Від печалі до радості лише один крок. Ця незаперечна істина знайома кожній людині. Однак, у всіх випадках лихо наздоганяє людину абсолютно несподівано. Статистика невблаганна: у США аутизм вражає одного з кожних 88 дітей, синдром Дауна – кожного 700-го. Багато зоряних родин зіткнулися з розладами розвитку на прикладі своїх власних дітей, але не здалися.
1. Ірина Хакамада
Ірина багатьох вразила, наважившись народити дитину у 42 роки. 2004 року вона переживала страшну сімейну трагедію. Її молодшій дочці Машеньці лікарі поставили страшний діагноз – лейкоз. Дівчинка пройшла курс хіміотерапії. Цю недугу вона, на щастя, подолала. А два роки тому Ірина Міцуівна прийшла на прем'єру блокбастера «Хроніки Нарнії: Принц Каспіан» із Машою, яка подорослішала. Цей вихід у світ був нелегким навіть для вольової Хакамади. Всі побачили: її дочка страждає синдромом Дауна - і перейнялися повагою до цієї стійкої жінки.
2. Сім'я Бекхем
Дружина спортсмена Вікторія, вона ж колишня учасницямузичного колективу Spice Girls, сама підтвердила інформацію про недугу сина. За словами мами, її середній син дуже болісно реагує на спалахи фотоапаратів, які змушують дитину впадати в істерики, продовженням яких цілком може стати напад.
Відомо, що люди, які страждають на епілепсію, хоч і не смертельно хворі, проте вкрай обмежені у своїх діях. Так їм заборонено їздити на автомобілях та мотоциклах. Майже всі хворі зобов'язані приймати гори пігулок протягом усього свого життя, тому що вилікувати епілепсію дуже складно.
3. Лоліта Мілявська
Лоліта не приховує, що дитина має проблеми зі здоров'ям. До чотирьох років Єва не вміла говорити, до того ж у неї поганий зір. Сама співачка жодного разу не згадувала, чим хвора дівчинка. Але вже давно ходять чутки, що Єва має синдром Дауна. Розповідають, що, дізнавшись про цей діагноз, співачка спочатку зазнала шоку, а тепер намагається зробити все, щоб дочка змогла якнайповніше реалізувати себе.
Співачка розповідала, що пологи розпочалися на шостому місяці вагітності. Малятко важило менше півтора кілограма, і її довго виходжували в барокамері.
4. Евеліна Бледанс
43-річна актриса навесні 2012 року стала мамою – на світ з'явився первісток Бледанс та її чоловіка Олександра Сьоміна.
хлопчика назвали Семеном і незабаром все сімейство переїхало загороду, вирішивши, що сільське життя на свіжому повітрінабагато більше підходить для мами та малюка. Ніхто й уявити не міг, що ховається за цією пасторальною ідилією.
Малюк, якого Бледанс народила 1 квітня, страждає на тяжку генетичну патологію – синдром Дауна.
За словами актриси, перші ознаки аномалії лікарі помітили під час ультразвукового обстеження на 14-му тижні вагітності. Тоді ж медики запропонували Бледансу зробити аборт. Але подружжя рішуче відмовилося.
5. Кеті Прайс
Нещодавно колишня модель Джордан відстоювала звання доброї матері у суді. Надихнувшись тим, що суд визнав її повну правоту, Джордан вирішила, що цілком може взяти в свою сім'ю (нагадаємо, що має трьох дітей) ще одного малюка. Кеті має намір взяти дитину-інваліда, на що до неї ще не наважилася жодна знаменитість. За власним зізнанням, думки про прийомну дитину з відхиленнями у розвитку виникли у Джордан після того, як вона побачила по телевізору репортаж про життя недієздатних сирот.
Варто зауважити, що саме Кеті знає, як слід піклуватися про дитину з будь-яким діагнозом – її перший син, Харві, народився сліпим і страждає на аутизм.
6. Колін Фаррел
4-річний син Джеймс страждає на рідкісне захворювання — нейро-генетичний розлад. Колін з того моменту, як оприлюднив синдром Ангельмана у Джеймса, не перестає нахвалювати свого малюка.
7. Сільвестр Сталлоне
У Серджіо (1979 р.н.), молодшого сина Сільвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), діагностували аутизм у віці трьох років. Для актора ця новина стала справжнім ударом, а його тодішня дружина Саша Зак (Sasha Czack) взагалі побачила в недузі дитини провину чоловіка.
8. Тоні Брекстон
У жовтні 2006 року американська співачкарозридалася на концерті в готелі «Flamingo» у Лас-Вегасі, зі сцени розповівши про те, що її молодший син Дизель (нар. 31.03.2003) хворий на аутизм, а також заявивши, що, якби діагноз був поставлений раніше, хлопчику можна було б надати набагато більшу допомогу.
9. Джон Траволта
Аутизмом страждав Джетт – син акторів Джона Траволти (John Travolta) та Келлі Престон (Kelly Preston), – загиблий у 2009 році у віці 16 років від нападу, викликаного синдромом Кавасакі – хворобою, що характеризується ураженням судин.
10. Федір та Світлана Бондарчук
Донька Федора та Світлани Бондарчук Варвара здебільшого живе за кордоном. Варвара народилася раніше строку, після чого у дівчинки почалися проблеми із розвитком У сім'ї Бондарчук не вживають таких слів, як хвороба, і вважають, що виховують дитину з особливостями розвитку. Правда, оскільки в Росії адаптація таких дітей проходить важко, дівчинці доводиться більшу частину часу проводити за кордоном. Там вона вчиться, там отримує відповідний медичний догляд.
