Kurbusest rõõmuni on vaid üks samm. See muutumatu tõde on tuttav igale inimesele. Kõigil juhtudel tabab häda aga inimest täiesti ootamatult. Statistika on halastamatu: USA-s mõjutab autism iga 88 last, Downi sündroom - iga 700. Paljud kuulsuste pered on silmitsi seisnud oma laste arenguhäiretega, kuid pole alla andnud.
1. Irina Khakamada
Irina hämmastas paljusid, kui otsustas 42-aastaselt lapse saada. 2004. aastal koges ta kohutavat perekondlikku tragöödiat. Arstid panid tema noorimale tütrele Mashale kohutava diagnoosi - leukeemia. Tüdruk läbis keemiaravi kuuri. Õnneks sai ta sellest haigusest jagu. Ja kaks aastat tagasi tuli Irina Mitsuovna kassahiti "Narnia kroonikad: prints Caspian" esilinastusele koos küpsenud Mašaga. See väljaanne polnud kerge isegi tahtejõulisele Khakamadale. Kõik nägid: tema tütar kannatab Downi sündroomi all – ja on läbi imbunud austusest selle visa naise vastu.
2. Beckhamite perekond
Sportlase naine Victoria, ta endine liige muusikaline rühmitus Spice Girls, kinnitas ta ise infot järeltulija haiguse kohta. Ema sõnul reageerib tema keskmine poeg väga valusalt kaamerasähvatustele, mis panevad lapse jonnihoogudesse, mille jätkumine võib hästi muutuda krambiks.
Teada on, et epilepsia all kannatavad inimesed, kuigi nad pole lõplikult haiged, on oma tegevuses siiski äärmiselt piiratud. Seega on neil autode ja mootorratastega sõitmine keelatud. Peaaegu kõik patsiendid peavad kogu elu jooksul võtma mägesid tablette, kuna epilepsiat on väga raske ravida.
3. Lolita Miljavskaja
Lolita ei varja, et lapsel on terviseprobleeme. Neljanda eluaastani ei osanud Eva rääkida, pealegi on tal kehv nägemine. Laulja ise ei maininud kunagi, millesse tüdruk haige oli. Kuid pikka aega on räägitud, et Evel on Downi sündroom. Nad ütlevad, et sellest diagnoosist teada saades oli laulja alguses šokeeritud ja nüüd püüab ta teha kõik, et tütar saaks end võimalikult täielikult realiseerida.
Lauljatar rääkis, et sünnitus algas kuuendal raseduskuul. Beebi kaalus alla pooleteise kilogrammi ja teda imetati pikka aega survekambris.
4. Evelina Bledans
43-aastane näitlejanna sai emaks 2012. aasta kevadel – sündisid esmasündinu Bledans ja tema abikaasa Alexander Semin.
poisile pandi nimeks Semjon ja peagi kolis kogu pere linnast välja, otsustades, et külaelu jätkub värske õhk palju sobivam emale ja lapsele. Keegi poleks osanud arvata, mis selle pastoraalse idülli taga peidus.
Beebi, kelle Bledans 1. aprillil ilmale tõi, põeb rasket geneetilist patoloogiat – Downi sündroomi.
Näitlejanna sõnul märkasid arstid esimesi märke anomaaliast ultraheliuuringul 14. rasedusnädalal. Seejärel soovitasid arstid Bledansil aborti teha. Kuid paar keeldus otsustavalt.
5. Katie Price
Hiljuti kaitses endine modell Jordan kohtus hea ema tiitlit. Inspireerituna tõsiasjast, et kohus leidis, et ta on täiesti õige, otsustas Jordan, et ta võib oma perre võtta veel ühe beebi (tuletage meelde, et tal on kolm last). Katie on otsustanud lapsendada puudega lapse, mida ükski kuulsus pole enne teda julgenud teha. Tema enda sõnul tekkisid Jordani mõtted arengupuudega kasulapsest pärast seda, kui ta nägi teles reportaaži puudega orbude elust.
Väärib märkimist, et just Katie teab, kuidas diagnoositud lapse eest hoolitseda – tema esimene poeg Harvey sündis pimedana ja põeb autismi.
6. Colin Farrell
4-aastane poeg James põeb haruldast haigust – neurogeneetiline häire. Colin on oma last kiitnud sellest ajast peale, kui ta paljastas Jamesi Angelmani sündroomi.
7. Sylvester Stallone
Sylvester Stallone’i noorimal pojal Sergiol (sündinud 1979) diagnoositi autism kolmeaastaselt. Näitleja jaoks oli see uudis tõeline löök ja tema toonane naine Sasha Czack nägi lapse haiguses oma mehe süüd.
8. Toni Braxton
2006. aasta oktoobris Ameerika laulja puhkes Las Vegases Flamingo hotellis toimunud kontserdil nutma, rääkides lavalt, et tema noorim poeg Diesel (sünd. 31. märtsil 2003) on autism, ning nentis ka, et kui diagnoos oleks pandud varem, võiks poisil olla autist. palju suuremat abi.
9. John Travolta
Jett, näitlejate John Travolta ja Kelly Prestoni poeg, kannatas autismi all.
10. Fedor ja Svetlana Bondartšuk
Fedori ja Svetlana Bondarchuk Varvara tütar elab enamasti välismaal. Barbara sündis ajast ees, mille järel tüdrukul tekkisid arenguprobleemid. Bondartšuki peres nad selliseid sõnu nagu haigus ei kasuta ja usuvad, et kasvatavad arengupuudega last. Tõsi, kuna selliste laste kohanemine Venemaal on keeruline, peab tüdruk veetma suurema osa ajast välismaal. Seal ta õpib, seal saab ta asjakohast arstiabi.
On ekslik arvamus, et Downi sündroomiga inimesed pole absoluutselt eluga kohanenud, nad ei saa õppida, töötada ega edu saavutada. See pole aga sugugi nii. Meie kangelased tegutsevad filmides, õpetavad, kõnnivad catwalk’il ja võidavad kuldmedaleid!
"Päikese laste" hulgas on andekaid näitlejaid, kunstnikke, sportlasi ja õpetajaid. Lugege meie valikut ja veenduge ise!
Judith Scottkurb ja hämmastav lugu Judith sai alguse 1. mail 1943, kui tavalisse perekonda sündisid kaksikud tüdrukud Columbuse linnast. Üks tüdrukutest, nimega Joyce, sündis täiesti tervena, kuid tema õel Judithil avastati Downi sündroom.
