Autismiprobleem puudutas ka Ameerika näitlejanna perekonda Holly Robinson Peete- 19. oktoobril 1997 sünnitas ta kaks kaksikut, kellest ühel, Rodney Jamesil, diagnoositi kolmeaastaselt kohutav diagnoos.
Staari sõnul otsustas ta pärast meeleheite perioodi "üle minna ellujäämistaktikalt vallutusrežiimile". Kümme aastat hiljem kujunes see võitlus kahtlematuks eduks: praeguseks pole 15-aastane Rodney õppinud mitte ainult emotsioone väljendama, vaid hakkas käima ka tavalises üldkoolis.
Samuti ei saa mainimata jätta, et naisest ja tema abikaasast said heategevusorganisatsiooni Holly Rod asutajad, mis uurib igasuguseid sotsiaalset arengut pidurdavaid ja suhtlemist raskendavaid häireid, eelkõige Parkinsoni tõbe.
"Peame aktsepteerima vaimset tervist oma eksistentsi lahutamatu osana ja lõpetama autismiprobleemi ignoreerimise häbi ja hirmu tõttu oma maine pärast... Viivitus tegutsemisega võib maksta teie lapsele osa elust, mida te ei saa kunagi teha. üles,” on Holly kindel.
Poeg Doug Flutie, endine NFL-i tagamängija, arenes normaalses tempos kuni kaheaastaseks saamiseni. Hiljem lõpetas poiss tasapisi rääkimise.
Intensiivne teraapia tõi oma tulemused – peagi rääkis Doug Flaty Jr uuesti. Täna abistab noormees aktiivselt oma isa üritustel, mille eesmärk on tõsta üldsuse teadlikkust haigusest ja rahastada sellega seotud vahendeid.
"Pärast seda, kui mu tütar Ava diagnoositi, on autismi esinemissagedus maailmas kasvanud 500%," ütleb Ameerika näitleja. Aidan Quinn, mis toetab ülemaailmselt autismiuuringutega seotud organisatsioone.
Filmi "The Dukes of Hazzard" (1997) ja telesarja Smallville staari poeg John Schneider, põeb Aspergeri sündroomi, mida mõnikord nimetatakse hästitoimiva (kerge) autismi vormiks. Kõrge intelligentsusega poisil tuli kõik suhtlemisoskused nullist selgeks õppida.
Hispaania jalgpallikoondise peatreeneri pojale Vicente del Bosque- Downi sündroomi all kannatav Alvaro on juba 21-aastane. Tänu tema kergele ja sõbralikule olemusele ei jumalda teda mitte ainult tema vanemad, vaid kogu Hispaania meeskond, kes näib kutti oma talismaniks pidavat.
Alvaro on sageli koos isaga treeningutel, kuid ta ei saanud Euro 2012-le minna. Lahkudes lubas Vincente pojale võiduga naasta ja pidas oma lubadust. Ja rahvusmeeskonna õnnitlemise tseremooniale väljateenitud meistritiitli saamise puhul noor mees kutsus isiklikult Hispaania peaminister.
Treener del Bosque ei varja arvukates intervjuudes oma uhkust oma poja üle ja meenutab üllatusega aegu, mil tema ja ta naine nutsid, sest ta ei sündinud nagu kõik teised: "Kui rumalad me olime!"
Vene näitleja, laulja ja telesaatejuht Evelina Bledans teist korda sai ta emaks selle aasta 1. aprillil - sündis poeg Semjon. Kolm kuud pärast sündi andis 43-aastane staar avameelse intervjuu, milles tunnistas, et tema lapsel on Downi sündroom.
Kuigi laps areneb täielikult ja ei erine oma eakaaslastest. Värskelt valminud vanemad on aga raskusteks valmis ja kavatsevad isegi avada avaliku fondi nimega "Armastus tingimusteta", mis aitaks sarnase puudega lapsi ja nende vanemaid.
Lolita Miljavskaja ei jätnud oma tütart Evat (sünd. 1999) maha, olles teada saanud, et laps sünnib Downi sündroomiga. Hiljem muutsid arstid kunstniku sõnul diagnoosi autismiks. Olgu kuidas on, laulja jumaldab oma tütart ja tähistab tema iga õnnestumist erilise uhkuse ja rõõmuga.
Väärib märkimist, et kuni nelja-aastaseks saamiseni ei saanud tüdruk rääkida. Lisaks on tal kehv nägemine. Kuid vaatamata sellele õpib Eva praegu kuuendas klassis, räägib soravalt inglise keelt ja jääb tervetest eakaaslastest vaid veidi maha.
Irina Khakamada, piirkondadevahelise sotsiaalse solidaarsuse fondi Our Choice juht, lõi selle 2006. aastal, et teha lobitööd igas vanuses puuetega inimeste huvide eest, millest ta imbus pärast tütre Maria sündi 1997. aastal.
Viimasel ajal peeti Downi sündroomiga inimesi erakordselt ebatervislikuks elanikkonnarühmaks, kes ei suuda iseseisvalt oma asjadega hakkama saada, kõigi teistega võrdsetel alustel õppida ja töötada ning olla täisväärtuslik ühiskonna liige. Kuid täna on olukord radikaalselt muutunud ja paljud kuulsad inimesed Downi sündroomiga patsiendid tõestasid, et hoolimata arstide kohutavast otsusest suudavad nad elus suurt edu saavutada.