Існує помилкова думка, що люди з синдромом Дауна абсолютно не пристосовані до життя, не можуть ні вчитися, ні працювати, ні досягти будь-яких успіхів. Однак, це зовсім не так. Наші герої знімаються в кіно, викладають, ходять подіумом і завойовують золоті медалі!
Серед «дітей сонця» є талановиті актори, художники, спортсмени та педагоги. Читайте нашу підбірку та переконайтесь у цьому самі!
Джудіт СкоттСумна та дивовижна історіяДжудіт розпочалася 1 травня 1943 року, коли у звичайній родині з міста Колумбус з'явилися на світ дівчинки-близнюки. Одна з дівчаток, на ім'я Джойс, народилася абсолютно здоровою, а ось у її сестри Джудіт діагностували синдром Дауна.
До того ж, ще зовсім малою Джудіт захворіла на скарлатину і втратила слух. Дівчинка не розмовляла і ніяк не реагувала на звернені до неї репліки, тому лікарі помилково вважали, що вона має глибоку розумову відсталість. Єдиною людиною, яка розуміла Джудіт і могла з нею порозумітися, була її сестра Джойс. Близнюки були нерозлучні. Перші 7 років життя Джудіт були абсолютно щасливими.
А потім... її батьки під тиском медиків ухвалили катастрофічне рішення. Вони віддали Джудіт у притулок для недоумкуватих і відмовилися від неї.
Джойс розлучилася з улюбленою сестрою на довгі 35 років. Всі ці роки вона мучилася від туги та почуття провини. Що переживала тим часом Джудіт, залишається тільки гадати. Тоді ніхто не цікавився переживаннями «розумно відсталих»…
1985 року Джойс, не витримавши багаторічних моральних мук, розшукала свою близнючку і оформила над нею опіку. Відразу стало ясно, що розвитком та вихованням Джудіт ніхто не займався: вона не вміла читати і писати, її навіть не навчили мови глухонімих. Сестри переселилися в Каліфорнійське місто Окленд. Тут Джудіт почала відвідувати центр мистецтв для людей із ментальною інвалідністю. Перелом у її долі стався, коли вона потрапила на заняття файбер-артом (техніка плетіння з ниток). Після цього Джудіт почала створювати скульптури з ниток. Основою її виробів служили будь-які предмети, які опинялися у її зору: гудзики, стільці, посуд. Вона старанно укутувала знайдені предмети різнокольоровими нитками і створювала незвичайні, ні на що не схожі скульптури. Цю роботу вона не припиняла до своєї смерті в 2005 році.
Поступово її твори, яскраві, потужні, самобутні, здобули популярність. Одних вони заворожували, інших, навпаки, відштовхували, але всі сходилися на думці, що вони сповнені якоїсь незвичайної енергії. Наразі роботи Джудіт можна побачити у музеях аутсайдерського мистецтва. Ціни на них сягають 20 тисяч доларів.
Її сестра сказала про неї:
«Джудіт зуміла показати всьому світу, як той, кого суспільство викинуло на смітник, може повернутися і довести, що він здатний на визначні звершення»Пабло Пінеда (нар. 1974 року)
Пабло Пінеда – іспанський актор та викладач, який здобув світову популярність. Пабло народився в іспанському місті Малага. У ранньому віці у нього була виявлена мозаїчна форма синдрому Дауна (тобто зайву хромосому містять не всі клітини).
Батьки не стали віддавати дитину до спеціалізованого інтернату. Він успішно закінчив звичайну школу, а потім вступив до університету та отримав диплом у галузі педагогічної психології.
У 2008 році Пабло знявся у головній ролі у фільмі «Я теж» - зворушливої історіїлюбові викладача з синдромом Дауна та здорової жінки(фільм перекладено російською мовою). За роль викладача Пабло був нагороджений Срібною раковиною на кінофестивалі в Сен-Себастьяні.
Зараз Пінеда живе та займається викладацькою діяльністю у своєму рідному місті Малазі. Тут до Пабло ставляться з величезною повагою. На честь його навіть назвали площу.
Паскаль Дюкенн (нар. 1970)
Паскаль Дюкенн – театральний та кіноактор із синдромом Дауна. З ранніх роківвін захопився лицедійством, брав участь у багатьох театральних аматорських виставах, а після зустрічі з режисером Жако Ван Дормалем отримав свої перші ролі в кіно. Найвідоміший втілений ним персонаж – Жорж із фільму «День восьмий».
На Каннському кінофестивалі за цю роль Дюкен був визнаний кращим кіноактором. Пізніше він знявся в «Пан Ніхто» в епізодичній ролі двійника головного героя, якого грав Джаред Літо.
Зараз Дюкенн – медійна особа, він дає численні інтерв'ю, знімається в телепередачах. У 2004 році король Бельгії присвятив його в командори ордена Корони, що рівнозначно посвяченню в лицарі.
Картини американського художника Раймонда Ху викликають захоплення у поціновувачів. Раймонд малює тварин у традиційній китайській техніці.
