Kõik staaride naeratused ei ole õnnenaeratused, see võib olla lihtsalt naeratus kaameratele. Mõnikord unustame, et ka rikkad ja kuulsad nutavad. Ja kõige valusam asi inimese elus on mured, mis puudutasid tema last. Maailmas sünnib autismiga iga 88. laps ja üks 700-st Downi sündroomiga. Kohutav statistika, kuhu kuuluvad ka tähelapsed.
Colin Farrell 
Algul tundus, et Colini 3,43 kilogrammi kaaluv poeg sündis täiesti terve beebina, hiljem selgus, et James põeb Angelmani sündroomi. Ta on arengupeetusega, naerab liiga palju ja und on häiritud. Lisaks on Jamesil mõnikord krambid. Kahjuks on haigus äärmiselt haruldane, mistõttu seda ei mõisteta hästi ega saa ravida. Colin aga oma poega invaliidiks ei pea.
“Ainult korra meenus mulle, et mu poeg on kõigist teistest veidi erinev, tal on mingid arenguhäired, mis ei lase teda normaalseks nimetada – see oli siis, kui nägin teda eakaaslaste kõrval. Kuid ma ei mõtle sellele pikka aega, ”ütleb Colin.
Irina Khakamada 
Andekal äritreeneril, disaineril ja endisel poliitikul Irina Hokomadal oli ka Downi sündroomiga tütar. Lisaks tabas tüdrukut veel üks kohutav haigus - vereleukeemia, millega ta sai hakkama tänu keemiaravi kuurile. Irina pühendab palju aega oma tütrele ja usub, et nad on parimad sõbrad. Samuti asutas ta 2006. aastal piirkondadevahelise sotsiaalse solidaarsusfondi Our Choice, et aidata igas vanuses puuetega inimesi.
Fedor ja Svetlana Bondartšuk
Enneaegse sünnituse tõttu sündis Fedori ja Svetlana Bondartšuki tütar Downi sündroomiga. Põhimõtteliselt elab Varya välismaal, kus ta saab vajalikku ravi ja haridust. Svetlana ei kaota südant ja ühes intervjuus ütles ta: "Jah, meil on teatud probleemidega laps, kuid kellegagi võib igal hetkel juhtuda midagi kohutavat. Keegi pole ohutu. Viletsuses ja meeleheites elamine on vale.
Lolita
Esialgu diagnoosisid arstid Lolita tütrel Downi sündroomi, seejärel vahetasid nad selle lohutavama "autisti" vastu. Täna on neiu 16-aastane, vaatamata teatud terviseprobleemidele käib ta tavakoolis ega jää eakaaslastest maha.
«Ta töötab pidevalt koos psühholoogiga, joonistab, mängib muusikat, rinnad hakkasid kasvama, otsaesisele tekkisid vistrikud. Õnneks pole Eva veel poistest huvitatud, kuid poisid on temast väga huvitatud ... Minu tütrel ja sõbrannal on see olemas, ”rääkis Lolita intervjuus.
Konstantin Meladze
Konstantin Meladze pojal Valeril diagnoositi autism, kui ta oli kolmeaastane.
“See pole lause, see on tulistamine, mille järel sa jäid elama. See on tõsine haigus, mida pole veel välja ravitud. Seda parandatakse. Ma räägin autismi raskest vormist. Neid lapsi saab koolitada. Arvan, et vanematele, kes seisavad silmitsi sarnase probleemiga, on tuttav hirmutunne, abitus leina ees ja häbi. Meie ühiskond ei aktsepteeri, ei tunnusta “teisi”. Kuid kui lapses ilmnevad esimesed õnnestumised, ärkavad lootus ja usk - ja siis algab uus alguspunkt tõelistele võitudele ja säravale uhkusele oma lapse üle, ”ütleb Yana. endine naine Konstantin Meladze.
Raske statistika ütleb, et 90 protsendil juhtudest tapetakse Downi sündroomiga lapsed juba üsas, tehes aborti. Isegi kui laps sünnib, jätavad 9 juhul 10-st vanemad selle maha. Kuid see on täiesti asjata, sest need on tavalised inimesed, kellel on vaid mõned (mõnikord väga olulised) arenguomadused. Sündroomiga inimestel on oma anded ja kui neid arendada, võivad nad saada edukaks, kuulsaks ja oma töö toel mitte ainult iseseisvaks, vaid isegi rikkaks.
Tugevad inimesed
Kirjeldatakse mõnda kuulsat Downi sündroomiga inimest ja. Paljud selle kaasasündinud haigusega inimesed on saavutanud edu ja ülemaailmse kuulsuse. Näiteks Downi sündroomiga näitlejad - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Ginz, Pascal Dukenne, Max Lewis, Sergei Makarov, sportlased - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, restoranipidajad - Tom Harris, Nikita Panichev, muusikud ja lauljad - Miguel Tomasin , Ronald Jenkins, kunstnikud - Raymond Hu, Josie Webster, õpetaja Maria Nefedova. Paljudel nimetutel on kõrgharidus, töötavad õpetajana ja on saavutanud edu tänu visadusele elus.