Mis on Downi sündroom
Downi sündroom ehk trisoomia on geneetiline anomaalia, mis on põhjustatud lisakromosoomi ilmumisest 21 paaris. See tähendab, et kui normaalne kromosoomide arv on 46, siis sündroomiga inimesel moodustub 47 kromosoomi.
Seda patoloogiat esineb ühel vastsündinul 700-st. Kui aga naine on üle 35 ja mees üle 45, siis see statistika muutub oluliselt ja siis on see juba 1 kuni 20.
Päikeseinimesed – kes nad on?
Selliseid inimesi iseloomustab mongoloidne silmade sisselõige, mistõttu seda haigust nimetati varem "mongolismiks". Nagu ka lameda pea tagaosa, nahavoldid silmanurkades, avatud suu või tugevalt langenud suunurgad, lühike kael ja jäsemed. Lisaks on neil lastel tugevalt nõrgenenud immuunsüsteem ja arengupeetus.
Sellest hoolimata on täheldatud, et Downi sündroomiga lapsed on väga südamlikud, rõõmsameelsed, lahked ja kannatlikud. Nad ei tea, kuidas teisi vihata, valetada, kadestada ega kahjustada. Seetõttu nimetatakse neid "erilisteks" või "päikeselasteks".
Erakordsed näitlejad
Tänapäeval pole Downi sündroomiga näitlejad enam endised hämmastav lugu nagu varem võis ette kujutada. Selle anomaaliaga näitlejaid on vähemalt kaks tosinat, kuid see ei takistanud neil kuulsaks saada.
- Liam Bairstow. Ta mängis Alexi rolli sarjas "Coronation Street".
- Jamie Brewer. Näitlejanna sai kuulsaks Adelaide'i rolliga telesarjas " Ameerika ajaluguõudused."
- Luke Zimmerman. Mängis teleseriaalis Tom Bowmani salajane elu Ameerika teismeline.
- Lauren Potter. Näitlejanna sai kuulsaks pärast Becky rolli telesaates "Glee" (Glee).
- Chris Burke. Näitleja esines filmis "Desperado", kus teda märkasid sarja "Elu läheb edasi" produtsendid ja kutsusid teda juhtiv roll.
- Pascal Duquenn. Belgia näitleja, kes mängis filmis "Kaheksas päev" ja sai Cannes'i filmifestivalil auhinna.
- Sara Gordy. Briti modell, näitleja ja laulja. Ta kehastas Pamela Hollandit sarjas Up and Down Stairs.
- David DeSanctis. Sain Produce'i rolli kuulus film"Kus elab unistus"
- Richard Beckett. Briti näitleja mängis telesarjas No Offense.
- Hispaania näitleja kogus populaarsust pärast filmi Mina ka.
Maailm tunneb ka selliseid näitlejaid nagu E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens jt.
Sporti naeratades
Sportlaste ridadesse on lisandunud mitte vähem tuntud Downi sündroomiga inimesed.
- Karen Gaffney. Tüdruku jalg on halvatud, kuid see ei takista tal võistlusujumistel osalemast. Ta ujus üle La Manche'i 15 o C juures 14 km. Lisaks on Karen puuetega inimeste õiguste aktivist ja esimene inimene, kes on saanud Downi sündroomiga humanitaarteaduste doktorikraadi. Ta sai mitu korda ka paraolümpiamängude kulla omanikuks ja asutas fondi, mis aitab inimesi puudega.
- Paula Sage. Osales paraolümpia võrkpallimängudel. Lisaks spordile tegutseb ta aktiivselt filmides ja advokaadina Downi sündroomiga inimeste huvides.
- Aylen Barreiro. Noor neiu on professionaalne tantsija. Osaleb võistlustel teiste osalejatega võrdsetel alustel. Ta on aastaid rütmilise võimlemisega tegelenud, tal on uskumatu plastilisus ja energia.
Edukad ja tugevad inimesed
Ja nüüd räägime maailma kõige edukamatest ja kuulsamatest Downi sündroomiga inimestest.
- Judith Scott. Selle naise lugu on hämmastav. Ta sündis kaksikõega. Õde oli aga täiesti terve, samas kui Judithil endal osutus Downi sündroom.
Vanemad andsid tüdruku 7-aastaselt nõrganärviliste varjupaika. Seal veetis ta 35 aastat oma elust, kuni õde ta leidis ja tema eest hoolitses. Naine ei osanud lugeda ja kirjutada, keegi ei hoolitsenud tema eest. Kuid ühel päeval, sattudes niitidest kudumise (fiiberkunst) kursustele, oli Judith nii vaimustuses, et hakkas skulptuure looma esimestest käepärastest esemetest.
Nüüd pole ta enam elus, kuid tema loomingut müüakse autsaiderkunsti muuseumis, mille hind ulatub 20 tuhande dollarini. Judith on üks kuulsamaid Downi sündroomiga inimesi.
- Raymond Hu. Californias elav kunstnik võlub kunstisõpru oma Hiinast inspireeritud maalidega, milles on kasutatud riisipaberit, akvarelli ja tinti. Ta kujutab linde ja loomi, ammutades sageli loodusest.
- Ronald Jenkins. Ameerika muusik. Tehnomuusika, rokenrolli, hiphopi jne helilooja. Elektroonilise muusika austajad tunnustasid teda kui geeniust.
- Tim Harris. Restoranipidaja, kellele kuulub maailma kõige sõbralikum ja külalislahkeim restoran. Lisaks maitsvale lõuna- või õhtusöögile ootavad iga külastajat Timi soojad ja siirad kallistused. Muide, isegi Barack Obama tellis need kallistused.