Його захоплення живописом почалося ще 1990 року, коли його батьки запросили додому художника, щоб узяти у нього кілька приватних уроків. Тоді 14-річний Раймонд намалював свою першу картину: квіти у мірній склянці. Живопис захопив його, від квітів він перейшов до тварин.
Марія Лангова (нар. 1997 року)
Маша Лангова – російська спортсменка із Барнаула, чемпіонка світу з плавання. Вона двічі брала участь у Спецолімпіаді та обидва рази виграла «золото». Коли Маша була маленькою, її мама не думала робити з неї чемпіона. Просто дівчинка часто хворіла, і батьки вирішили її «зазагартувати» і віддали до басейну. Вода виявилася для Маші рідною стихією: вона любила плавати та змагатися з іншими дітьми. Тоді її мама і зважилася віддати доньку у професійний спорт.
Джеймі Брюер (нар. 5 лютого 1985 року)
Джеймі Брюер – американська актриса, яка здобула популярність після зйомок у кількох сезонах «Американської історії жахів». Вже в дитинстві Джеймі мріяла про акторській кар'єрі. Вона відвідувала театральний гурток і брала участь у різних постановках.
2011 року вона отримала свою першу роль у кіно. Авторам серіалу « Американська історіяжахів» знадобилася молода акторка із синдромом Дауна. Джеймі запросили на прослуховування і, на її подив, затвердили на роль. Джеймі спробувала себе і як модель. Вона є першою жінкою із синдромом Дауна, яка дефілювала на Тижні високої моди в Нью-Йорку. Вона представляла сукню від дизайнера Кері Хаммера.
Джеймі – активний борець за права інвалідів. Завдяки її зусиллям, у штаті Техас образливе словосполучення «розумова відсталість» замінили на «інтелектуальний порок розвитку».
Карен Гафні (нар. 1977)
Карен Гафні – ще один дивовижний приклад того, як люди з обмеженими можливостямиможуть досягти таких самих результатів, як і здорові люди, і навіть перевершити їх. Карен досягла разючих успіхів у плаванні.
Чи кожна здорова людина зможе переплисти Ла Манш? А пропливти 14 кілометрів у воді із температурою 15 градусів? А Карен змогла! Невтомна плавчиня, вона сміливо долала труднощі, беручи участь у змаганнях зі здоровими спортсменами. На спеціальних олімпійських іграх вона двічі вигравала золоті медалі. Крім того, Карен заснувала фонд допомоги людям з обмеженими можливостями та здобула докторський ступінь!
Медлін Стюарт
Медлін Стюарт, мабуть, сама відома модельіз синдромом Дауна. Вона рекламує одяг та косметику, дефілює за подіумом та бере участь у фотосесіях. Її цілеспрямованості можна лише позаздрити. Заради того, щоб вийти на подіум, дівчина скинула 20 кілограмів. А ще в її успіху є велика заслуга мами Розанни.
«Щодня я говорю їй, яка вона в мене приголомшлива, і вона беззастережно в це вірить. Медді по-справжньому любить себе. Вона може сказати вам, яка вона чудова»Джек Барлоу (7 років)
7-річний хлопчик став першою людиною із синдромом Дауна, який вийшов на сцену з балетною трупою. Джек дебютував у балеті «Лускунчик». Хлопчик вже 4 роки серйозно займається хореографією, і йому нарешті довірили виступити разом із професійними танцюристами. Завдяки Джеку, вистава, виконана балетною трупою міста Цинциннаті, пройшла з аншлагом. У всякому разі, відео, викладене в інтернет, набрало понад 50 000 переглядів. Фахівці вже пророкують Джеку блискуче балетне майбутнє.
Паула Сейдж (нар. 1980)
Різносторонності Паули Сейдж могла б позаздрити і абсолютно здорова людина. По-перше, вона чудова актриса, яка за роль у британському фільмі «Після життя» здобула кілька престижних нагород. По-друге, Паула – блискуча спортсменка, що професійно займається нетболом. А по-третє – громадський діяч та правозахисник.
Чудова вихователька із синдромом Дауна працює в одному з дитячих садків Аргентини. 30-річна Ноелія чудово справляється зі своїми обов'язками, діти її обожнюють. Спочатку деякі батьки були проти, щоб вихованням їхніх дітей займалася людина із подібним діагнозом. Однак незабаром вони переконалися, що Ноелія – чуйний педагог, який дуже любить дітей та вміє знайти до них підхід. До речі, малюки сприймають Ноелію абсолютно нормально і не бачать у ній нічого незвичайного.
Досі огорнута міфами та забобонами. Багато хто переконаний, що синдром Дауна – це глибока розумова відсталість чи рідкісна хвороба, яку треба лікувати. Що такі діти народжуються у алкоголіків та наркоманів і ніколи не з'являться у молодих та здорових батьків. Що люди з синдромом Дауна ненавчальні, агресивні або, навпаки, завжди всім задоволені. Що дітям із синдромом Дауна краще рости у спеціалізованих закритих установах і що їм не місце серед звичайних дітей.
Подібні міфи можна довго перераховувати. Але чи потрібно? Адже, як і всі домисли, вони виникають лише від нестачі інформації.
Факти
Синдром Дауна – найчастіше генетичне відхилення. Його не можна "вилікувати" і їм не можна "заразитися", адже це не хвороба. Але у людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їхнього життя в середньому менша, ніж у інших. Кожна 700-та дитина у світі народжується із синдромом Дауна. Це співвідношення не залежить ні від національності батьків, ні від їхнього здоров'я, способу життя чи достатку.