Lisaks sellele haigestus Judith veel beebieas sarlakesse ja kaotas kuulmise. Tüdruk ei rääkinud ega reageerinud kuidagi talle suunatud märkustele, mistõttu arvasid arstid ekslikult, et tal on sügav vaimne alaareng. Ainus inimene, kes Judithi mõistis ja temaga rääkida sai, oli tema õde Joyce. Kaksikud olid lahutamatud. Judithi esimesed 7 eluaastat olid täiesti õnnelikud...
Ja siis… tema vanemad tegid meditsiinilise surve all hukatusliku otsuse. Nad andsid Judithi nõdrameelsete varjupaika ja jätsid ta maha.
Joyce läks oma armastatud õest lahku 35 aastaks. Kõik need aastad piinas teda igatsus ja süütunne. Mida Judith sel ajal läbi elas, võib vaid oletada. Sel ajal ei huvitanud kedagi "vaimse alaarenenud" kogemused ...
1985. aastal leidis Joyce, kes ei suutnud taluda aastaid kestnud moraalseid piinu, oma kaksiku jälile ja hoolitses tema eest. Kohe selgus, et Judithi arendamise ja kasvatamisega ei tegele keegi: ta ei osanud lugeda ega kirjutada, talle ei õpetatud isegi kurtide ja tummade keelt. Õed kolisid California linna Oaklandi. Siin hakkas Judith käima vaimupuudega inimeste kunstikeskuses. Tema saatuses toimus pöördepunkt, kui ta jõudis kiudkunsti (niidist kudumise tehnika) klassi. Pärast seda hakkas Judith niitidest skulptuure looma. Kõik esemed, mis tema vaatevälja ilmusid, olid tema toodete aluseks: nööbid, toolid, nõud. Ta mähkis leitud esemed hoolikalt mitmevärviliste niididega ja lõi erinevalt skulptuuridest ebatavalisi. Ta ei lõpetanud seda tööd kuni oma surmani 2005. aastal.
Järk-järgult kogus tema särav, võimas, originaalne looming kuulsust. Ühtesid nad võlusid, teised, vastupidi, tõrjusid neid, kuid kõik nõustusid, et nad on täidetud mingi erakordse energiaga. Nüüd saab Judithi töid näha autsaiderkunsti muuseumides. Nende hinnad ulatuvad kuni 20 tuhande dollarini.
Tema õde ütles tema kohta:
"Judith suutis kogu maailmale näidata, kuidas ühiskonnast prügikasti visatud inimene saab tagasi tulla ja tõestada, et ta on võimeline silmapaistvateks saavutusteks."Pablo Pineda (s. 1974)
Pablo Pineda on rahvusvaheliselt tuntud hispaania näitleja ja õpetaja. Pablo sündis Hispaania linnas Malagas. Varases eas diagnoositi tal Downi sündroomi mosaiikvorm (see tähendab, et kõik rakud ei sisalda lisakromosoomi).
Vanemad ei saatnud oma last spetsialiseeritud internaatkooli. Ta lõpetas edukalt tavakooli, astus seejärel ülikooli ja sai hariduspsühholoogia diplomi.
2008. aastal mängis Pablo filmis Mina ka - liigutav lugu armastus Downi sündroomiga õpetaja vastu ja terve naine(film tõlgitud vene keelde). Õpetaja rolli eest pälvis Pablo Saint-Sebastiani filmifestivalil hõbedase kesta.
Pineda elab ja õpetab praegu oma kodulinnas Malagas. Siin koheldakse Pablot suure austusega. Tema järgi nimetati isegi väljak.
Pascal Dukenne (s. 1970)
Pascal Duquinne on Downi sündroomiga teatri- ja filminäitleja. Koos Varasematel aastatel tal tekkis huvi näitlemise vastu, ta osales paljudes teatriamatöörlavastustes ning pärast kohtumist režissöör Jaco Van Dormaliga sai ta oma esimesed filmirollid. Tema kehastatud kuulsaim tegelane on Georges filmist Kaheksas päev.
Cannes'i filmifestivalil tunnistati Dukenne selle rolli eest parimaks filminäitlejaks. Hiljem mängis ta filmis "Mr. Nobody" peategelase duubli episoodilises rollis, mida kehastas Jared Leto.
Nüüd on Dukenne meediainimene, ta annab arvukalt intervjuusid, mängis telesaadetes. 2004. aastal pühitses Belgia kuningas ta Krooni ordeni komandöriks, mis võrdub rüütelkonnaga.
Ameerika kunstniku Raymond Hu maalid rõõmustavad asjatundjaid. Raymond joonistab loomi traditsioonilises hiina tehnikas.
Tema kirg maalimise vastu sai alguse 1990. aastal, kui vanemad kutsusid kunstniku enda juurde koju, et temalt mõned eratunnid võtta. Siis maalis 14-aastane Raymond oma esimese pildi: lilled mõõtetopsis. Maalimine paelus teda, lilledelt liikus ta loomade juurde.
Maria Langovaya (sündinud 1997)
Maša Langovaja on Barnaulist pärit Venemaa sportlane, ujumise maailmameister. Ta osales kaks korda eriolümpial ja võitis mõlemal korral kulla. Kui Maša oli väike, ei mõelnud ema isegi temast meistriks teha. Lihtsalt tüdruk oli sageli haige ja tema vanemad otsustasid teda "karastada" ja saatsid ta basseini. Vesi osutus Masha loomulikuks elemendiks: ta armastas ujuda ja teiste lastega võistelda. Just siis otsustas ema tütre profispordi juurde saata.
Jamie Brewer (s. 5. veebruar 1985)
Jamie Brewer on Ameerika näitlejanna, kes kogus kuulsust pärast mitmel hooajal osalemist filmis American Horror Story. Lapsena unistas Jamie sellest näitlejakarjäär. Ta käis teatrirühmas ja osales erinevates lavastustes.
2011. aastal sai ta oma esimese filmirolli. Sarja autorid Ameerika ajalugu horror“ vajas Downi sündroomiga noort näitlejannat. Jamie kutsuti prooviesinemisele ja tema üllatuseks kiideti ta sellesse rolli heaks. Jamie proovis end modellina. Ta on esimene Downi sündroomiga naine, kes on New Yorgi moenädalal paraadil. Ta esitles disainer Carrie Hammeri kleiti.
Jamie on aktiivne puuetega inimeste õiguste eest võitleja. Tänu tema pingutustele asendati Texase osariigis solvav väljend "vaimne alaareng" sõnadega "intellektuaalne väärareng".
Karen Gafney (s. 1977)
Karen Gafney on veel üks hämmastav näide sellest, kuidas inimesed puudega võib saavutada samu tulemusi kui terved inimesed ja isegi ületada neid. Karen on ujumises saavutanud hämmastavat edu.
