May isang hakbang lamang mula sa kalungkutan tungo sa saya. Ang hindi nababagong katotohanang ito ay pamilyar sa bawat tao. Gayunpaman, sa lahat ng mga kaso, ang problema ay umabot sa isang tao nang hindi inaasahan. Ang mga istatistika ay walang humpay: sa US, ang autism ay nakakaapekto sa isa sa bawat 88 bata, Down syndrome - bawat ika-700. Maraming celebrity family ang nahaharap sa developmental disorder sa sarili nilang mga anak, ngunit hindi sumuko.
1. Irina Khakamada
Namangha si Irina sa marami sa pamamagitan ng pagpapasya na magkaroon ng isang sanggol sa edad na 42. Noong 2004, nakaranas siya ng isang malagim na trahedya sa pamilya. Nasuri ng mga doktor ang kanyang bunsong anak na babae na si Masha na may isang kahila-hilakbot na diagnosis - leukemia. Ang batang babae ay sumailalim sa kurso ng chemotherapy. Buti na lang at nalagpasan niya ang sakit na ito. At dalawang taon na ang nakalilipas, dumating si Irina Mitsuovna sa premiere ng blockbuster na "The Chronicles of Narnia: Prince Caspian" kasama ang matured na Masha. Ang publikasyong ito ay hindi madali kahit para sa malakas na kalooban na Khakamada. Nakita ng lahat: ang kanyang anak na babae ay naghihirap mula sa Down syndrome - at napuno ng paggalang sa patuloy na babaeng ito.
2. Ang pamilyang Beckham
Ang asawa ng atleta na si Victoria, siya dating miyembro musical group na Spice Girls, kinumpirma niya mismo ang impormasyon tungkol sa sakit ng mga supling. Ayon sa ina, ang kanyang gitnang anak na lalaki ay napakasakit sa mga flash ng camera, na nagiging sanhi ng pag-tantrums ng bata, na ang pagpapatuloy nito ay maaaring maging isang seizure.
Ito ay kilala na ang mga taong dumaranas ng epilepsy, bagama't hindi nakamamatay na sakit, gayunpaman ay lubhang limitado sa kanilang mga aksyon. Kaya bawal silang sumakay ng kotse at motorsiklo. Halos lahat ng mga pasyente ay kinakailangang uminom ng mga bundok ng mga tabletas sa buong buhay nila, dahil napakahirap na gamutin ang epilepsy.
3. Lolita Milyavskaya
Hindi itinago ni Lolita na may problema sa kalusugan ang bata. Hanggang sa edad na apat, si Eva ay hindi makapagsalita, bukod pa, siya ay may mahinang paningin. Ang mang-aawit mismo ay hindi nabanggit kung ano ang sakit ng dalaga. Pero matagal nang usap-usapan na may Down syndrome si Eve. Sinabi nila na, nang malaman ang tungkol sa diagnosis na ito, ang mang-aawit sa una ay nagulat, at ngayon ay sinusubukan niyang gawin ang lahat upang ang kanyang anak na babae ay mapagtanto ang kanyang sarili nang buo hangga't maaari.
Sinabi ng mang-aawit na nagsimula ang kapanganakan sa ikaanim na buwan ng pagbubuntis. Ang sanggol ay tumimbang ng mas mababa sa isa at kalahating kilo, at siya ay inalagaan ng mahabang panahon sa isang silid ng presyon.
4. Evelina Bledans
Ang 43-taong-gulang na aktres ay naging isang ina noong tagsibol ng 2012 - ipinanganak ang panganay na Bledans at ang kanyang asawang si Alexander Semin.
ang batang lalaki ay pinangalanang Semyon at sa lalong madaling panahon ang buong pamilya ay lumipat sa labas ng bayan, na nagpasya na ang buhay sa nayon ay magpatuloy sariwang hangin mas angkop para sa ina at sanggol. Walang sinuman ang maaaring mag-isip kung ano ang nagtatago sa likod ng pastoral idyll na ito.
Ang sanggol, na ipinanganak ni Bledans noong Abril 1, ay naghihirap mula sa isang malubhang genetic pathology - Down syndrome.
Ayon sa aktres, napansin ng mga doktor ang mga unang senyales ng isang anomalya sa panahon ng pagsusuri sa ultrasound sa ika-14 na linggo ng pagbubuntis. Pagkatapos ay iminungkahi ng mga doktor na ipalaglag ang mga Bledan. Ngunit determinadong tumanggi ang mag-asawa.
5. Katie Presyo
Kamakailan, ipinagtanggol ng dating modelong si Jordan ang titulo ng isang mabuting ina sa korte. Dahil sa inspirasyon ng katotohanang napatunayang tama siya ng korte, nagpasya si Jordan na maaari niyang kunin ang isa pang sanggol sa kanyang pamilya (tandaan na mayroon siyang tatlong anak). Desidido si Katie na mag-ampon ng isang anak na may kapansanan, isang bagay na wala pang celebrity na nangahas na gawin bago siya. Sa pamamagitan ng kanyang sariling pag-amin, lumitaw ang mga iniisip ni Jordan tungkol sa isang kinakapatid na bata na may kapansanan sa pag-unlad pagkatapos niyang makita ang isang ulat sa TV tungkol sa buhay ng mga ulilang may kapansanan.
Kapansin-pansin na si Kathy ang nakakaalam kung paano alagaan ang isang bata na may diagnosis - ang kanyang unang anak na lalaki, si Harvey, ay ipinanganak na bulag at naghihirap mula sa autism.
6. Colin Farrell
Ang 4 na taong gulang na anak na si James ay dumaranas ng isang pambihirang sakit - isang neuro-genetic disorder. Pinupuri ni Colin ang kanyang sanggol mula nang ibunyag niya ang Angelman syndrome ni James.
7. Sylvester Stallone
Si Sergio (ipinanganak noong 1979), ang bunsong anak ni Sylvester Stallone, ay na-diagnose na may autism sa edad na tatlo. Para sa aktor, totoong dagok ang balitang ito, at nakita ng asawa niya noon na si Sasha Czack ang kasalanan ng asawa sa sakit ng anak.
8. Toni Braxton
Noong Oktubre 2006 Amerikanong mang-aawit napaiyak sa isang konsiyerto sa Flamingo Hotel sa Las Vegas, nagsasalita mula sa entablado na ang kanyang bunsong anak na si Diesel (ipinanganak noong Marso 31, 2003) ay may autism, at sinabi rin na kung ang diagnosis ay ginawa nang mas maaga, ang batang lalaki ay maaaring ng mas malaking tulong.
9. John Travolta
Si Jett, ang anak ng mga aktor na sina John Travolta at Kelly Preston, ay nagdusa ng autism.
10. Fedor at Svetlana Bondarchuk
Ang anak na babae nina Fedor at Svetlana Bondarchuk Varvara ay kadalasang nakatira sa ibang bansa. Ipinanganak si Barbara maaga, pagkatapos nito ang batang babae ay nagsimulang magkaroon ng mga problema sa pag-unlad. Sa pamilya Bondarchuk, hindi sila gumagamit ng mga salitang tulad ng sakit, at naniniwala sila na nagpapalaki sila ng isang bata na may kapansanan sa pag-unlad. Totoo, dahil mahirap ang pagbagay ng gayong mga bata sa Russia, ang batang babae ay kailangang gumugol ng karamihan sa kanyang oras sa ibang bansa. Doon siya nag-aaral, doon siya nakakatanggap ng nararapat na pangangalagang medikal.
Mayroong isang maling opinyon na ang mga taong may Down syndrome ay ganap na hindi umaangkop sa buhay, hindi sila maaaring mag-aral, o magtrabaho, o makamit ang anumang tagumpay. Gayunpaman, hindi ito ang lahat ng kaso. Ang ating mga bayani ay kumilos sa mga pelikula, nagtuturo, lumakad sa catwalk at manalo ng mga gintong medalya!
Kabilang sa mga "anak ng araw" ay may mga mahuhusay na aktor, artista, atleta at guro. Basahin ang aming napili at tingnan para sa iyong sarili!
Judith Scottmalungkot at kamangha-manghang kwento Nagsimula si Judith noong Mayo 1, 1943, nang ang kambal na babae ay ipinanganak sa isang ordinaryong pamilya mula sa lungsod ng Columbus. Isa sa mga batang babae, na nagngangalang Joyce, ay ipinanganak na ganap na malusog, ngunit ang kanyang kapatid na si Judith ay na-diagnose na may Down syndrome.
