Синдром Дауна – це поширена генетична аномалія. Вона є вродженою і виявляється у наявності однієї зайвої хромосоми. При цьому спосіб життя батьків, екологічна обстановка, Клімат та інші умови ніяк не впливають на цей процес. І нічиєї провини у появі зайвої хромосоми немає. Дітки з синдромом Дауна мають ряд особливостей, в результаті яких їх розвиток трохи відстає від однолітків, але практика показує, що батьківське кохання і терпіння творять справжні чудеса і хлопці вчаться робити все, що вміють робити діти без зайвої хромосоми.
Сьогодні люди із синдромом Дауна не виключені із життя суспільства. Вони живуть таким самим життям: навчаються, працюють, знімаються в рекламі та кіно, займаються благодійністю. Вони стають справжнім прикладом для наслідування, тому що показують, що зневірятися і сумувати не потрібно за жодних обставин.
Пропонуємо дізнатися історії 10 людей із синдромом Дауна, які довели, що перешкод не існує. Можливо, надихнувшись їх прикладом, ви перестанете звинувачувати у своїх невдачах злу долю і нарешті втілить у життя найсміливіші та амбітніші плани!
Андрій Востриков
Андрій Востриков – шестиразовий чемпіон Спеціальних олімпійських ігор. Молода людина родом із Воронеж. Він професійно займається спортивною гімнастикою і є прикладом для молодих людей. Андрій регулярно відвідує міжнародні змаганняі веде дуже активне та цікаве життя.
Пабло Пінеда
Багато людей із синдромом Дауна знаходять себе у творчості. Пабло Пінеда не є винятком. Сьогодні він є успішним іспанським актором. 2009 року Пабло отримав «Срібну раковину» на кінофестивалі в Сан-Себастьяні за роль у фільмі «Я теж», де він зіграв викладача із синдромом Дауна. Пабло живе у Малазі та працює у місцевому муніципалітеті.
Сергій Макаров
Сергій Макаров – актор із синдромом Дауна. Він грає в «Театрі простодушних». У дитинстві Сергія не хотіли брати до школи, але 2004 року чоловік став кіногероєм року на міжнародному фестивалі «Сталкер». Він завжди цілеспрямовано йшов до своєї мрії і ніколи не звертався на чужу думку.
Марія Нефьодова
Марія Нефьодова живе в Москві. Донедавна вона була єдиною працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії. Марія працює у центрі «Даунсайд Ап». Вона - помічник педагога та допомагає проводити групові заняття для дітей із синдромом Дауна. У вільний від роботи час дівчина зайнята у постановках «Театру простодушних» і грає на флейті.
Стефані Гінз
Стефані Гінз - відома актриса. Синдром Дауна ніколи не заважав їй реалізовувати себе у творчості. Ще в юності Стефані брала участь у театральних виставах і знімалася в рекламі. На зорі своїй акторської кар'єридівчина знялася у фільмі «Дуо», який був удостоєний багатьох нагород. Широкому глядачеві Стефані відома за роль у « Американської історіїжахів».
Богдан Кравчук
Богдан Кравчук став першою в Україні людиною із синдромом Дауна, який вступив до вищого навчального закладу. Богдан дуже ерудований: знає англійська мова, пам'ятає столиці багатьох країн світу і знаменні дані з історії України, володіє комп'ютером. При вступі до університету молодик набрав 160 із 200 можливих балів.
Карен Гаффні
Карен Гаффні – чарівна спортсменка із синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, Карен вдалося переплисти Ла-Манш і встановити світовий рекорд Вона також стала золотою чемпіонкою Паралімпійських ігор. У вільний від спорту час Карен займається благодійністю та керує некомерційною організацією, яка допомагає дітям з обмеженими можливостями.
Тім Харріс
Тіму Харрісу його природна особливістьне завадила відкрити свою справу. Його ресторан «Tim's Place» визнали найдружнішим не лише на території США, а й у всьому світі. Фірмовою стравою ресторану є «Обійми Тіма». Молодий ресторатор за час існування свого бізнесу встиг особисто обійняти понад 60 тисяч людей.
Мігель Томасін
Мігель Томасін – особлива людина. Він народився із синдромом Дауна, але при цьому йому вдалося досягти успіху в музичній сфері. Нерідко його називають гуру експериментальної музики. Мігель грає на барабанах у своїй власній групі, регулярно виступає у школах та в центрах для хворих дітей, грає кавери на пісні улюблених музикантів.