Дітям із синдромом Дауна, справді, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але за підтримки сім'ї та допомоги фахівців вони, як і всі малюки на світі, можуть навчитися ходити та говорити, читати та писати, малювати та кататися на велосипеді, займатися музикою чи спортом, піти у дитячий садокабо до школи. А ще вони можуть дружити, захоплюватися, закохуватися, бути щасливими та робити щасливими за інших. Як будь-хто з нас, кожна людина з синдромом Дауна є унікальною. Має свій характер, свої можливості, свої інтереси. Людина із синдромом Дауна може стати знаменитим спортсменом, як Андрій Вострикові Марія Лангова, актором, як Пабло Пінедаі Сергій Макаров, художником, як Реймонд Хуабо помічником педагога, як Марія Нефьодова. Або просто чиїмось — і вашим теж — дитиною, другом, сусідом, знайомим. І вже, звичайно, він вартий поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, які нам не знайомі.
Вчора і сьогодні
На жаль, про це знають далеко не усі. Тому і сьогодні в Москві мало не від кожної другої дитини із синдромом Дауна батьки відмовляються при народженні. В інших містах відсоток відмов коливається від 20 до 80. А ще 15-16 років тому в рідну сім'ю попадало лише п'ять відсотків таких дітей!.. Ось звідки взявся ще один популярний міф: у Росії людей із синдромом Дауна набагато менше, ніж у інших країнах. Ні на вулицях, ні у транспорті, ні у кафе, ні в офісах. У той час, як за кордоном людина з особливостями здоров'я легко може бути вашим листоношем, офіціантом, адміністратором в готелі, однокласником дитини або колегою по офісу. У нас же довгі роки люди з синдромом Дауна практично не мали змоги вийти із системи: пологовий будинок — лікарня — спеціалізований будинок дитини — спеціалізований заклад для дорослих.
Втім, до останнього доживали мало хто. Адже сирітська система губить навіть найміцніших і найздоровіших. Що вже казати про малюків зі зниженим імунітетом та особливостями розвитку.
Ті ж одиниці, які потрапляли в сім'ю, все одно опинялися в ізоляції: у дитячі садки та школи їх не брали, на дитячих майданчиках інших дітлахів відводили убік, на вулиці дивилися косо...
Що змінилося сьогодні? Багато чого: з'явилися дитячі садки та школи, готові приймати дітей із синдромом Дауна — як корекційні, так і звичайні, інклюзивні. Про синдром Дауна охоче заговорили ЗМІ та відомі людита й батьки особливих дітей перестали приховувати діагноз від рідних та знайомих. Побільшало фахівців — лікарів, педагогів, психологів, які знають правду про потенціал дітей із синдромом Дауна. І головне, з'явився російський благодійний фонд «Даунсайд Ап», який уже 16 років просуває ці зміни. Так, змінилося багато. Але не всі. Адже, як і раніше, в пологових будинках часом звучить: «У дитини синдром Дауна. Пишіть відмову – ще здорового народите». Хоча і тут відбуваються зміни: минулої осені Ольга Голодець дала доручення МОЗ звернути увагу на такі випадки та порекомендувала лікарям припинити радити батькам відмовлятися від дітей за станом здоров'я. Як і раніше, люди бездумно вживають слово «даун» як образливе, не боячись зачепити чиїсь почуття і не замислюючись про те, що це взагалі прізвище лікаря. Як і раніше, міфи часто замінюють факти. Як і раніше, випадки усиновлення дітей із синдромом Дауна в Росії дуже рідкісні... Але й в інших країнах ставлення до людей з особливими потребами змінилося не за один день. Просто це сталося на кілька десятиліть раніше, ніж у нас.
Зробити крок
Будь-яка, навіть найдовша дорога починається з маленького кроку. Якщо ви читаєте цю статтю, значить ви її вже зробили. А я розповім вам одну історію. Одну із тисяч. Думаю, що прочитавши її, ви вже не розсміяєтеся грубим жартом «про даунів». А може, зробите ще важливіші кроки — про них наприкінці статті.
Настя та Льоша.Їй було 19 років, йому 23. Красива молода пара. Незапланована, але щаслива вагітність. Відмінні результати всіх аналізів та обстежень. Довгоочікуване народження доньки. І тиша.
«Всі лікарі раптом замовкли. Я бачила, що вони схилилися над нею і не розуміла, що відбувається», – згадує Настя. Пізніше дитячий лікар сказав Насті, що у новонародженої дівчинки підозра на синдром Дауна. Для підтвердження потрібний аналіз крові.
«Але ви не засмучуйтесь, — бадьоро додав лікар. — Адже ж бувають браковані іграшки — їх можна здавати у магазин». Світ похитнувся і стиснувся до розмірів мікроскопічної частки під назвою "хромосома". 46 чи 47 хромосом? Від цього тепер залежало все життя.
