нормальних стандартів»Колін Фаррелл та Джеймс
Старший син Коліна Фаррелла, Джеймс, хворий на синдром Ангельмана, який також відомий під назвою «синдром щасливої ляльки». Його симптоми: відставання у розвитку, судоми, безпричинні спалахи веселощів. Щодо Джеймса, то особливу радість у нього викликає вода. Колін Фаррелл розповідає:
«Він обожнює все, що пов'язане із водою. Якщо він засмучується через щось, я просто набираю таз води»
Незважаючи на те, що Фаррелл давно розлучився з мамою Джеймса, він приділяє дуже багато часу вихованню сина:
«Я обожнюю Джеймса, божеволію по ньому з розуму. Він допомагає всім нам стати кращими, чеснішими, добрішими…»
Джеймс зробив свої перші кроки в 4 роки, в 7 - заговорив і тільки в 13 почав самостійно їсти. Незважаючи на це, Фаррелл стверджує, що син «тягне його на руках».
Коли Дизелю, молодшому синові Тоні Брекстону, було 3 роки, лікарі діагностували у нього аутизм. У хворобі хлопчика співачка звинувачувала себе; вона вважала, що таким чином Бог покарав її за аборт, зроблений у 2001 році. Спочатку Тоні впала у відчай і поринула у почуття провини. Але заради Дизеля вона взяла себе в руки та звернулася до найкращих фахівців, які дуже допомогли хлопчику. 2016 року Тоні заявила, що її 13-річний син повністю вилікувався.
Сільвестр Сталлоне та Серджіо
Серджіо, молодший син Сільвестра Сталлоне, народився 1979 року. Коли хлопчику було 3 роки, батьки вирішили показати його лікареві, оскільки їх насторожували замкнутість дитини та її невміння спілкуватися. Виявилося, що хлопчик має важку форму аутизму. Для Сталлоне та його дружини це було справжнім шоком. Лікарі запропонували помістити Серджіо до спеціальної установи, але батьки й чути про це не хотіли. Весь тягар боротьби за сина ліг на плечі його матері. Сталлоне майже не з'являвся вдома, працюючи на зношування і заробляючи гроші на лікування Серджіо.
Нині Серджіо 38 років. Він живе у своєму особливому світі, з якого ніколи не виходить. Батько часто відвідує його, але, за його словами, допомогти синові він не в змозі.
Модель Дженні Маккарті показала всьому світу, що з аутизмом можна боротися. Вона довела це на прикладі свого сина Евана, у якого в ранньому дитинстві діагностували це захворювання.
З раннього дитинства з Еваном займалися найкращі фахівці, та й сама актриса багато часу приділяла дитині. В результаті він навчився заводити друзів і пішов у загальноосвітню школу. Це величезний прогрес, враховуючи, що раніше хлопчик не міг встановити простий зоровий контакт.
Дженні вважає, що причиною недуги стали щеплення (хоча сучасна медицина не підтверджує, що вакцинація призводить до розладів аутичного спектру).
Про свій досвід Дженні розповіла у книзі «Гуччіші за слова». Крім того, вона організувала спеціальний фонд, який опікується проблемами аутистів.
2009 року в сім'ї Джона Траволти сталася страшна трагедія: 16-річний син актора Джетт загинув внаслідок епілептичного нападу. Тільки після смерті юнака громадськість дізналася, що у нього був аутизм, а також астма та епілепсія. Втративши сина, Джон Траволта впав у тривалу депресію:
«Його смерть стала найстрашнішим випробуванням у моєму житті. Я взагалі не знав, чи зможу це пережити»Данко та Агата
У 3-річної Агати, молодшої дочки співака Данко, від самого народження діагностовано дуже серйозне захворювання – дитячий церебральний параліч. Причиною недуги стали тяжкі пологи.
Лікарі та родичі вмовляли співака визначити малечу до спеціалізованої установи або зовсім відмовитися від неї, вважаючи, що він та його дружина не зможуть забезпечити дівчинці професійний догляд. Проте Данко навіть чути не хотів, щоб віддати свою дочку в чужі руки. Зараз дівчинка оточена любов'ю та турботою близьких; з нею багато займаються, і вона вже почала робити перші кроки.