Inimene, isegi kui ta on haige, suudab oma unistused saavutada, tema rõõm teeb kõik ümbritsevad õnnelikumaks. Peame aitama neid, kes abi vajavad ja igaüks meist tunneb end mugavamalt oma väikeses maailmas, kus kõik on üksteisest sõltuv.
Ameerika Ühendriikides Illinoisi osariigis joonistab Michael Jurgue Johnson. See mitmekülgne Downi sündroomiga kunstnik maalib inimesi ja loomi ning tal on palju maastikutöid. Teostuslaad on eriline, kuid maalid on üsna realistlikud, ta ei maali mitte ainult oma suva järgi, vaid saab teatud maalide jaoks ka palju tellimusi.
Michaelil on veebisaidid, mis tutvustavad tema töid. Ta näitab oma Interneti-avarustes ka teiste sama haigust põdevate kunstnike töid. Mike korraldab perioodiliselt oma töödest näitusi.
ukraina keeles piirkondlik keskus Lutskis elab huvitav tüüp Bohdan Kravchuk. Ta sai kuulsaks pärast seda, kui temast sai esimene Ukraina tudeng, kellel on geenianomaalia. Vaatamata sellele, et tal on Downi sündroom, tunneb ta huvi ajaloo ja geograafia vastu, tunneb kõigi Euroopa riikide pealinnu ja ka kõige olulisemate kuupäevi. ajaloolised sündmused Ukraina territooriumil.
Bogdan esimestest klassidest tundis huvi raamatute, õpikute, geograafiliste kaartide vastu. Lapsega töötas vanaisa Vassili Kravtšuk, kes aitas arendada lapse fotograafilist mälu ja kujutlusvõimet, mis aitas last õpingutes. Bogdanile antakse palju vaevaliselt - ta ei loe hästi, ta ei saa kingapaelu siduda. Kuid enamik tavalisi eakaaslasi võib tema edu kadestada - ta teab peast tohutut hulka Kotljarevski, Ševtšenko, Lesja Ukrainka luuletusi.
Laps hakkas hilja kõndima - kahe aasta pärast. Samuti ei rääkinud ta pikka aega, kuid ema hakkas teda varakult lugema õpetama ja beebi hakkas järsku rääkima. Erilisi meetodeid polnud, koolitus oli tavaline, aga ema vajas palju kannatust. Poiss läks esimesse klassi rehabilitatsioonikeskusesse, talle meeldisid väga geograafia, kirjandus, ajalugu, tema huvid langesid kokku vanaisa omaga ja talle meeldis lapselapsega koos töötada. Teda abistas ka ajalooõpetaja Larisa Bondaruk, kelle tunnid Bogdaniga kujunesid tema lemmikuks.
Olles kooli hästi lõpetanud, astus ta Ida-Euroopasse Rahvusülikool Lutskis. Sisseastumisega oli probleeme, arstitõendit ei tahetud väljastada, kuna 1967. aasta seaduse järgi ei saa erilise geneetilise arenguga lapsed ülikooli astuda. 2006. aastal anti aga Ukrainas välja määrus, mille kohaselt võivad sellised lapsed õppida aadressil kirjavahetusosakond, selle õppevormi valis Bogdan. Ajalooõpetaja aitas arstilehe hankimisel. Muide, läbisin sisseastumisel testi üldiselt - testid hõlmasid kolme ainet - ukraina keel, maailma ajalugu, Ukraina ajalugu. Pärast ülikooli lõpetamist plaanib Bogdan töötada ajalooarhiivis, talle meeldib uurida iidseid dokumente.
Kunstnik Maryam Alekberli
Aserbaidžaani kunstnik Maryam Alekberi on tuntud üle maailma, ta maalib huvitavas, pigem realistlikus stiilis, mida võrreldakse Paul Gauguini ja Henri Mattise maneeriga. Näitusi korraldatakse paljudes riikides, kuulsaim on isikunäitus Louvre'is 2015. aastal. Tüdruk pole mitte ainult intellektuaalselt hästi arenenud, vaid ka üsna ilus, ei saa isegi öelda, et tal on Downi sündroom.
Tüdruk sündis 1991. aastal Aserbaidžaani pealinnas Bakuus. Ta õppis tavaliste laste koolis, pärast kooli lõpetamist õppis lisaks Bakuus ja Moskvas õppeasutused. Lapsepõlvest saati armastas ta joonistada, näidates oma kujutlusvõimet, ema aitas tüdrukul oma annet arendada ja 19-aastaselt peeti Bakuus kunstiaiamuuseumis esimene oluline näitus.
Viimasel ajal peeti Downi sündroomiga inimesi erakordselt ebatervislikuks elanikkonnarühmaks, kes ei suuda iseseisvalt oma asjadega hakkama saada, kõigi teistega võrdsetel alustel õppida ja töötada ning olla täisväärtuslik ühiskonna liige. Kuid tänaseks on olukord radikaalselt muutunud ja paljud kuulsad Downi sündroomiga inimesed on tõestanud, et hoolimata arstide kohutavast otsusest suudavad nad elus suurt edu saavutada.
Mis on Downi sündroom
Downi sündroom ehk trisoomia on geneetiline anomaalia, mis on põhjustatud lisakromosoomi ilmumisest 21 paaris. See tähendab, et kui normaalne kromosoomide arv on 46, siis sündroomiga inimesel moodustub 47 kromosoomi.