Dagdag pa rito, noong sanggol pa lang, nagkasakit si Judith ng scarlet fever at nawalan ng pandinig. Ang batang babae ay hindi nagsalita at hindi nag-react sa anumang paraan sa mga sinabi sa kanya, kaya ang mga doktor ay nagkamali na naniniwala na siya ay may malalim na mental retardation. Ang tanging nakakaintindi kay Judith at nakakausap ay ang kapatid niyang si Joyce. Hindi mapaghihiwalay ang kambal. Ang unang 7 taon ng buhay ni Judith ay ganap na masaya...
At pagkatapos... ang kanyang mga magulang, sa ilalim ng medikal na presyon, ay gumawa ng isang nakapipinsalang desisyon. Ibinigay nila si Judith sa isang asylum para sa mga mahina ang pag-iisip at iniwan siya.
Nakipaghiwalay si Joyce sa kanyang pinakamamahal na kapatid sa loob ng mahabang 35 taon. Sa lahat ng mga taon na ito ay pinahirapan siya ng pananabik at pagkakasala. Kung ano ang pinagdadaanan ni Judith sa mga oras na ito, maaari lamang hulaan. Sa oras na iyon, walang interesado sa mga karanasan ng "mga may kapansanan sa pag-iisip" ...
Noong 1985, si Joyce, na hindi nakayanan ang maraming taon ng moral na pagpapahirap, ay nasubaybayan ang kanyang kambal at inalagaan siya. Agad na naging malinaw na walang sinuman ang kasangkot sa pagpapaunlad at pagpapalaki ni Judith: hindi siya marunong bumasa at sumulat, hindi man lang siya tinuruan ng wika ng mga bingi at pipi. Lumipat ang magkapatid na babae sa lungsod ng Oakland sa California. Dito nagsimulang dumalo si Judith sa isang arts center para sa mga taong may kapansanan sa pag-iisip. Isang pagbabago sa kanyang kapalaran ang nangyari nang makarating siya sa isang klase sa fiber art (ang pamamaraan ng paghabi mula sa mga sinulid). Pagkatapos nito, nagsimulang lumikha si Judith ng mga eskultura mula sa mga thread. Anumang mga bagay na lumitaw sa kanyang larangan ng paningin ay nagsilbing batayan para sa kanyang mga produkto: mga butones, upuan, pinggan. Maingat niyang binalot ang mga nahanap na bagay na may maraming kulay na mga thread at lumikha ng hindi pangkaraniwang, hindi katulad ng mga eskultura. Hindi niya itinigil ang gawaing ito hanggang sa kanyang kamatayan noong 2005.
Unti-unti, ang kanyang mga nilikha, maliwanag, makapangyarihan, orihinal, ay nakakuha ng katanyagan. Nabighani nila ang ilan, ang iba, sa kabaligtaran, ay tinanggihan sila, ngunit sumang-ayon ang lahat na napuno sila ng ilang uri ng hindi pangkaraniwang enerhiya. Ngayon ang gawa ni Judith ay makikita sa mga museo ng sining ng tagalabas. Ang kanilang mga presyo ay umabot ng hanggang 20 libong dolyar.
Sinabi ng kanyang kapatid na babae tungkol sa kanya:
"Naipakita ni Judith sa buong mundo kung paano ang isang taong itinapon sa basurahan ay maaaring bumalik at patunayan na siya ay may kakayahang gumawa ng mga natatanging tagumpay"Pablo Pineda (b. 1974)
Si Pablo Pineda ay isang kilalang artista at guro sa buong mundo. Ipinanganak si Pablo sa lungsod ng Malaga sa Espanya. Sa murang edad, siya ay na-diagnose na may mosaic form ng Down syndrome (iyon ay, hindi lahat ng mga cell ay naglalaman ng dagdag na chromosome).
Hindi ipinadala ng mga magulang ang kanilang anak sa isang espesyal na boarding school. Matagumpay siyang nagtapos sa isang regular na paaralan, at pagkatapos ay pumasok sa unibersidad at nakatanggap ng diploma sa sikolohiyang pang-edukasyon.
Noong 2008, nagbida si Pablo sa pelikulang Me Too - nakakaantig na kwento pagmamahal ng isang gurong may Down syndrome at malusog na babae(film na isinalin sa Russian). Para sa papel ng guro, si Pablo ay ginawaran ng Silver Shell sa Saint-Sebastian Film Festival.
Kasalukuyang nakatira at nagtuturo si Pineda sa kanyang bayan sa Malaga. Dito, si Pablo ay ginagalang nang may malaking paggalang. Ang isang parisukat ay ipinangalan pa sa kanya.
Pascal Dukeenne (b. 1970)
Si Pascal Duquinne ay isang artista sa teatro at pelikula na may Down syndrome. Sa mga unang taon naging interesado siya sa pag-arte, nakibahagi sa maraming theatrical amateur productions, at pagkatapos makipagpulong sa direktor na si Jaco Van Dormal, natanggap niya ang kanyang mga unang papel sa pelikula. Ang pinakasikat na karakter na kinakatawan niya ay si Georges mula sa pelikulang Day Eight.
Sa Cannes Film Festival para sa papel na ito, kinilala si Dukeenne bilang pinakamahusay na aktor ng pelikula. Nang maglaon, nag-star siya sa "Mr. Nobody" sa episodic role ng double of the protagonist, na ginampanan ni Jared Leto.
Ngayon si Dukeenne ay isang media person, nagbibigay siya ng maraming panayam, na naka-star sa mga programa sa telebisyon. Noong 2004, itinalaga siya ng Hari ng Belgium bilang isang Commander ng Order of the Crown, na katumbas ng isang kabalyero.
Ang mga kuwadro na gawa ng Amerikanong artista na si Raymond Hu ay natutuwa sa mga manhid. Si Raymond ay gumuhit ng mga hayop sa tradisyonal na pamamaraang Tsino.
Nagsimula ang kanyang hilig sa pagpipinta noong 1990, nang imbitahan ng kanyang mga magulang ang artista sa kanyang tahanan upang kumuha ng ilang pribadong aralin mula sa kanya. Pagkatapos ay ipininta ng 14-anyos na si Raymond ang kanyang unang larawan: mga bulaklak sa isang tasa ng panukat. Ang pagpipinta ay nabighani sa kanya, lumipat siya mula sa mga bulaklak hanggang sa mga hayop.
Maria Langovaya (ipinanganak noong 1997)
Si Masha Langovaya ay isang Russian athlete mula sa Barnaul, world champion sa swimming. Dalawang beses siyang nakibahagi sa Espesyal na Olympics at nanalo ng ginto sa parehong beses. Noong maliit pa si Masha, hindi man lang naisip ng kanyang ina na gawin siyang kampeon. Kaya lang madalas na may sakit ang batang babae, at nagpasya ang kanyang mga magulang na "patigasin siya" at ipinadala siya sa pool. Ang tubig ay naging natural na elemento ni Masha: mahilig siyang lumangoy at makipagkumpitensya sa ibang mga bata. Noon nagpasya ang kanyang ina na ipadala ang kanyang anak na babae sa propesyonal na palakasan.
Jamie Brewer (b. Pebrero 5, 1985)
Si Jamie Brewer ay isang Amerikanong artista na nagkamit ng katanyagan matapos mag-star sa ilang mga season ng American Horror Story. Bata pa lang ay pinangarap na ni Jamie karera sa pag-arte. Dumalo siya sa isang grupo ng teatro at nakibahagi sa iba't ibang mga produksyon.
Noong 2011, nakuha niya ang kanyang unang papel sa pelikula. Ang mga may-akda ng serye Kasaysayan ng Amerika horror" kailangan ng isang batang aktres na may Down syndrome. Inimbitahan si Jamie na mag-audition at, sa kanyang sorpresa, naaprubahan para sa papel. Sinubukan ni Jamie ang sarili bilang isang modelo. Siya ang unang babaeng may Down Syndrome na nagparada sa New York Fashion Week. Iniharap niya ang isang damit ng taga-disenyo na si Carrie Hammer.
Si Jamie ay isang aktibong manlalaban para sa mga karapatan ng mga taong may kapansanan. Salamat sa kanyang mga pagsisikap, sa estado ng Texas, ang nakakasakit na pariralang "mental retardation" ay pinalitan ng "intelektwal na malformation."