Кеті Прайс та Харві
Британська модель Кеті Прайс – багатодітна мама, має п'ятеро дітей. 15-річний Харві, старший її син, сліпий від народження; до того ж у нього діагностовано аутизм і синдром Прадера-Віллі – дуже рідкісне генетичне захворювання, одним із проявів якого є неконтрольована потреба в їжі та, як наслідок, ожиріння. Нещасний хлопчик уже сьорбнув чимало горя: його рідний батько, футболіст Дуайт Йорк відмовився бачитися з ним, а пізніше дитиназазнав інтернет-знущань.
Ден Маріно та Майкл
У Майкла, сина американського футболіста Дена Маріно, у дворічному віці діагностували аутизм. Завдяки своєчасному та успішному лікуванню Майкл, якому вже 29 років, живе практично повноцінним життям, а його батьки заснували фонд допомоги дітям з розладом аутичного спектру.
Костянтин Меладзе та Валерій
Син музичного продюсера Костянтина Меладзе страждає від аутизму. Довгий часбатьки хлопчика приховували це від громадськості, але після їхнього розлучення у 2013 році колишня дружина Меладзе дала відверте інтерв'ю, в якому розповіла про те, як важко виховувати дитину-аутиста. Також вона порадила всім батькам особливих дітей якомога раніше звертатися до лікарів, тому що в успішному лікуванні аутизму величезну роль відіграє рання діагностика.
Джон Макгінлі та Макс
Синдром Дауна діагностовано і у 20-річного Макса – старшого сина актора Джона Макгінлі. Хоча зірка «Клініки» давно розлучилася з матір'ю юнака, він продовжує брати активну участь у житті сина. В одному з інтерв'ю Макгінлі звернувся до всіх батьків, у дітей яких виявлено синдром Дауна.
«Ви не зробили нічого поганого. Це не є покарання за помилки вашої молодості. У дитини 21 хромосома. Ви не єдині, кому Бог послав це диво. І кохайте. Кохання творить чудеса»Майкл Дуглас і Ділан
Ділан, старший син Майкла Дугласа та Кетрін Зети-Джонс має деякі проблеми у розвитку, проте батьки не розголошують точний діагноз. Майкл миттєво згадав про здоров'я сина в 2010 році, зізнавшись, що Ділан має «особливі потреби».
Ніл Янг та його діти
За дивним забаганням долі, обидва сини від двох шлюбів канадського музиканта хворі на ДЦП. Це захворювання не є спадковим, тому поява в одній сім'ї двох дітей із таким діагнозом є дуже рідкісним збігом.
Знаючи про проблеми інвалідів не з чуток, Янг та його дружина Пеггі заснували школу для особливих дітей.
Роберт де Ніро та Еліот
У знаменитого актора шестеро дітей. У 2012 на прес-конференції, присвяченій прем'єрі фільму «Мій хлопець – псих» де Ніро зізнався, що його син Еліот, який народився 1997 року, хворий на аутизм.
Федір Бондарчук та Варя
Варя, дочка Федора та Світлани Бондарчуков, народилася у 2001 році, недоношеною. З цієї причини дівчинка трохи відстає у розвитку. Батьки не вважають свою дочку хворою, воліючи називати її «особливою». Мати Варі із захопленням розповідає про неї:
«Фантастична, весела і дуже улюблена дитина. Не любити її просто неможливо. Вона дуже світла»
Більшу частину часу Варя живе далеко від батьків, за кордоном, де отримує якісне лікування та освіту.
Сергій Білоголовцев та Женя
Молодші діти актора Сергія Білоголовцева, близнюки Саша та Женя, народилися недоношеними. У Жені виявили 4 вади серця, тому йому ще в дитинстві довелося перенести серйозну операцію, після якої у дитини розвинувся ДЦП Спочатку батьки приховували цей діагноз від оточуючих і навіть соромилися свого сина. Але незабаром вони зрозуміли, що розповівши про свою проблему та поділившись досвідом, зможуть допомогти багатьом людям.