Результатів аналізів Настя чекала на тиждень. Кожен із цих днів залишиться у її пам'яті назавжди. Іншим мамам приносили дітей на годування, а їй немає: «Навіщо тобі? Ще звикнеш!..». Хоч би куди пішла: на процедури, в коридор, вона чула: «Терміново відмовляйся, це ж потвора. Ти бачила її діагнози? Молода – інших народиш. А то і чоловік піде, і друзі все відвернуться, залишишся одна, та ще з такою тягарем». Щойно одужала від пологів, не мала можливості зустрітися з рідними, вона підходила до дитячої кімнати, вдивлялася в крихітне личко. Лікарі казали їй: "Подивися, у неї ж на обличчі все написано!". А Настя бачила маленьку дитину — з рожевими щічками, величезними блакитними очимаі світлим волосиком, що стоять «ірокезом» на маківці.
Вона вже знала, що це Даша. Адже саме таке ім'я вони дали їй ще коли вона була у животі. Донечка Дашенька — найулюбленіша, найщасливіша...
Під вікном Настиної палати було виписне відділення. І щодня вона бачила у вікно, як виходять радісні мами з дітьми на руках, як зустрічають їхні рідні... Зі своєю сім'єю Настя могла спілкуватися лише відео-телефоном. Такі ж вражені й розгублені, як вона сама, вони не знали, що сказати. Усі чекали на результати аналізу. А тим часом лікарі, виявляється, по черзі особисто зустрічалися з кожним із них: із чоловіком, мамою, свекрухою. І, як і Насті, повідомляли їм страшні прогнози: Це не дитина, а овоч на грядці: ніколи не піде, не заговорить, нікого з вас не дізнається. І взагалі, помре у вас на руках. Привезете додому – і помре». Через тиждень прийшло підтвердження – у Даші синдром Дауна. Того ж дня, не радячись з Настею, рідні прибрали з дому всі дитячі речі — коляску, ліжечко, перші крихітні шати... А трохи пізніше, під тиском лікарів і в присутності юриста, Настя і Льоша написали відмову від дитини. Кожен окремо, адже вони так і не мали можливості зустрітися і поговорити всією сім'єю. Жінка-юрист була дуже жвавою та веселою: «Ну, знайшли про що сумувати! Молоді, здорові, ще десяток народите та забудете все, як страшний сон». Зустрілися Дашини батьки лише коли Настя вийшла з дверей того самого виписного відділення. Одна.
Друзям і знайомим вони сказали, що дитина померла. І постаралися жити як раніше. «Нам вдавалося прикидатись перед іншими, навіть один перед одним. А ось перед самим собою... Я тоді готова була йти на будь-яку роботу, робити що завгодно — аби не думати...». Свій перший приїзд до будинку Настя пам'ятає і зараз. Вони поїхали разом із Льошою — і ще з вулиці почули дитячий плач. Чомусь одразу стало зрозуміло, що це Даша. Вона лежала в інфекційному боксі і плакала - її ніжка застрягла між рейками ліжечка. Вона не могла її витягти, а допомогти не було кому — персоналу на всіх не вистачало... Потім приїжджати було вже простіше, звикли. Складніше було їхати. «Вона лежала та дивилася на нас. А нам треба було відвертатися від цього погляду і йти...».
Синдром кохання
Якось Настя зрозуміла, що наступного разу просто не зможе ось так піти — без Даші. Лікарі сказали, що можна взяти дитину додому на вихідні. Тоді Настя взяла відпустку та забрала доньку на цілий місяць. «Коли ми одягали її, нянечка вирішила, що ми, як завжди, одягаємо на прогулянку. А коли раптом зрозуміла, що веземо погостювати додому, несподівано розплакалася: «Господи, хоч би ти, Дашко, ніколи сюди більше не повернулася!». Нянечка не знала, що її слова будуть пророчими. Втім тоді цього ніхто не знав. А Льоша був категорично проти того, щоб забирати дитину навіть тимчасово. Відвідувати якось допомагати — так, але не звалювати ж на себе таку відповідальність. Вони навіть домовилися, що цей місяць поживуть окремо: Настя з Дашею у мами, а Льоша — у своєї.
Цілий місяць Настя чекала, коли ж почнуть збуватися й інші прогнози лікарів: коли друзі та рідні почнуть відвертатися, коли на її доньку показуватимуть пальцем. Але все було інакше: вся сім'я одразу покохала Дашу, та й чоловік приїжджав кожні вихідні та порався з нею. На вулиці тепер уже не Настя з тугою заглядала в чужі коляски, а до неї в коляску дивилися зі словами: «Ой, яке диво! Така славна!». За цей місяць однорічна Даша, яка по приїзді додому могла тільки лежати, навчилася сама сідати і ходити за ручки, дуже змінилася... А тим часом місяць добігав кінця. "А ти зможеш її повернути?" - спитала якось Настю мама. Звісно, Настя не змогла. Але і Льоша не міг змінити своє рішення. Вона довго вмовляла його, наводячи різні докази: «Я просто не можу її зараз віддати. Її треба хоча б підтримати, дати зміцніти...». Але потім зрозуміла, що не можна вимагати від людини того, що вона не може дати. «У мені говорив уроджений материнський інстинкт, якого у Льоші бути не могло. А на суперечки та образи у мене не було часу: мені треба було піднімати дитину». Льоша та Настя офіційно розлучилися. Пізніше Льоша згадуватиме це – відмова від Даші та розлучення – як найбільшу помилку у своєму житті. Однак він все одно продовжував відвідувати Настю з донькою та допомагати їм.