Karen Gafney (b. 1977)
Karen Gafney ay isa pang kamangha-manghang halimbawa ng kung paano ang mga tao ay may may kapansanan ay maaaring makamit ang parehong mga resulta tulad ng malusog na mga tao, at kahit na malampasan ang mga ito. Nakamit ni Karen ang kamangha-manghang tagumpay sa paglangoy.
Maaari bang lumangoy ang bawat malusog na tao sa English Channel? At lumangoy ng 14 na kilometro sa tubig na may temperaturang 15 degrees? Ginawa ni Karen! Isang walang pagod na manlalangoy, matapang niyang nalampasan ang mga paghihirap, nakikibahagi sa mga kumpetisyon kasama ang malusog na mga atleta. Sa Espesyal na Olympics, dalawang beses siyang nanalo ng gintong medalya. Bilang karagdagan, si Karen ay nagtatag ng isang pundasyon upang tulungan ang mga taong may mga kapansanan at nakatanggap ng Ph.D.!
Madeline Stuart
Si Madeline Stewart ay marahil ang pinaka sikat na modelo may Down syndrome. Nag-a-advertise siya ng mga damit at mga pampaganda, dumidungis sa catwalk at nakikibahagi sa mga photo shoot. Ang kanyang dedikasyon ay maiinggit lamang. Upang maabot ang podium, bumaba ang batang babae ng 20 kilo. At sa kanyang tagumpay ay may malaking merito ang kanyang inang si Rosanna.
"Araw-araw ay sinasabi ko sa kanya kung gaano siya kahanga-hanga sa akin, at walang kondisyon siyang naniniwala dito. Mahal na mahal ni Maddie ang sarili niya. Masasabi niya sa iyo kung gaano siya kagaling."Jack Barlow (edad 7)
Ang 7 taong gulang na batang lalaki ang naging unang taong may Down syndrome na umakyat sa entablado kasama ang isang ballet troupe. Ginawa ni Jack ang kanyang debut sa The Nutcracker. Ang batang lalaki ay seryosong nakikibahagi sa koreograpia sa loob ng 4 na taon, at sa wakas ay pinagkatiwalaan siyang gumanap kasama ang mga propesyonal na mananayaw. Salamat kay Jack, ang pagtatanghal, na ginawa ng Cincinnati Ballet Company, ay nabili. Sa anumang kaso, ang video na nai-post sa Internet ay nakakuha ng higit sa 50,000 view. Ang mga eksperto ay hinuhulaan na si Jack ng isang napakatalino na hinaharap ng ballet.
Paula Sage (b. 1980)
Ang versatility ng Paula Sage ay maaaring kinaiinggitan ng isang ganap na malusog na tao. Una, siya ay isang kahanga-hangang artista na nanalo ng ilang prestihiyosong parangal para sa kanyang papel sa British film na After Life. Pangalawa, si Paula ay isang magaling na atleta na naglalaro ng propesyonal na netball. At pangatlo - isang public figure at human rights activist.
Ang isang mahusay na guro na may Down syndrome ay nagtatrabaho sa isa sa mga kindergarten sa Argentina. Ang 30-taong-gulang na si Noelia ay gumagawa ng mahusay na trabaho sa kanyang mga tungkulin, ang mga bata ay sumasamba sa kanya. Noong una, ang ilang mga magulang ay tutol sa pagpapalaki sa kanilang mga anak ng isang taong may katulad na diagnosis. Gayunpaman, hindi nagtagal ay nakumbinsi sila na si Noelia ay isang sensitibong guro, na mahal na mahal ang mga bata at alam kung paano hahanap ng diskarte sa kanila. Sa pamamagitan ng paraan, nakikita ng mga bata si Noelia na ganap na normal at walang nakikitang kakaiba sa kanya.
Nababalot pa rin ito ng mga alamat at pagkiling. Marami ang kumbinsido na ang Down syndrome ay isang malalim na mental retardation o isang bihirang sakit na kailangang gamutin. Na ang gayong mga bata ay isinilang sa mga alkoholiko at mga adik sa droga at hindi kailanman magpapakita sa mga bata at malulusog na magulang. Na ang mga taong may Down syndrome ay hindi natuturuan, agresibo o, sa kabaligtaran, laging masaya sa lahat ng bagay. Na mas mabuti para sa mga batang may Down syndrome na lumaki sa mga espesyal na saradong institusyon at hindi sila kabilang sa mga ordinaryong bata ...
Ang ganitong mga alamat ay maaaring ilista sa mahabang panahon. Pero kailangan ba? Pagkatapos ng lahat, tulad ng lahat ng mga haka-haka, nagmula lamang sila sa kakulangan ng impormasyon.
Katotohanan
Ang Down syndrome ay ang pinakakaraniwang genetic disorder. Hindi ito maaaring "gamutin" at hindi ito "mahawa", dahil hindi ito isang sakit. Ngunit ang mga taong may Down syndrome ay kadalasang nabawasan ang kaligtasan sa sakit at isang hanay ng mga komorbididad, at ang kanilang pag-asa sa buhay ay, sa karaniwan, mas mababa kaysa sa iba. Bawat ika-700 na bata sa mundo ay ipinanganak na may Down syndrome. Ang ratio na ito ay hindi nakasalalay sa nasyonalidad ng mga magulang, o sa kanilang kalusugan, pamumuhay o kayamanan.
Tunay na mas mahirap para sa mga batang may Down syndrome na umunlad kaysa sa kanilang mga karaniwang kapantay. Ngunit sa suporta ng pamilya at sa tulong ng mga espesyalista, sila, tulad ng lahat ng bata sa mundo, ay matututong maglakad at magsalita, magbasa at magsulat, gumuhit at sumakay ng bisikleta, maglaro ng musika o sports, pumunta sa Kindergarten o sa paaralan. At pwede rin silang maging magkaibigan, madala, umibig, maging masaya at magpasaya ng iba. Tulad ng sinuman sa atin, ang bawat taong may Down syndrome ay natatangi. Siya ay may sariling katangian, sariling kakayahan, sariling interes. Ang isang taong may Down syndrome ay maaaring maging isang sikat na atleta, tulad ng Andrey Vostrikov at Maria Langovaya, isang artista, parang Pablo Pineda at Sergey Makarov, parang artista Raymond Hu o katulong na guro Maria Nefedova. O isang tao lang - at sa iyo rin - isang anak, kaibigan, kapitbahay, kakilala. At, siyempre, karapat-dapat siyang igalang kahit man lang sa katotohanang nalampasan niya ang mga pang-araw-araw na paghihirap na hindi pamilyar sa atin.
Kahapon at ngayon
Sa kasamaang palad, hindi alam ng lahat ang tungkol dito. Samakatuwid, kahit ngayon sa Moscow, halos bawat pangalawang bata na may Down syndrome ay inabandona ng mga magulang sa kapanganakan. Sa ibang mga lungsod, ang porsyento ng mga pagtanggi ay mula 20 hanggang 80. At kahit 15-16 taon na ang nakalilipas, limang porsyento lang ng mga naturang bata ang nakapasok sa kanilang mga pamilya! Hindi sa mga lansangan, hindi sa transportasyon, hindi sa mga cafe, hindi sa mga opisina. Habang nasa ibang bansa, ang isang taong may espesyal na pangangailangan ay madaling lumabas na iyong kartero, waiter, administrator ng hotel, kaklase ng bata o kasamahan sa opisina. Sa ating bansa, sa loob ng maraming taon, ang mga taong may Down syndrome ay halos walang pagkakataon na umalis sa sistema: isang maternity hospital - isang ospital - isang dalubhasang tahanan ng mga bata - isang dalubhasang institusyon para sa mga matatanda.
Gayunpaman, kakaunti ang nakaligtas hanggang sa wakas. Pagkatapos ng lahat, ang sistema ng ulila ay sumisira kahit na ang pinakamalakas at pinakamalusog. Ano ang masasabi natin tungkol sa mga sanggol na may pinababang kaligtasan sa sakit at mga katangian ng pag-unlad ...
Ang parehong mga yunit na napunta sa pamilya ay natagpuan pa rin ang kanilang mga sarili sa paghihiwalay: hindi sila dinala sa mga kindergarten at paaralan, ang ibang mga bata ay isinantabi sa mga palaruan, tumingin sila nang masama sa kalye ...