Паула Саж
Паула Саж народилася Шотландії. Дівчина веде активне соціальне та професійне життя. Вона працює адвокатом і надає юридичну підтримку двом міжнародним організаціям- AnnCap та Mancap. А ще Паула грає в нетбол і іноді знімається в документальні та художніх фільмах. За роль у фільмі «Після життя» вона отримала премію BAFTA у номінації «Найкращий дебют у кіно».
Люди із синдромом Дауна відрізняються від нас лише однією зайвою хромосомою. Суспільство має робити все, щоб вони могли комфортно почуватися в суспільстві, і не ставиться до них упереджено. Вони можуть навчатися, працювати та відкривати свій власний бізнес!
Важка статистика каже, що у 90 відсотків випадків дітей із синдромом Дауна вбивають ще в утробі матері, роблячи аборт. Якщо навіть дитина народжується, у 9 із 10 випадків від неї відмовляються батьки. Адже абсолютно дарма, адже це звичайні люди, просто з деякими (іноді дуже значними) особливостями у розвитку. Люди з синдромом мають свої таланти, і якщо їх розвинути, вони можуть стати успішними, знаменитими, і за допомогою власної праці не просто самодостатніми, а навіть багатими.
Сильні люди
Деякі відомі люди з синдромом Дауна описані та . Багато людей з цією вродженою хворобою досягли успіху та всесвітньої популярності. Наприклад, актори з синдромом Дауна - Пабло Пінеда, Паула Саж, Стефані Гінз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюїс, Сергій Макаров, спортсмени - Каррен Гаффні, Марія Лангова, Андрій Востриков, ресторатори - Том Харріс, Микита Панічєв, музиканти та співаки - Мігель Тома , Роналд Джекінс, художники - Раймонд Ху, Джозі Вебстер, педагог Марія Нефьодова. Багато серед названих мають вища освіта, працюють викладачами, і успіху досягли завдяки своїй наполегливості у житті.
Людина, навіть якщо вона хвора, може домагатися здійснення своєї мрії, її радість робить щасливішим за всіх оточуючих. Потрібно допомагати тим, хто потребує допомоги і кожен з нас відчує себе затишніше в нашому невеликому світі, де все взаємозалежне.
У штаті Ілінойс, у Сполучених Штатах Америки, малює Майкл Джургю Джонсон. Цей різноплановий художник із синдромом Дауна малює людей, тварин, є багато пейзажних робіт. Стиль виконання особливий, але картини цілком реалістичні, він малює за своїм бажанням, а ще й отримує багато замовлень на певні картини.
Майкл має сайти, на яких представлені його роботи. Також він показує на своїх інтернет ресурсах роботи інших художників, які мають таку саму хворобу. Майк періодично організовує виставки своїх робіт.
В українській обласному центріЛуцьк мешкає цікавий хлопець Богдан Кравчук. Він став відомим після того, як став першим українським студентом, який має генну аномалію. Незважаючи на те, що у нього синдром Дауна, він цікавиться історією та географією, знає столиці всіх країн Європи, а також дати найважливіших історичних подійна території України.
Богдан із перших класів цікавився книгами, підручниками, географічними картами. З дитиною займався дідусь Василь Кравчук, який допоміг розвинути дитині фотографічну пам'ять та уяву, які допомогли дитині у навчанні. Багато чого Богданові дається важко — він погано вважає, йому не вдається зав'язати шнурки на черевиках. Але його успіхам може позаздрити більшість звичайних однолітків — він знає напам'ять величезну кількість віршів Котляревського, Шевченка, Лесі Українки.
Дитина почала ходити пізно — після двох років. Також довго не говорив, але мама рано почала вчити читати і малюк несподівано почав розмовляти. Спеціальних методик не було, навчання було звичайним, але мамі потрібно було дуже багато терпіння. У перший клас хлопчик пішов у реабілітаційному центрі, йому дуже подобалася географія, література, історія, його інтереси збігалися з дідусеві і він із задоволенням займався з онуком. Також йому допомагала вчителька історії Лариса Бондарук, чиї заняття у Богдана стали улюбленими.