Seda patoloogiat esineb ühel vastsündinul 700-st. Kui aga naine on üle 35 ja mees üle 45, siis see statistika muutub oluliselt ja siis on see juba 1 kuni 20.
Päikeseinimesed – kes nad on?
Selliseid inimesi iseloomustab mongoloidne silmade sisselõige, mistõttu seda haigust nimetati varem "mongolismiks". Nagu ka lameda pea tagaosa, nahavoldid silmanurkades, avatud suu või tugevalt langenud suunurgad, lühike kael ja jäsemed. Lisaks on neil lastel tugevalt nõrgenenud immuunsüsteem ja arengupeetus.
Sellest hoolimata on täheldatud, et Downi sündroomiga lapsed on väga südamlikud, rõõmsameelsed, lahked ja kannatlikud. Nad ei tea, kuidas teisi vihata, valetada, kadestada ega kahjustada. Seetõttu nimetatakse neid "erilisteks" või "päikeselasteks".
Erakordsed näitlejad
Tänapäeval pole Downi sündroomiga näitlejad enam endised hämmastav lugu nagu varem võis ette kujutada. Selle anomaaliaga näitlejaid on vähemalt kaks tosinat, kuid see ei takistanud neil kuulsaks saada.
- Liam Bairstow. Ta mängis Alexi rolli sarjas "Coronation Street".
- Jamie Brewer. Näitlejanna sai kuulsaks Adelaide'i rolliga telesarjas " Ameerika ajaluguõudused."
- Luke Zimmerman. Mängis telesarjas Tom Bowmani salaelu Ameerika teismeline.
- Lauren Potter. Näitlejanna sai kuulsaks pärast Becky rolli telesaates "Glee" (Glee).
- Chris Burke. Näitleja esines filmis "Desperado", kus teda märkasid sarja "Elu läheb edasi" produtsendid ja kutsusid teda juhtivat rolli.
- Pascal Duquenn. Belgia näitleja, kes mängis filmis "Kaheksas päev" ja sai Cannes'i filmifestivalil auhinna.
- Sara Gordy. Briti modell, näitleja ja laulja. Ta kehastas Pamela Hollandit sarjas Up and Down Stairs.
- David DeSanctis. Sai Produce'i rolli kuulsas filmis "Where the Dream Lives".
- Richard Beckett. Briti näitleja mängis telesarjas No Offense.
- Hispaania näitleja kogus populaarsust pärast filmi Mina ka.
Maailm tunneb ka selliseid näitlejaid nagu E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens jt.
Sporti naeratades
Sportlaste ridadesse on lisandunud mitte vähem tuntud Downi sündroomiga inimesed.
- Karen Gaffney. Tüdruku jalg on halvatud, kuid see ei takista tal võistlusujumistel osalemast. Ta ujus üle La Manche'i 15 o C juures 14 km. Lisaks on Karen puuetega inimeste õiguste aktivist ja esimene inimene, kes on saanud Downi sündroomiga humanitaarteaduste doktorikraadi. Ta sai mitu korda ka paraolümpiamängude kulla omanikuks ja asutas fondi, mis aitab inimesi puudega.
- Paula Sage. Osales paraolümpia võrkpallimängudel. Lisaks spordile tegutseb ta aktiivselt filmides ja advokaadina Downi sündroomiga inimeste huvides.
- Aylen Barreiro. Noor neiu on professionaalne tantsija. Osaleb võistlustel teiste osalejatega võrdsetel alustel. Ta on aastaid rütmilise võimlemisega tegelenud, tal on uskumatu plastilisus ja energia.
Edukad ja tugevad inimesed
Ja nüüd räägime maailma edukamatest ja kuulsamatest Downi sündroomiga inimestest.
- Judith Scott. Selle naise lugu on hämmastav. Ta sündis kaksikõega. Õde oli aga täiesti terve, samas kui Judithil endal osutus Downi sündroom.
Vanemad andsid tüdruku 7-aastaselt nõrganärviliste varjupaika. Seal veetis ta 35 aastat oma elust, kuni õde ta leidis ja tema eest hoolitses. Naine ei osanud lugeda ja kirjutada, keegi ei hoolitsenud tema eest. Kuid ühel päeval, sattudes niitidest kudumise (fiiberkunst) kursustele, oli Judith nii vaimustuses, et hakkas skulptuure looma esimestest käepärastest esemetest.
Nüüd pole ta enam elus, kuid tema loomingut müüakse autsaiderkunsti muuseumis, mille hind ulatub 20 tuhande dollarini. Judith on üks kuulsamaid Downi sündroomiga inimesi.
- Raymond Hu. Californias elav kunstnik võlub kunstisõpru oma Hiinast inspireeritud maalidega, milles on kasutatud riisipaberit, akvarelli ja tinti. Ta kujutab linde ja loomi, ammutades sageli loodusest.
- Ronald Jenkins. Ameerika muusik. Tehnomuusika, rokenrolli, hiphopi jne helilooja. Elektroonilise muusika austajad tunnustasid teda kui geeniust.