Kas iga terve inimene suudab ujuda üle La Manche'i väina? Ja ujuda 14 kilomeetrit 15-kraadises vees? Karen tegi seda! Väsimatu ujuja ületas vapralt raskusi, osaledes võistlustel koos tervisesportlastega. Eriolümpial võitis ta kaks korda kuldmedaleid. Lisaks asutas Karen fondi puuetega inimeste abistamiseks ja sai doktorikraadi!
Madeline Stuart
Madeline Stewart on võib-olla kõige rohkem kuulus modell Downi sündroomiga. Ta reklaamib riideid ja kosmeetikat, defileerib catwalkil ja osaleb fotosessioonidel. Tema pühendumust saab ainult kadestada. Poodiumile jõudmiseks langes neiu 20 kilogrammi. Ja tema edus on tema ema Rosanna suur teene.
"Ma räägin talle iga päev, kui hämmastav ta minu jaoks on, ja ta usub sellesse tingimusteta. Maddie armastab ennast tõeliselt. Ta võib teile öelda, kui suurepärane ta on."Jack Barlow (7-aastane)
7-aastasest poisist sai esimene Downi sündroomiga inimene, kes balletitrupiga lavale astus. Jack tegi oma debüüdi filmis "Pähklipureja". Poiss on 4 aastat tõsiselt koreograafiaga tegelenud ja lõpuks usaldati talle esinemine koos professionaalsete tantsijatega. Tänu Jackile oli etendus Cincinnati Ballet Company esituses välja müüdud. Igal juhul on internetti postitatud video kogunud üle 50 000 vaatamise. Eksperdid ennustavad Jackile juba hiilgavat balletitulevikku.
Paula Sage (s. 1980)
Paula Sage’i mitmekülgsust võiks kadestada täiesti terve inimene. Esiteks on ta suurepärane näitleja, kes võitis mitu mainekat auhinda rolli eest Briti filmis After Life. Teiseks on Paula hiilgav sportlane, kes mängib professionaalset võrkpalli. Ja kolmandaks – avaliku elu tegelane ja inimõiguslane.
Ühes Argentina lasteaias töötab suurepärane Downi sündroomiga õpetaja. 30-aastane Noelia saab oma kohustustega suurepäraselt hakkama, lapsed jumaldavad teda. Algul olid mõned vanemad vastu sellele, et oma lapsi kasvataks sarnase diagnoosiga inimene. Peagi aga veenduti, et Noelia on tundlik õpetaja, kes armastab väga lapsi ja oskab neile lähenemist leida. Muide, lapsed tajuvad Noeliat täiesti normaalselt ega näe temas midagi ebatavalist.
See on endiselt ümbritsetud müütide ja eelarvamustega. Paljud on veendunud, et Downi sündroom on sügav vaimne alaareng või haruldane haigus, mis vajab ravi. Et sellised lapsed sünnivad alkohoolikutele ja narkomaanidele ega ilmu kunagi noortele ja tervetele vanematele. Et Downi sündroomiga inimesed on õpetamatud, agressiivsed või, vastupidi, alati kõigega rahul. Et Downi sündroomiga lastel on parem kasvada spetsialiseeritud suletud asutustes ja et nad ei kuulu tavaliste laste hulka ...
Selliseid müüte võib loetleda pikalt. Aga kas see on vajalik? Lõppude lõpuks, nagu kõik oletused, tekivad need ainult teabe puudumisest.
Faktid
Downi sündroom on kõige levinum geneetiline haigus. Seda ei saa "ravida" ja seda ei saa "nakatada", sest see ei ole haigus. Kuid Downi sündroomiga inimestel on sageli vähenenud immuunsus ja mitmed kaasnevad haigused ning nende eeldatav eluiga on keskmiselt lühem kui teistel. Iga 700. laps maailmas sünnib Downi sündroomiga. See suhtarv ei sõltu vanemate rahvusest ega ka nende tervisest, elustiilist ega jõukusest.
Downi sündroomiga lastel on tõepoolest raskem areneda kui nende tavalistel eakaaslastel. Kuid pere toel ja spetsialistide abiga saavad nemad, nagu kõik lapsed maailmas, õppida kõndima ja rääkima, lugema ja kirjutama, joonistama ja rattaga sõitma, muusikat mängima või sporti tegema, Lasteaed või kooli. Ja nad võivad olla ka sõbrad, sattuda endasse, armuda, olla õnnelikud ja teha teisi õnnelikuks. Nagu igaüks meist, on iga Downi sündroomiga inimene ainulaadne. Tal on oma iseloom, omad võimed, omad huvid. Downi sündroomiga inimesest võib saada kuulus sportlane, nagu Andrei Vostrikov ja Maria Langovaja, näitleja, nagu Pablo Pineda ja Sergei Makarov, kunstnik nagu Raymond Hu või abiõpetaja Maria Nefedova. Või lihtsalt kellegi – ja ka sinu – lapse, sõbra, naabri, tuttava. Ja loomulikult väärib ta austust vähemalt selle eest, et ta saab üle igapäevastest raskustest, mis meile tuttavad pole.
Eile ja täna
Kahjuks ei tea kõik sellest. Seetõttu hülgavad vanemad isegi praegu Moskvas peaaegu iga teise Downi sündroomiga lapse. Teistes linnades jääb keeldumiste protsent vahemikku 20–80. Ja isegi 15–16 aastat tagasi pääses sellistest lastest oma perekonda vaid viis protsenti! Ei tänavatel, ei transpordis, ei kohvikutes ega kontorites. Välismaal viibides võib erivajadusega inimene kergesti osutuda sinu postiljoniks, ettekandjaks, hotelli administraatoriks, lapse klassikaaslaseks või kontorikaaslaseks. Meie riigis ei olnud Downi sündroomiga inimestel paljude aastate jooksul praktiliselt võimalust süsteemist lahkuda: sünnitushaigla - haigla - spetsialiseerunud lastekodu - täiskasvanutele spetsialiseerunud asutus.
Siiski jäid vähesed lõpuni ellu. Lõppude lõpuks hävitab orb süsteem ka kõige tugevamad ja tervemad. Mida me saame öelda vähenenud immuunsuse ja arenguomadustega imikute kohta ...
Samad üksused, kes perre sattusid, leidsid end endiselt isolatsioonis: lasteaedadesse ja koolidesse ei viidud, teised lapsed viidi mänguväljakutele kõrvale, nad vaatasid tänaval viltu ...