Добре закінчивши школу, він вступив до Східноєвропейської Національний університету Луцьку. Зі вступом були проблеми, не хотіли видавати медичну довідку, оскільки згідно із законом 1967 року діти з особливостями генетичного розвитку не можуть вступати до ВНЗ. Однак у 2006 році в Україні вийшла постанова, згідно з якою такі діти можуть навчатися на заочному відділенні, таку форму навчання і вибрав Богдан. В отриманні довідки від лікаря допомогла вчителька історії. До речі, тестування на час вступу здавав на загальних підставах — тести включали три предмети. Українська мова, світова історія, історія України. Після закінчення університету Богдан планує працювати в історичному архіві, йому подобається вивчати давні документи.
Художниця Мар'ям Алекберлі
Азербайджанська художниця Мар'ям Алекбері відома у всьому світі, вона малює в цікавому, досить реалістичному стилі, який порівнюють із манерою Поля Гогена та Анрі Маттіса. Виставки проходять у багатьох країнах, найвідоміша — персональна виставка у Луврі 2015 року. Дівчина не тільки добре інтелектуально розвинена, а й досить гарна, навіть не скажеш, що вона має синдром Дауна.
Дівчина народилася 1991 року в столиці Азербайджану Баку. Навчалася у школі для звичайних дітей, після закінчення школи додатково проходила навчання у бакинських та московських. навчальних закладах. З дитинства любила малювати, виявляючи фантазію, мама допомагала дівчинці розвивати талант і у віці 19 років відбулася перша значна виставка у музеї «Сад мистецтва» у місті Баку.
Від печалі до радості лише один крок. Ця незаперечна істина знайома кожній людині. Однак, у всіх випадках лихо наздоганяє людину абсолютно несподівано. Статистика невблаганна: США аутизм вражає одного з кожних 88 дітей, синдром Дауна - кожного 700-го. Багато зоряних родин зіткнулися з розладами розвитку на прикладі своїх власних дітей, але не здалися.
1. Ірина Хакамада
Ірина багатьох вразила, наважившись народити дитину у 42 роки. 2004 року вона переживала страшну сімейну трагедію. Її молодшій дочці Машеньці лікарі поставили страшний діагноз – лейкоз. Дівчинка пройшла курс хіміотерапії. Цю недугу вона, на щастя, подолала. А два роки тому Ірина Міцуівна прийшла на прем'єру блокбастера «Хроніки Нарнії: Принц Каспіан» із Машою, яка подорослішала. Цей вихід у світ був нелегким навіть для вольової Хакамади. Всі побачили: її дочка страждає синдромом Дауна - і перейнялися повагою до цієї стійкої жінки.
2. Сім'я Бекхем
Дружина спортсмена Вікторія, вона ж колишня учасницямузичного колективу Spice Girls, сама підтвердила інформацію про недугу сина. За словами мами, її середній син дуже болісно реагує на спалахи фотоапаратів, які змушують дитину впадати в істерики, продовженням яких цілком може стати напад.
Відомо, що люди, які страждають на епілепсію, хоч і не смертельно хворі, проте вкрай обмежені у своїх діях. Так їм заборонено їздити на автомобілях та мотоциклах. Майже всі хворі зобов'язані приймати гори пігулок протягом усього свого життя, тому що вилікувати епілепсію дуже складно.
3. Лоліта Мілявська
Лоліта не приховує, що дитина має проблеми зі здоров'ям. До чотирьох років Єва не вміла говорити, до того ж у неї поганий зір. Сама співачка жодного разу не згадувала, чим хвора дівчинка. Але вже давно ходять чутки, що Єва має синдром Дауна. Розповідають, що, дізнавшись про цей діагноз, співачка спочатку зазнала шоку, а тепер намагається зробити все, щоб дочка змогла якнайповніше реалізувати себе.
Співачка розповідала, що пологи розпочалися на шостому місяці вагітності. Малятко важило менше півтора кілограма, і її довго виходжували в барокамері.
4. Евеліна Бледанс
43-річна актриса навесні 2012 року стала мамою – на світ з'явився первісток Бледанс та її чоловіка Олександра Сьоміна.
хлопчика назвали Семеном і незабаром все сімейство переїхало загороду, вирішивши, що сільське життя на свіжому повітрінабагато більше підходить для мами та малюка. Ніхто й уявити не міг, що ховається за цією пасторальною ідилією.
Малюк, якого Бледанс народила 1 квітня, страждає на тяжку генетичну патологію – синдром Дауна.