А у Жені все гаразд: він закінчив школу для обдарованих дітей, вступив до інституту і навіть став телеведучим. Наразі він веде передачу «Різні новини» на телеканалі Раз Т.В.
Генетична аномалія у структурі хромосом може виражатися по-різному. Бувають дуже складні випадки, при яких хвора людина не здатна практично ні на що. Але полегшена форма захворювання дозволяє зберігати якісний спосіб життя, у чому переконують нас відомі люди із синдромом Дауна, про яких є сенс поговорити докладніше.
Незалежно від причин хромосомної аномалії, що веде до серйозної хвороби синдрому Дауна, для батьків народження дитини з таким діагнозом справжня трагедія. Вилікуватися неможливо, вроджена патологія супроводжуватиме людину все життя. Існують лише допоміжні методи, завдяки яким можна навчити малюка обслуговувати себе, розвивати елементарні навички. При серйозній формі сподіватися на більш-менш якісне життяне доводиться. Але якщо хвороба проявляється у легкій формі, тобто є сенс займатися дитиною з дитячих років і не опускати руки. Доказом того, що у улюбленого чада із синдромом «дитя Сонця» попереду чудове майбутнє є знаменитості із синдромом Дауна.
Маделін Стюарт - австралійська модель із синдромом Дауна
Головна дія батьків при народженні хворої дитини - не впадати у відчай. У будь-якому випадку, нове життяозначає щастя. Так, на відміну від інших, доведеться більше приділяти часу новонародженому, але варто пам'ятати золоте правило синдром Дауна не вирок.
Немовля - це благословення згори, заради якого необхідно жити і радіти цьому життю. Про це багаторазово повторюють знамениті людиз синдромом Дауна та їх вдячні, щасливі батьки. Останні у свою чергу пожинають плоди свого кохання та участі в житті коханої дитини і ні на секунду не шкодують про те, що їхнє чадо трохи відмінне від інших. Згадаймо хоча б кілька непересічних особистостей, які досягли небувалих висот у цьому складному житті.
Знамениті люди із синдромом Дауна: хвороба не проблема для цілеспрямованих
Мало хто знає, що існує день, коли до осіб з описуваним нами діагноз ставляться з особливою повагою. 21 березня - день людей із синдромом Дауна, прийнятий світовою спільнотою. Хтось скаже, що є й інші дати, присвячені іншим видам захворювань. Але до категорії Даунів відносяться великі люди: адвокати, актори, моделі, спортсмени, визначні вчені, філософи і т.д.
Модель із синдромом Дауна - Маделін з Австралії.
Приблизно кілька років тому на подіумі дебютувала молода австралійка Маделін Стюарт. Її перша поява викликала неоднозначну реакцію — одні були в захваті, інші дивувалися, як вдалося дівчинці з серйозною недугою досягти таких успіхів. Не встигли затихнути розмови, як вона знову підкорила подіум вже за кордоном своєї батьківщини. Кар'єра Мад пішла в гору, і немає жодних причин зупинятися та нарікати на життя. І ось, тиждень найвищої моди в Нью-Йорку ознаменувався не лише унікальним показом провідних Кутюр'є світу, а й появою на сцені Мад Стюарт. Дівчина гарцювала по подіумі в обтягнутих легінсах, легкому топі і вражала публіку граціозністю, легкістю рухів. Саме з цієї причини їй довіряють дефілювати у спортивному типі одягу, що прямо асоціюється з легкістю та невимушеністю.
Сергій Макаров: актор із синдромом Дауна отримав приз
Ще одним спростуванням помилок та жахливих міфів про цю хворобу є яскравий і повчальний приклад Сергія Макарова. З дитячих років йому приготували незавидну долю. Сергію складно згадувати ті роки, коли з ним ніхто не хотів дружити, приймати до школи. Найстрашніше — лікарі відмовлялися лікувати дитину і за їхніми твердженнями, її життя максимум триватиме до 17 років. Цікаво було б подивитися на обличчя цих фахівців, коли Макаров став кіногероєм року і набув справжньої слави чудового актора. Сталася ця подія вже в 2004 році, коли вона з вродженою недугою вже давно переступила межу 17-річного юнака. На жаль, вітчизняний кінематограф рідко приваблює талановиту сонячну людину, і, зважаючи на все, багато втрачає.