Mis on tänaseks muutunud? Palju asju: on tekkinud lasteaiad ja koolid, mis on valmis vastu võtma Downi sündroomiga lapsi – nii paranduslikke kui tavalisi, kaasavaid. Downi sündroomist räägiti innukalt meedias ja kuulsad inimesed, ning eriliste laste vanemad on lakanud diagnoosi varjamisest sugulaste ja sõprade eest. Rohkem on spetsialiste – arste, õpetajaid, psühholooge –, kes teavad tõde Downi sündroomiga laste potentsiaali kohta. Ja mis kõige tähtsam, on ilmunud Venemaa heategevusfond Downside Up, mis on neid muudatusi edendanud juba 16 aastat. Jah, palju on muutunud. Aga mitte kõik. Tõepoolest, nagu varemgi, kõlab sünnitusmajades mõnikord: “Lapsel on Downi sündroom. Kirjutage keeldumine - sünnitage ikka terve. Kuigi ka siin toimuvad muutused: mullu sügisel andis Olga Golodets tervishoiuministeeriumile korralduse sellistele juhtumitele tähelepanu pöörata ja soovitas arstidel lõpetada vanemate nõustamine lastest tervislikel põhjustel loobuda. Nagu varemgi, kasutatakse sõna "alla" mõtlematult solvanguna, ei kardeta kellegi tundeid riivata ega mõelda sellele, et see on tegelikult arsti nimi. Nagu varemgi, asendavad müüdid sageli fakte. Nagu varemgi, on Downi sündroomiga laste adopteerimise juhtumid Venemaal väga haruldased... Kuid teistes riikides pole suhtumine erivajadustega inimestesse üleöö muutunud. See juhtus meie omast paarkümmend aastat varem.
Tehke samm
Iga, isegi pikim tee, algab väikesest sammust. Kui loete seda artiklit, siis olete seda juba teinud. Ja ma räägin teile ühe loo. Üks tuhandetest. Arvan, et pärast lugemist ei naera te enam ebaviisaka nalja "mõõnade kohta". Või äkki astute veelgi olulisemaid samme - nende kohta artikli lõpus.
Nastya ja Lesha. Tema oli 19, tema 23. Ilus noorpaar. Planeerimata, kuid õnnelik rasedus. Kõigi testide ja uuringute suurepärased tulemused. Kauaoodatud tütre sünd. Ja vaikus.
"Kõik arstid jäid järsku vait. Nägin, et nad kummardusid tema kohale ega saanud aru, mis toimub, ”meenutab Nastya. Hiljem rääkis lastearst Nastjale, et vastsündinud tüdrukul kahtlustatakse Downi sündroomi. Kinnitamiseks on vajalik vereanalüüs.
"Aga ärge muretsege," lisas arst rõõmsalt. "Lõppude lõpuks on defektseid mänguasju - saate need poodi tagasi viia." Maailm kõikus ja kahanes mikroskoopilise osakese, mida nimetatakse kromosoomiks, suuruseks. 46 või 47 kromosoomi? Sellest sõltus nüüd kogu elu.
Anastasia ootas testi tulemusi nädal aega. Kõik need päevad jäävad tema mällu igaveseks. Lapsed toodi teistele emadele toitma, aga ta ei teinud: “Milleks sul seda vaja on? Sa harjud ära!..." Kuhu iganes ta läks: protseduuridele, koridori, kuulis ta: "Keelduge kiiresti, see on veidrik. Kas olete tema diagnoosi näinud? Noor - sünnitad teisi. Ja siis mees lahkub ja sõbrad pöörduvad kõik ära, sina jääd üksi ja isegi sellise koormaga. Vaevalt sünnitusest toibunud, omamata võimalust sugulastega kohtuda, astus ta lastetoa juurde, piilus oma tillukesesse näkku. Arstid ütlesid talle: "Vaata, kõik on tema näole kirjutatud!". Ja Nastja nägi väikest last - roosade põskedega, tohutut sinised silmad ja blondid juuksed, mis seisavad nagu "mohawk" pealael ...
Ta teadis juba, et see on Dasha. Lõppude lõpuks panid nad talle sellise nime, kui ta kõhus oli. Tütar Dashenka on kõige armastatum, kõige õnnelikum ...
Nastja palati akna all oli väljasaatmisosakond. Ja iga päev nägi ta läbi akna, kuidas rõõmsad emad tulevad välja lastega süles, kuidas nende sugulased nendega kohtuvad ... Nastja sai oma perega suhelda ainult videotelefoni kaudu. Nii šokeeritud ja segaduses kui ta oli, ei teadnud nad, mida öelda. Kõik ootasid testi tulemusi. Selgub, et vahepeal kohtusid arstid igaühega neist kordamööda isiklikult: abikaasa, ema, ämmaga. Ja nagu Nastja, öeldi neile kohutavaid prognoose: "See pole laps, vaid aias olev köögivili: ta ei lähe kunagi, ta ei räägi ega tunne teist ära. Ja üldiselt sureb ta teie kätes. Too see koju ja sure." Nädal hiljem saabus kinnitus, et Dashal on Downi sündroom. Samal päeval viisid lähedased Nastjaga nõu pidamata majast välja kõik laste asjad – käru, võrevoodi, esimesed pisikesed riided... Ja veidi hiljem, arstide pideva surve all ja ühe mehe juuresolekul. advokaat, Nastya ja Lesha kirjutasid lapselt keeldumise. Igaüks eraldi, sest neil polnud kunagi võimalust kogu perega kohtuda ja rääkida. Advokaadiproua oli väga särtsakas ja rõõmsameelne: «No me leidsime, mille üle kurvastada! Noor, terve, sünnita veel kümmekond ja unusta kõik, kuidas kohutav unenägu". Dasha vanemad kohtusid alles siis, kui Nastja lahkus sama väljalaskeosakonna ustest. Üks.