- Tim Harris. Restoranipidaja, kellele kuulub maailma kõige sõbralikum ja külalislahkeim restoran. Lisaks maitsvale lõuna- või õhtusöögile ootavad iga külastajat Timi soojad ja siirad kallistused. Muide, isegi Barack Obama tellis need kallistused.
- Madeline Stuart. Austraalia modell, catwalki staar. Maailma disainerid ja kaubamärgid vaidlevad tüdruku pärast. 2016. aastal oli ta New Yorgi moenädala staar. Filmis Vogue'ile ja sai disaineriks.
- Kunstnik, kes õppis ise maalima. Nüüd on ta edukas ja väga andekas professionaal, kellel on juba olnud näitus Tennessee Vanderbilti ülikoolis.
- Noelia Garella. Suurepärane õpetaja töötab Argentinas lastega lasteaed. Alguses ei olnud kõik vanemad rõõmsad, et sarnase haigusega tüdruk nende lastega tegeles. Kuid laste rõõm, kiindumus õpetajasse veenis neid. Lapsed ise ei pane oma armastatud õpetaja eripärasid üldse tähele.
Kuulsad Downi sündroomiga inimesed Venemaal
- Hiljuti oli Downi sündroomiga tüdruk ainus, kellel õnnestus ametlikult tööle saada. Arstid pakkusid tüdruku haiglasse jätmist, kuid vanemad seda ei teinud. Maria ema töötas tütrega, õpetas teda rääkima ja lugema, käis temaga metsas, kuna naabrilaste vanemad ei tahtnud, et tüdruk nende järglastega mängiks.
Pärast vallandamist lasteaed temast sai süütute teatri näitleja. Tüdruk mängib ka flööti ja aitab filmis "Downside Up" "päikselisi" lapsi õpetada.
- Sergei Makarov. Maria Nefedova kolleeg teatritöökojas. Festivali "Kinotavr" preemia omanik sai temast tänu filmile "Vanad naised", kus ta kehastas Mikolkat.
- Jevgenia Dubrovskaja. Vologda kunstnik ja rahvakäsitöö kõrgkooli üliõpilane. Omab tiitlit "Aasta tudeng-2016".
- Bogdan Kovaltšuk. Päikeseline poiss elab naaberriigis Ukrainas. Väga haritud tüüp oli oma kodumaal esimene, kes sellise diagnoosiga ülikooli astus. Ta on arvutivirtuoos inglise keel, tal on suurepärane kuupäevade ja nimede mälu. Tunneb peaaegu kõiki maailma riikide pealinnu.
Venemaa tahe võita
Venemaa edukaimate Downi sündroomiga inimeste nimekirja täiendavad meie sportlased.
- Leysan Zaripova. Venemaal sai ta esimesena litsentsi Zumba-fitnessi tantsu õpetamiseks. Sai festivalil Kaasav Tants-2016 Grand Prix auhinna. Ja tal on pealkiri "Tatarstani graatsiline pärl-2016".
- Andrei Vostrikov. Voroneži kutt sai puuetega inimeste iluvõimlemises maailma ja Venemaa Föderatsiooni absoluutseks meistriks. Paraolümpiamängudel võitis Andrey kulla (4 medalit) ja hõbeda (2 medalit).
- Maria Longovaja. Ujumise paraolümpia võitja. Võitis kuld-, hõbe- ja pronksmedali. Kui vanemad tüdruku tervise parandamiseks basseini andsid, ei kujutanud nad ettegi, et kasvatavad tulevast meistrit.
- Arina Kutepova. Ainus Downi sündroomiga inimene Venemaal, kellest sai spordimeistrikandidaat. Tema nišš on võimlemine.
Päikeselised lapsed läänest
Lisaks täiskasvanud tuntud Downi sündroomiga inimestele juhime tähelepanu beebidele.
- Max, näitleja John McGinley poeg. Poisil diagnoositi Downi sündroom. John armastab oma poega väga ja hoolitseb tema eest kogu teleseriaalide filmimisest vaba aja. Ta kutsub neid lapsi armastama ja nimetab neid "Jumala imeks".
- Alvaro on Hispaania peatreeneri Vicente del Bosque poeg. See on noor 21-aastane mees. Ja kogu meeskond peab teda oma talismaniks.
Ebatavalised lapsed Venemaal
Venemaa kuulsate inimeste Downi sündroomiga lapsed on alati pälvinud palju tähelepanu.
- Näitlejanna kasvatab imearmsat 5-aastast poissi Semjonit. Ta ei varjanud teda kunagi avalikkuse eest, vastupidi, ta jagab pidevalt oma poja õnnestumisi ja on tema üle väga uhke.
- “Nii kuulsused ise kui ka Downi sündroomiga lapsed” - nii räägivad nad sotsiaalvõrgustikes Lolita Milyavskajast ja Irina Khakamadast.
Lolita tütrel Eval on kehv nägemine. Algul varjas Lolita tütre haigust, kuid nüüd püüab ta aidata tal end realiseerida.
Maša, Irina tütar, sündis, kui tema ema ise oli 42-aastane. Nüüd õpib ta välismaal ja käib sama diagnoosiga mehega.
Kõik need Downi sündroomiga kuulsate inimeste lood ei saa jätta inimkonda ükskõikseks. Need inimesed tõestavad iga päev, et nad väärivad ühiskonnas olemist. Nende uskumatu jõud ja eluhimu väärivad imetlust ja suurt austust.