- Madeline Stuart. Austraalia modell, catwalki staar. Maailma disainerid ja kaubamärgid vaidlevad tüdruku pärast. 2016. aastal oli ta New Yorgi moenädala staar. Filmis Vogue'ile ja sai disaineriks.
- Kunstnik, kes õppis ise maalima. Nüüd on ta edukas ja väga andekas professionaal, kellel on juba olnud näitus Tennessee Vanderbilti ülikoolis.
- Noelia Garella. Suurepärane õpetaja töötab Argentinas lasteaialastega. Alguses ei olnud kõik vanemad rõõmsad, et sarnase haigusega tüdruk nende lastega tegeles. Kuid laste rõõm, kiindumus õpetajasse veenis neid. Lapsed ise ei pane oma armastatud õpetaja eripärasid üldse tähele.
Kuulsad Downi sündroomiga inimesed Venemaal
- Hiljuti oli Downi sündroomiga tüdruk ainus, kellel õnnestus ametlikult tööle saada. Arstid pakkusid tüdruku haiglasse jätmist, kuid vanemad seda ei teinud. Maria ema töötas koos tütrega, õpetas teda rääkima ja lugema, kõndis temaga metsas, kuna naabrilaste vanemad ei tahtnud, et tüdruk nende järglastega mängiks.
Pärast vallandamist lasteaed temast sai süütute teatri näitleja. Tüdruk mängib ka flööti ja aitab filmis "Downside Up" "päikselisi" lapsi õpetada.
- Sergei Makarov. Maria Nefedova kolleeg teatritöökojas. Ta sai festivali "Kinotavr" auhinna omanikuks tänu filmile "Vananaised", kus ta mängis Mikolkat.
- Jevgenia Dubrovskaja. Vologda kunstnik ja rahvakäsitöö kõrgkooli üliõpilane. Omab tiitlit "Aasta tudeng-2016".
- Bogdan Kovaltšuk. Päikeseline poiss elab naaberriigis Ukrainas. Väga haritud tüüp oli oma kodumaal esimene, kes sellise diagnoosiga ülikooli astus. Ta on arvutivirtuoos inglise keel, tal on suurepärane kuupäevade ja nimede mälu. Tunneb peaaegu kõiki maailma riikide pealinnu.
Vene tahe võita
Venemaa edukaimate Downi sündroomiga inimeste nimekirja täiendavad meie sportlased.
- Leysan Zaripova. Venemaal sai ta esimesena litsentsi Zumba-fitnessi tantsu õpetamiseks. Sai festivalil Kaasav Tants-2016 Grand Prix auhinna. Ja tal on pealkiri "Tatarstani graatsiline pärl-2016".
- Andrei Vostrikov. Voroneži kutt sai puuetega inimeste iluvõimlemises maailma ja Venemaa Föderatsiooni absoluutseks meistriks. Paraolümpiamängudel võitis Andrey kulla (4 medalit) ja hõbeda (2 medalit).
- Maria Longovaja. Ujumise paraolümpia võitja. Võitis kuld-, hõbe- ja pronksmedali. Kui vanemad tüdruku tervise parandamiseks basseini andsid, ei kujutanud nad ettegi, et kasvatavad tulevast meistrit.
- Arina Kutepova. Ainus Downi sündroomiga inimene Venemaal, kellest sai spordimeistrikandidaat. Tema nišš on võimlemine.
Päikeselised lapsed läänest
Lisaks täiskasvanud tuntud Downi sündroomiga inimestele juhime tähelepanu beebidele.
- Max, näitleja John McGinley poeg. Poisil diagnoositi Downi sündroom. John armastab oma poega väga ja hoolitseb tema eest kogu oma telesaadete filmimisest vaba aja. Ta kutsub neid lapsi armastama ja nimetab neid "Jumala imeks".
- Alvaro on Hispaania peatreeneri Vicente del Bosque poeg. See on noor 21-aastane mees. Ja kogu meeskond peab teda oma talismaniks.
Ebatavalised lapsed Venemaal
Venemaa kuulsate inimeste Downi sündroomiga lapsed on alati pälvinud palju tähelepanu.
- Näitlejanna kasvatab imearmsat 5-aastast poissi Semjonit. Ta ei varjanud teda kunagi avalikkuse eest, vastupidi, ta jagab pidevalt oma poja õnnestumisi ja on tema üle väga uhke.
- "Nii kuulsused ise kui ka Downi sündroomiga lapsed" - nii räägivad nad sotsiaalvõrgustikes Lolita Milyavskayast ja Irina Khakamadast.
Lolita tütrel Eval on kehv nägemine. Algul varjas Lolita tütre haigust, kuid nüüd püüab ta aidata tal end realiseerida.
Maša, Irina tütar, sündis, kui tema ema ise oli 42-aastane. Nüüd õpib ta välismaal ja käib sama diagnoosiga mehega.
Kõik need Downi sündroomiga kuulsate inimeste lood ei saa jätta inimkonda ükskõikseks. Need inimesed tõestavad iga päev, et nad väärivad ühiskonnas olemist. Nende uskumatu jõud ja eluhimu väärivad imetlust ja suurt austust.
Kõik staaride naeratused ei ole õnnenaeratused, see võib olla lihtsalt naeratus kaameratele. Mõnikord unustame, et ka rikkad ja kuulsad nutavad. Ja kõige valusam asi inimese elus on mured, mis puudutasid tema last. Maailmas sünnib autismiga iga 88. laps ja üks 700-st Downi sündroomiga. Kohutav statistika, kuhu kuuluvad ka tähelapsed.