Nad rääkisid sõpradele ja tuttavatele, et laps on surnud. Ja püüdis elada nagu enne. «Saime teistele teeselda, isegi üksteisele. Aga enda ees... Siis olin valmis minema igale tööle, tegema kõike – lihtsalt mitte mõtlema...”. Nastja mäletab siiani oma esimest lastekodukülastust. Nad läksid Lyoshaga kaasa - ja tänavalt kuulsid nad laste nuttu. Millegipärast sai kohe selgeks, et tegu on Dašaga. Ta lamas nakkuskarbis ja nuttis – jalg oli võrevoodi liistude vahel kinni. Ta ei saanud teda välja ja polnud kedagi, kes aitas - töötajatele ei jätkunud... Siis oli juba lihtsam tulla, harjusid ära. Raskem oli lahkuda. "Ta lamas ja vaatas meile otsa. Ja me pidime selle pilgu eest ära pöörama ja lahkuma ... ".
armastuse sündroom
Kord mõistis Nastya, et järgmisel korral ei saa ta lihtsalt niimoodi lahkuda - ilma Dašata. Arstid ütlesid, et võite lapse nädalavahetuseks koju viia. Siis võttis Nastya puhkuse ja võttis tütre terveks kuuks. «Kui me teda riietasime, otsustas lapsehoidja, et nagu ikka, käime jalutamas. Ja kui ta järsku taipas, et viime ta koju külla, puhkes ta äkitselt nutma: "Issand, kui sina, Dasha, ei tuleks siia enam kunagi tagasi!" Lapsehoidja ei teadnud, et tema sõnad on prohvetlikud. Seda ei teadnud aga tol ajal keegi. Ja Lyosha oli kategooriliselt lapse võtmise vastu isegi ajutiselt. Külla minna, kuidagi aidata – jah, aga mitte sellist vastutust endale võtta. Nad leppisid isegi kokku, et elavad sel kuul eraldi: Nastja ja Daša oma emaga ning Lyosha oma emaga.
Nastja ootas terve kuu teiste arstide ennustuste täitumist: millal hakkavad sõbrad ja sugulased ära pöörama, millal näitavad tütrele näpuga. Kuid kõik oli teisiti: kogu pere armus kohe Dashasse ja tema abikaasa tuli igal nädalavahetusel ja askeldas temaga. Tänaval ei vaadanud enam Nastja igatsevalt teiste vankritesse, vaid nemad vaatasid tema vankrisse sõnadega: “Oh, milline imet! Nii uhke!" Selle kuu jooksul muutus aastane Daša, kes koju jõudes sai vaid pikali heita, õppis iseseisvalt istuma ja kätest kinni kõndima, palju ... Vahepeal oli kuu tulemas lõpp. "Kas sa saad ta tagasi?" - küsis kord Nastja ema. Nastja muidugi ei saanud. Kuid ka Lyosha ei suutnud oma meelt muuta. Ta veenis teda pikka aega, viidates mitmesugustele argumentidele: "Ma lihtsalt ei saa seda praegu ära anda. Ta vajab vähemalt tuge, las ta saab tugevamaks ... ". Aga siis sain aru, et inimeselt ei saa nõuda seda, mida ta anda ei saa. "Minus rääkis kaasasündinud emainstinkt, mida Leshal ei saanud olla. Ja mul polnud aega vaidlusteks ja solvanguteks: pidin lapse üles kasvatama. ” Lyosha ja Nastya lahutasid ametlikult. Hiljem mäletab Lyosha seda - Daša tagasilükkamist ja lahutust - kui tema elu suurimat viga. Siiski jätkas ta Nastja ja tema tütre külastamist ning nende abistamist.
Dasha kasvas ja arenes. Nastja on juba harjunud, et isegi arstid on teda nähes üllatunud: “Ja see on Downi sündroomiga laps ?! Kuid me isegi ei teadnud, et see on võimalik, meid õpetati hoopis teisiti ... ” Kuid ikkagi esimene koht, kus ta kuulis sõnu: "Kui imeline laps teil on!" oli keskus varajane areng Downside Up Foundation. Nastya sai temast kogemata teada teistelt vanematelt, tuli koos kaheaastase Dashaga tundidesse - ja mõistis, et on alustanud uus elu. "Seal hakkasin lõpuks" lahti laskma ". Ja mitte ainult mina, vaid ka Lyosha, sest ka tema tuli meiega kaasa. Seal nägime teisi vanemaid, teisi lapsi – nii väikseid kui ka täiskasvanuid – ja veendusime lõpuks, et see pole hirmutav. Nägime, kui palju tööd meie aitamiseks tehakse, ja mõistsime, et me pole üksi.
Dasha sai hiljuti 15-aastaseks. Seitsmeaastaselt Downside Upis õpingud läbinud, õpib ta tavakoolis, mille baasil loodi erivajadustega laste eriklass: osa aineid võetakse koos kõigi ülejäänutega ja vene keel. ja matemaatika – lihtsama programmi järgi. Tal on suur armastav perekond: ema, isa, vanaema, vanavanaema, armastatud noorem õde Anechka.
Suurbritannia presidendiproua kutsel käis Dasha Londonis jõulupuu tulesid süütamas, osales armastussündroomi kalendri jaoks pildistamises ning vestles ajakirjanike ja kuulsustega. Ta on väga viisakas ja hooliv, temaga on lihtne ja meeldiv koostööd teha. Dasha leiab vastastikune keel kõigiga, kuid erilise hellusega suhtub ta lastesse ja vanuritesse, kes vastavad talle samaga. Nastja arvab, et Dashina tulevane elukutse on seotud inimeste eest hoolitsemisega. Ja mitte midagi, et seni pole meie riigis Downi sündroomiga inimestel praktiliselt mingeid töövõimalusi. See on järgmine samm ja ühel päeval teeme seda kindlasti.
Lõppude lõpuks, kui veel hiljuti oli Venemaal ainus ametlikult töötav Downi sündroomiga inimene Downside Upi abiõpetaja Maria Nefedova, siis nüüd on kõik teada saanud Nikita Panitševi loo, kes töötab ühes Moskva kohvikus abikokana. . Ja hiljuti juhtus Omskis Downi sündroomiga inimese töölevõtmise juhtum - noormees, 20-aastane Aleksandr Belov, asus tööle koristajana, tõestamaks, et erilised inimesed võivad olla ka ühiskonnale kasulikud. Noh, samal ajal säästke raha delfiiniteraapia kursuse ja uute teksade jaoks.
Ja Nastya ja Lyosha on endiselt koos. Nad hakkasid perekonnana elama varsti pärast seda, kui Dasha läks Downside Upi tundidesse. Ja mõne aja pärast nad abiellusid uuesti. Seekord - abiellumine kirikus. Vanemad tulevad ikka oma koju ja helistavad, seisavad silmitsi sama olukorraga ega tea, mida teha. Nastja ja Lyosha kehtestasid kindlalt reegli, et kedagi ei veena ega veena milleski. Nad räägivad ainult oma lugu: ainult fakte, midagi ei varja. Muidugi küsiti Nastjalt mitu korda küsimust: "Kas olete kunagi kahetsenud oma otsust laps võtta?". Tõenäoliselt saate seda küsida ainult ilma neid kõiki koos nägemata: Nastja, Lyosha, Dasha, Anya ...
Kuid Nastja vastab lihtsalt: "Ei, mitte kordagi. Ainus, mida ma isegi praegu kahetsen, on see, et ma ei võtnud seda kohe, et me ei elanud esimest aastat koos. Ja siis, niipea kui Daša koju tõin, kuigi see oli raske ja hirmus, sai kuidagi kohe selgeks: enne oli halb, aga nüüd on kõik hästi.