Puuetega inimeste jaoks on väga oluline olla esindatud meedias, samuti võimalus end loominguliselt väljendada. Rudermani perefondi andmetel, kuigi päris elu 20% elanikkonnast on puudega, kuna telesaadetest näidatakse puudega alla 2%.
Kui teil on Downi sündroomiga laps või armastate kedagi, kellel on lisakromosoom, võite mõista, miks on nii oluline näha Downi sündroomiga ja muude puuetega inimesi show-äris.
Esimest korda nägin televisioonis Downi sündroomiga inimest, see oli Chris Burke saates Life Goes On. Tol ajal tundus nii ainus näitleja Downi sündroomiga, kuid hiljem hakkas meie lemmikseriaalides või -filmides ilmuma üha rohkem selle diagnoosiga näitlejaid.
Siin on 25 Downi sündroomiga näitlejat:
1. Liam Bairstow
Bairstowi ande avastasid Coronation Streeti produtsendid puuetega näitlejate meistriklassi käigus. Bairstowi võimed avaldasid neile muljet ja pakkusid talle Alexi rolli.
2. Edward Barnabell
Barnabell on tegutsenud alates 2000. aastast, peamiselt näidendites. Ta on enim tuntud Billy rolli eest filmis The Simulator. Barnabell asendab vajadusel näitlejanna Jamie Breweri filmis Amy ja orvud, sel juhul kannab lavastus nime Andy ja orvud.
3. Trevor Barella
Barella on noor näitleja, kes mängis filmis "Tavaline elu". Ta mängib Nathanit, kahest vennast nooremat. Film räägib vendade suhetest ja pereelust.
4. Richard Beckett
Beckett on Briti teatrinäitleja, kes on tuntud oma rolli poolest draamasarjas No Offense. Erinevates kohtades rääkides kirjeldab ta end kui hämmastavalt andekat teatrinäitlejat, kellel on vähem andekas isekas kaaslane – sõber nimega Richard.
5. Stephen Brandon
Brandon on Briti näitleja, kes avastati Mushroom Theatre Company meistriklasside käigus. Seejärel kutsuti ta mängima peaosa filmis "Minu metsik süda".
6. Jamie Brewer
Brewer on tuntud oma rolli eest Adelaide'ina menukas telesarjas American Horror Story. Ta on mänginud draamades, muusikalides ja komöödiates. Brewer on uue avangardse näidendi Amy ja orvud staar.
7. Chris Burke
Burke alustas näitlejakarjäär ABC telefilmist Desperate (1987). Telefirma produtsentidele avaldas tema talent muljet ja nad hakkasid filmima populaarset sarja "Life Goes On" ("Elu läheb edasi"), luues Burke'ile Corky peaosa. Burke oli esimene näitleja võrgustiku telesarjas, kellel oli Downi sündroom.
8. David DeSanctis
Desanktis – näitleja, kes ülistas kuulus film"Kus elab unistus" Ta mängib Produce'i, meest, kes töötab väikeses toidupoes ja sõbruneb endise pesapallitähega.
9. Andrea Faye Friedman
Friedman on andekas näitlejanna, kes on mänginud telesarjades ja filmides. Ta mängis Amanda rolli sarjas Life Goes On. Friedman esitab filmis Family Guy Downi sündroomiga tegelase rolli. Teda võib näha ka telesarja Seadus ja kord: Eriohvrite üksus eraldi osades, Kiirabi" ja "Save Grace", aga ka paljudes teistes telesarjades ja filmides.
10. Kennedy Garcia
Foto: facebook.com/kennedyjean04
Garcia on tantsija, modell ja näitleja, kes debüteeris filmis Pure Country 2. Ta esines Sesame Streeti episoodi The Bounty reklaamides ja Earl Arnoldi "What About Them" muusikavideos.
11. Sarah Gordy
Gordy on Briti näitleja, tantsija ja modell. Ta on enim tuntud oma rolli eest Lady Pamela Hollandina 2010. aasta BBC telesarjas Up and Down Stairs. Ta mängis ka sarjades Call the Midwife, Holby City ja Doctors. Gordy osales lühifilmides, mängis raadiosaadetes, reklaamides ja paljudes teatrilavastustes.
12. Merevaigumaja
House on enim tuntud oma Grace'i rolli poolest filmis The Senior Prank (Touched by Grace). Selles filmis sai Grace äsja linna saabunud tüdruku sõbraks ja mängis tema elus olulist rolli.
13. Tommy Jessop
Jessop on andekas näitleja, kes on esinenud mitmetes telefilmides, raadiosaadetes, filmides, dokumentaalfilmides ja mänginud laval. Southamptoni rahvusvahelisel filmifestivalil ja Manchesteri filmifestivalil võitis ta parima peaosatäitja lühifilmis rolli eest filmis Down and Out.
14. Daniel Laurie
Laurie on Briti näitleja, kes on tuntud oma rollide poolest filmides Call the Midwife ja Stella.
15. Kristalllootus Nausbaum
Nausbaumil on olnud rollid filmides ja telesarjades The Rainbow Kid, Blood Honey, Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment ja The Secret Keeper's Daughter.