За словами актриси, перші ознаки аномалії лікарі помітили під час ультразвукового обстеження на 14-му тижні вагітності. Тоді ж медики запропонували Бледансу зробити аборт. Але подружжя рішуче відмовилося.
5. Кеті Прайс
Нещодавно колишня модель Джордан відстоювала звання доброї матері у суді. Надихнувшись тим, що суд визнав її повну правоту, Джордан вирішила, що цілком може взяти в свою сім'ю (нагадаємо, що має трьох дітей) ще одного малюка. Кеті має намір взяти дитину-інваліда, на що до неї ще не наважилася жодна знаменитість. За власним зізнанням, думки про прийомну дитину з відхиленнями у розвитку виникли у Джордан після того, як вона побачила по телевізору репортаж про життя недієздатних сирот.
Варто зауважити, що саме Кеті знає, як слід піклуватися про дитину з будь-яким діагнозом – її перший син, Харві, народився сліпим і страждає на аутизм.
6. Колін Фаррел
4-річний син Джеймс страждає на рідкісне захворювання — нейро-генетичний розлад. Колін з того моменту, як оприлюднив синдром Ангельмана у Джеймса, не перестає нахвалювати свого малюка.
7. Сільвестр Сталлоне
У Серджіо (1979 р.н.), молодшого сина Сільвестра Сталлоне (Sylvester Stallone), діагностували аутизм у віці трьох років. Для актора ця новина стала справжнім ударом, а його тодішня дружина Саша Зак (Sasha Czack) взагалі побачила в недузі дитини провину чоловіка.
8. Тоні Брекстон
У жовтні 2006 року американська співачкарозридалася на концерті в готелі «Flamingo» у Лас-Вегасі, зі сцени розповівши про те, що її молодший син Дизель (нар. 31.03.2003) хворий на аутизм, а також заявивши, що, якби діагноз був поставлений раніше, хлопчику можна було б надати набагато більшу допомогу.
9. Джон Траволта
Аутизмом страждав Джетт – син акторів Джона Траволти (John Travolta) та Келлі Престон (Kelly Preston), – загиблий у 2009 році у віці 16 років від нападу, викликаного синдромом Кавасакі – хворобою, що характеризується ураженням судин.
10. Федір та Світлана Бондарчук
Донька Федора та Світлани Бондарчук Варвара здебільшого живе за кордоном. Варвара народилася раніше строку, після чого у дівчинки почалися проблеми із розвитком У сім'ї Бондарчук не вживають таких слів, як хвороба, і вважають, що виховують дитину з особливостями розвитку. Правда, оскільки в Росії адаптація таких дітей проходить важко, дівчинці доводиться більшу частину часу проводити за кордоном. Там вона вчиться, там отримує відповідний медичний догляд.
Не всі посмішки зірок - це посмішки щастя, це може бути лише посмішка для камер. Часом ми забуваємо, що багаті та знамениті теж плачуть. І найболючіше в житті людини - це лиха, що торкнулися його дитини. У світі кожна 88-та дитина народжується з аутизмом, а одна з 700 - з синдромом Дауна. Страшна статистика, до якої потрапляють і зіркові діти.
Колін Фаррел 
Спочатку здавалося, що син Коліна вагою 3,43 кілограма народився абсолютно здоровим малюком, пізніше з'ясувалося, що Джеймс страждає на синдром Ангельмана. Він відстає у розвитку, дуже часто сміється і в нього порушено сон. До того ж, іноді у Джеймса трапляються напади. На жаль, хвороба вкрай рідкісна, тому недостатньо вивчена і не піддається лікуванню. Втім, Колін не вважає свого сина за інваліда.
«Лише одного разу я згадав про те, що мій син трохи відрізняється від усіх інших, що в нього є деякі відхилення у розвитку, те, що заважає називати його нормальним – це було тоді, коли я побачив його поряд з його однолітками. Але довго про це я не думаю», - каже Колін.
Ірина Хакамада 
У талановитого бізнес-тренера, дизайнера та колишнього політика, Ірини Хокомади, дочка також народилася із синдромом Дауна. Крім того, дівчинку наздогнала ще одна страшна хвороба – лейкоз крові, з яким вона впоралася завдяки курсу хіміотерапії. Ірина багато часу приділяє доньці та вважає, що вони – найкращі подруги. Також, у 2006 році вона заснувала міжрегіональний фонд соціальної солідарності «Наш вибір» для допомоги інвалідам різного віку.