Ano ang nagbago ngayon? Maraming bagay: lumitaw ang mga kindergarten at paaralan na handang tumanggap ng mga batang may Down syndrome - parehong correctional at ordinary, inclusive. Ang Down's Syndrome ay sabik na pinag-usapan ng media at mga sikat na tao, at ang mga magulang ng mga espesyal na bata ay tumigil na itago ang diagnosis mula sa mga kamag-anak at kaibigan. Mas marami ang mga espesyalista - mga doktor, guro, psychologist - na nakakaalam ng katotohanan tungkol sa potensyal ng mga batang may Down syndrome. At higit sa lahat, lumitaw ang Downside Up Russian charitable foundation, na nagsusulong ng mga pagbabagong ito sa loob ng 16 na taon. Oo, maraming nagbago. Pero hindi lahat. Sa katunayan, tulad ng dati, sa mga maternity hospital ay kung minsan ang tunog ay: "Ang bata ay may Down syndrome. Sumulat ng pagtanggi - manganak pa rin ng isang malusog. Bagaman ang mga pagbabago ay nagaganap din dito: noong nakaraang taglagas, inatasan ni Olga Golodets ang Ministri ng Kalusugan na bigyang pansin ang mga naturang kaso at inirerekomenda na ang mga doktor ay huminto sa pagpapayo sa mga magulang na abandunahin ang mga bata para sa mga kadahilanang pangkalusugan. Tulad ng dati, hindi pinag-iisipan ng mga tao ang salitang "pababa" bilang isang insulto, hindi natatakot na saktan ang damdamin ng isang tao at hindi iniisip ang katotohanan na ito ay, sa katunayan, ang pangalan ng isang doktor. Tulad ng dati, madalas na pinapalitan ng mga alamat ang mga katotohanan. Tulad ng dati, ang mga kaso ng pag-aampon ng mga batang may Down syndrome sa Russia ay napakabihirang... Ngunit sa ibang mga bansa, ang saloobin sa mga taong may espesyal na pangangailangan ay hindi nagbago sa isang gabi. Nangyari lang ito ng ilang dekada nang mas maaga kaysa sa atin.
Gumawa ng isang hakbang
Anuman, kahit na ang pinakamahabang kalsada ay nagsisimula sa isang maliit na hakbang. Kung binabasa mo ang artikulong ito, tapos mo na ito. At magkukwento ako sa iyo. Isa sa libo-libo. Sa tingin ko, pagkatapos mong basahin ito, hindi ka na matatawa sa bastos na biro na “about downs”. O marahil ay gagawa ka ng mas mahahalagang hakbang - tungkol sa mga ito sa dulo ng artikulo.
Nastya at Lesha. Siya ay 19, siya ay 23. Isang magandang batang mag-asawa. Hindi planado ngunit masayang pagbubuntis. Napakahusay na mga resulta ng lahat ng mga pagsusulit at eksaminasyon. Ang pinakahihintay na kapanganakan ng isang anak na babae. At katahimikan.
“Biglang tumahimik lahat ng doktor. Nakita ko na yumuko sila sa kanya at hindi naiintindihan kung ano ang nangyayari, "paggunita ni Nastya. Nang maglaon, sinabi ng pediatrician kay Nastya na ang bagong panganak na batang babae ay pinaghihinalaang may Down syndrome. Kailangan ng pagsusuri sa dugo upang makumpirma.
"Pero huwag kang mag-alala," masayang dagdag ng doktor. "Pagkatapos ng lahat, may mga may sira na laruan - maaari mong ibalik ang mga ito sa tindahan." Ang mundo ay umindayog at lumiit sa laki ng isang microscopic particle na tinatawag na chromosome. 46 o 47 chromosome? Lahat ng buhay ngayon ay nakasalalay dito.
Naghintay si Anastasia ng isang linggo para sa mga resulta ng pagsusulit. Bawat araw na ito ay mananatili sa kanyang alaala magpakailanman. Dinala ang mga bata sa ibang mga ina para pakainin, ngunit hindi niya ginawa: "Bakit mo ito kailangan? Masasanay ka rin!.." Saanman siya pumunta: sa mga pamamaraan, sa koridor, narinig niya: "Agad na tumanggi, ito ay isang kakaiba. Nakita mo ba ang kanyang diagnosis? Bata - manganganak ka ng iba. At pagkatapos ay aalis ang asawa, at ang lahat ng mga kaibigan ay tatalikod, maiiwan kang mag-isa, at kahit na may gayong pasanin. Halos hindi na nakabawi mula sa panganganak, hindi nagkakaroon ng pagkakataong makipagkita sa kanyang mga kamag-anak, lumapit siya sa silid ng mga bata, sinilip ang kanyang maliit na mukha. Sinabi sa kanya ng mga doktor: "Tingnan, lahat ay nakasulat sa kanyang mukha!". At nakita ni Nastya ang isang maliit na bata - na may kulay-rosas na pisngi, malaki asul na mata at mga blond na buhok, nakatayo na parang "mohawk" sa tuktok ng ulo ...
Alam na niya iyon Dasha. Kung tutuusin, iyon ang pangalang ibinigay sa kanya noong nasa tiyan niya. Ang anak na babae na si Dashenka ay ang pinakamamahal, ang pinakamasaya ...
Mayroong isang departamento ng paglabas sa ilalim ng bintana ng ward ni Nastya. At araw-araw ay nakikita niya sa bintana kung paano lumalabas ang mga masayang ina na may mga anak sa kanilang mga bisig, kung paano sila nakilala ng kanilang mga kamag-anak ... Nastya ay maaaring makipag-usap sa kanyang pamilya sa pamamagitan lamang ng video phone. Sa gulat at pagkalito niya, hindi nila alam kung ano ang sasabihin. Ang lahat ay naghihintay para sa mga resulta ng pagsusulit. Samantala, ang mga doktor, lumalabas, ay personal na nakipagkita sa bawat isa sa kanila: kasama ang kanyang asawa, ina, biyenan. At, tulad ni Nastya, sinabihan sila ng kakila-kilabot na mga pagtataya: "Hindi ito isang bata, ngunit isang gulay sa hardin: hindi siya pupunta, hindi siya magsasalita, hindi niya makikilala ang sinuman sa inyo. At sa pangkalahatan, mamamatay siya sa iyong mga kamay. Dalhin mo ito sa bahay at mamatay." Makalipas ang isang linggo, dumating ang kumpirmasyon na may Down syndrome si Dasha. Sa parehong araw, nang hindi kumukunsulta kay Nastya, inalis ng mga kamag-anak ang lahat ng mga gamit ng mga bata sa bahay - isang andador, isang kuna, ang unang maliliit na damit ... At ilang sandali pa, sa ilalim ng patuloy na presyon ng mga doktor at sa pagkakaroon ng isang Ang abogado, sina Nastya at Lesha ay sumulat ng pagtanggi mula sa bata. Magkahiwalay ang bawat isa, dahil hindi sila nagkaroon ng pagkakataon na magkita at makausap ang buong pamilya. Napakasigla at masayahin ng babaeng abogado: “Buweno, nakakita kami ng isang bagay na dapat ikalungkot! Bata, malusog, manganak ng isang dosenang higit pa at kalimutan ang lahat, paano kakila-kilabot na panaginip". Ang mga magulang ni Dasha ay nagkita lamang nang umalis si Nastya sa mga pintuan ng parehong discharge department. Isa.
Sinabi nila sa mga kaibigan at kakilala na namatay ang bata. At sinubukang mamuhay tulad ng dati. “Nagawa naming magpanggap sa iba, kahit sa isa't isa. Ngunit sa harap ng aking sarili ... Pagkatapos ay handa akong pumunta sa anumang trabaho, gawin ang anumang bagay - huwag lamang isipin ... ". Naaalala pa rin ni Nastya ang kanyang unang pagbisita sa ampunan. Sumama sila kay Lyosha - at mula sa kalye ay narinig nila ang pag-iyak ng mga bata. Para sa ilang kadahilanan, agad na naging malinaw na ito ay si Dasha. Nakahiga siya sa nakakahawang kahon at umiyak - ang kanyang binti ay naipit sa pagitan ng mga slats ng kuna. Hindi niya siya mailabas, at walang tutulong - walang sapat na tauhan para sa lahat ... Pagkatapos ay mas madali nang dumating, nasanay na sila. Mas mahirap umalis. " humiga siya at tumingin sa amin. At kailangan naming talikuran ang hitsura na ito at umalis ... ".
sindrom ng pag-ibig
Sa sandaling napagtanto ni Nastya na sa susunod na pagkakataon ay hindi na siya makakaalis nang ganoon - nang wala si Dasha. Sinabi ng mga doktor na maaari mong iuwi ang bata sa katapusan ng linggo. Pagkatapos ay nagbakasyon si Nastya at kinuha ang kanyang anak na babae sa loob ng isang buwan. “Nung binibihisan namin siya, napagdesisyunan ni yaya na kami, as usual, magbihis para mamasyal. At nang bigla niyang napagtanto na dinadalaw namin siya sa bahay, bigla siyang napaluha: “Panginoon, kung hindi ka na lang babalik dito, Dasha!” Hindi alam ng yaya na ang kanyang mga salita ay magiging propesiya. Gayunpaman, walang nakakaalam nito noong panahong iyon. At tiyak na tutol si Lyosha sa pagkuha sa bata kahit pansamantala. Upang bisitahin, upang kahit papaano ay tumulong - oo, ngunit hindi upang gawin ang gayong responsibilidad. Sumang-ayon pa sila na mamuhay sila nang hiwalay ngayong buwan: sina Nastya at Dasha kasama ang kanilang ina, at si Lyosha sa kanila.