Даша росла та розвивалася. Настя вже звикла, що навіть лікарі, бачачи її, дивуються: «І це дитина із синдромом Дауна?! А ми й не знали, що таке можливо, нас зовсім іншому навчали...». Але все ж таки першим місцем, де вона почула слова: «Яка у вас прекрасна дитина!» був Центр раннього розвиткуфонду "Даунсайд Ап". Настя випадково дізналася про нього від інших батьків, приїхала із дворічною Дашею на заняття – і зрозуміла, що почалася нове життя. «Саме там мене стало остаточно „відпускати“. І не тільки мене, а й Льошу, адже він теж приїжджав із нами. Там ми побачили інших батьків, інших дітей - і маленьких, і підрослих - і остаточно переконалися, що це не страшно. Побачили, яка величезна робота ведеться, щоб нам допомогти, і зрозуміли, що ми не одні».
Нещодавно Даші виповнилося 15 років. Закінчивши сім років навчання в Даунсайд Ап, вона навчається у звичайній школі, на основі якої створено спеціалізований клас для дітей з особливостями здоров'я: частина предметів вони проходять разом з усіма іншими, а російська та математика — за легшою програмою. У неї велика сім'я, що любить: мама, тато, бабуся, прабабуся, улюблена молодша сестричка Анечка.
На запрошення Першої леді Великої Британії Даша їздила в Лондон запалювати вогні на ялинці, брала участь у фотозйомках для календаря «Синдром кохання», спілкувалася з журналістами та знаменитостями. Вона дуже ввічлива та дбайлива, з нею легко та приємно. Даша знаходить спільну мовуз усіма, але з особливою ніжністю ставиться до дітей та літніх людей, які відповідають їй тим самим. Настя думає, що Дашина майбутня професіябуде пов'язаною із турботою про людей. І нічого, що поки що в нашій країні люди з синдромом Дауна практично не мають можливості для працевлаштування. Це наступний крокі якось ми його обов'язково зробимо.
Адже якщо до останнього часу єдиною офіційно працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії була Марія Нефедова, помічник педагога в Даунсайд Ап, то тепер усі дізналися історію Микити Панічева, який працює помічником кухаря в одній із московських кав'ярень. А нещодавно випадок працевлаштування людини із синдромом Дауна стався і в Омську — молода людина, 20-річний Олександр Бєлов, почала працювати прибиральником, щоб довести, що особливі люди теж можуть бути корисними для суспільства. Ну, і заразом накопичити грошей на курс дельфінотерапії та нові джинси.
А Настя з Льошою, як і раніше, разом. Вони стали жити сім'єю незабаром після того, як Даша пішла на заняття в Даунсайд Ап. А через якийсь час знову одружилися. Цього разу — повінчавшись у церкві. До них у будинок досі приїжджають і дзвонять батьки, які зіткнулися з такою самою ситуацією і не знають, як вчинити. Настя та Льоша твердо взяли за правило нікого ні в чому не переконувати та не вмовляти. Вони лише розповідають свою історію: лише факти, нічого не приховуючи. Звичайно, не раз уже Насті запитували: «А ти ніколи не шкодувала про своє рішення забрати дитину?». Задати його, мабуть, можна тільки не бачачи всіх разом: Настю, Льошу, Дашу, Аню...
Але Настя просто відповідає: Ні, жодного разу. Єдине, про що я жалкую і зараз — що не взяла її одразу, що перший рік ми прожили не разом. А тоді, як я привезла Дашу додому, хоч було й важко, і страшно, якось одразу стало ясно: погано було раніше, а тепер все вже добре».
Як допомогти особливим людям?
Декілька способів зробити 21 березня справді особливим днем, а життя особливих людей- Звичайною:
- подарувати заняття, пакет спеціалізованої літератури або домашній візит спеціаліста дітям з особливостями розвитку>>
— одягнути помаранчеву краватку, шарф або шийну хустку на підтримку людей, яких ще називають «сонячними» — і розповісти про цей день оточуючим.
— посміхнутися особливій людині.
Адже люди з особливими потребами найбільше страждають не через стан здоров'я, а від забобонів оточуючих.
Поява в сім'ї дитини з особливими потребами – з особливостями розвитку, обмеженими можливостями чи множинними порушеннями – похмура лотерея долі, від якої ніхто не застрахований. В Останніми рокамисуспільство повертається обличчям до сім'ї з такими дітьми, займається їхньою соціальною інтеграцією.
Ці процеси йдуть і в Росії, хоч і нерівно; Восени 2017 року дама в телеефірі повідомила, що «особливі діти» народжуються від «п'яних зачаття», що і практично не так, і образливо. У відповідь у соцмережах розпочався флешмоб #янеалкаш, у якому матері та батьки дітей розповідали про свої сім'ї. Серед знаменитостей також багато таких сімей. Ми пропонуємо вам прочитати про них.
Евеліна Бледанс
Актриса та телеведуча Евеліна Бледанс виховує сина Семена із синдромом Дауна. Бледанс стала першою російською знаменитістю, яка відкрито і гордо заявила, що у неї « сонячна дитина». Вона бере участь у роботі профільного благодійного фонду, займається із сином та багато говорить в інтерв'ю про те, що виховання особливого малюка – не вирок, а просто інші умови життя. У 2017 році Евеліна Бледанс розлучилася з чоловіком, проте це, за її словами, ніяк не позначилося на дитині.Данко
Співак Данко одружений із моделлю Наталі Устюменко. Пара виховує двох дочок, причому молодша Агата народилася з ДЦП – дитячим церебральним паралічем. Під час пологів з'явилися ускладнення. Наслідком цього став непростий діагноз. Редакція узнає все.ру уточнює, що Данко не живе з сім'єю, але регулярно буває у дружини та дітей. Наталя ж майже весь час присвячує реабілітаційним заняттям із молодшою дочкою. 