Федір та Світлана Бондарчук
Через передчасні пологи дочка Федора та Світлани Бондарчук народилася із синдромом Дауна. В основному Варя живе за кордоном, де отримує необхідне лікування та освіту. Світлана не падає духом, і в одному з інтерв'ю вона сказала: «Так, у нас є дитина з певними проблемами, але з будь-якою людиною будь-якої миті може статися щось страшне. Ніхто не застрахований. Жити в стражданні та зневірі - це неправильно».
Лоліта
Спочатку доньці Лоліти лікарі поставили діагноз "синдром Дауна", потім його змінили на більш втішний "аутизм". Сьогодні дівчині 16 років, вона, незважаючи на певні проблеми зі здоров'ям, ходить у звичайну школу і не відстає від своїх однолітків.
«Вона постійно займається з психологом, малює, займається музикою, у неї почала рости груди, з'явилися прищики на лобі. На щастя, Єва поки що не цікавиться хлопчиками, але хлопці дуже цікавляться нею… Є у моєї доньки та подружки», - розповіла в одному з інтерв'ю Лоліта.
Костянтин Меладзе
Сину Костянтина Меладзе, Валерію, було поставлено діагноз «аутизм», коли йому було три роки.
«Це не вирок, це розстріл, після якого тебе залишили жити. Це найважче захворювання, яке поки що ніяк не лікується. Воно коригується. Я говорю про важку форму аутизму. Таких дітей можна навчати. Думаю, батькам, котрі зіткнулися з подібною проблемою, знайоме почуття страху, безпорадності перед горем, сорому. Наше суспільство «інакших» не сприймає, не визнає. Але коли у дитини з'являються перші успіхи, прокидається надія, віра - і тоді починається нова точка відліку справжніх перемог і світлої гордості за свою дитину», - каже Яна, колишня дружинаКостянтина Меладзе.
Досі огорнута міфами та забобонами. Багато хто переконаний, що синдром Дауна – це глибока розумова відсталість чи рідкісна хвороба, яку треба лікувати. Що такі діти народжуються у алкоголіків та наркоманів і ніколи не з'являться у молодих та здорових батьків. Що люди з синдромом Дауна ненавчальні, агресивні або, навпаки, завжди всім задоволені. Що дітям із синдромом Дауна краще рости у спеціалізованих закритих установах і що їм не місце серед звичайних дітей.
Подібні міфи можна довго перераховувати. Але чи потрібно? Адже, як і всі домисли, вони виникають лише від нестачі інформації.
Факти
Синдром Дауна – найчастіше генетичне відхилення. Його не можна "вилікувати" і їм не можна "заразитися", адже це не хвороба. Але у людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їхнього життя в середньому менша, ніж у інших. Кожна 700-та дитина у світі народжується із синдромом Дауна. Це співвідношення не залежить ні від національності батьків, ні від їхнього здоров'я, способу життя чи достатку.
Дітям із синдромом Дауна, справді, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але за підтримки сім'ї та допомоги фахівців вони, як і всі малюки на світі, можуть навчитися ходити та говорити, читати та писати, малювати та кататися на велосипеді, займатися музикою чи спортом, піти у дитячий садокабо до школи. А ще вони можуть дружити, захоплюватися, закохуватися, бути щасливими та робити щасливими за інших. Як будь-хто з нас, кожна людина з синдромом Дауна є унікальною. Має свій характер, свої можливості, свої інтереси. Людина із синдромом Дауна може стати знаменитим спортсменом, як Андрій Вострикові Марія Лангова, актором, як Пабло Пінедаі Сергій Макаров, художником, як Реймонд Хуабо помічником педагога, як Марія Нефьодова. Або просто чиїмось — і вашим теж — дитиною, другом, сусідом, знайомим. І вже, звичайно, він вартий поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, які нам не знайомі.
Вчора і сьогодні
На жаль, про це знають далеко не усі. Тому і сьогодні в Москві мало не від кожної другої дитини із синдромом Дауна батьки відмовляються при народженні. В інших містах відсоток відмов коливається від 20 до 80. А ще 15-16 років тому в рідну сім'ю попадало лише п'ять відсотків таких дітей!.. Ось звідки взявся ще один популярний міф: у Росії людей із синдромом Дауна набагато менше, ніж у інших країнах. Ні на вулицях, ні у транспорті, ні у кафе, ні в офісах. У той час, як за кордоном людина з особливостями здоров'я легко може виявитися вашим листоношем, офіціантом, адміністратором в готелі, однокласником дитини або колегою по офісу. У нас же довгі роки люди з синдромом Дауна практично не мали змоги вийти із системи: пологовий будинок — лікарня — спеціалізований будинок дитини — спеціалізований заклад для дорослих.