Buong buwan ay naghihintay si Nastya na matupad ang mga hula ng iba pang mga doktor: kapag ang mga kaibigan at kamag-anak ay magsisimulang tumalikod, kapag ituro nila ang kanyang mga daliri sa kanyang anak na babae. Ngunit ang lahat ay naiiba: ang buong pamilya ay agad na umibig kay Dasha, at ang kanyang asawa ay dumating tuwing katapusan ng linggo at kinalikot siya. Sa kalye, hindi na si Nastya ang nananabik na tumingin sa mga karwahe ng ibang tao, ngunit tumingin sila sa kanyang karwahe na may mga salitang: "Oh, anong himala! Napakaluwalhati!" Sa buwang ito, ang isang taong gulang na si Dasha, na, pagdating sa bahay, ay makahiga lamang, natutong umupo nang mag-isa at maglakad nang magkayakap, nagbago siya ng malaki ... Samantala, ang buwan ay darating sa isang wakas. "Maaari mo ba siyang bawiin?" - minsang tanong sa ina ni Nastya. Siyempre, hindi magagawa ni Nastya. Ngunit hindi rin makapagbago ng isip si Lyosha. She persuaded him for a long time, citing a variety of arguments: “I just can’t give it away now. Kailangan niya ng hindi bababa sa suporta, hayaan siyang lumakas ... ". Ngunit pagkatapos ay natanto ko na hindi mo maaaring hilingin sa isang tao kung ano ang hindi niya maibibigay. "Ang likas na maternal instinct ay nagsalita sa akin, na hindi maaaring makuha ni Lesha. At wala akong oras para sa mga pagtatalo at insulto: kailangan kong magpalaki ng isang bata. Opisyal na naghiwalay sina Lyosha at Nastya. Mamaya, maaalala ito ni Lyosha - ang pagtanggi kay Dasha at ang diborsyo - bilang ang pinakamalaking pagkakamali sa kanyang buhay. Gayunpaman, patuloy pa rin siyang binisita si Nastya at ang kanyang anak na babae at tinulungan sila.
Lumaki at umunlad si Dasha. Nasanay na si Nastya sa katotohanan na kahit na ang mga doktor, na nakikita siya, ay namangha: "At ito ay isang bata na may Down syndrome ?! Ngunit hindi namin alam na posible ito, medyo iba ang itinuro sa amin ... " Ngunit gayon pa man, ang unang lugar kung saan narinig niya ang mga salitang: "Napakagandang bata mayroon ka!" ay ang Sentro maagang pag-unlad Downside Up Foundation. Hindi sinasadyang nalaman ni Nastya ang tungkol sa kanya mula sa ibang mga magulang, dumating kasama ang dalawang taong gulang na si Dasha sa mga klase - at napagtanto na nagsimula na siya bagong buhay. "Doon ako sa wakas nagsimulang" bitawan ". At hindi lang ako, pati si Lyosha, dahil sumama din siya sa amin. Doon ay nakita namin ang iba pang mga magulang, iba pang mga bata - parehong maliit at lumaki - at sa wakas ay kumbinsido na ito ay hindi nakakatakot. Nakita namin kung gaano karaming trabaho ang ginagawa upang matulungan kami, at natanto namin na hindi kami nag-iisa."
Si Dasha ay naging 15 taong gulang kamakailan. Matapos makumpleto ang kanyang pag-aaral sa Downside Up sa edad na pito, nag-aaral siya sa isang regular na paaralan, batay sa kung saan nilikha ang isang dalubhasang klase para sa mga batang may espesyal na pangangailangan: bahagi sila ng mga paksa kasama ang lahat ng iba pa, at Russian at matematika - ayon sa isang mas madaling programa. Mayroon siyang malaking mapagmahal na pamilya: ina, ama, lola, lola sa tuhod, minamahal na nakababatang kapatid na si Anechka.
Sa imbitasyon ng Unang Ginang ng Great Britain, pumunta si Dasha sa London para sindihan ang mga ilaw sa Christmas tree, nakibahagi sa photography para sa kalendaryo ng Love Syndrome, at nakipag-usap sa mga mamamahayag at kilalang tao. Siya ay napaka-magalang at nagmamalasakit, madali at kaaya-aya na makipagtulungan sa kanya. Hinahanap ni Dasha wika ng kapwa sa lahat, ngunit may espesyal na lambing ang pakikitungo niya sa mga bata at matatanda, na sumasagot sa kanya sa parehong paraan. Iniisip ni Nastya si Dashina propesyon sa hinaharap ay tungkol sa pangangalaga sa mga tao. At wala pa sa ating bansa na halos walang mga pagkakataon sa trabaho ang mga taong may Down syndrome. Ito ay susunod na hakbang at balang araw ay tiyak na gagawin natin ito.
Pagkatapos ng lahat, kung hanggang kamakailan lamang ang tanging opisyal na nagtatrabaho na may Down syndrome sa Russia ay si Maria Nefedova, isang assistant teacher sa Downside Up, ngayon ay natutunan na ng lahat ang kuwento ni Nikita Panichev, na nagtatrabaho bilang isang assistant cook sa isa sa mga coffee house sa Moscow. . At kamakailan, isang kaso ng pagtatrabaho ng isang taong may Down syndrome ang naganap sa Omsk - isang binata, 20-taong-gulang na si Alexander Belov, ay nagsimulang magtrabaho bilang isang tagapaglinis upang patunayan na ang mga espesyal na tao ay maaari ding maging kapaki-pakinabang sa lipunan. Well, sa parehong oras makatipid ng pera para sa isang kurso ng dolphin therapy at bagong maong.
At magkasama pa rin sina Nastya at Lyosha. Nagsimula silang mamuhay bilang isang pamilya kaagad pagkatapos pumasok si Dasha sa mga klase sa Downside Up. At pagkaraan ng ilang oras ay muli silang ikinasal. Sa pagkakataong ito - ang pagpapakasal sa simbahan. Ang mga magulang ay pumupunta pa rin sa kanilang bahay at tumatawag, nahaharap sa parehong sitwasyon at hindi alam kung ano ang gagawin. Mahigpit na ginawa nina Nastya at Lyosha na isang panuntunan na huwag kumbinsihin o hikayatin ang sinuman sa anumang bagay. Sinasabi lang nila ang kanilang kuwento: ang mga katotohanan lamang, walang itinatago. Siyempre, higit sa isang beses tinanong si Nastya: "Naranasan mo na bang magsisi sa iyong desisyon na kunin ang bata?". Marahil ay maaari mo lamang itong tanungin nang hindi nakikita silang lahat na magkasama: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...
Ngunit tumugon lamang si Nastya: "Hindi, hindi isang beses. Ang pinagsisisihan ko lang kahit ngayon ay hindi ko agad kinuha, na hindi kami nagkasama noong unang taon. At pagkatapos, sa sandaling dinala ko si Dasha sa bahay, kahit na mahirap at nakakatakot, sa paanuman ay agad itong naging malinaw: ito ay masama noon, ngunit ngayon ang lahat ay maayos.
Paano tumulong sa mga espesyal na tao?