Colin Farrell 
Algul tundus, et Colini 3,43 kilogrammi kaaluv poeg sündis täiesti terve beebina, hiljem selgus, et James põeb Angelmani sündroomi. Ta on arengupeetusega, naerab liiga palju ja und on häiritud. Lisaks on Jamesil mõnikord krambid. Kahjuks on haigus äärmiselt haruldane, mistõttu seda ei mõisteta hästi ega saa ravida. Colin aga oma poega invaliidiks ei pea.
“Ainult korra meenus mulle, et mu poeg on kõigist teistest veidi erinev, tal on mingid arenguhäired, mis ei lase teda normaalseks nimetada – see oli siis, kui nägin teda eakaaslaste kõrval. Kuid ma ei mõtle sellele pikka aega, ”ütleb Colin.
Irina Khakamada 
Andekal äritreeneril, disaineril ja endisel poliitikul Irina Hokomadal oli ka Downi sündroomiga tütar. Lisaks tabas tüdrukut veel üks kohutav haigus - vereleukeemia, millega ta sai hakkama tänu keemiaravi kuurile. Irina pühendab palju aega oma tütrele ja usub, et nad on parimad sõbrad. Samuti asutas ta 2006. aastal piirkondadevahelise sotsiaalse solidaarsusfondi Our Choice, et aidata igas vanuses puuetega inimesi.
Fedor ja Svetlana Bondarchuk
Enneaegse sünnituse tõttu sündis Fedori ja Svetlana Bondartšuki tütar Downi sündroomiga. Põhimõtteliselt elab Varya välismaal, kus ta saab vajalikku ravi ja haridust. Svetlana ei kaota südant ja ühes intervjuus ütles ta: "Jah, meil on teatud probleemidega laps, kuid iga hetk võib igaühega juhtuda midagi kohutavat. Keegi pole ohutu. Viletsuses ja meeleheites elamine on vale.
Lolita
Esialgu diagnoosisid arstid Lolita tütrel Downi sündroomi, seejärel vahetasid nad selle lohutavama "autisti" vastu. Täna on neiu 16-aastane, vaatamata teatud terviseprobleemidele käib ta tavakoolis ega jää eakaaslastest maha.
«Ta töötab pidevalt psühholoogiga, joonistab, mängib muusikat, rinnad hakkasid kasvama, otsaesisele tekkisid vistrikud. Õnneks pole Eva veel poistest huvitatud, kuid poisid on temast väga huvitatud ... Minu tütrel ja sõbrannal on see olemas, ”rääkis Lolita intervjuus.
Konstantin Meladze
Konstantin Meladze pojal Valeri diagnoositi autism, kui ta oli kolmeaastane.
“See pole lause, see on tulistamine, mille järel sa jäid elama. See on tõsine haigus, mida pole veel välja ravitud. Seda parandatakse. Ma räägin autismi raskest vormist. Neid lapsi saab koolitada. Arvan, et vanematele, kes seisavad silmitsi sarnase probleemiga, on tuttav hirmutunne, abitus leina ees ja häbi. Meie ühiskond ei aktsepteeri, ei tunnusta “teisi”. Kuid kui lapsel on esimesed õnnestumised, ärkavad lootus ja usk - ja siis algab uus lähtepunkt tõeliste võitude ja särava uhkuse jaoks oma lapse üle, ”ütleb Yana. endine naine Konstantin Meladze.
Raske statistika ütleb, et 90 protsendil juhtudest tapetakse Downi sündroomiga lapsed juba üsas, tehes aborti. Isegi kui laps sünnib, jätavad 9 juhul 10-st vanemad selle maha. Kuid see on täiesti asjata, sest see on nii tavalised inimesed, ainult mõne (mõnikord väga olulise) funktsiooniga arenduses. Sündroomiga inimestel on oma anded ja kui neid arendada, võivad nad saada edukaks, kuulsaks ja oma töö toel mitte ainult iseseisvaks, vaid isegi rikkaks.
Tugevad inimesed
Kirjeldatakse mõnda kuulsat Downi sündroomiga inimest ja. Paljud selle kaasasündinud haigusega inimesed on saavutanud edu ja ülemaailmse kuulsuse. Näiteks Downi sündroomiga näitlejad - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Ginz, Pascal Dukenne, Max Lewis, Sergei Makarov, sportlased - Karren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, restoranipidajad - Tom Harris, Nikita Panichev, muusikud ja lauljad - Miguel Tomasin , Ronald Jenkins, kunstnikud - Raymond Hu, Josie Webster, õpetaja Maria Nefedova. Paljudel nimetutel on kõrgharidus, töötavad õpetajana ja on saavutanud edu tänu visadusele elus.
Inimene, isegi kui ta on haige, suudab oma unistused saavutada, tema rõõm teeb kõik ümbritsevad õnnelikumaks. Peame aitama neid, kes abi vajavad ja igaüks meist tunneb end mugavamalt oma väikeses maailmas, kus kõik on üksteisest sõltuv.
Ameerika Ühendriikides Illinoisi osariigis joonistab Michael Jurgue Johnson. See mitmekülgne Downi sündroomiga kunstnik maalib inimesi ja loomi ning tal on palju maastikutöid. Teostuslaad on eriline, kuid maalid on üsna realistlikud, ta mitte ainult ei maali oma suva järgi, vaid saab teatud maalide jaoks ka palju tellimusi.