Втім, до останнього доживали мало хто. Адже сирітська система губить навіть найміцніших і найздоровіших. Що вже казати про малюків зі зниженим імунітетом та особливостями розвитку.
Ті ж одиниці, які потрапляли в сім'ю, все одно опинялися в ізоляції: у дитячі садки та школи їх не брали, на дитячих майданчиках інших дітлахів відводили убік, на вулиці дивилися косо...
Що змінилося сьогодні? Багато чого: з'явилися дитячі садки та школи, готові приймати дітей із синдромом Дауна — як корекційні, так і звичайні, інклюзивні. Про синдром Дауна охоче заговорили ЗМІ та відомі люди, та й батьки особливих дітей перестали приховувати діагноз від рідних та знайомих. Побільшало фахівців — лікарів, педагогів, психологів, які знають правду про потенціал дітей із синдромом Дауна. І головне, з'явився російський благодійний фонд «Даунсайд Ап», який уже 16 років просуває ці зміни. Так, змінилося багато. Але не всі. Адже, як і раніше, в пологових будинках часом звучить: «У дитини синдром Дауна. Пишіть відмову – ще здорового народите». Хоча і тут відбуваються зміни: минулої осені Ольга Голодець дала доручення МОЗ звернути увагу на такі випадки та порекомендувала лікарям припинити радити батькам відмовлятися від дітей за станом здоров'я. Як і раніше, люди бездумно вживають слово «даун» як образливе, не боячись зачепити чиїсь почуття і не замислюючись про те, що це взагалі прізвище лікаря. Як і раніше, міфи часто замінюють факти. Як і раніше, випадки усиновлення дітей із синдромом Дауна в Росії дуже рідкісні... Але й в інших країнах ставлення до людей з особливими потребами змінилося не за один день. Просто це сталося на кілька десятиліть раніше, ніж у нас.
Зробити крок
Будь-яка, навіть найдовша дорога починається з маленького кроку. Якщо ви читаєте цю статтю, значить ви її вже зробили. А я розповім вам одну історію. Одну із тисяч. Думаю, що прочитавши її, ви вже не розсміяєтеся грубим жартом «про даунів». А може, зробите ще важливіші кроки — про них наприкінці статті.
Настя та Льоша.Їй було 19 років, йому 23. Красива молода пара. Незапланована, але щаслива вагітність. Відмінні результати всіх аналізів та обстежень. Довгоочікуване народження доньки. І тиша.
«Всі лікарі раптом замовкли. Я бачила, що вони схилилися над нею і не розуміла, що відбувається», – згадує Настя. Пізніше дитячий лікар сказав Насті, що у новонародженої дівчинки підозра на синдром Дауна. Для підтвердження потрібний аналіз крові.
«Але ви не засмучуйтесь, — бадьоро додав лікар. — Адже ж бувають браковані іграшки — їх можна здавати у магазин». Світ похитнувся і стиснувся до розмірів мікроскопічної частки під назвою "хромосома". 46 чи 47 хромосом? Від цього тепер залежало все життя.
Результатів аналізів Настя чекала на тиждень. Кожен із цих днів залишиться у її пам'яті назавжди. Іншим мамам приносили дітей на годування, а їй немає: «Навіщо тобі? Ще звикнеш!..». Хоч би куди пішла: на процедури, в коридор, вона чула: «Терміново відмовляйся, це ж потвора. Ти бачила її діагнози? Молода – інших народиш. А то і чоловік піде, і друзі все відвернуться, залишишся одна, та ще з такою тягарем». Щойно одужала від пологів, що не мала можливості зустрітися з рідними, вона підходила до дитячої кімнати, вдивлялася в крихітне личко. Лікарі казали їй: "Подивися, у неї ж на обличчі все написано!". А Настя бачила маленьку дитину — з рожевими щічками, величезними блакитними очимаі світлим волосиком, що стоять «ірокезом» на маківці.
Вона вже знала, що це Даша. Адже саме таке ім'я вони дали їй ще коли вона була у животі. Донечка Дашенька — найулюбленіша, найщасливіша...