Ilang paraan para gawing talagang espesyal na araw, at buhay ang Marso 21 mga espesyal na tao- karaniwan:
— mag-abuloy ng isang aralin, isang pakete ng espesyal na literatura o isang pagbisita sa bahay ng isang espesyalista sa mga batang may espesyal na pangangailangan>>
- magsuot ng orange na kurbata, scarf o neckerchief bilang suporta sa mga taong tinatawag ding "sunny" - at sabihin sa iba ang tungkol sa araw na ito.
ngumiti sa isang espesyal na tao.
Pagkatapos ng lahat, ang mga taong may espesyal na pangangailangan ay higit na nagdurusa hindi dahil sa estado ng kalusugan, ngunit mula sa mga pagkiling ng iba.
Ang hitsura sa pamilya ng isang bata na may mga espesyal na pangangailangan - na may mga kapansanan sa pag-unlad, mga kapansanan o maraming mga kapansanan - ay isang madilim na loterya ng kapalaran, kung saan walang sinuman ang immune. AT mga nakaraang taon ibinaling ng lipunan ang mukha nito sa mga pamilyang may ganitong mga bata, ay nakikibahagi sa kanilang panlipunang integrasyon.
Ang mga prosesong ito ay nagaganap din sa Russia, kahit na hindi pantay; sa taglagas ng 2017, isang partikular na babae sa telebisyon ang nag-ulat na ang "mga espesyal na bata" ay ipinanganak mula sa "mga lasing na paglilihi", na parehong hindi totoo at nakakainsulto. Bilang tugon, nagsimula ang flash mob na #yanealkash sa mga social network, kung saan ikinuwento ng mga ina at ama ng mga bata ang tungkol sa kanilang mga pamilya. Sa mga celebrity, marami ring ganoong pamilya. Inaanyayahan ka naming basahin ang tungkol sa kanila.
Evelina Bledans
Pinalaki ng aktres at TV presenter na si Evelina Bledans ang kanyang anak na si Semyon na may Down syndrome. Ang Bledans ay naging unang Russian celebrity na lantaran at buong pagmamalaki na nagpahayag na siya ay " maaraw na sanggol". Nakikilahok siya sa gawain ng isang dalubhasang pundasyon ng kawanggawa, nakikipagtulungan sa kanyang anak at maraming sinabi sa isang pakikipanayam na ang pagpapalaki ng isang espesyal na sanggol ay hindi isang pangungusap, ngunit iba't ibang mga kondisyon ng pamumuhay. Noong 2017, hiniwalayan ni Evelina Bledans ang kanyang asawa, ngunit ito, ayon sa kanya, ay hindi nakakaapekto sa bata sa anumang paraan.Danko
Ang mang-aawit na si Danko ay ikinasal sa modelong si Natalya Ustyumenko. Ang mag-asawa ay nagpapalaki ng dalawang anak na babae, at ang bunsong si Agatha ay ipinanganak na may cerebral palsy - mga bata cerebral palsy. Nagkaroon ng mga komplikasyon sa panahon ng panganganak. Ang resulta ay isang mahirap na diagnosis. Ang mga editor ng uznayvse.ru ay nilinaw na si Danko ay hindi nakatira kasama ang kanyang pamilya, ngunit regular na binibisita ang kanyang asawa at mga anak. Inilalaan ni Natalya ang halos lahat ng kanyang oras sa mga klase sa rehabilitasyon kasama ang kanyang bunsong anak na babae. 
Irina Khakamada
Ang pangalawang anak - anak na babae na si Masha - Irina Khakamada ay nanganak sa edad na 42. Tulad ng nangyayari kung minsan, mayroon siyang isang batang babae na may Down syndrome. Ito ay noong 1997, kaya sa maternity hospital si Khakamada ay nahikayat na iwanan ang bata. Gayunpaman, ang mga kondisyon sa mga orphanage ng Russia ay tulad na nagpasya ang ina na huwag iwanan ang batang babae. AT pagbibinata Si Masha ay nagdusa ng leukemia, ngunit siya ay nailigtas. Noong 2017, ang batang babae ay naging 20 taong gulang, mayroon siyang kasintahan - isang binata na may parehong diagnosis. 
Anna Netrebko
Ipinanganak ng Opera diva na si Anna Netrebko ang kanyang anak na si Thiago noong 2008 sa Vienna. Napansin ng ina ng bata na may mali sa kanyang tatlong taon, nang hindi pa rin nagsasalita si Thiago. Noon lang na-diagnose siya ng mga doktor na may mild form of ASD (Autism Spectrum Disorder). Nagpasya si Anna na maghanap ng mga espesyalista sa ibang bansa, at hindi sa Russia, at dinala ang kanyang anak sa New York - ang larangan ng therapy at pagsasama ng mga naturang bata ay mahusay na binuo sa USA. 
Sergei Belogolovtsev
Ang bunsong anak ni Sergei Belogolovtsev ng TV presenter, si Zhenya, ay ipinanganak nang maaga at may depekto sa puso. Bilang karagdagan, pagkatapos ng operasyon, nagkaroon siya ng cerebral palsy. Sa loob ng maraming taon, itinago ng mga magulang ang diagnosis ng kanilang anak mula sa press at sa publiko, ngunit nang maglaon ay nagsalita sila tungkol sa mga tampok ng Zhenya. Ang binata mismo ay nagtapos mula sa isang paaralan para sa mga likas na bata (may cerebral palsy madalas na ang talino ay nananatiling buo) at nagho-host ng palabas sa TV na "Iba't ibang Balita" sa isa sa mga channel sa TV. 
Tatyana Yumasheva
Ang anak na babae ng unang Pangulo ng Russia na si Boris Yeltsin, Tatyana, ay nagsilang ng isang anak na lalaki, si Gleb, noong 1995. Ipinanganak ang batang lalaki na may Down syndrome. Sa loob ng maraming taon, hindi iniulat ng press ang mga tampok ng bata upang mailihis ang hindi hinihinging atensyon mula sa pamilya. Gayunpaman, napansin ng mga editor ng site na kamakailan ay isinulat ni Tatyana Yumasheva ang tungkol sa kanyang anak mismo - sinabi niya na mahusay na lumangoy si Gleb, naaalala at nagmamahal ng maraming mga piraso ng musika, at mahusay din sa paglalaro ng chess. 
Lolita Milyavskaya
Ang mga alingawngaw tungkol sa mga tampok ng anak na babae ni Lolita, na ipinanganak sa kasal ni Alexander Tsekalo, ay nagsimulang kumalat halos mula sa sandaling siya ay ipinanganak. Isinulat din nila na siya ay may Down syndrome, at ang batang babae ay autistic. Si Lolita Milyavskaya mismo ay tinanggihan ang mga haka-haka na ito. Ayon sa mang-aawit, si Eva, na ipinanganak noong 1999, ay ipinanganak na napaaga, at ang kanyang mga tampok ay tiyak na konektado dito. Sa kapanganakan, ang batang babae ay tumimbang ng kaunti sa isa at kalahating kilo, halos hindi siya nakalabas. 
Konstantin Meladze
Ang anak ng prodyuser na si Konstantin Meladze ay ipinanganak noong 2005 at hanggang kamakailan ay itinago ng pamilya na ang batang lalaki ay nasuri na may autism. Mga Detalye mahirap na buhay Sinabi ng ina ng batang lalaki sa autist lamang pagkatapos ng kanyang diborsyo sa kanyang asawa (Iniwan ni Konstantin si Yana para sa mang-aawit na si Vera Brezhneva). Ayon sa kanya, hindi dapat ulitin ng mga magulang ang kanyang mga pagkakamali at kumunsulta sa mga doktor nang maaga hangga't maaari - kung ang ASD ay nasuri sa oras, ang kakayahang mabayaran ito ay mas mataas (sa parehong oras, tandaan namin na sa Russia sa mahabang panahon ang mga bata sa ilalim ng tatlong taong gulang ay hindi nasuri na may autism sa prinsipyo). 
Svetlana Bondarchuk
Ang anak na babae ni Fyodor Bondarchuk at ng kanyang asawang si Svetlana ay nakatira malayo sa kanyang mga magulang sa London. Ayon kay Svetlana Bondarchuk, doon siya nag-aaral at sumasailalim sa rehabilitasyon. Ang mga British na espesyalista sa pagtatrabaho sa mga espesyal na bata ay mas angkop sa mag-asawa kaysa sa mga domestic. Ang batang babae na si Varya ay ipinanganak noong 2001 nang mas maaga sa iskedyul, ang mga kakaibang katangian ng kanyang pag-unlad ay konektado dito. 