Michaelil on veebisaidid, mis tutvustavad tema töid. Ta näitab oma Interneti-avarustes ka teiste sama haigust põdevate kunstnike töid. Mike korraldab perioodiliselt oma töödest näitusi.
ukraina keeles piirkondlik keskus Lutskis elab huvitav tüüp Bohdan Kravchuk. Ta sai kuulsaks pärast seda, kui temast sai esimene Ukraina üliõpilane, kellel on geenianomaalia. Vaatamata sellele, et tal on Downi sündroom, tunneb ta huvi ajaloo ja geograafia vastu, tunneb kõigi Euroopa riikide pealinnu ja ka kõige olulisemate kuupäevi. ajaloolised sündmused Ukraina territooriumil.
Bogdan esimestest klassidest tundis huvi raamatute, õpikute, geograafiliste kaartide vastu. Lapsega töötas vanaisa Vassili Kravtšuk, kes aitas arendada lapse fotograafilist mälu ja kujutlusvõimet, mis aitas last õpingutes. Bogdanile antakse palju vaevaliselt - ta ei loe hästi, ta ei saa kingapaelu siduda. Kuid enamik tavalisi eakaaslasi võib tema edu kadestada - ta teab peast tohutut hulka Kotljarevski, Ševtšenko, Lesja Ukrainka luuletusi.
Laps hakkas hilja kõndima - kahe aasta pärast. Samuti ei rääkinud ta pikka aega, kuid ema hakkas teda varakult lugema õpetama ja beebi hakkas järsku rääkima. Erilisi meetodeid polnud, koolitus oli tavaline, aga ema vajas palju kannatust. Poiss läks esimesse klassi rehabilitatsioonikeskusesse, talle meeldisid väga geograafia, kirjandus, ajalugu, tema huvid langesid kokku vanaisa omadega ja ta töötas hea meelega koos lapselapsega. Teda abistas ka ajalooõpetaja Larisa Bondaruk, kelle tunnid Bogdaniga kujunesid tema lemmikuks.
Olles kooli hästi lõpetanud, astus ta Ida-Euroopasse Rahvusülikool Lutskis. Sisseastumisega oli probleeme, arstitõendit ei tahetud väljastada, kuna 1967. aasta seaduse järgi ei saa erilise geneetilise arenguga lapsed ülikooli astuda. 2006. aastal aga anti Ukrainas välja määrus, mille kohaselt võivad sellised lapsed õppida aadressil kirjavahetusosakond, selle õppevormi valis Bogdan. Arstilehe saamisel aitas ajalooõpetaja. Muide, sooritasin sisseastumisel testi üldiselt - testid hõlmasid kolme ainet - ukraina keel, maailma ajalugu, Ukraina ajalugu. Pärast ülikooli lõpetamist plaanib Bogdan töötada ajalooarhiivis, talle meeldib uurida iidseid dokumente.
Kunstnik Maryam Alekberli
Aserbaidžaani kunstnik Maryam Alekberi on tuntud üle maailma, ta maalib huvitavas, pigem realistlikus stiilis, mida võrreldakse Paul Gauguini ja Henri Mattise maneeriga. Näitusi korraldatakse paljudes riikides, kuulsaim on isikunäitus Louvre'is 2015. aastal. Tüdruk pole mitte ainult intellektuaalselt hästi arenenud, vaid ka üsna ilus, ei saa isegi öelda, et tal on Downi sündroom.
Tüdruk sündis 1991. aastal Aserbaidžaani pealinnas Bakuus. Ta õppis tavaliste laste koolis, pärast kooli lõpetamist õppis lisaks Bakuus ja Moskvas õppeasutused. Alates lapsepõlvest armastas ta joonistada, näidates oma kujutlusvõimet, ema aitas tüdrukul oma annet arendada ja 19-aastaselt peeti Bakuu kunstiaiamuuseumis esimene oluline näitus.
See on endiselt ümbritsetud müütide ja eelarvamustega. Paljud on veendunud, et Downi sündroom on sügav vaimne alaareng või haruldane haigus, mis vajab ravi. Et sellised lapsed sünnivad alkohoolikutele ja narkomaanidele ega ilmu kunagi noortele ja tervetele vanematele. Et Downi sündroomiga inimesed on õpetamatud, agressiivsed või, vastupidi, alati kõigega rahul. Et Downi sündroomiga lastel on parem kasvada spetsialiseeritud suletud asutustes ja et nad ei kuulu tavaliste laste hulka ...
Selliseid müüte võib loetleda pikalt. Aga kas see on vajalik? Lõppude lõpuks, nagu kõik oletused, tekivad need ainult teabe puudumisest.
Andmed
Downi sündroom on kõige levinum geneetiline haigus. Seda ei saa "ravida" ja seda ei saa "nakatada", sest see ei ole haigus. Kuid Downi sündroomiga inimestel on sageli vähenenud immuunsus ja mitmed kaasnevad haigused ning nende keskmine eluiga on lühem kui teistel. Iga 700. laps maailmas sünnib Downi sündroomiga. See suhtarv ei sõltu vanemate rahvusest ega ka nende tervisest, elustiilist ega jõukusest.