Під вікном Настиної палати було виписне відділення. І щодня вона бачила у вікно, як виходять радісні мами з дітьми на руках, як зустрічають їхні рідні... Зі своєю сім'єю Настя могла спілкуватися лише відео-телефоном. Такі ж вражені й розгублені, як вона сама, вони не знали, що сказати. Усі чекали на результати аналізу. А тим часом лікарі, виявляється, по черзі особисто зустрічалися з кожним із них: із чоловіком, мамою, свекрухою. І, як і Насті, повідомляли їм страшні прогнози: Це не дитина, а овоч на грядці: ніколи не піде, не заговорить, нікого з вас не дізнається. І взагалі, помре у вас на руках. Привезете додому – і помре». Через тиждень прийшло підтвердження – у Даші синдром Дауна. Того ж дня, не радячись з Настею, рідні прибрали з дому всі дитячі речі — коляску, ліжечко, перші крихітні шати... А трохи пізніше, під тиском лікарів, що не припиняється, і в присутності юриста, Настя і Льоша написали відмову від дитини. Кожен окремо, адже вони так і не мали можливості зустрітися і поговорити всією сім'єю. Жінка-юрист була дуже жвавою та веселою: «Ну, знайшли про що сумувати! Молоді, здорові, ще десяток народите та забудете все, як страшний сон». Зустрілися Дашині батьки лише коли Настя вийшла з дверей того самого виписного відділення. Одна.
Друзям і знайомим вони сказали, що дитина померла. І постаралися жити як раніше. «Нам вдавалося прикидатись перед іншими, навіть один перед одним. А ось перед самим собою... Я тоді готова була йти на будь-яку роботу, робити що завгодно — аби не думати...». Свій перший приїзд до будинку Настя пам'ятає і зараз. Вони поїхали разом із Льошою — і ще з вулиці почули дитячий плач. Чомусь одразу стало зрозуміло, що це Даша. Вона лежала в інфекційному боксі і плакала - її ніжка застрягла між рейками ліжечка. Вона не могла її витягти, а допомогти не було кому — персоналу на всіх не вистачало... Потім приїжджати було вже простіше, звикли. Складніше було їхати. «Вона лежала та дивилася на нас. А нам треба було відвертатися від цього погляду і йти...».
Синдром кохання
Якось Настя зрозуміла, що наступного разу просто не зможе ось так піти — без Даші. Лікарі сказали, що можна взяти дитину додому на вихідні. Тоді Настя взяла відпустку та забрала доньку на цілий місяць. «Коли ми одягали її, нянечка вирішила, що ми, як завжди, одягаємо на прогулянку. А коли зрозуміла, що веземо погостювати додому, несподівано розплакалася: «Господи, хоч би ти, Дашка, ніколи сюди більше не повернулася!». Нянечка не знала, що її слова будуть пророчими. Втім тоді цього ніхто не знав. А Льоша був категорично проти того, щоб забирати дитину навіть тимчасово. Відвідувати якось допомагати — так, але не звалювати ж на себе таку відповідальність. Вони навіть домовилися, що цей місяць поживуть окремо: Настя з Дашею у мами, а Льоша — у своєї.
Цілий місяць Настя чекала, коли ж почнуть збуватися й інші прогнози лікарів: коли друзі та рідні почнуть відвертатися, коли на її доньку показуватимуть пальцем. Але все було інакше: вся сім'я одразу покохала Дашу, та й чоловік приїжджав кожні вихідні та порався з нею. На вулиці тепер уже не Настя з тугою заглядала в чужі коляски, а до неї в коляску дивилися зі словами: «Ой, яке диво! Така славна!». За цей місяць однорічна Даша, яка по приїзді додому могла тільки лежати, навчилася сама сідати і ходити за ручки, дуже змінилася... А тим часом місяць добігав кінця. "А ти зможеш її повернути?" - спитала якось Настю мама. Звісно, Настя не змогла. Але і Льоша не міг змінити своє рішення. Вона довго вмовляла його, наводячи різні докази: «Я просто не можу її зараз віддати. Її треба хоча б підтримати, дати зміцніти...». Але потім зрозуміла, що не можна вимагати від людини того, що вона не може дати. «У мені говорив уроджений материнський інстинкт, якого у Льоші бути не могло. А на суперечки та образи у мене не було часу: мені треба було піднімати дитину». Льоша та Настя офіційно розлучилися. Пізніше Льоша згадуватиме це – відмова від Даші та розлучення – як найбільшу помилку у своєму житті. Однак він все одно продовжував відвідувати Настю з донькою та допомагати їм.