16. Lauren Potter
Potter saavutas kuulsuse, mängides Becky Jacksoni rolli menukas telesarjas Losers. Ta esines ka filmides Külalistetuba ja Mr. Blue Sky" ja mõnes teises filmis. Potter on tuntud kui puuetega inimeste õiguste eestkõneleja.
17. John Franklin Stevens
Võib-olla on Stevens enim tuntud oma kõnede poolest Downi sündroomiga inimeste õiguste kaitseks: tema hiljutine kongressis peetud kõne läks "viiruslikuks". Stevens on ka näitleja, tema silmapaistvamad rollid on filmides Dawn ja Touched by Grace.
18. Brad Silverman
Foto: facebook.com/brutalbarrett
Silverman on mänginud filmides I'm Sam, Quantum Leap ja Curb Your Enthusiasm.
19. John Taylor
Taylor mängis filmides "The Simulator", "Doriani kurbus" ja "Seitsmes märk".
20. Sofia Sanchez
Sanchez sündis ühes Ukraina väikelinnas. Tema vanemad jätsid ta maha ja ta veetis esimesed 14 kuud oma elust lastekodus. Pärast seda ta adopteeriti. Sanchez on näitleja ja modell. Ta on mänginud näidendites, Build-A-Bear'i ja Target'i reklaamides ning telesarja "Switched at the Moternity Hospital" episoodis.
21. John Tucker
Tucker sai tuntuks tõsielusaate "Born This Way" ("Born This Way") staarina. Ta mängis ka Amazoni "piloodis" "Love You More", kuid see projekt ei saanud sarja filmimiseks heakskiitu.
22. Blair Williamson
Williamson on osalenud saates Clinic ja The Protector ning osalenud saates ER, Parts of the Body, C.S.I. Kuriteopaik". Filmid hõlmavad "Minu Antoniat" ning paljusid sõltumatuid filme ja lühifilme.
23. Ricky Whitman
Whitman on esinenud filmides Airwolf, California Highway Patrol, ja telefilmis Marian Rose White. Ta suri Alzheimeri tõve kuu aega enne oma neljakümne neljandat sünnipäeva.
24. Ashley Wolfe
Wolfe mängis filmis Mr. Sinine taevas. See on Downi sündroomiga naise roll, kes armub tavalisse mehesse ja nad peavad maailmaga võitlema, et oma suhet tunnustada. Ta esines ka filmis Jewel.
25. Luke Zimmerman
Luke tõusis tuntuks Tom Bowmanina ABC Family sarjas Secret From My Parents. Teda saab näha filmis "Adi Shankari jumalad ja saladused" ning telesarjades "Vanadus pole rõõm" ja "Kaotajad", aga ka teistes projektides.
Ellen Stumbo
Tõlge: Olga Lisenkova, originaal: themighty.com
Downi sündroom ei takistanud hispaanlasel Pablo Pinedal kõrghariduse omandamist ega ka filminäitlejaks saamist: tal oli suur roll filmis. Film"Mina ka" (2009).
Pablo Pineda on veenev tõestus, et isegi Downi sündroom ei ole inimese jaoks lõplik lause (nagu ilmselt iga haigus või puue üldiselt). Väga palju oleneb inimese enda julgusest, valmisolekust enda ja oma tuleviku eest võidelda, aga ka loomulikult lähedaste armastusest ja abist.
Mis on Downi sündroom
Downi sündroom on kaasasündinud geneetiline patoloogia, mille puhul inimesel on üks lisakromosoom: raku kromosoomikomplektis on neid 46 asemel 47: üks kromosoom, nimelt 21., on esindatud kahe koopia asemel kolme koopiaga.
Seda sündroomi kirjeldas esmakordselt 1862. aastal Inglise arst John Down, liigitades selle valesti psüühikahäire vormiks. Downi sündroomiga inimeste tunnusteks on kaldus silmadega lame nägu (seda patoloogiat kutsuti üsna pikka aega isegi mongolismiks), avatud suu, väike nina, lühike lai kael, lame kuklas, madal lihastoonus, jne.
20. sajandi alguses, eugeenika tulekuga, hakati paljudes USA osariikides Downi sündroomiga inimesi sunniviisiliselt steriliseerima. Sama tehti kõigepealt natsi-Saksamaal ja seejärel hävitati need täielikult, et "aaria rassi puhastada" T-4 tapmisprogrammi ("Action Tiergartenstrasse 4") raames.
On teada, et Downi sündroomiga lapse sündi (keskmiselt 1 sünd 700–800-st) võib mõjutada ema vanus. Väga sageli sünnivad sellised lapsed üle 35-aastastele naistele. Tavaliselt nimetatakse Downi sündroomiga inimesi "Päikese lasteks" - rahumeelsuse ja lahkuse, igasuguse agressiivsuse puudumise tõttu.
Venemaal sünnib igal aastal umbes 2000 Downi sündroomiga last ja 85% neist osutuvad nende peres üleliigseks: vanemad keelduvad. Kui Euroopas ja USA-s diagnoositakse sünnieelse diagnoosiga lapsel Downi sündroomiga emakas, teeb enam kui 90% emadest aborti. Arstid on selle peale häirekella löönud juba pikemat aega, kuid siiani pole suudetud probleemiga toime tulla.