Ірина Хакамада
Другу дитину – дочку Машу – Ірина Хакамада народила у 42 роки. Як це іноді трапляється, у неї народилася дівчинка із синдромом Дауна. Справа була в 1997 році, тому в пологовому будинку Хакамаду вмовляли відмовитися від дитини. Однак у російських дитбудинках умови такі, що мати вирішила не кидати дівчинку. В підлітковому віціМаша хворіла на лейкоз, проте її вдалося врятувати. У 2017-му дівчинці виповнилося 20 років, у неї є бойфренд – юнак із таким самим діагнозом. 
Ганна Нетребко
Свого сина Тьяго оперна діва Ганна Нетребко народила у 2008 році у Відні. Мати хлопчика помітила недобре до його трьох років, коли Тьяго все ще не почав говорити. Тільки тоді лікарі діагностували у нього легку форму РАС (розлади аутистичного спектра). Ганна вирішила знайти фахівців за кордоном, а не в Росії, і відвезла сина до Нью-Йорка – у США чудово розвинена сфера терапії та інтеграції таких дітей. 
Сергій Білоголовцев
У телеведучого Сергія Білоголовцева молодший син Женя народився значно раніше за термін і з пороком серця. Крім того, після операції у нього розвинувся ДЦП. Протягом кількох років батьки приховували від преси та публіки діагноз сина, проте пізніше розповіли про особливості Жені. Сам юнак закінчив школу для обдарованих дітей (за ДЦП часто інтелект залишається збереженим) і веде телепередачу «Різні новини» на одному з телеканалів. 
Тетяна Юмашева
Дочка першого президента Росії Бориса Єльцина Тетяна народила сина Гліба у 1995 році. Хлопчик народився із синдромом Дауна. Довгі роки про особливості дитини не повідомляли пресу, щоб відвести від сім'ї непрошену увагу. Проте редакція сайт зазначає, що нещодавно Тетяна Юмашева написала про сина сама – вона розповіла, що Гліб чудово плаває, пам'ятає та любить безліч музичних творів, а також непогано грає у шахи. 
Лоліта Мілявська
Чутки про особливості дочки Лоліти, народженої у шлюбі з Олександром Цекалом, почали ходити чи не з появи тієї світ. Писали і про те, що вона має синдром Дауна, і про те, що дівчинка – аутична. Сама Лоліта Мілявська заперечила ці домисли. За словами співачки, народжена 1999 року Єва з'явилася на світ дуже недоношеною, і її особливості пов'язані саме з цим. При народженні дівчинка важила трохи більше півтора кілограма, її ледве вдалося виходити. 
Костянтин Меладзе
Син продюсера Костянтина Меладзе народився у 2005 році і донедавна сім'я приховувала, що у хлопчика діагностовано аутистичне розлад. Деталі непросте життяз аутистом мати хлопчика розповіла лише після розлучення з чоловіком (Костянтин пішов від Яни до співачки Віри Брежнєвої). За її словами, батькам слід не повторювати її помилок і звертатися до лікарів якомога раніше - якщо вчасно діагностувати РАС, можливість компенсувати його значно вище (при цьому, зазначимо, в Росії довгий час дітям до трьох років аутизм не діагностували в принципі). 
Світлана Бондарчук
Дочка Федора Бондарчука та його дружини Світлани живе далеко від батьків, у Лондоні. За словами Світлани Бондарчук, там вона навчається та проходить реабілітацію. Британські фахівці з роботи з особливими дітьми влаштовують пару більше за вітчизняних. Дівчинка Варя народилася в 2001 році дещо раніше терміну, з цим пов'язані особливості її розвитку. 
Вирощувати дитину з особливостями розвитку – справа непроста навіть для батьків із можливостями. Проте трапляється так, що цілком звичайні діти зірок не витримують випробування батьківською славою і пускаються у всі тяжкі. Ми пропонуємо вам прочитати про недолугих дітей російських знаменитостей.
Підпишіться на наш канал у Яндекс.Дзен
Синдром Дауна не завадив іспанцю Пабло Пінеда отримати вища освіта, а також стати кіноактором: він зіграв головну рольв художньому фільмі"Я теж" (2009).
Пабло Пінеда – переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, мабуть, будь-яка хвороба чи інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, її готовності боротися за себе та своє майбутнє, а також, звичайно, від любові та допомоги його близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 у хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме двадцять перша, представлена трьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром в 1862 описав англійський лікар Джон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей із синдромом Дауна – плоске обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізмом»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус та ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей із синдромом Дауна стали примусово стерилізувати у багатьох штатах США. Те саме робилося спочатку в нацистській Німеччині, а потім їх взагалі стали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» («Акція Тіргартенштрассе 4»).
Визнано, що на народження дитини із синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок старше 35 років. Зазвичай людей із синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» – за миролюбність та доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії її щорічно народжується близько 2 000 дітей із синдромом Дауна, причому 85 % їх виявляються зайвими у сім'ї: батьки від нього відмовляються. У Європі та США, якщо передпологова діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, понад 90% матерів чинять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки що не виходить.