Downi sündroomiga lastel on tõepoolest raskem areneda kui nende tavalistel eakaaslastel. Kuid pere toel ja spetsialistide abiga saavad nemad, nagu kõik lapsed maailmas, õppida kõndima ja rääkima, lugema ja kirjutama, joonistama ja rattaga sõitma, muusikat mängima või sporti tegema, Lasteaed või kooli. Ja nad võivad olla ka sõbrad, sattuda endasse, armuda, olla õnnelikud ja teha teisi õnnelikuks. Nagu igaüks meist, on iga Downi sündroomiga inimene ainulaadne. Tal on oma iseloom, omad võimed, omad huvid. Downi sündroomiga inimesest võib saada kuulus sportlane, nagu Andrei Vostrikov ja Maria Langovaja, näitleja, nagu Pablo Pineda ja Sergei Makarov, kunstnik nagu Raymond Hu või abiõpetaja Maria Nefedova. Või lihtsalt kellegi – ja ka sinu – lapse, sõbra, naabri, tuttava. Ja loomulikult väärib ta austust vähemalt selle eest, et ta saab üle igapäevastest raskustest, mis meile tuttavad pole.
Eile ja täna
Kahjuks ei tea kõik sellest. Seetõttu hülgavad vanemad isegi praegu Moskvas peaaegu iga teise Downi sündroomiga lapse. Teistes linnades jääb keeldumiste protsent vahemikku 20–80. Ja isegi 15–16 aastat tagasi pääses sellistest lastest oma perekonda vaid viis protsenti! Ei tänavatel, ei transpordis, ei kohvikutes ega kontorites. Välismaal viibides võib erivajadusega inimene kergesti osutuda sinu postiljoniks, kelneriks, hotelli administraatoriks, lapse klassikaaslaseks või kontorikaaslaseks. Meie riigis ei olnud Downi sündroomiga inimestel paljude aastate jooksul praktiliselt võimalust süsteemist lahkuda: sünnitushaigla - haigla - spetsialiseerunud lastekodu - täiskasvanutele spetsialiseerunud asutus.
Kuid vähesed jäid lõpuni ellu. Lõppude lõpuks hävitab orb süsteem ka kõige tugevamad ja tervemad. Mida me saame öelda vähenenud immuunsuse ja arenguomadustega imikute kohta ...
Samad üksused, kes perre sattusid, sattusid ikka isolatsiooni: lasteaedadesse ja koolidesse ei viidud, teised lapsed viidi mänguväljakutele kõrvale, nad vaatasid tänaval viltu ...
Mis on tänaseks muutunud? Palju asju: on tekkinud lasteaiad ja koolid, mis on valmis vastu võtma Downi sündroomiga lapsi – nii paranduslikke kui tavalisi, kaasavaid. Meedia ja tuntud inimesed rääkisid meelsasti Downi sündroomist ning eriliste laste vanemad lõpetasid diagnoosi varjamise sugulaste ja sõprade eest. Rohkem on spetsialiste – arste, õpetajaid, psühholooge –, kes teavad tõde Downi sündroomiga laste potentsiaali kohta. Ja mis kõige tähtsam, on ilmunud Venemaa heategevusfond Downside Up, mis on neid muudatusi edendanud juba 16 aastat. Jah, palju on muutunud. Kuid mitte kõik. Tõepoolest, nagu varemgi, kõlab sünnitusmajades mõnikord: “Lapsel on Downi sündroom. Kirjutage keeldumine - sünnitage ikka terve. Kuigi ka siin toimuvad muutused: mullu sügisel andis Olga Golodets tervishoiuministeeriumile korralduse sellistele juhtumitele tähelepanu pöörata ja soovitas arstidel lõpetada vanemate nõustamine lastest tervislikel põhjustel loobuda. Nagu varemgi, kasutatakse sõna "maha" mõtlematult solvanguna, kartmata kellegi tundeid riivata ega mõelda sellele, et see on tegelikult arsti nimi. Nagu varemgi, asendavad müüdid sageli fakte. Nagu varemgi, on Downi sündroomiga laste adopteerimise juhtumid Venemaal väga haruldased... Kuid teistes riikides pole suhtumine erivajadustega inimestesse üleöö muutunud. See juhtus meie omast paarkümmend aastat varem.
Tehke samm
Iga, isegi pikim tee, algab väikesest sammust. Kui loete seda artiklit, siis olete seda juba teinud. Ja ma räägin teile ühe loo. Üks tuhandetest. Arvan, et pärast lugemist ei naera te enam ebaviisaka nalja "mõõnade kohta". Või äkki astute veelgi olulisemaid samme - nende kohta artikli lõpus.
Nastya ja Lesha. Tema oli 19, tema 23. Ilus noorpaar. Planeerimata, kuid õnnelik rasedus. Kõigi testide ja uuringute suurepärased tulemused. Kauaoodatud tütre sünd. Ja vaikus.
«Kõik arstid jäid järsku vait. Nägin, et nad kummardusid tema kohale ega saanud aru, mis toimub, ”meenutab Nastya. Hiljem rääkis lastearst Nastjale, et vastsündinud tüdrukul kahtlustatakse Downi sündroomi. Kinnitamiseks on vajalik vereanalüüs.
"Aga ärge muretsege," lisas arst rõõmsalt. "Lõppude lõpuks on defektsed mänguasjad - saate need poodi tagasi viia." Maailm kõikus ja kahanes mikroskoopilise osakese, mida nimetatakse kromosoomiks, suuruseks. 46 või 47 kromosoomi? Sellest sõltus nüüd kogu elu.