Pablo on esimene
Vahepeal on pettekujutelm uskuda, et selliseid lapsi ei õpetata. Neil on viivitusi intellektuaalses ja füüsiline areng erineva raskusastmega. Need võivad olla kõne- ja kuulmisprobleemid, peenmotoorika ja suhtlemisoskuse arendamine. Kuid nad võivad siiski areneda: õppida mitte ainult kõndima ja rääkima, vaid ka lugema ja kirjutama, nagu teised lapsed, kuigi viivitusega.
Ilmekas näide Downi sündroomiga inimeste õppimisvõimest on hispaanlane Pablo Pineda, kes sündis 1974. aastal Hispaania linnas Malagas. Ta kasvas üles peres, kus kasvasid peale tema kaks vanemat venda. Pablost sai esimene Downi sündroomiga inimene Euroopas, kes suutis omandada kõrghariduse. Ta lõpetas 1999. aastal Malaga ülikooli hariduspsühholoogia erialal.
Seda, et ta pole nagu kõik teised, sai poiss esimest korda teada oma õpetajalt seitsmeaastaselt, kui ta pidi kooli minema. "Ma olen loll?" küsis Pablo temalt. "Ei," kehitas vestluskaaslane õlgu. "Kas ma võin kooli minna?" Ta vastas jaatavalt, kuigi tol ajal oli see ebatavaline. Tänapäeval läheb 85% Downi sündroomiga Hispaania lastest üldhariduskoolidesse. Siis sai Pablost üks esimesi selliseid lapsi, kes õppis koos ülejäänud lastega tavakoolis.
Pablo meenutab kooli tänutundega. Ühes intervjuus umbes kooliaastaid ta ütles seda: „Kool on parim aeg. See oli imeline, huvitav, aga ka karm kogemus, mis rikastas mu elu uskumatult. Eriti raske oli see siis, kui olin teismeline.»
Tema õnneks hoolitsesid vanemad tema arengu eest väga ja tegid tema kallal palju tööd. Pablo ise ütleb selle kohta nii: “Kasvasin üles kultuurses peres, päevalehtede ja raamatukoguga, uudishimu ärkas minus väga varakult... Üldiselt tuleks sellist last kasvatada lapsena, mitte nagu "puudega inimene": ta vajab haridust. Vanemad peaksid temaga rääkima, sest Downi sündroomiga laste halvim vaenlane on vaikus ... Vanemad peaksid alati olema nendega, nad peaksid näitama, et see on nende laps. Downi sündroomiga lapsi ei pea üle kaitsma: nad vajavad pidevat vaimset ja füüsilist stimulatsiooni ning õpivad ise.
Teine Pablo edu saladus on raske töö. Näiteks ütles ta, et töötab 6-7 tundi päevas. Samas selgitas Pablo, et tema jaoks on see suuresti vajadus: Downi sündroomiga inimesed ju õpivad ja assimileeruvad. õppematerjal on tavapärasest raskemad.
Varases nooruses tahtis Pablo saada advokaadiks või ajakirjanikuks. Siiski valis ta lõpuks ülikoolis õpetaja elukutse. Mõnda aega pärast kooli lõpetamist töötas Pineda Malaga linna vallas. Nüüd on ta hõivatud õpetamisega ühes Hispaania linna Cordoba koolis.
2009. aasta San Sebastiani rahvusvahelisel filmifestivalil võitis Pineda parima meesnäitleja kategoorias filmis Mina ka, kus ta kehastas Downi sündroomiga ülikooliõpetajat. Võib öelda, et filmis mängib Pablo suuresti iseennast.
Toome teie tähelepanu alla katkendid ühest intervjuust Pablo Pinedaga, kus ta räägib oma elust ja sellest, kuidas ühiskond tema arvates Downi sündroomiga inimesi kohtlema peaks.
Pablo Pineda: meid tuleks näha tavaliste inimestena
– Mis sulle koolist meelde on jäänud? Kas kohanemine oli raske?
- Mäletan kooliperioodi minu jaoks piisavalt kasulikuna. Raskused, millega kokku puutusin, olid sageli põhjustatud vanemõpetajate usaldamatusest ja hirmust. Nad olid eelarvamustega ja pidasid enesestmõistetavaks, et ma õpingud läbi kukun. Aga mul vedas. Mind toetasid noored õpetajad. Nad kiitsid minu koolis viibimise heaks ja nõudsid, et ma jääksin.
Koos varases lapsepõlves Olen alati õppinud riigikoolides. Pean tunnistama, et Downi sündroomi tõttu ei olnud mu tee roosidega kaetud ja mul oli probleeme integreerumisega.
– Kuidas te oma integratsiooni eest võitlete? Mis on siin kõige raskem?
– Algusest kuni tänaseni pean pidevalt tõestama ja näitama, milleks olen võimeline. See on väga raske, see on väga raske võitlus, kõige raskem minu elus. Ma pean alati sammu edasi minema. Olen sadu kordi löönud "ei", kuid olen õppinud võitlema ja "jah" saama. Mõned asjad solvasid mind. Näiteks öeldi mulle, et minu juhtum oli kunstlik, et see oli asendus, et mul on sündroomi mosaiikvorm (Downi sündroomi variant, milles ainult mõned, mitte kõik keharakud sisaldavad kolmekordistunud kromosoom 21 – toim).