Люди з такою хворобою можуть яскраво проявляти себе в поодиноких випадках, тому необхідно, як би грубо це не звучало, використовувати їхній індивід і здібності, надзвичайність образу.
Російський кіноактор Сергій Макаров теж страждає на синдром Дауна
Сонячні діти знаменитостей
Відомий політик і просто красива, найрозумніша жінка Ірина Хакамада завжди відрізнялася рішучістю. У віці 42-х років вона знову здивувала публіку, народивши дитину в такому шановному віці. Спочатку вона стійко перенесла випробування, дочка Маша пройшла курс лікування від лейкозу. Коли з хворобою було покінчено, через кілька років, Ірина відвідала з донечкою прем'єру закордонного фільму і всі побачили, що Машенька страждає на синдром Дауна. В очах людей Ірина Хакамада заслужила ще більшої поваги і пошани, оскільки незважаючи ні на що, продовжує радіти життю разом зі своїми дітьми і докладає всіх зусиль, щоб вони відчували материнську любов, турботу.
Ія Сергіївна Саввіна: єдина радість – сонячний син
Знаменита актриса, героїня екранізацій великих творінь Ія Саввіна все життя виховувала сина з тяжкою формою синдрому Дауна. Подейкують, що відразу після народження хворого малюка, її вмовляли її ж рідні відмовитись від нього. Але актриса відмовилася навідріз. Савіна зробила всі зусилля, щоб Сергій ріс в обстановці любові, гармонії та турботи. Завдяки старанням мами та бабусі, хлопчик має неабиякі таланти: чудово грає на фортепіано, володіє іноземними мовами. Незважаючи на всенародну славу, вона боялася, що її коханому Сергієві буде важко жити без неї. Вона мріяла лише про одне — піти із сином в один день. Лікарі стверджували, що Сергій довго не проживе, але він встиг пережити матір і переступити 50-річний рубіж, що стало дивовижним фактому колі фахівців.
Важливо: Сергій входить до книги рекордів Гіннесса як людина із сонячною хворобою та тривалим терміном життя. За словами вітчима, син актриси має легку і добру вдачу, завжди привітний і у відмінному настрої.
Успішні люди із синдромом Дауна
Світове визнання отримати складно не те, що людині з якоюсь недугою, а й абсолютно здоровою. Але це вдалося вже знаменитому актору із сонячним діагнозом, Паблу Пінеді. Приз "Срібна раковина" була вручена йому за кращу роль чоловічого плану в картині "Я теж". Для Пабло кіно це не самоціль, просто його таланти помітив іспанський режисер. До цього моменту актор отримав кілька дипломів, у тому числі у сфері педагогіки, мистецтва, викладання. Працює Пінеда у міському муніципалітеті, і отримав із рук мера Малаги важливу нагороду «Щит міста».
Пабло Пінеда — ще один успішний актор із синдромом Дауна
Важливо: Пабло Пінеда є першою, і поки що, єдиною людиною, яка здобула вищу освіту в університеті.
Роні - зірка ю-туба
Серед відомих людей із синдромом Дауна також є зірка ю-туба, американський композитор, музикант Рональд Дженкінс. Його батьки стали панікувати після народження на світ хворої дитини і вклали в улюблене чадо всю турботу, любов. Коли Рону було 6 років, йому подарували синтезатор, і що дивно, він почав грати самостійно, без допомоги вчителів. Спочатку грали легкі, нехитрі мелодії. Позитивним моментом у житті Рональда є те, що він завжди мав друзів, і ніхто не відмовлявся з ним спілкуватися. Саме з такими приятелями він почав грати у музичному гуртуу школі, граючи без нот. Зараз Роні найвідоміший музикант, більшість слухачів вважають його сучасним генієм. З 2003 року він виступає під ім'ям «Віг Чіз» та кожну нову композиціювикладає у мережі.