Пабло – перший
Тим часом хибна думка, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному та фізичному розвиткурізного ступеня тяжкості. Це можуть бути проблеми з мовою та слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не лише ходити та говорити, а й читати та писати, як і інші діти, хоч і з відставанням.
Яскравий приклад навчання людей із синдромом Дауна – іспанець Пабло Пінеда, який народився 1974 року в іспанському місті Малага. Він ріс у сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старші брати. Пабло став першою в Європі людиною із синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив 1999 року університет у Малазі за спеціальністю «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога у сім років, коли йому треба було піти до школи. "Я дурний?" - Запитав його Пабло. «Ні», – знизав плечима його співрозмовник. "Я зможу піти до школи?". Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвичайно. Це сьогодні 85% іспанських дітей із синдромом Дауна ходять до загальних, неспеціалізованих шкіл. Тоді ж Пабло став одним із найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школі разом із рештою дітей.
Про школу Пабло згадує із вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільних рокахвін сказав так: «Школа – найкращий час. Це був чудовий, цікавий, але й жорсткий досвід, який неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли був підлітком».
На його щастя, батьки дуже дбали про його розвиток та багато ним займалися. Сам Пабло говорить з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, із щоденними газетами та бібліотекою, у мені дуже рано прокинулася цікавість… Загалом таку дитину треба виховувати як дитину, а не як “інваліда”: їй необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворог дітей із синдромом Дауна – тиша… Батьки повинні завжди бути з ними, мають показувати, що це їхня дитина. Дітей із синдромом Дауна не потрібно надмірно опікуватися: вони повинні постійно отримувати душевні та фізичні стимули та вчитися самостійно».
Інший секрет успіху Пабло – наполеглива праця. Наприклад, він казав, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому потреба: адже людям із синдромом Дауна навчання та засвоєння навчального матеріалудаються важче, ніж це зазвичай.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом чи журналістом. Однак у результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював у муніципалітеті міста Малага. Наразі він зайнятий викладацькою роботою у школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні у 2009 році Пінеда отримав приз за найкращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача із синдромом Дауна. Можна говорити, що у фільмі Пабло значною мірою грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитись до людей із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: у нас мають бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Важко було адаптуватися?
– Шкільний період я згадую, як достатньо для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою та побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були сповнені забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування у школі та наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинствая завжди навчався у державних навчальних закладах. Мушу зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях вистелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як ви боретесь за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
– З самого початку і до сьогодні я мушу постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча у моєму житті. Мені завжди доводиться йти "на крок попереду". Я сотні разів натрапляв на "ні", але навчився боротися і добиватися "так". Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потроєну 21 хромосому містять лише деякі, а не всі клітини організму – ред.).
– На Ваш погляд, молоді іспанці спроможні по-справжньому інтегрувати у суспільство людини із синдромом Дауна?
- У мене багато друзів, і я зберігаю чудові спогади про школу. Діти толерантніші, більш солідарні. У юнацькому віці мені було складніше. Хлопці в інституті не були такими розуміючими… Ну та гаразд, у будь-якому разі, добре переважує. Кожен має свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, загалом, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення у роботу?
– … Я дипломований викладач у галузі спеціального навчанняза напрямом «педагогічна психологія». Я єдина людина із синдромом Дауна, якій вдалося зробити кар'єру. Вважаю, що мені пощастило, без роботи я не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім у проекті із соціалізації та залучення до професійну діяльністьлюдей, що знаходяться на межі маргіналізації… Працювати мені дуже подобається.
– Ви розумієте, що більшість людей, які страждають на синдром Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатнього життя?
– Я відчуваю своє виняткове становище і гадаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди підтримували мене. Вони раз і назавжди вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили різниці між мною і моїми братами. Мені, звичайно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви думаєте, що батьки відіграють ключову роль у розвитку людини із синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, не вкладаються в неї так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють її можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців із синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм потрібно дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повної самотності?
- Так, на другому курсі бакалаврату. Того року все складалося проти мене. У викладачів було багато забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, зневажливо ... та ще була ситуація. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і дійшов висновку, що можу все подолати сам. Загалом, я почав жити далі. Смішно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-охоронець.
– Ваша ціль на найближче майбутнє?
– Я завжди вважав і вважаю, що моя мета – боротьба за визволення суспільства від забобонів та стереотипів. Наш голос має бути почутий суспільством, у нас повинні бачити звичайних людей. Досі я себе іноді питаю, чи суспільство мене справді розуміє. Мені здається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі та оцінені як особи. У цій темі панує непоінформованість і часто невігластво. Загалом, дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який важко переносить свій стан?
– Моя порада – ніколи не втрачати присутності духу, відчувати в собі силу та сміливість, приймати себе будь-ким і любити себе. У жодному разі не боятися, нікому не заздрити та відкинути комплекси! Треба боротися щосили. Напевно, у Вас є якісь здібності та їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але мені ведмідь на вухо настав. Кожен сам визначає, що розвивати.
- Можете згадати день, що наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один такий день. Одного разу, коли нагороджували за успіхи учнів професійно-орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набиту актову залу, почув оплески та схвальні вигуки. Це були справді неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші на мою честь. Досі мурашки по шкірі, коли я згадую…. Наприкінці ми всі плакали!