Anastasia ootas testi tulemusi nädal aega. Kõik need päevad jäävad tema mällu igaveseks. Lapsed toodi teistele emadele toitma, kuid ta ei teinud seda: “Milleks sul seda vaja on? Sa harjud ära!..." Kuhu iganes ta läks: protseduuridele, koridori, kuulis ta: "Keelduge kiiresti, see on veidrik. Kas olete tema diagnoosi näinud? Noor - sünnitate teisi. Ja siis mees lahkub ja sõbrad pöörduvad kõik ära, sina jääd üksi ja isegi sellise koormaga. Vaevalt sünnitusest toibunud, omamata võimalust sugulastega kohtuda, lähenes ta lastetoale, piilus oma tillukesesse näkku. Arstid ütlesid talle: "Vaata, kõik on tema näole kirjutatud!". Ja Nastja nägi väikest last - roosade põskedega, tohutut sinised silmad ja blondid juuksed, mis seisavad nagu "mohawk" pealael ...
Ta juba teadis, et see on Dasha. Lõppude lõpuks panid nad talle sellise nime, kui ta kõhus oli. Tütar Dashenka on kõige armastatum, kõige õnnelikum ...
Nastja palati akna all oli väljasaatmisosakond. Ja iga päev nägi ta läbi akna, kuidas rõõmsad emad tulevad välja lastega süles, kuidas nende sugulased nendega kohtuvad ... Nastja sai oma perega suhelda ainult videotelefoni kaudu. Nii šokeeritud ja segaduses kui ta oli, ei teadnud nad, mida öelda. Kõik ootasid testi tulemusi. Selgub, et vahepeal kohtusid arstid igaühega neist kordamööda isiklikult: abikaasa, ema, ämmaga. Ja nagu Nastja, öeldi neile kohutavaid prognoose: "See pole laps, vaid aias olev köögivili: ta ei lähe kunagi, ta ei räägi, ta ei tunne teist ära. Ja üldiselt ta sureb teie kätes. Too see koju ja sure." Nädal hiljem saabus kinnitus, et Dashal on Downi sündroom. Samal päeval viisid lähedased Nastjaga nõu pidamata majast välja kõik laste asjad – käru, võrevoodi, esimesed pisikesed riided... Ja veidi hiljem, arstide pideva surve all ja ühe mehe juuresolekul. advokaat, Nastya ja Lesha kirjutasid lapselt keeldumise. Igaüks eraldi, sest neil polnud kunagi võimalust kogu perega kohtuda ja rääkida. Advokaadiproua oli väga särtsakas ja rõõmsameelne: «Noh, leidsime, mille üle kurvastada! Noor, terve, sünnita veel kümmekond ja unusta kõik, kuidas õudusunenägu". Dasha vanemad kohtusid alles siis, kui Nastya lahkus sama väljalaskeosakonna ustest. Üks.
Nad rääkisid sõpradele ja tuttavatele, et laps on surnud. Ja püüdis elada nagu enne. «Saime teistele teeselda, isegi üksteisele. Aga enda ees... Siis olin valmis minema igale tööle, tegema kõike – lihtsalt mitte mõtlema...”. Nastja mäletab siiani oma esimest lastekodukülastust. Nad läksid Lyoshaga kaasa - ja tänavalt kuulsid nad laste nuttu. Millegipärast sai kohe selgeks, et tegu on Dašaga. Ta lamas nakkuskarbis ja nuttis – jalg oli võrevoodi liistude vahel kinni. Ta ei saanud teda välja ja polnud kedagi, kes aitaks - kõigile ei jätkunud töötajaid... Siis oli juba lihtsam tulla, harjusid ära. Raskem oli lahkuda. "Ta lamas ja vaatas meile otsa. Ja me pidime selle pilgu eest ära pöörama ja lahkuma ... ".
armastuse sündroom
Kord mõistis Nastya, et järgmisel korral ei saa ta lihtsalt niimoodi lahkuda - ilma Dašata. Arstid ütlesid, et võite lapse nädalavahetuseks koju viia. Siis võttis Nastya puhkuse ja võttis tütre terveks kuuks. «Kui me teda riietasime, otsustas lapsehoidja, et nagu tavaliselt, käime jalutamas. Ja kui ta järsku taipas, et viime ta koju külla, puhkes ta äkitselt nutma: "Issand, kui sina, Dasha, ei tuleks siia enam kunagi tagasi!" Lapsehoidja ei teadnud, et tema sõnad on prohvetlikud. Seda ei teadnud aga tol ajal keegi. Ja Lyosha oli kategooriliselt lapse võtmise vastu isegi ajutiselt. Külla minna, kuidagi aidata – jah, aga mitte sellist vastutust endale võtta. Nad leppisid isegi kokku, et elavad sel kuul eraldi: Nastja ja Daša oma emaga ning Lyosha oma emaga.
Nastja ootas terve kuu teiste arstide ennustuste täitumist: millal hakkavad sõbrad ja sugulased ära pöörama, millal hakkavad tütrele näpuga näitama. Kuid kõik oli teisiti: kogu pere armus kohe Dashasse ja tema abikaasa tuli igal nädalavahetusel ja askeldas temaga. Tänaval ei vaadanud enam Nastja igatsevalt teiste vankritesse, vaid nemad vaatasid tema vankrisse sõnadega: “Oh, milline imet! Nii uhke!" Selle kuu jooksul aastane Daša, kes koju jõudes sai vaid pikali heita, õppis iseseisvalt istuma ja kätest kinni kõndima, muutus palju ... Vahepeal hakkas kuu lõppema. "Kas sa saad ta tagasi?" - küsis kord Nastja ema. Nastja muidugi ei saanud. Kuid ka Lyosha ei suutnud oma meelt muuta. Ta veenis teda pikka aega, viidates mitmesugustele argumentidele: "Ma lihtsalt ei saa seda praegu ära anda. Ta vajab vähemalt tuge, las ta saab tugevamaks ... ". Aga siis sain aru, et inimeselt ei saa nõuda seda, mida ta anda ei saa. "Minus rääkis kaasasündinud emainstinkt, mida Leshal ei saanud olla. Ja mul polnud aega vaidlusteks ja solvanguteks: ma pidin lapse üles kasvatama. ” Lyosha ja Nastya lahutasid ametlikult. Hiljem mäletab Lyosha seda - Daša tagasilükkamist ja lahutust - kui tema elu suurimat viga. Siiski jätkas ta Nastja ja tema tütre külastamist ning nende abistamist.