Ang pagpapalaki ng isang bata na may mga espesyal na pangangailangan ay hindi isang madaling gawain, kahit na para sa mga magulang na may mga pagkakataon. Gayunpaman, nangyayari rin na ang medyo ordinaryong mga anak ng mga bituin ay hindi tumayo sa pagsubok ng kaluwalhatian ng magulang at nagpapakasawa sa lahat ng seryoso. Inaanyayahan ka naming basahin ang tungkol sa mga pinaka malas na bata Mga kilalang tao sa Russia.
Mag-subscribe sa aming channel sa Yandex.Zen
Hindi napigilan ng Down syndrome na makuha ang Espanyol na si Pablo Pineda mataas na edukasyon, at naging artista rin sa pelikula: naglaro siya nangungunang papel sa Ang tampok na pelikula"Ako rin" (2009).
Si Pablo Pineda ay isang nakakumbinsi na patunay na kahit ang Down syndrome ay hindi isang pangwakas na pangungusap para sa isang tao (tulad ng, marahil, anumang sakit o kapansanan sa pangkalahatan). Marami ang nakasalalay sa lakas ng loob ng tao mismo, sa kanyang pagpayag na ipaglaban ang kanyang sarili at ang kanyang kinabukasan, gayundin, siyempre, sa pagmamahal at tulong ng kanyang mga mahal sa buhay.
Ano ang Down Syndrome
Ang Down syndrome ay isang congenital genetic pathology kung saan ang isang tao ay may isang dagdag na chromosome: sa halip na 46, mayroong 47 sa kanila sa chromosome set ng cell: isang chromosome, lalo na ang ika-21, ay kinakatawan ng tatlong kopya sa halip na dalawa.
Sa kauna-unahang pagkakataon ang sindrom na ito ay inilarawan ng Ingles na manggagamot na si John Down noong 1862, na maling ginawang kwalipikado ito bilang isang anyo ng mental disorder. Ang mga palatandaan ng mga taong may Down syndrome ay isang patag na mukha na may mga slanted na mga mata (ang patolohiya na ito ay tinawag pa na "Mongolism" sa loob ng mahabang panahon), isang bukas na bibig, isang maliit na ilong, isang maikling malawak na leeg, isang patag na batok, mababang tono ng kalamnan, atbp.
Noong unang bahagi ng ika-20 siglo, sa pagdating ng eugenics, ang mga taong may Down syndrome ay nagsimulang pwersahang isterilisado sa maraming estado ng US. Ang parehong bagay ay ginawa muna sa Nazi Germany, at pagkatapos ay ganap silang nawasak upang "dalisayin ang lahi ng Aryan" bilang bahagi ng programa ng pagpatay sa T-4 ("Action Tiergartenstrasse 4").
Kinikilala na ang kapanganakan ng isang batang may Down syndrome (isang average ng 1 kapanganakan sa 700-800) ay maaaring maapektuhan ng edad ng ina. Kadalasan, ang mga naturang bata ay ipinanganak sa mga kababaihang higit sa 35 taong gulang. Karaniwan ang mga taong may Down syndrome ay tinatawag na "mga anak ng Araw" - para sa kapayapaan at kabaitan, ang kawalan ng anumang pagiging agresibo.
Sa Russia, humigit-kumulang 2,000 mga bata na may Down syndrome ang ipinanganak taun-taon, at 85% sa kanila ay lumalabas na kalabisan sa kanilang pamilya: tinatanggihan sila ng kanilang mga magulang. Sa Europe at US, kung matukoy ng prenatal diagnosis ang isang sanggol na may Down syndrome sa sinapupunan, higit sa 90% ng mga ina ang magpapalaglag. Ang mga doktor ay nagpapatunog ng alarma tungkol dito sa loob ng mahabang panahon, ngunit sa ngayon ay hindi pa posible na makayanan ang problema.
Si Pablo ang una
Samantala, isang maling akala na hindi tinuturuan ang mga ganitong bata. Mayroon silang mga pagkaantala sa intelektwal at pisikal na kaunlaran iba't ibang antas ng kalubhaan. Ang mga ito ay maaaring mga problema sa pagsasalita at pandinig, ang pagbuo ng mga mahusay na kasanayan sa motor at mga kasanayan sa komunikasyon. Gayunpaman, maaari pa rin silang umunlad: matuto hindi lamang maglakad at magsalita, kundi pati na rin magbasa at magsulat, tulad ng ibang mga bata, kahit na may lag.
Ang isang kapansin-pansing halimbawa ng kakayahang matuto ng mga taong may Down syndrome ay ang Espanyol na si Pablo Pineda, na ipinanganak noong 1974 sa lungsod ng Malaga sa Espanya. Lumaki siya sa isang pamilya kung saan, bilang karagdagan sa kanya, ang kanyang dalawang nakatatandang kapatid na lalaki ay pinalaki. Si Pablo ang naging unang tao sa Europe na may Down syndrome na nakakuha ng mas mataas na edukasyon. Nagtapos siya noong 1999 sa Unibersidad ng Malaga na may degree sa Educational Psychology.
Ang katotohanan na hindi siya tulad ng iba, ang bata ay unang natuto mula sa kanyang guro sa edad na pito, nang kailangan niyang pumasok sa paaralan. "Ako ay tanga?" tanong ni Pablo sa kanya. "Hindi," kibit-balikat na sagot ng kausap. "Pwede ba akong pumasok sa school?" Sumagot siya ng sang-ayon, kahit na sa oras na iyon ay hindi karaniwan. Ngayon ay 85% ng mga batang Espanyol na may Down syndrome ay pumupunta sa pangkalahatan, hindi espesyal na mga paaralan. Pagkatapos si Pablo ay naging isa sa pinakaunang gayong mga bata na nag-aral sa isang regular na paaralan kasama ang iba pang mga bata.
Naaalala ni Pablo ang paaralan nang may pasasalamat. Sa isa sa mga panayam tungkol sa mga taon ng paaralan sinabi niya ito: “Ang paaralan ang pinakamagandang oras. Ito ay isang kahanga-hanga, kawili-wili, ngunit mahirap ding karanasan na nagpayaman sa aking buhay nang hindi kapani-paniwala. Mahirap lalo na noong teenager pa ako.”
Sa kabutihang palad para sa kanya, ang kanyang mga magulang ay nag-aalaga ng kanyang pag-unlad at gumawa ng maraming trabaho sa kanya. Si Pablo mismo ang nagsabi nito tungkol dito: "Lumaki ako sa isang may kulturang pamilya, na may mga pang-araw-araw na pahayagan at isang silid-aklatan, ang pag-usisa ay nagising sa akin nang maaga ... Sa pangkalahatan, ang gayong bata ay dapat na pinalaki bilang isang bata, at hindi bilang isang bata. isang "may kapansanan": kailangan niyang mapag-aralan. Ang mga magulang ay dapat makipag-usap sa kanya, dahil ang pinakamasamang kaaway ng mga batang may Down syndrome ay katahimikan ... Ang mga magulang ay dapat palaging kasama nila, dapat nilang ipakita na ito ang kanilang anak. Ang mga batang may Down Syndrome ay hindi kailangang labis na protektahan: kailangan nila ng patuloy na mental at pisikal na pagpapasigla at matuto sa kanilang sarili."
Ang isa pang sikreto sa tagumpay ni Pablo ay ang pagsusumikap. Halimbawa, sinabi niya na nag-eehersisyo siya ng 6-7 oras sa isang araw. Kasabay nito, ipinaliwanag ni Pablo na para sa kanya ito ay higit na isang pangangailangan: pagkatapos ng lahat, ang mga taong may Down syndrome ay nag-aaral at nag-aassimilate. materyal na pang-edukasyon ay mas mahirap kaysa karaniwan.
Sa kanyang maagang kabataan, gusto ni Pablo na maging isang abogado o isang mamamahayag. Gayunpaman, sa huli, pinili niya ang propesyon ng isang guro sa unibersidad. Ilang oras pagkatapos ng graduation, nagtrabaho si Pineda sa munisipalidad ng lungsod ng Malaga. Ngayon ay abala siya sa pagtuturo sa isang paaralan sa lungsod ng Cordoba ng Espanya.
Sa 2009 San Sebastian International Film Festival, nanalo si Pineda bilang Best Actor in Me Too, kung saan gumanap siya bilang isang guro sa unibersidad na may Down syndrome. Masasabing sa pelikula, higit na ginagampanan ni Pablo ang kanyang sarili.