Діти Сонця - ставлення громадськості
Якщо продовжувати перераховувати найвідоміших людей із синдромом Дауна, то список буде довгим. І що приємно, в останні десятиліття ставлення до осіб з таким діагнозом стало краще. Велика заслуга у цьому сучасної медициниі небайдужої громадськості, які прагнуть не тільки полегшити, а й створити всі умови для повноцінного розвитку людей, які страждають на патологію. Адже недуга може торкнутися будь-якого, адже для цього достатньо найменшої патології у структурі хромосом. Захворювання немає расових, вікових кордонів, навіть є негри із синдромом Дауна, фото яких переконає кожного читача.
Музикант Рональд Дженкінс – справжня зірка Youtube
Важливо бачити в малюку повноцінну дитину та присвятити йому своє життя. Адже лікарі досі не можуть точно встановити, що таке синдром Дауна. відомі особиповністю спростовують твердження, що це хвороба, а по-справжньому сонячний стан.
Дізнайтеся більше про багато талантів акторів, моделей, знаменитостей, вчених, політиків, підприємців із синдромом Дауна та зірки сонячних дітей, що виховують. Насолоджуйтесь!
Люк Циммерман
Актор із синдромом дауна, знявся в сімейному серіалі ABC « Таємне життяамериканського підлітка». Роль Тома Боумена старшого брата Грейс принесла популярність та успіх. Знявся у Glee, епізод 2013 року «Movin ‘Out».
Лорен Поттер
Світловолоса актриса із синдромом дауна завоювала популярність на телешоу Glee, де зіграла Беккі Джексон.
Томмі Джессоп
Зірка BBC Growth Up Down's, британському документальному фільмі «Зростання вниз». Картина про трьох людей із синдромом Дауна, їх щоденними злетами та падіннями, коли ставлять п'єсу Шекспіра – Гамлет. Актор працює на телебаченні з 2007 року, знявся разом з Ніколасом Хоултом у Coming Down the Mountain.
Кріс Берк
Христос Берк – посол доброї волі Національного товариствасиндром Дауна (NDSS). Використовував статус знаменитості, щоб познайомити із синдромом Дауна у всьому світі. Відомий роллю улюбленого брата, Корчі із сім'ї Тхахера, у популярному телешоу Life Goes On. Довга кар'єра в Голлівуді включає ролі у фільмі Mona Lisa Smile, серіалах, таких як ER, Touched by Angel.
Едвард Барбанелл
Комік, викрадач сцени з комедій The Ringer, Workaholics, The New Normal. Виступив із гостем «Jackass 3D» Джонні Ноксвілл. Знявся в інді-хіт Доріан Блюз.
Джеймі Брюєр
Актриса, яка з'явилася в американської історіїжахів-«American Horror Story: Coven», де грає ясновидючу відьму Нена.
Дівчина модель із синдромом дауна, що з'явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, на тижні високої моди Нью-Йорка. Бореться за права інвалідів штату Техас.
Майкл Джонсон
Відомий художник виставляв роботи в Університеті Вандербільта. Створив понад 500 картин на замовлення. Його мистецтво було представлено на обкладинці Американського журналу охорони здоров'я.
Валентина Герреро
Наймолодша та найпопулярніша фотомодель світу моди 2012 року. Почала кар'єру, коли їй було менше року. Мила посмішка стала вірусною через пару днів, досягла найбажанішої мрії будь-якої моделі – обкладинки журналу People.
Ayelén Barreiro
Вибраний для участі як танцюрист на одному з популярних танцювальних шоу Південної Америки, організованому відомим аргентинською знаменитістю Марсело Тінеллі.
Елі Реймер
Перший, хто досяг базового табору на Евересті, 2012 рік. Повний рікпідготовки разом з батьком показав, що має фізичною силою, розумовим зосередженням, дисципліною, витривалістю
Джудіт Скотт
Була всесвітньо відомим американським скульптором волокна. Джудіт народилася в сім'ї середнього класу в Цинциннаті, штат Огайо, в 1943 разом із сестрою-близнюком Джойс. На відміну від Джойс, Джудіт