Kuidas aidata erilisi inimesi?
Mõned viisid, kuidas muuta 21. märts tõeliselt eriliseks päevaks ja eluks erilised inimesed- tavaline:
— kinkida erivajadustega lastele õppetund, pakett erialast kirjandust või eriarsti koduvisiiti>>
- pane selga oranž lips, sall või kaelarätt, et toetada inimesi, keda kutsutakse ka "päikseliseks" - ja rääkige sellest päevast teistele.
naerata erilisele inimesele.
Kannatavad ju erivajadustega inimesed kõige rohkem mitte tervisliku seisundi, vaid teiste eelarvamuste tõttu.
Erivajadusega – arengupuudega, puudega või liitpuudega – lapse ilmumine perre on saatuse sünge loterii, mille eest pole kaitstud keegi. AT viimased aastadühiskond pöörab näo selliste lastega perede poole, tegeleb nende sotsiaalse integreerimisega.
Need protsessid toimuvad ka Venemaal, kuigi ebaühtlaselt; 2017. aasta sügisel teatas üks daam televisioonis, et "joobes eostustest" sünnivad "erilised lapsed", mis on nii faktiliselt vale kui ka solvav. Vastuseks algas sotsiaalvõrgustikes flash mob #yanealkash, milles laste emad-isad rääkisid oma peredest. Kuulsuste hulgas on ka palju selliseid perekondi. Kutsume teid nende kohta lugema.
Evelina Bledans
Näitleja ja telesaatejuht Evelina Bledans kasvatab oma Downi sündroomiga poega Semyoni. Bledansist sai esimene Venemaa kuulsus, kes avalikult ja uhkelt teatas, et tal on " päikeseline beebi". Ta osaleb spetsialiseerunud heategevusfondi töös, töötab koos pojaga ja ütleb intervjuus palju, et erilise beebi kasvatamine pole lause, vaid lihtsalt erinevad elutingimused. 2017. aastal läks Evelina Bledans oma mehest lahku, kuid see ei mõjutanud tema sõnul last kuidagi.Danko
Laulja Danko on abielus modell Natalja Ustjumenkoga. Paar kasvatab kahte tütart ja noorim Agatha sündis tserebraalparalüüsiga - laste ajuhalvatus. Sünnitusel tekkisid tüsistused. Tulemuseks oli raske diagnoos. Uznayvse.ru toimetus täpsustab, et Danko ei ela koos oma perega, kuid külastab regulaarselt oma naist ja lapsi. Natalja pühendab peaaegu kogu oma aja noorima tütrega rehabilitatsioonitundidele. 
Irina Khakamada
Teine laps - tütar Masha - Irina Khakamada sünnitas 42-aastaselt. Nagu mõnikord juhtub, oli tal Downi sündroomiga tüdruk. See oli 1997. aastal, nii et sünnitusmajas veendati Khakamada last hülgama. Vene lastekodudes on aga olud sellised, et ema otsustas tüdrukut mitte maha jätta. AT noorukieas Masha põdes leukeemiat, kuid ta päästeti. 2017. aastal sai tüdruk 20-aastaseks, tal on poiss-sõber - sama diagnoosiga noormees. 
Anna Netrebko
Ooperidiiva Anna Netrebko sünnitas 2008. aastal Viinis oma poja Thiago. Poisi ema märkas, et midagi on valesti tema kolme aasta pärast, kui Thiago veel rääkima ei hakanud. Alles siis diagnoosisid arstid tal ASD (autismispektri häire) kerge vormi. Anna otsustas leida spetsialiste välismaalt, mitte Venemaalt, ja viis oma poja New Yorki - selliste laste teraapia ja integratsiooni valdkond on USA-s hästi arenenud. 
Sergei Belogolovtsev
Telesaatejuhi Sergei Belogolovtsevi noorim poeg Ženja sündis palju enneaegsena ja südamerikkega. Lisaks tekkis tal pärast operatsiooni tserebraalparalüüs. Vanemad varjasid mitu aastat oma poja diagnoosi ajakirjanduse ja avalikkuse eest, kuid hiljem rääkisid nad Zhenya tunnustest. Noormees ise lõpetas andekate laste kooli (tserebraalparalüüsiga jääb sageli intellekt puutumata) ja juhib ühes telekanalis saadet "Erinevad uudised". 
Tatjana Jumaševa
Venemaa esimese presidendi Boriss Jeltsini tütar Tatjana sünnitas 1995. aastal poja Glebi. Poiss sündis Downi sündroomiga. Ajakirjandus ei avaldanud aastaid lapse tunnuseid, et perelt soovimatut tähelepanu kõrvale juhtida. Saidi toimetajad märgivad aga, et Tatjana Yumasheva kirjutas hiljuti oma pojast ise - ta ütles, et Gleb ujub hästi, mäletab ja armastab paljusid muusikapalasid ning mängib hästi ka malet. 
Lolita Miljavskaja
Kuulujutud Aleksander Tsekaloga abielus sündinud Lolita tütre omaduste kohta hakkasid ringlema peaaegu tema sündimise hetkest. Nad kirjutasid ka, et tal on Downi sündroom ja tüdruk oli autist. Lolita Miljavskaja ise eitas neid spekulatsioone. 1999. aastal sündinud Eva sündis lauljatari sõnul väga enneaegsena ning tema näojooned on just sellega seotud. Sündides kaalus tüdruk veidi üle pooleteise kilo, vaevu pääses ta välja. 
Konstantin Meladze
Produtsent Konstantin Meladze poeg sündis 2005. aastal ja pere varjas kuni viimase ajani, et poisil diagnoositi autism. Üksikasjad raske elu poisi ema rääkis autistile alles pärast lahutust abikaasast (Konstantin lahkus Yanast laulja Vera Brežneva pärast). Tema sõnul ei tohiks vanemad tema vigu korrata ja võimalikult varakult arstide poole pöörduda - kui ASD diagnoositakse õigeaegselt, on võime seda kompenseerida palju suurem (samal ajal märgime, et Venemaal on pikka aega lapsed alla kolmeaastastel ei diagnoositud põhimõtteliselt autismi). 
Svetlana Bondartšuk
Fjodor Bondartšuki ja tema naise Svetlana tütar elab vanematest eemal Londonis. Svetlana Bondartšuki sõnul õpib ta seal ja läbib taastusravi. Briti spetsialistid eriliste lastega töötamisel sobivad paarile rohkem kui kodumaised. Tüdruk Varya sündis 2001. aastal veidi enne tähtaega, sellega on seotud tema arengu iseärasused. 