Dasha kasvas ja arenes. Nastya on juba harjunud sellega, et isegi arstid on teda nähes üllatunud: “Ja see on Downi sündroomiga laps ?! Kuid me isegi ei teadnud, et see on võimalik, meid õpetati hoopis teisiti ... ” Kuid ikkagi esimene koht, kus ta kuulis sõnu: "Kui imeline laps teil on!" oli keskus varajane areng Negatiivne külg Up Foundation. Nastya sai temast kogemata teada teistelt vanematelt, tuli koos kaheaastase Dashaga tundidesse - ja mõistis, et on alustanud uus elu. "Seal hakkasin lõpuks" lahti laskma ". Ja mitte ainult mina, vaid ka Lyosha, sest ka tema tuli meiega kaasa. Seal nägime teisi vanemaid, teisi lapsi – nii väikseid kui ka täiskasvanuid – ja veendusime lõpuks, et see pole hirmutav. Nägime, kui palju tööd meie aitamiseks tehakse, ja mõistsime, et me pole üksi.
Dasha sai hiljuti 15-aastaseks. Seitsmeaastaselt Downside Upis õpingud läbinud, õpib ta tavakoolis, mille baasil on loodud erivajadustega laste eriklass: nad võtavad osa õppeainetest koos kõigi ülejäänutega ning Vene keel ja matemaatika - lihtsama programmi järgi. Tal on suur armastav perekond: ema, isa, vanaema, vanavanaema, armastatud noorem õde Anechka.
Suurbritannia presidendiproua kutsel käis Dasha Londonis jõulupuu tulesid süütamas, osales armastussündroomi kalendri jaoks pildistamisel ning vestles ajakirjanike ja kuulsustega. Ta on väga viisakas ja hooliv, temaga on lihtne ja meeldiv koostööd teha. Dasha leiab vastastikune keel kõigiga, kuid erilise hellusega suhtub ta lastesse ja vanuritesse, kes vastavad talle samaga. Nastja arvab, et Dashina tulevane elukutse on seotud inimeste eest hoolitsemisega. Ja mitte midagi, et seni pole meie riigis Downi sündroomiga inimestel praktiliselt mingeid töövõimalusi. seda järgmine samm ja ühel päeval teeme seda kindlasti.
Lõppude lõpuks, kui veel hiljuti oli Venemaal ainus ametlikult töötav Downi sündroomiga inimene Downside Upi abiõpetaja Maria Nefedova, siis nüüd on kõik teada saanud Nikita Panitševi loo, kes töötab ühes Moskva kohvikus abikokana. . Ja hiljuti juhtus Omskis Downi sündroomiga inimese töölevõtmise juhtum - noormees, 20-aastane Aleksandr Belov, asus tööle koristajana, tõestamaks, et erilised inimesed võivad olla ka ühiskonnale kasulikud. Noh, samal ajal säästke raha delfiiniteraapia kursuse ja uute teksade jaoks.
Ja Nastja ja Lyosha on endiselt koos. Nad hakkasid perekonnana elama varsti pärast seda, kui Dasha läks Downside Upi tundidesse. Ja mõne aja pärast abiellusid nad uuesti. Seekord - abiellumine kirikus. Vanemad tulevad ikka oma koju ja helistavad, seisavad silmitsi sama olukorraga ega tea, mida teha. Nastja ja Lyosha kehtestasid kindlalt reegli, et kedagi ei veena ega veena milleski. Nad räägivad ainult oma lugu: ainult fakte, midagi ei varja. Muidugi küsiti Nastjalt mitu korda küsimust: "Kas olete kunagi kahetsenud oma otsust laps võtta?". Tõenäoliselt saate seda küsida ainult ilma neid kõiki koos nägemata: Nastja, Lyosha, Dasha, Anya ...
Kuid Nastja vastab lihtsalt: "Ei, mitte kordagi. Ainus, mida ma isegi praegu kahetsen, on see, et ma ei võtnud seda kohe, et me ei elanud esimest aastat koos. Ja siis, niipea kui Daša koju tõin, kuigi see oli raske ja hirmus, sai kuidagi kohe selgeks: enne oli halb, aga nüüd on kõik hästi.
Kuidas aidata erilisi inimesi?
Mõned viisid, kuidas muuta 21. märts tõeliselt eriliseks päevaks ja eluks erilised inimesed- tavaline:
— kinkida erivajadustega lastele õppetund, pakk erialast kirjandust või eriarsti koduvisiit>>
- pane selga oranž lips, sall või kaelarätt, et toetada inimesi, keda kutsutakse ka "päikseliseks" - ja rääkige sellest päevast teistele.
naerata erilisele inimesele.
Kannatavad ju erivajadustega inimesed kõige rohkem mitte tervisliku seisundi, vaid teiste eelarvamuste tõttu.