- Kas teie arvates suudavad noored hispaanlased Downi sündroomiga inimest tõeliselt ühiskonda integreerida?
Mul on palju sõpru ja koolist on head mälestused. Lapsed on tolerantsemad, solidaarsemad. Teismelisena oli see minu jaoks keerulisem. Instituudi poisid ei olnud nii mõistvad ... Noh, okei, igal juhul kaalub hea üles. Igaühel on oma kogemus. Minuga juhtus kõike, kuid üldiselt oli mu tudengielu õnnelik.
– Kuidas sattusite töösse?
– … olen valdkonna diplomeeritud õpetaja eriharidus"pedagoogilise psühholoogia" suunas. Olen ainus Downi sündroomiga inimene, kes on suutnud karjääri teha. Pean end õnnelikuks, ma ei istu ilma tööta. Ligi aasta töötasin Malaga raekoja sotsiaalhoolekande osakonnas, seejärel sotsialiseerimis- ja kaasamisprojektis. ametialane tegevus inimesed, kes on marginaliseerumise äärel... Mulle väga meeldib töötada.
- Kas saate aru, et enamikul Downi sündroomiga inimestel ei ole samasuguseid võimalusi iseseisvaks eluks?
- Tunnen oma erandlikku positsiooni ja arvan, et sellele aitasid kaasa mitmed asjaolud: esiteks nägin ma ennast sellisena väga selgelt. Lisaks aitasid vanemad mind kõigest jõust. Nad uskusid minu tugevusse ja toetasid mind alati. Nad otsustasid lõplikult ise, et olen kõiges täiesti normaalne ega tee vahet minu ja mu vendade vahel. Muidugi ei olnud see minu jaoks lihtne.
– Nii et arvate, et vanematel on Downi sündroomiga inimese kujunemisel võtmeroll?
- Kahtlemata kõige olulisem. Kuid kahjuks kaotavad paljud vanemad, kellel on Downi sündroomiga laps, koheselt lootuse, ei investeeri sellesse nii, nagu peaks, sest nad lihtsalt ei mõista selle võimalusi. Siin erinen ma enamikust Downi sündroomiga meestest. Samas on väga oluline mitte koormata selliseid lapsi hoolega üle, neile tuleb anda vabadus areneda.
– Kas teil on olnud hetki, mil olete tahtnud kõigest loobuda, täieliku üksinduse hetki?
Jah, bakalaureuseõppe teisel kursusel. Sel aastal läks kõik mulle vastu. Õpetajad olid täis eelarvamusi, ma kannatasin klassikaaslaste käes, nad vaatasid mind halvustavalt, halvustavalt ... selline olukord oli ikkagi. Ma ei rääkinud oma vanematele midagi. Selle tulemusena kannatasin kõik välja ja jõudsin järeldusele, et suutsin ise kõigest üle saada. Üldiselt hakkasin edasi elama. Naljakas, et oma elu halvimatel hetkedel kohtan alati kedagi, kes mind aitab ja toetab. Mul on alati kaitseingel.
– Mis on teie lähituleviku eesmärk?
- Olen alati uskunud ja usun siiani, et minu eesmärk on võidelda ühiskonna vabastamise eest eelarvamustest ja stereotüüpidest. Meie häält peab ühiskond kuulma, meid peab nägema tavalised inimesed. Siiani küsin endalt vahel, kas ühiskond tõesti mõistab mind. Mulle tundub, et Downi sündroomiga inimesi ei mõisteta ja ei hinnata veel piisavalt üksikisikutena. Selles teemas valitseb teadmatus ja sageli ka teadmatus. Üldiselt on tee pikk, tõestada tuleb palju.
– Mida soovitate Downi sündroomiga inimesele, kellel on raskusi oma seisundi talumisega?
-Minu nõuanne on, et ärge kunagi kaotage oma meelsust, tunnetage endas jõudu ja julgust, aktsepteerige ennast kui kedagi ja armastage ennast. Ärge mingil juhul kartke, ärge kadestage kedagi ja visake kompleksid kõrvale! Peame võitlema kogu oma jõuga. Kindlasti on teil teatud võimeid ja neid tuleb arendada. Näiteks saan hästi kirjutada ja hästi õppida, aga siis astus karu mulle kõrva. Igaüks otsustab ise, mida arendada.
Kas mäletate päeva, mis täidab teid uhkusega? Päev, mil tundsite, et teie pingutused ei olnud asjatud?
- Ma saan, ja mitte ühelgi sellisel päeval. Kunagi, kui nad autasustasid erialase suunitlusega kursuse tudengeid edu eest, pälvisin eriauhinna. Pahvatasin uhkusest, kui nägin enda ees rahvarohket koosolekusaali, kuulsin aplausi ja heakskiitvat hüüdeid. See oli tõesti kirjeldamatu tunne. Teine kord käisin koolis praktikal ja mulle tehti uskumatu au, valmistati hunnik üllatusi, minu auks luuletusi. Mul läheb siiamaani hanenahk kui meenutan…. Lõpuks nutsime kõik!