Даша росла та розвивалася. Настя вже звикла, що навіть лікарі, бачачи її, дивуються: «І це дитина із синдромом Дауна?! А ми й не знали, що таке можливо, нас зовсім іншому навчали...». Але все ж таки першим місцем, де вона почула слова: «Яка у вас прекрасна дитина!» був Центр раннього розвиткуфонду "Даунсайд Ап". Настя випадково дізналася про нього від інших батьків, приїхала із дворічною Дашею на заняття – і зрозуміла, що почалася нове життя. «Саме там мене стало остаточно „відпускати“. І не тільки мене, а й Льошу, адже він теж приїжджав із нами. Там ми побачили інших батьків, інших дітей - і маленьких, і підрослих - і остаточно переконалися, що це не страшно. Побачили, яка величезна робота ведеться, щоб нам допомогти, і зрозуміли, що ми не одні».
Нещодавно Даші виповнилося 15 років. Закінчивши сім років навчання в Даунсайд Ап, вона навчається у звичайній школі, на основі якої створено спеціалізований клас для дітей з особливостями здоров'я: частина предметів вони проходять разом з усіма іншими, а російська та математика — за легшою програмою. У неї велика сім'я, що любить: мама, тато, бабуся, прабабуся, улюблена молодша сестричка Анечка.
На запрошення Першої леді Великої Британії Даша їздила в Лондон запалювати вогні на ялинці, брала участь у фотозйомках для календаря «Синдром кохання», спілкувалася з журналістами та знаменитостями. Вона дуже ввічлива та дбайлива, з нею легко та приємно. Даша знаходить спільну мовуз усіма, але з особливою ніжністю ставиться до дітей та літніх людей, які відповідають їй тим самим. Настя думає, що Дашина майбутня професіябуде пов'язаною із турботою про людей. І нічого, що поки що в нашій країні люди з синдромом Дауна практично не мають можливості для працевлаштування. Це наступний крокі якось ми його обов'язково зробимо.
Адже якщо до останнього часу єдиною офіційно працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії була Марія Нефедова, помічник педагога в Даунсайд Ап, то тепер усі дізналися історію Микити Панічева, який працює помічником кухаря в одній із московських кав'ярень. А нещодавно випадок працевлаштування людини із синдромом Дауна стався і в Омську — молода людина, 20-річний Олександр Бєлов, почала працювати прибиральником, щоб довести, що особливі люди теж можуть бути корисними для суспільства. Ну, і заразом накопичити грошей на курс дельфінотерапії та нові джинси.
А Настя з Льошою, як і раніше, разом. Вони стали жити сім'єю незабаром після того, як Даша пішла на заняття в Даунсайд Ап. А через якийсь час знову одружилися. Цього разу — повінчавшись у церкві. До них у будинок досі приїжджають і дзвонять батьки, які зіткнулися з такою самою ситуацією і не знають, як вчинити. Настя та Льоша твердо взяли за правило нікого ні в чому не переконувати та не вмовляти. Вони лише розповідають свою історію: лише факти, нічого не приховуючи. Звичайно, не раз уже Насті запитували: «А ти ніколи не шкодувала про своє рішення забрати дитину?». Задати його, мабуть, можна тільки не бачачи всіх разом: Настю, Льошу, Дашу, Аню...
Але Настя просто відповідає: Ні, жодного разу. Єдине, про що я жалкую і зараз — що не взяла її одразу, що перший рік ми прожили не разом. А тоді, як я привезла Дашу додому, хоч було й важко, і страшно, якось одразу стало ясно: погано було раніше, а тепер все вже добре».
Як допомогти особливим людям?
Декілька способів зробити 21 березня справді особливим днем, а життя особливих людей — звичайним:
- Подарувати заняття, пакет спеціалізованої літератури або домашній візит спеціаліста дітям з особливостями розвитку>>
— одягнути помаранчеву краватку, шарф або шийну хустку на підтримку людей, яких ще називають «сонячними» — і розповісти про цей день оточуючим.
— посміхнутися особливій людині.
Адже люди з особливими потребами найбільше страждають не через стан здоров'я, а від забобонів оточуючих.