Dinadala namin sa iyong pansin ang mga sipi mula sa isa sa mga panayam kay Pablo Pineda, kung saan pinag-uusapan niya ang kanyang buhay at kung paano, sa kanyang opinyon, dapat tratuhin ng lipunan ang mga taong may Down syndrome.
Pablo Pineda: dapat tayong tingnan bilang ordinaryong tao
– Ano ang naaalala mo sa paaralan? Mahirap bang makibagay?
- Naaalala ko ang panahon ng paaralan bilang sapat na kapaki-pakinabang para sa akin. Ang mga paghihirap na naranasan ko ay kadalasang sanhi ng kawalan ng tiwala at takot sa bahagi ng mga senior na guro. Naging prejudice sila at inisip na babagsak ako sa aking pag-aaral. Pero sinuwerte ako. Sinuportahan ako ng mga batang guro. Inaprubahan nila ang pananatili ko sa paaralan at iginiit na manatili ako.
Sa maagang pagkabata Palagi akong nag-aaral sa estado institusyong pang-edukasyon. Dapat kong aminin na dahil sa Down syndrome ang aking landas ay hindi natatakpan ng mga rosas, at nagkaroon ako ng mga problema sa pagsasama.
– Paano mo ipaglalaban ang iyong pagsasama? Ano ang pinakamahirap na bagay dito?
– Mula sa simula hanggang ngayon, kailangan kong patuloy na patunayan at ipakita kung ano ang aking kaya. Ito ay napakahirap, ito ay isang napakahirap na pakikibaka, ang pinakamahirap sa aking buhay. Kailangan kong laging mauna ng isang hakbang. Naka-hit ako ng "hindi" daan-daang beses, ngunit natuto akong lumaban at makakuha ng "oo." May ilang bagay na nasaktan ako. Halimbawa, sinabi nila sa akin na ang aking kaso ay artipisyal, na ito ay isang pagpapalit, na mayroon akong isang "mosaic" na anyo ng sindrom (isang variant ng Down syndrome, kung saan ilan lamang, at hindi lahat, ang mga selula ng katawan ay naglalaman ng triple chromosome 21 - ed.).
- Sa iyong palagay, nagagawa ba ng mga kabataang Espanyol na tunay na isama ang isang taong may Down syndrome sa lipunan?
Marami akong kaibigan at may magagandang alaala sa paaralan. Ang mga bata ay mas mapagparaya, mas nagkakaisa. Bilang isang tinedyer, ito ay mas mahirap para sa akin. Ang mga lalaki sa institute ay hindi gaanong nakakaunawa ... Well, okay, sa anumang kaso, ang mabuti ay higit pa. Ang bawat isa ay may kanya-kanyang karanasan. Nangyari sa akin ang lahat, ngunit, sa pangkalahatan, masaya ang buhay estudyante ko.
– Paano ka nasangkot sa trabaho?
– … Ako ay isang sertipikadong guro sa larangan espesyal na edukasyon sa direksyon ng "pedagogical psychology". Ako lang ang taong may Down syndrome na nakagawa ng karera. Itinuturing ko ang aking sarili na masuwerte, hindi ako nakaupo nang walang trabaho. Halos isang taon akong nagtrabaho sa departamento ng kapakanang panlipunan ng bulwagan ng lungsod ng Malaga, pagkatapos ay sa isang proyekto para sa pagsasapanlipunan at pakikilahok sa propesyonal na aktibidad mga taong nasa bingit ng marginalization... Talagang natutuwa akong magtrabaho.
- Naiintindihan mo ba na karamihan sa mga taong may Down syndrome ay walang parehong mga pagkakataon para sa isang buhay na sapat sa sarili?
- Nararamdaman ko ang aking pambihirang posisyon at sa palagay ko maraming mga pangyayari ang nag-ambag dito: una, ako mismo ay napakalinaw na nakita ang aking sarili na ganoon. Bilang karagdagan, ang aking mga magulang ay tumulong sa akin nang buong lakas. Naniwala sila sa lakas ko at palaging sinusuportahan ako. Minsan at para sa lahat ay nagpasya sila para sa kanilang sarili na ako ay ganap na normal sa lahat ng bagay at hindi nakikilala sa pagitan ko at ng aking mga kapatid. Siyempre, hindi ito naging madali para sa akin.
– Kaya sa palagay mo ang mga magulang ay may mahalagang papel sa pag-unlad ng isang taong may Down syndrome?
- Ang pinakamahalaga, walang duda. Ngunit, sa kasamaang-palad, maraming mga magulang na may anak na may Down syndrome ang agad na nawawalan ng pag-asa, hindi namumuhunan dito ayon sa nararapat, dahil hindi nila napagtanto ang mga kakayahan nito. Dito ako naiiba sa karamihan ng mga taong may Down syndrome. Kasabay nito, napakahalaga na huwag mag-overload ang mga naturang bata nang may pag-aalaga, dapat silang bigyan ng kalayaan na umunlad.
– Nagkaroon ka ba ng mga sandali na gusto mong iwanan ang lahat, mga sandali ng kumpletong kalungkutan?
Oo, sa aking ikalawang taon ng undergraduate na pag-aaral. Lahat ay laban sa akin noong taong iyon. Puno ng prejudices ang mga guro, nagdusa ako sa mga kaklase, minamaliit nila ako, mapanlait ... ganoon pa rin ang sitwasyon. Wala akong sinabi sa parents ko. Bilang isang resulta, tiniis ko ang lahat at dumating sa konklusyon na nagtagumpay ako sa lahat ng aking sarili. Sa pangkalahatan, nagsimula akong mabuhay. Nakakatuwa na sa mga pinakamasayang sandali ng buhay ko, lagi akong nakakakilala ng taong tumutulong at sumusuporta sa akin. Lagi akong may guardian angel.
– Ano ang iyong layunin para sa malapit na hinaharap?
- Ako ay palaging naniniwala at naniniwala pa rin na ang aking layunin ay upang ipaglaban ang pagpapalaya ng lipunan mula sa mga prejudices at stereotypes. Ang ating boses ay dapat marinig ng lipunan, tayo ay dapat makita ordinaryong mga tao. Hanggang ngayon, minsan naitatanong ko sa sarili ko kung naiintindihan ba talaga ako ng lipunan. Para sa akin, ang mga taong may Down syndrome ay hindi pa sapat na naiintindihan at pinahahalagahan bilang mga indibidwal. Kamangmangan at madalas na kamangmangan ang naghahari sa paksang ito. Sa pangkalahatan, ang daan sa hinaharap ay mahaba, kailangan mong patunayan ang marami.
– Ano ang payo mo sa taong may Down Syndrome na nahihirapang tiisin ang kanilang kalagayan?
- Ang payo ko ay huwag mawala ang iyong presensya sa isip, makaramdam ng lakas at tapang sa iyong sarili, tanggapin ang iyong sarili bilang sinuman at mahalin ang iyong sarili. Sa anumang kaso ay matakot, huwag inggit sa sinuman at itapon ang mga complex! Dapat tayong lumaban nang buong lakas. Tiyak, mayroon kang ilang mga kakayahan, at kailangan nilang linangin. Halimbawa, nagagawa kong magsulat ng mabuti at mag-aral ng mabuti, ngunit pagkatapos ay isang oso ang tumapat sa aking tainga. Ang bawat tao'y nagpapasya para sa kanyang sarili kung ano ang bubuo.
Naaalala mo ba ang isang araw na pumupuno sa iyo ng pagmamataas? Ang araw na naramdaman mo na ang iyong mga pagsisikap ay hindi walang kabuluhan?
- Kaya ko, at hindi isang araw. Minsan, nang ang mga mag-aaral ng isang propesyonal na kursong nakatuon ay iginawad para sa mga tagumpay, ako ay ginawaran ng isang espesyal na parangal. Napabuga ako ng pride nang makita ko ang isang masikip na assembly hall sa harapan ko, nakarinig ako ng palakpakan at sigaw ng pagsang-ayon. Ito ay tunay na isang hindi maipaliwanag na pakiramdam. Sa isa pang pagkakataon ay nag-internship ako sa paaralan, at binigyan nila ako ng isang hindi kapani-paniwalang karangalan, naghanda ng isang grupo ng mga sorpresa, mga tula sa aking karangalan. Napapa-goosebumps pa rin ako kapag naaalala ko... At the end, umiyak kaming lahat!