Erivajadusega lapse kasvatamine ei ole kerge ülesanne isegi võimalustega vanematele. Juhtub aga sedagi, et üsna tavalised staarlapsed ei pea vanemliku hiilguse proovile vastu ja lubavad end kõigele tõsisele. Kutsume teid lugema kõige õnnetumate laste kohta Vene kuulsused.
Tellige meie kanal Yandex.Zenis
Downi sündroom ei takistanud haigestumist hispaanlasel Pablo Pinedal kõrgharidus, ja saada ka filminäitlejaks: ta mängis juhtivat rolli sisse Film"Mina ka" (2009).
Pablo Pineda on veenev tõestus, et isegi Downi sündroom ei ole inimese jaoks lõplik lause (nagu ilmselt iga haigus või puue üldiselt). Väga palju oleneb inimese enda julgusest, valmisolekust enda ja oma tuleviku eest võidelda, aga ka loomulikult lähedaste armastusest ja abist.
Mis on Downi sündroom
Downi sündroom on kaasasündinud geneetiline patoloogia, mille puhul inimesel on üks lisakromosoom: raku kromosoomikomplektis on neid 46 asemel 47: üks kromosoom, nimelt 21., on esindatud kahe koopia asemel kolme koopiaga.
Esimest korda kirjeldas seda sündroomi inglise arst John Down 1862. aastal, kvalifitseerides selle ekslikult vaimse häire vormiks. Downi sündroomiga inimeste tunnusteks on kaldus silmadega lame nägu (seda patoloogiat kutsuti üsna pikka aega isegi mongolismiks), avatud suu, väike nina, lühike lai kael, lame kuklas, madal lihastoonus, jne.
20. sajandi alguses, eugeenika tulekuga, hakati paljudes USA osariikides Downi sündroomiga inimesi sunniviisiliselt steriliseerima. Sama tehti kõigepealt natsi-Saksamaal ja seejärel hävitati need täielikult, et "aaria rassi puhastada" T-4 tapmisprogrammi ("Action Tiergartenstrasse 4") raames.
On teada, et Downi sündroomiga lapse sündi (keskmiselt 1 sünd 700–800-st) võib mõjutada ema vanus. Väga sageli sünnivad sellised lapsed üle 35-aastastele naistele. Tavaliselt nimetatakse Downi sündroomiga inimesi "Päikese lasteks" - rahumeelsuse ja lahkuse, igasuguse agressiivsuse puudumise tõttu.
Venemaal sünnib igal aastal umbes 2000 Downi sündroomiga last ja 85% neist osutuvad nende peres üleliigseks: vanemad keelduvad. Kui Euroopas ja USA-s diagnoositakse sünnieelse diagnoosiga lapsel Downi sündroomiga emakas, teeb enam kui 90% emadest aborti. Arstid on selle peale häirekella löönud juba pikemat aega, kuid siiani pole suudetud probleemiga toime tulla.
Pablo on esimene
Vahepeal on pettekujutelm uskuda, et selliseid lapsi ei õpetata. Neil on viivitusi intellektuaalses ja füüsiline areng erineva raskusastmega. Need võivad olla kõne- ja kuulmisprobleemid, peenmotoorika ja suhtlemisoskuse arendamine. Kuid nad võivad siiski areneda: õppida mitte ainult kõndima ja rääkima, vaid ka lugema ja kirjutama, nagu teised lapsed, kuigi viivitusega.
Ilmekas näide Downi sündroomiga inimeste õppimisvõimest on hispaanlane Pablo Pineda, kes sündis 1974. aastal Hispaania linnas Malagas. Ta kasvas üles peres, kus kasvasid peale tema kaks vanemat venda. Pablost sai esimene Downi sündroomiga inimene Euroopas, kes suutis omandada kõrghariduse. Ta lõpetas 1999. aastal Malaga ülikooli hariduspsühholoogia erialal.
Seda, et ta pole nagu kõik teised, sai poiss esimest korda teada oma õpetajalt seitsmeaastaselt, kui ta pidi kooli minema. "Ma olen loll?" küsis Pablo temalt. "Ei," kehitas vestluskaaslane õlgu. "Kas ma võin kooli minna?" Ta vastas jaatavalt, kuigi tol ajal oli see ebatavaline. Tänapäeval läheb 85% Downi sündroomiga Hispaania lastest üldhariduskoolidesse. Siis sai Pablost üks esimesi selliseid lapsi, kes õppis koos ülejäänud lastega tavakoolis.
Pablo meenutab kooli tänutundega. Ühes intervjuus umbes kooliaastaid ta ütles seda: „Kool on parim aeg. See oli imeline, huvitav, aga ka karm kogemus, mis rikastas mu elu uskumatult. Eriti raske oli see siis, kui olin teismeline.»
Tema õnneks hoolitsesid vanemad tema arengu eest väga ja tegid tema kallal palju tööd. Pablo ise ütleb selle kohta nii: “Kasvasin üles kultuurses peres, päevalehtede ja raamatukoguga, uudishimu ärkas minus väga varakult... Üldiselt tuleks sellist last kasvatada lapsena, mitte nagu "puudega inimene": ta vajab haridust. Vanemad peaksid temaga rääkima, sest Downi sündroomiga laste halvim vaenlane on vaikus ... Vanemad peaksid alati olema nendega, nad peaksid näitama, et see on nende laps. Downi sündroomiga lapsi ei pea üle kaitsma: nad vajavad pidevat vaimset ja füüsilist stimulatsiooni ning õpivad ise.
Teine Pablo edu saladus on raske töö. Näiteks ütles ta, et töötab 6-7 tundi päevas. Samas selgitas Pablo, et tema jaoks on see suuresti vajadus: Downi sündroomiga inimesed ju õpivad ja assimileeruvad. õppematerjal on tavalisest raskemad.
Varases nooruses tahtis Pablo saada advokaadiks või ajakirjanikuks. Siiski valis ta lõpuks ülikoolis õpetaja elukutse. Mõnda aega pärast kooli lõpetamist töötas Pineda Malaga linna vallas. Nüüd on ta hõivatud õpetamisega ühes Hispaania linna Cordoba koolis.
2009. aasta San Sebastiani rahvusvahelisel filmifestivalil võitis Pineda parima meesnäitleja kategoorias filmis Mina ka, kus ta kehastas Downi sündroomiga ülikooliõpetajat. Võib öelda, et filmis mängib Pablo suuresti iseennast.
Toome teie tähelepanu alla katkendid ühest intervjuust Pablo Pinedaga, kus ta räägib oma elust ja sellest, kuidas ühiskond tema arvates Downi sündroomiga inimesi kohtlema peaks.
Pablo Pineda: meid tuleks näha tavaliste inimestena
– Mis sulle koolist meelde on jäänud? Kas kohanemine oli raske?
- Mäletan kooliperioodi minu jaoks piisavalt kasulikuna. Raskused, millega kokku puutusin, olid sageli põhjustatud vanemõpetajate usaldamatusest ja hirmust. Nad olid eelarvamustega ja pidasid enesestmõistetavaks, et ma õpingud läbi kukun. Aga mul vedas. Mind toetasid noored õpetajad. Nad kiitsid minu koolis viibimise heaks ja nõudsid, et ma jääksin.
Koos varane lapsepõlv Olen alati osariigis õppinud õppeasutused. Pean tunnistama, et Downi sündroomi tõttu ei olnud mu tee roosidega kaetud ja mul oli probleeme sisseelamisega.
– Kuidas te oma integratsiooni eest võitlete? Mis on siin kõige raskem?
– Algusest kuni tänaseni pean pidevalt tõestama ja näitama, milleks olen võimeline. See on väga raske, see on väga raske võitlus, kõige raskem minu elus. Ma pean alati sammu edasi minema. Olen sadu kordi löönud "ei", kuid olen õppinud võitlema ja "jah" saama. Mõned asjad solvasid mind. Näiteks ütlesid nad mulle, et mu juhtum oli kunstlik, et see oli asendus, et mul on sündroomi mosaiikvorm (Downi sündroomi variant, milles ainult mõned, mitte kõik keharakud sisaldavad kolmekordistunud kromosoom 21 – toim).
- Kas teie arvates suudavad noored hispaanlased Downi sündroomiga inimest tõeliselt ühiskonda integreerida?
Mul on palju sõpru ja koolist on head mälestused. Lapsed on tolerantsemad, solidaarsemad. Teismelisena oli see minu jaoks keerulisem. Instituudi poisid ei olnud nii mõistvad ... Noh, okei, igal juhul kaalub hea üles. Igaühel on oma kogemus. Minuga juhtus kõike, kuid üldiselt oli mu tudengielu õnnelik.
– Kuidas sattusite töösse?
– … olen valdkonna diplomeeritud õpetaja eriharidus"pedagoogilise psühholoogia" suunas. Olen ainus Downi sündroomiga inimene, kes on suutnud karjääri teha. Pean end õnnelikuks, ma ei istu ilma tööta. Ligi aasta töötasin Malaga raekoja sotsiaalhoolekande osakonnas, seejärel sotsialiseerimis- ja kaasamisprojektis. ametialane tegevus inimesed, kes on marginaliseerumise äärel... Mulle väga meeldib töötada.
- Kas saate aru, et enamikul Downi sündroomiga inimestel ei ole samasuguseid võimalusi iseseisvaks eluks?
- Tunnen oma erandlikku positsiooni ja arvan, et sellele aitasid kaasa mitmed asjaolud: esiteks nägin ma ennast sellisena väga selgelt. Lisaks aitasid vanemad mind kõigest jõust. Nad uskusid minu tugevusse ja toetasid mind alati. Nad otsustasid lõplikult ise, et olen kõiges täiesti normaalne ega tee vahet minu ja mu vendade vahel. Muidugi ei olnud see minu jaoks lihtne.
– Nii et arvate, et vanematel on Downi sündroomiga inimese kujunemisel võtmeroll?
- Kahtlemata kõige olulisem. Kuid kahjuks kaotavad paljud vanemad, kellel on Downi sündroomiga laps, koheselt lootuse, ei investeeri sellesse nii, nagu peaks, sest nad lihtsalt ei mõista selle võimalusi. Siin erinen ma enamikust Downi sündroomiga meestest. Samas on väga oluline mitte koormata selliseid lapsi hoolega üle, neile tuleb anda vabadus areneda.
– Kas teil on olnud hetki, mil olete tahtnud kõigest loobuda, täieliku üksinduse hetki?
Jah, bakalaureuseõppe teisel kursusel. Sel aastal läks kõik mulle vastu. Õpetajad olid täis eelarvamusi, ma kannatasin klassikaaslaste käes, nad vaatasid mind halvustavalt, halvustavalt ... selline olukord oli ikkagi. Ma ei rääkinud oma vanematele midagi. Selle tulemusena kannatasin kõik välja ja jõudsin järeldusele, et suutsin ise kõigest üle saada. Üldiselt hakkasin edasi elama. Naljakas, et oma elu halvimatel hetkedel kohtan alati kedagi, kes mind aitab ja toetab. Mul on alati kaitseingel.
– Mis on teie lähituleviku eesmärk?
- Olen alati uskunud ja usun siiani, et minu eesmärk on võidelda ühiskonna vabastamise eest eelarvamustest ja stereotüüpidest. Meie häält peab ühiskond kuulma, meid peab nägema tavalised inimesed. Siiani küsin endalt vahel, kas ühiskond tõesti mõistab mind. Mulle tundub, et Downi sündroomiga inimesi ei mõisteta ja ei hinnata veel piisavalt üksikisikutena. Selles teemas valitseb teadmatus ja sageli ka teadmatus. Üldiselt on tee pikk, tõestada tuleb palju.
– Mida soovitate Downi sündroomiga inimesele, kellel on raskusi oma seisundi talumisega?
-Minu nõuanne on, et ärge kunagi kaotage oma meelsust, tunnetage endas jõudu ja julgust, aktsepteerige ennast kui kedagi ja armastage ennast. Ärge mingil juhul kartke, ärge kadestage kedagi ja visake kompleksid kõrvale! Peame võitlema kogu oma jõuga. Kindlasti on teil teatud võimeid ja neid tuleb arendada. Näiteks saan hästi kirjutada ja hästi õppida, aga siis astus karu mulle kõrva. Igaüks otsustab ise, mida arendada.
Kas mäletate päeva, mis täidab teid uhkusega? Päev, mil tundsite, et teie pingutused ei olnud asjatud?
- Ma saan ja mitte ühelgi sellisel päeval. Kunagi, kui erialase suunitlusega kursuse õpilasi autasustati õnnestumiste eest, pälvisin ka eriauhinna. Pahvatasin uhkusest, kui nägin enda ees rahvarohket koosolekusaali, kuulsin aplausi ja heakskiitvat hüüdeid. See oli tõesti kirjeldamatu tunne. Teine kord käisin koolis praktikal ja mulle tehti uskumatu au, valmistati hunnik üllatusi, minu auks luuletusi. Mul läheb siiamaani hanenahk kui meenutan…. Lõpuks nutsime kõik!
